Довго. Дорого. Безцінно

Чому деякі діти мусять лікуватися за кордоном, які витрати та випробування чекають на їхніх батьків, та чому лише оплати лікування в іноземній клініці недостатньо для повноцінної підтримки родини.

Не всіх дітей з онкологічними та гематологічними захворюваннями можна вилікувати в Україні. Наприклад, алогенну трансплантацію гемопоетичних стовбурових клітин (ТГСК) від неродинного донора ще не проводять в українських лікарнях.

А у випадках з ретинобластомою – раком сітківки ока – батьки свідомо обирають більш якісне лікування в закордонних клініках, щоб врятувати життя і здоров’я (у т.ч. очко та в деяких випадках зір) дитини.

І якщо ТГСК має оплачувати держава, то за лікування раку сітківки батьки платять самостійно.

Але на практиці без підтримки благодійних організацій не обійтись навіть тоді, коли оплату гарантує Міністерство охорони здоров’я.

Є багато інших питань, які ніколи не вирішить держава.

Родині треба організувати відправку крові на типування в іноземну лікарню, перекласти документи англійською мовою, переписуватися з лікарями, допомогти в оформленні медичної візи, отримати квитки від авіакомпанії в рамках гуманітарної програми "Під крилом", зустріти в аеропорту в іноземній країні, поселити, допомогти адаптуватись в чужій країні – треба чимось платити за житло і харчуватись за кордоном протягом 10-12 місяців, найчастіше без знання мови.

При цьому страх за життя дитини супроводжує батьків, вони живуть в постійному психологічному напруженні.

Типування дитини та пошук неродинного донора триває близько 3-х місяців.

Якщо запускати пошук донора після оплати МОЗ, то дитина майже гарантовано не дочекається ТГКС.

Тому оплачувати типування та запуск пошуку донора потрібно якомога швидше – тільки-но стало відомо, що дитині рекомендовано ТГСК від неродинного донора.

Згодом, якщо родині вдалось зібрати гроші, деякі діти летять на трансплантацію, не чекаючи на оплату МОЗ.

У фонді "Таблеточки" програма закордонного лікування працює з 2014 року.

За цей час ми допомогли 78 онкохворим дітям пройти за кордоном лікування і діагностику, які не проводять в Україні. Це 78 історій, кожну з яких ми проживаємо разом з підопічними родинами.

Фонд допомагає онкохворим дітям та їхнім родинам 7 років.

Ми налагодили зв’язки з іноземними клініками, посольствами та консульствами, закордонними благодійними фондами.

Це допомагає нам швидко реагувати на нестандартні ситуації, бути гнучкими до потреб дітей, знаходити додаткові ресурси для їхньої підтримки.

Важливою є правильна організація самого процесу: не гаяти часу, обрати клініку, отримати від неї рахунок, стати у чергу для отримання фінансування від держави, знайти підтримку в благодійників, після оплати вчасно відправити кров на типування і пошук донора, постійно бути в контакті з лікарями. Безліч завдань.

Нам дуже важливо зорієнтувати батьків у правильній послідовності дій та бути поруч із ними.

Разом з сім’єю ми проходимо шлях в кілька місяців і навіть років. Що доводиться пережити батькам, розкажуть вони самі.

Аля Волинка

У Алевтини Волинки був рецидив гострого лейкозу. Допомогти могла лише ТГСК від неродинного донора.

У Алі був рецидив гострого лейкозу

Мама Катерина згадує, як після 9 місяців стаціонару і року підтримувальної терапії звістка про рецидив буквально звалила родину з ніг.

Потім вони звертались до різних клінік. Врешті, сім’я обрала Університетську клініку Газліні в Генуї, Італія.

Італійські лікарі давали місяць після закінчення протирецидивної хіміотерапії, щоб провести ТГСК. За цей же місяць потрібно було оплатити лікування.

Отримавши рахунок від клініки, батьки звернулись до фонду.

"Ми знали, що треба швидко ставати в чергу Міністерства, якщо хочемо претендувати на кошти від держави. Але ще швидше потрібно було починати шукати сумісного донора за кордоном, оплачувати типування крові вартістю 5 000 євро. Чекати на оплату цього підготовчого етапу в порядку державної черги – це втрачати дорогоцінний час…", – розповідає Катерина, мама Алі.

Батьки самі зібрали гроші на типування крові і запуск пошуку донора.

Після того, як Аля досягла ремісії, мета стала чіткішою – успішно закінчити блоки протирецидивної терапії та отримати запрошення від клініки.

Щоб отримати запрошення, партнерський італійський фонд зробив гарантійний платіж – 47 500 євро (50% вартості ТГСК).

Аля закінчила терапію, і клініка надіслала запрошення. Дівчинка змогла полетіти на лікування, не чекаючи оплати лікування від МОЗ, яке надійшло на 3 тижні пізніше.

В Італії Алю з мамою зустріли представники партнерського італійського фонду: допомогли дістатися до Генуї, поселили, супроводжували в клініку, познайомили з її облаштуванням, медперсоналом, іншими українськими родинами, які перебували в Газліні на лікуванні, перекладали з італійської.

До початку інтенсивної фази лікування та після її завершення сім’я жила на спеціальних віллах, які винаймає італійський фонд ABEO Liguria для іноземних сімей. Житло коштувало близько 350 євро в місяць.

Лікування Алі проходило без сильних наслідків. Проте трирічний стрес матері важкохворої дитини зробив свою справу. Довелося звертатися за меддопомогою з сильною депресією.

Крім прийому медпрепаратів, призначених італійськими лікарями, Катерині допомогло спілкування з психологом, який співпрацює з "Таблеточками".

У січні 2018 року ми зустріли Алю з мамою Борисполі – родина повернулась додому. Зараз продовжуємо спілкуватись з батьками Алі, узгоджуємо дату контрольного візиту до Генуї і просто обмінюємось новинами.

Настя Цілинко

Є клініки, які не включають вартість типування та пошуку донора до рахунку для МОЗ.

У таких випадках фонд може допомогти оплатити ці кошти. Так було з Настею Цілинко.

Фонд оплатив 5 тисяч євро, батьки – 25 тисяч євро, і Настя вчасно полетіла на життєво важливе лікування

Фонд оплатив 5 тисяч євро, батьки – 25 тисяч євро, і Настя вчасно полетіла на життєво важливе лікування.

Але гроші – не єдина підтримка для сімей за кордоном. Мама Насті Ірина ділиться спогадами:

"Коли прийшов час трансплантаціі, "Таблеточки" разом з приватною авіакомпанією організували приліт Настиної бабусі, тому що без зовнішньої підтримки було б дуже важко.

Через 4,5 місяці після трансплантації наш тато взяв відпустку і фонд та авіакомпанія знову організували приліт до Насті тата і братика, що неймовірно позитивно позначилося на її стані і відновленні! Лікарі це дуже підтримували і були дуже задоволені прогресом Насті під час візиту тата та Андрійка".

Наташа Ященко

Фонд залишається поруч з родиною і тоді, коли лікування не допомагає і дитину переводять на паліативну підтримку.

Ми прагнемо, щоб у такої дитини було повноцінне дитинство, наскільки це можливо.

Щоб родина більше часу проводила разом з дитиною, щоб батьки отримували психологічну підтримку і не почувалися самотніми. Так було з сім’єю Наталки Ященко.

Наталка стала першою дитиною з України, якій провели ТГСК в клініці Вільнюса, Литва

Наталка стала першою дитиною з України, якій провели ТГСК в клініці Вільнюса, Литва.

У дівчинки був рецидив гострого лейкозу. Вартість трансплантації – 164,5 тисяч євро.

Робити ТГСК потрібно було в жовтні 2017 року, оплата МОЗ затримувалась.

Фонд сплатив біля 6 тисяч євро за пошук донора та 79 тисяч євро як 50% передоплати за ТГСК, щоб Наталку прийняли на лікування. Вже після трансплантації, в січні 2018 року МОЗ оплатив залишок рахунку.

На жаль, трансплантація не допомогла Наталці, в неї стався рецидив.

"Коли нам сказали, що вже шансів немає – а ми попросили сказати, якщо таке трапиться, щоб встигнути повернутися з Наташею живою – нам допомагав фонд. За добу ми вирішили таку кількість питань, що зараз думаєш, як ми тоді впорались.

Я телефонувала психологу фонду Аллі і питала, чи ми можемо повернутися додому, а не в лікарню. Вона сказала так. І потім підтримувала нас", – говорить Тетяна.

Фонд домовився про комфортне перевезення Наталки з супроводом з лікарні. І вже потім, в Україні, у родини було все, щоб дівчинці було добре: ліки, підгузки, протипролежневий матрац, креми, спецхарчування.

Зараз Тетяна з чоловіком на зв’язку з фондом і планують у рідному Кременчузі провести навчання для педіатрів з питань онконастороженості.

Марко Ковальчук

Серед підопічних фонду є діти з ретинобластомою. У Марка Ковальчука рак сітківки виявили на початку грудня 2017 року.

З Києва родину направили до Одеси, в Інститут очних хвороб і тканинної терапії ім. Філатова.

Мама Лілія згадує: в якийсь момент з’явилось відчуття, що лікування зайшло в глухий кут, хворому очку Марка ставало гірше та й ще на здоровому оці виявили якісь цяточки

Мама Лілія згадує: в якийсь момент з’явилось відчуття, що лікування зайшло в глухий кут, хворому очку Марка ставало гірше та й ще на здоровому оці виявили якісь цяточки.

Але навіть професори не могли визначити, що саме, і запропонували просто чекати.

Замість очікування сім’я звернулася до університетської клініки Ессена, Німеччина.

Німецькі лікарі виявили, що пухлина прогресує, і врятувати дитину можна лише видаливши око.

На операцію потрібно було зібрати 7 200 євро, у сім’ї було тільки 5 000. Операцію треба було робити терміново, щоб пухлина не розповсюджувалася в мозок.

"Ми звернулися до фонду "Таблеточки" і були неймовірно вражені тим, що тут одразу сказали, що допоможуть і перерахують необхідну суму на рахунок Марка в клініці. Мало того, розуміючи наше тяжке фінансове становище, фонд сам запропонував нам допомогу в оплаті протеза для Марка. Завдяки фонду нашому сину вчасно зробили операцію та вчасно встановили протез".

Марко ще маленький, і протез має "зростати" разом з ним. А це – 500-600 євро кожні три місяці. Ми продовжуємо підтримувати сім’ю і допомагаємо з оплатою нових очних протезів для хлопчика.

Ми також підтримуємо родини в побутових питаннях під час довготривалого лікування за кордоном і надаємо тим, хто потребує і не має власних коштів, матеріальну допомогу на харчування, проїзд, проживання, стільниковий зв’язок.

Як згадує Нана, мама підопічного фонду Вадима Довбні, чимало витрат йде на харчування.

Як згадує Нана, мама підопічного фонду Вадима Довбні, чимало витрат йде на харчування

Діти під час лікування отримують гормональну терапію і тому їм постійно хочеться їсти, при цьому від самої їжі через сильні медикаменти дітей нудить.

Через гормональний набір ваги батькам також доводиться купувати дітям новий одяг, який би не дратував виснажену хіміотерапією шкіру.

Речей потрібен не один комплект, бо їх треба змінювати щодня і прати при високій температурі.

Дитину потрібно якось відволікати – а це витрати на іграшки, книги, кепки чи косинки на лисі голови, телефонні зарядки тощо.

І це тільки витрати на дітей. Але ж є іще витрати на батьків: мамам необхідно мати засоби гігієни, гроші на поповнення мобільного рахунку і багато іншого.

Мова не йде про те, аби мама за рік лікування подбала про себе (наприклад, підстриглася чи пофарбувала волосся) – на це немає коштів.

"Таблеточки" нині – найбільший системний онкофонд країни.

Наша допомога дітям – результат довіри благодійників. Завдяки їм ми можемо планувати нашу роботу, вчасно реагувати на непередбачувані ситуації, закривати раптові потреби і бути поруч з нашими підопічними сім'ями.

Завжди, коли вони цього потребують.

Стратегічно наш фонд виступає за те, щоб в Україні було доступне все необхідне лікування та діагностика. Такі зміни вимагають чимало часу і спільних із державою, лікарями та НУО кроків. Ми до цього готові.

Наприклад, восени плануємо відправити мультидисциплінарну команду лікарів на стажування до Швейцарії: там вони мають навчитися проведенню дітям інтраартеріальної хіміотерапії при ретинобластомах і організації цього процесу.

Інтраартеріальне введення – це лікування, при якому хіміопрепарат підводять прямо до пухлини тією артерією, що живить її, і це дає шанс врятувати не лише життя, але й око дитині.

Ми також долучатимемося до організації та оплати навчання онкологів, онкогематологів, трансплантологів, лаборантів та медсестер аутологічним, родинним і неродинним трансплантаціям кісткового мозку і адвокатуватимемо процес запуску неродинних ТГСК в Україні. Але на це піде час і тому ми також маємо допомагати тим, хто потрапив у біду прямо зараз і не має часу чекати на зміни.

Ольга Кудіненко, засновниця благодійного фонду "Таблеточки", для УП.Життя

Фото: знімок Алі Волинки – Ірина Лацис; світлина Насті Цілинко – Аліна Маточкіна, знімки Марка Ковальчука та Наташі Ященко – з сімейного архіву