За мозгом зарубеж

32
11 лютого 2014

15 февраля – международный день онкобольного ребенка, но, к сожалению, для большинства это звучит так же актуально, как день Космонавтики или день Биомассы. Проще сказать, что регулярно абсолютно реальные детей нуждаются в срочной неродственной трансплантации, которую сделать можно только за большие деньги за границей.

Уже 3 года я учредитель фонда "Таблеточки", который помогает детям с раком крови из Киевского детского центра онкогематологии ОХМАТДЕТ. Мы покупаем лекарства, медицинскую технику и арендуем амбулаторную квартиру для детей из разных областей Украины. С этого года мы решили запустить адресную помощь по сбору средств на неродственные трансплантации костного мозга.

Ежегодно в ней нуждается около 170 украинских детей. Министерство здравоохранения оплачивало максимум 20 операций в год, еще около 15 детей каждый год получают помощь от попечительского совета ОХМАДЕТа, около 30-ти уезжают лечиться своими силами и (или) благодаря помощи волонтеров, фондов и неравнодушных людей. Больше половины больных детей так и не смогли получить свой шанс на жизнь.

Собирать деньги для них -  невыносимо. Во-первых, потому,  что людей пугают астрономические суммы. Во-вторых, люди хотят "видеть" свою помощь. Семнадцатилетний больной подросток уже не так трогателен и интересен, как милый пятилетний малыш. Если ребенок толстый от гормонов и не вызывает умиления, то объявлять о сборе нужно только по радио – внешность отталкивает.

А если родители ребенка из села или маленького городка и не имеют широкого круга знакомых, то сбор может вообще не начаться. Как бы ужасно это ни звучало, но в вопросе спасения человеческой жизни неуклонно работают простые правила маркетинга и рекламы, лишь с той разницей, что если ситуация неприятна и неудобна целевой аудитории, никто не лишится прибыли, но кто-то умрет. Умрет ребенок.

Я долго думала, с чего начать эту колонку  и как объяснить всем, почему каждый день мы видим десяток реклам, объявлений и сообщений с просьбами собрать 100 000 евро на пересадку костного мозга в Италии или 200 000 евро на пересадку костного мозга в Германии. Почему операции проходят заграницей и стоят космических денег. Поделилась этой проблемой с подругой-писательницей, она отшутилась: "Расскажи, за что, вообще, отвечает костный мозг и зачем он нужен. Головной-то все хоть раз использовали".

Попытаюсь объяснить. Рак крови – самый распространенный детский рак и составляет более 50% всех случаев от детских онкологических заболеваний. По сериалам и фильмам все знают, что рак лечится химиотерапией, а дальше она либо помогает, либо нет, без особых подробностей.

В Украине химиотерапия помогает 50 - 80% больным с раком крови (в зависимости от вида заболевания). а в Америке, например, 94%, в Великобритании – 85%. Такая разница в цифрах оттого, что хоть Украина с 2004 года лечит рак по протоколам, которые соответствуют международным стандартам, у нас отсутствует трансплантаций от неродственного донора, которая нужна, в среднем, 30% заболевших.

Каждый год в Украине рак крови диагностируют примерно у 600 детей и 250 – 300 из них нуждаются в трансплантации костного мозга. Трансплантации бывают родственные (донорами могут быть братья, сестры или родители) или неродственные. Родственные трансплантации в Украине на регулярной основе делают только в одной больнице – ОТМАТДЕТе. А неродственные - не делают вообще. Вот на них и собирают деньги.

Если говорить грубо, то костный мозг – это завод по выработке крови в нашем организме. Его трансплантация не имеет практически ничего общего с трансплантацией других органов. Это даже не хирургическая операция, а терапевтическая процедура пересадки клеток.

Сама по себе процедура неродственной пересадки костного мозга не является сложной или затратной. Намного больше сложностей доставляет подбор донора. В Украине найти донора невозможно, так как банка доноров костного мозга просто не существует.

Другие затратные статьи - лабораторное сопровождение операции, длительное выхаживание пациента на стадии приживления донорских клеток и регенерации из них костного мозга. Поскольку это происходит на фоне сведенного до нуля собственного иммунитета пациента, иначе организм не примет "чужие" клетки, нужны дорогие лекарства и стерильные помещения с дорогостоящей системой вентиляции и дезинфекции.  Этого в Украине тоже нет.

Чем дольше я занимаюсь благотворительностью, тем больше стараюсь отойти от оценочных суждений. Правильно ли покупать лекарства или правильнее требовать государственных закупок от министерства здравоохранения? Конечно, второе. Но дети, болеющие сегодня, могут не дожить до изменений.

Нужно ли собирать деньги на дорогостоящие операции, которые должно обеспечивать государство? Как выбрать, кому помогать – тому ребенку, который больше понравился, или тому, кому  помощь нужна прямо сейчас?

Единственный вывод, к которому я пришла: никто не вправе судить, но взрослые в ответе за детей, которые лишены детства в ежедневной борьбе за каждый новый день жизни.

Поэтому теперь на "Украинская правда. Жизнь" Таблеточки будут рассказывать вам истории о конкретных детях, нуждающихся в помощи.

powered by lun.ua