На кожного міністра в цій країні знайдеться своя мати-героїня

На мою електронну адресу дуже часто надходять листи від незнайомих людей. Часто-густо вони містять незрозумілі терміни та слова. І з першого погляду незрозумілі прохання. Але ЦЬОГО я не могла пропустити, незважаючи на зовсім незнайоме і важке для вимови слово "муковісцидоз".

У ньому мати півторарічного хлопчика з маленького містечка під Дніпропетровськом відчайдушно просила про допомогу. Вона була у відчаї, адже та мізерна допомога, що держава надавала їм у вигляді життєво необхідних ліків, мала піти до смітника. Бо препарат "Креазим", що його дитина отримувала від лікарні, не діяв.

Гірше того, дитина на очах втрачала вагу, не могла заснути через болі в животику та постійно плакала. Саме такі побічні реакції викликав дешевий замінник, закуплений МОЗ-ом для маленьких українців, хворих на важку генетичну хворобу – муковісцидоз.

Вживання "Креазиму" викликало не лише побічні реакції в дітей, але й могло мати серйозні наслідки для здоров’я. У той час, як у всьому світі використання замінників для дітей з такою хворобою ЗАБОРОНЕНО.

Лікарі пояснюють: при такій рідкісній генетичній хворобі як муковісцидоз, можливо жити нормальним життям лише за умови прийому якісних препаратів та проходження усіх процедур. Може тому в Україні лише одна дитина з семи з таким діагнозом доживає до 18 років, тоді як на Заході середня тривалість життя людини з муковісцидозом сягає 40 років?

Насправді, закуповуючи дешевий замінник два роки поспіль, МОЗ мало що вигравав.

Маленькі українці потрапляли до лікарень тому, що їхні батьки через довірливість давали дітям "безкоштовний" препарат, який заганяв їх до нескінченних "стаціонарів". І держава знову платила – за крапельниці, препарати та уколи. Усе "зекономлене добро" поверталося в десятки разів.

А діти? Діти, які ні в чому не винні? Як було мамі пояснити своєму хлопчику, що спочатку один ген не домовився з іншим, і тому йому треба пити купу ліків? А тепер в нього болить животик, тому що один "дядя заступник міністра" не може домовитись з іншим, через це йому й купують не ті препарати, які потрібно, а ті, які дешевші.

Нас мало, та ми в тільняшках

Саме таку фразу, щоб заспокоювати та організовувати батьків, говорить Ірина Гавришева, голова правління благодійного фонду "Щаслива дитина". Людина з надзвичайною силою волі та жагою до життя, людина, що значну частину свого часу провела, допомагаючи іншим. Шукаючи кошти на дорогі препарати. Підбадьорюючи маленьких пацієнтів і їхніх батьків.

Оскільки серед її підопічних багато діток з муковісцидозом, вона за досвідом розуміє, наскільки важливо, щоби вони отримали якісні препарати і могли жити повноцінним життям.

Адже насправді гроші, хоч і в недостатній кількості, але є. Потрібно було лише домогтися, аби їх раціонально використовували, а не підганяли тендери під необхідні препарати чи просто закуповували дешевий непотріб.

Виявилося, що держава щорічно виділяє більше 931 тисячі гривень на лікування таких дітей. І цей "майже мільйон" прямує просто до смітника через нелюдські закони МОЗ-івських тендерів, які відчайдушно заганяють дітей та їхніх батьків у домовину – через закупівлю неякісних та найдешевших препаратів, які калічать дітей.

Батьки ці препарати не дають дітям. Ліки або утилізуються, або гниють на складах міських лікарень. Жодні листи, звернення та перемовини не давали результату – "зачароване коло "Креазиму" на мільйон" було нездоланне. Так нам здавалося…

І тоді батьки маленьких пацієнтів, вся пацієнтська спільнота України та навіть самі маленькі пацієнти почали гуртуватися. Матері самотужки збирали листи, підписи, скарги. Згідно з регуляцією, була надіслана низка скарг до Державного експертного центру України. Низка повідомлень була надіслана особисто до пані міністра охорони здоров’я. Але, як і водиться у нашій державі, все було марним. Як завжди, "чарівний пендель" для нашої влади ставав конче необхідним.

Прес-конференція маленьких пацієнтів, які, на щастя, не дуже розуміли, що на ній вирішується доля їхніх життів, зібрала майже десяток національних телеканалів. Там маленька Даша показувала, що всі пігулки, які потрібно випивати щодня, не вміщуються до її маленьких дитячих долонь, а потім розповідала, як після цих пігулок в неї болить животик і її нудить. Вся аудиторія присутніх не могла стримувати сліз. Адже цю малечу змушували страждати лише через формальності.

І пендель спрацював. Пішло-поїхало, і виявилося, що немає нічого неможливого навіть в цій країні.

Створена тимчасова комісія підтвердила, звісно, що закуплений МОЗ-ом препарат не діє ефективно для дітей, хворих на муковісцидоз. Результати цих досліджень, знову ж таки, з офіційних висновків робочої групи, лякають: майже 45% дітей (101 із 226) були переведені лікарями з "Креазиму" на його якісний аналог через побічні реакції протягом останніх років.

- Так чому ви всі мовчите? – багаторазово чули ми з вуст чиновників МОЗ-у. - Чому мовчать лікарі, якщо вони масово переводять дітей з цього препарату? Хай пишуть скарги…

І як нам, стоячи в МОЗ-івських кабінетах, пояснювати (наче ми в різних країнах живемо) – бояться лікарі в цій державі казати правду! Бояться втратити своє місце або підзаробіток. Або не вірять, що можуть щось змінити. На жаль.

Але незбагненна сила маленьких пацієнтів та їхніх відчайдушних матерів дала свій результат – виробник злощасного "Креазиму" не подався на тендер, і дітям вперше за декілька років МОЗ закупив якісні ліки. Здавалося б – чим не перемога? Але не так сталося, як гадалося.

Адже через те, що в багатьох областях лікарі просто не знали про можливість отримати якісний препарат для дітей за рахунок Держбюджету – навіть не подавали заявки до МОЗ-у цього року, як це відбувається згідно з тендерними процедурами. Чому?

А тому що їхні склади завалені "Креазимом", який ніхто не бере. І будь-яка перевірка КРУ зацікавилася б причиною замовлення додаткових препаратів у той час, як вони є на складах в необмеженому обсязі. Дуже жаль, що в Контрольно-ревізійного управління немає людського обличчя та дітей, які помирають без ліків.

Бо ж весь цинізм цієї історії полягає ще й в тому, що першими на сполох почали бити батьки з Дніпропетровської області. Саме мати півторарічного Володі звернулася до нас із листом про допомогу. Адже її малюку ставало все гірше від препаратів, які начебто мали рятувати йому життя.

Потім було повідомлення від Юлії Бойчук з Києва, матері семирічної Даші, яке мене, маму двох маленьких доньок, змусило плакати. І саме місто Київ, Дніпропетровська, а ще Вінницька області просто НЕ ЗАМОВИЛИ ліки в МОЗ-у на цей рік.

Потім були нескінченні листи, круглі столи та перемовини. Нас переконували, що згідно із законом МОЗ змушений закуповувати дешевші препарати, які мають схожий склад. Тим не менше, вихід був знайдений, аби бажання було! Тимчасова слідча комісія, створена для розслідування цього інциденту, змусила виробників виключити муковісцидоз з переліку хвороб, при яких можна застосовувати дешевий аналог "Креазим".

Таким чином, МОЗ вперше за останні роки закупив препарати з доведеною ефективністю для дітей, хворих на муковісцидоз в Україні. Більше того, тепер жоден лікар в жодному місті та селі не має права прописувати дітям з муковісцидозом цей препарат. А, отже, наступна закупівля МОЗ-у повинна стати справжнім святом для маленького Вовчика із невеличкого містечка під Дніпропетровськом. Адже нарешті й він зможе від держави безкоштовно отримувати ліки, що його лікують.

Завдяки рішенню МОЗ-у в них ще є шанс порадувати маленьких Дашу та Володю, а також сотні інших дітей, "подарувавши" їм під ялинку якісні ліки. Бо "майже мільйон" державних коштів недовитратили саме внаслідок відсутності заявок з цих регіонів. І майже 220 тисяч гривень, що залишились для додаткової закупівлі МОЗ-ом, цього року можуть стати щедрою допомогою батькам цих маленьких Героїв.

Секрети успіху

З цієї всієї історії я зрозуміла одну річ – більшість людей банально не те що не вміють, але й не вірять в те, що свої права можна відстоювати, що в цій державі чогось можна досягти. Що від цієї держави чогось можна домогтися.

Так, звичайно, це специфіка нашої Батьківщини - за все потрібно повоювати, для всього потрібен "чарівний пендель". Але я тепер точно знаю, що й на міністра знайдеться мати, готова всю Україну на ноги підняти заради своєї дитини.

І ще... Багато хто питає: "Як вам все це вдається, і чому ваш ЮКАБ досі не "закрили"? Усе банально й просто. Ми безкорисливо допомагаємо тим, хто найбільше цього потребує. Тим, чиє здоров’я залежить від нашої роботи. Відстоюючи просту і необхідну людську цінність – життя.

Післямова

"Наш день починається з інгаляції. – писала Юлія. – Мала ще спить, а я піднімаюся, готую розчин для інгаляцій, натягую на неї маску, і вона дихає. Вже потім буджу, щоби встигнути перед школою зробити ще й спеціальний масаж і вправи для відходження мокроти. Потім сніданок. Для того, щоби харчування засвоювалося, будь-яку їжу потрібно "заїдати" препаратом, що містить ферменти підшлункової залози, яких не вистачає у Даші. Так само необхідно пити препарати, що розріджують мокротиння, які захищають печінку, вітаміни, які з їжі донька погано засвоює. Потім йдемо до школи. Після – знову інгаляції, масаж, вправи, ліки. І ввечері знову. Якщо пропустити хоч день, стан швидко погіршується".

Даша – мила усміхнена дівчинка. Вона навчається у другому класі. Любить співати. Дашина мама захоплюється малюванням, але через постійні процедури часу не залишається. Юля мріє, що коли Даша виросте і зможе сама виконувати частину щоденних процедур, вона знову повернеться до малювання.

За іронією долі, саме Даша стала головною героїнею "карколомної" прес-конференції, яка змінила хід історії для маленьких пацієнтів України. І саме місто Київ - наразі в списку областей, де дітям все ще не замовили якісний препарат від держави...