Рятівні руки. Хто компенсує дуже обмежені можливості

Нещодавно ФБ сколихнула історія про хлопчика, який тепер є частиною сім’ї італійських пекарів.

Він останній, хто був усиновлений перед набуттям чинності жорстокого російського закону щодо заборони всиновлення іноземцями.

Ця історія – гарний доказ можливостей реабілітації "безнадійних" дітей.

А ще – доказ сили турботи, належного піклування, новітніх методик реабілітації та прискіпливого суспільного ставлення.

ПРАЦЮВАТИ З НАРОДЖЕННЯ

За інформацією омбудсмена України з прав дитини Миколи Кулеби, в інтернатах перебувають 45 тисяч дітей із інвалідністю.

При цьому в кожному дитбудинку-інтернаті (ДБІ) для дітей із вадами розвитку мешкає декілька десятків тих, що не можуть обслуговувати себе самостійно. Прикуті до ліжка, переважно через ДЦП різної форми та гідроцефалію.

Це найбезпорадніші діти нашого суспільства. Мешканці "тяжких" відділень – це діти не з обмеженими можливостями, а взагалі без можливостей. Без належних умов для розвитку. Та головне – без надії.

Багато хто з них формально має батьків, проте останні фізично, морально чи фінансово не можуть опікуватися ними вдома.

Скільки, цілком можливо, виявилося б серед цих дітей таких, як Оксана Мастерс, паралімпійська призерка українського походження, або Антон Дубішин, український поет і волонтер із обмеженими можливостями – якби догляд і можливості для розвитку в Україні хоча б наближалися до європейських!

Адже, за словами Сергія Кирилюка, директора Меджибізького інтернату, "якщо із дітками працювати з народження, важких була б менша кількість. У цьому навченому світі вони могли б значно більше себе обслуговувати".

Більше того, проявляти свою особистість, виражати себе творчо, – розкіш, на яку часто навіть не розраховують діти країни Безнадії, на відміну від дітей розвинених країн.

САМИМ НЕ ВПАСТИ ПОРУЧ

Волонтери ДБІ в останній час чують, окрім звиклої скарги "не вистачає памперсів і ліків", ще й таку: "Персонал "зашивається!"

Країна у стані війни – тож, звісно, бюджетні видатки на соціальну сферу мають небагато шансів бути збереженими, а про збільшення і не мрій.

Проте, брак фінансування мінімально необхідного персоналу інтернату: лікаря, медсестри, вихователя, – це брак мінімального, життєво необхідного догляду. Це повільна смерть.

Що таке мінімальний догляд?

Заміна памперсу (кілька разів на день – за це подяка волонтерам), чищення зубів (не завжди і не усюди), необхідні обстеження, гігієнічні, масажні процедури. Це жевріння у стінах установи, що стає своєрідним хоспісом – а має бути "корекційно-лікувальним закладом".

Практично голіруч, без спеціальних засобів працюють лікарі-реабілітологи. Вони в дефіциті та часто поруч із основною роботою змушені виконувати інші функції.

Лікарі-реабілітологи у дефіциті та часто поруч із основною роботою змушені виконувати інші функції. Фото photographee.eu/Depositphotos

Подекуди інвалідні візки – єдине спеціальне обладнання у "важких" відділеннях. Але й ті – "звичайні", а не спеціальні, для нерухомих дітей.

Іноді лише дві медсестри на відділення, що обслуговують та переносять на своїх спинах по 20 дітей за зміну. Після чергування вони самі потребують допомоги реабілітолога та невролога.

Саме через велике навантаження персонал ДБІ часто відноситься "із прохолодою", без ентузіазму й до освоєння нового реабілітаційного обладнання, нових методик.

Та чи можна їм за це докоряти?

Адже за еквівалент ста доларів на місяць – "тут аби встигнути усіх на собі попереносити та самим не впасти поруч".

Проблема дефіциту персоналу, який працює з дітьми, в останні роки значно посилилась. А значення обміну досвідом та підвищення кваліфікації в медицині складно переоцінити.

І тут збільшити людський капітал держави знову беруться волонтери.

Так, наприклад, у сфері дитячої онкології ВБФ "Запорука" організував фінансову підтримку на постійній основі медичних сестер дитячого відділення Національного інституту раку, створив психологічну та реабілітаційну служби із кабінетами реабілітації.

У сфері дитячої онкогематології – це фінансові та моральні зусилля МБФ "Таблеточки" щодо створення паліативної та психологічної допомоги хворим і їхнім сім’ям, а також підвищення кваліфікації лікарів підшефних відділень "Охматдиту" за кордоном.

Отак і щодо інтернатів: волонтери залучають допомогу і створюють додаткові робочі місця лікарів-реабілітологів для підопічних деяких ДБІ, винаходять можливості для обміну досвідом із іноземними колегами.

Фонд організував фінансову підтримку на постійній основі медичних сестер дитячого відділення Національного інституту раку. Для збільшення натисніть на фото

Розповідає куратор волонтерів Ладижинського інтернату Світлана Іщенко:

– Найняли – реабілітолога. Знадобилося лише 7-8 місяців його регулярної роботи, щоб кілька дітей із повністю лежачого стану перейшли в сидяче положення та почали вимовляти звуки. Навіть година на день праці одного додаткового реабілітолога дає відчутний результат.

За допомогою Анни Геращенко ініційовано участь українських реабілітологів у заходах із підвищення кваліфікації в Україні та Європі.

Після їхнього проходження лікарі охоче освоюють нову реабілітаційну техніку, і ефективність роботи з дітьми суттєво зростає.

Чи є справедливим, що дисфункція держави щодо людського капіталу – на плечах волонтерів? Що реабілітолог, мануальний терапевт і психолог – це чорний кав’яр, розкоші для державного соціального закладу?

Давньоєгипетська мудрість говорить: "Справедливість – це спокій держави".

Поки існує дефіцит справедливості у будь-якій системі суспільства і держави – чи то судовій, чи то соціальній, чи то моральній – про спокій мови бути не може.

Радянські атавізми несправедливості, що маскувалися під "справедливість", збереглись у мізерних окладах неоціненно важливих для суспільства працівників: лікарів і медичних сестер, соціальних працівників, вихователів і нянь звичайних дитячих садків, ясел.

ВИЖИТИ СЬОГОДНІ ТА…

Навіть в умовах недофінансування керівник ДБІ, якщо є професійною і порядною людиною, за допомогою волонтерів і благодійників робить усе можливе, що межує із неможливим: забезпечує життєдіяльність будинку на прийнятному рівні, сприяє поступовому впровадженню сучасних методик лікування, піклування й навчання, наповненню будинків спеціальними меблями, пристроями.

Діти, які здатні пересуватись, зорганізовані й виконують суспільні справи інтернату (теплиці, спортивні команди, художня творчість, спектаклі).

У світі давно діти з інвалідністю активно займаються спортом. Фото rio2016.com

Наприклад, у Білоцерківському ДБІ, якому допомагають волонтери, благодійники та спільнота КПІшників "Долоньки" – є навіть суттєві здобутки: перемоги у чемпіонатах з футболу, проведені творчі вечори.

Вихованці Ладижинського ДБІ освоїли творчі техніки і продають хендмейд на організованих "Благодетелем" ярмарках. І таких прикладів чимало.

...У "тяжкому" відділенні першим нас завжди зустрічає Миколка, один із найрозвиненіших мешканців відділення. 10-річний "відказник" із ДЦП та гідроцефалією зовсім не обтяжує рук, бо легенький, немов трирічний.

Він радісно посміхається кожному відвідувачу, розповідає вивчені віршики й дуже радіє, коли його носять на руках або катають у візочку.

Своїм прогресом у фізичному розвитку, отже й у розвитку інтелекту Миколка завдячує щоденній роботі лікаря Володимира Аркадійовича.

У Миколчиному ДБІ, як і в інших будинках, сенсорні кімнати, вертикалізатори, пристрої для пересування, спеціальні візки – все це бажане і необхідне, але зазвичай відсутнє або потроху забезпечується зусиллями благодійників.

Однак найважливіший "пристрій" для реабілітації – це руки реабілітолога, увага вихователя, догляд медсестри і щоденна кропітка робота із кожною дитиною.

Найважливіший "пристрій" для реабілітації – це руки реабілітолога, увага вихователя, догляд медсестри і щоденна кропітка робота із кожною дитиною. Фото michaeljung/Depositphotos

Ліки, точніше їхня відсутність – окрема тема.

У холодну пору року хвороби буквально захоплюють дітей "тяжких" відділень, попри карантини та інші превентивні заходи. Адже імунітет нерухомого, застійного організму – мов решето, тож дитина ловить усі можливі бацили.

Нана Тугуші, співзасновник БО "Благодетель", ділиться досвідом щодо закупівлі ліків та наміру закупити апарат УЗД в один із закладів, аби виконувати діагностику захворювань дітей на місці:

– Обстеження й лікування – непроста справа, адже нема ані ліків у повному обсязі, ані власного транспорту для доправлення до лікарень, ані персоналу для супроводження, ані досконалих медичних пристроїв.

Важливо, щоб ДБІ були обладнані медичною апаратурою для своєчасної та систематичної діагностики й лікування дітей. Адже такі діти потребують медичної допомоги постійно.

Світлана Іщенко додає:

– "З миру по латці" збираємо обладнання для лабораторії в інтернаті, щоби брати та обробляти аналізи безпосередньо на місці.

…ЖИТИ У КРАЇНІ НАДІЇ

Багато ведеться слушних розмов, що інтернатна система потребує реформування. Отже, існує надія, що дієві перетворення у напрямку європейських стандартів розпочнуться.

Адже заклади подібного спрямування в Європі зазвичай інтегрують навчання, лікування, реабілітацію та роботу з усиновлення.

Отак у світі реабілітують дітей з важкими формами ДЦП. Фото jarenwicklund/Depositphotos

Функціонування денних центрів та корекційно-розвивальних центрів на рівні місцевих громад дозволяє зберігати дітей у сім’ях – так полегшується догляд, і батьки отримують можливість працювати. Збільшується рівень інклюзії: повна ізольованість від суспільства не на користь ані самим дітям, ані суспільству.

Недержавні центри, що утримуються благодійними внесками – прекрасні ініціативи, хоча недержавному сектору не під силу вирішити цю проблему на рівні країни.

Системна проблема потребує системного вирішення.

Аби Країна Безнадії стала країною Надії, система має пройти необхідні перетворення, сфери реабілітаційного лікування та корекційного виховання – отримати гарне фінансування й належну суспільну увагу для швидкого розвитку.

І тоді спеціалісти, як досвідчені, так і молоді – підуть працювати із особливими дітьми, позбавленими батьківського піклування. І робитимуть це не лише на голому ентузіазмі.

Уляна Письмена, викладач НТУУ "КПІ", авторка дитячих книжок, співініціатор спільноти "Долоньки", спеціально для УП.Життя