Чому ми говоримо про свій рак

Студенткою я жила в гуртожитку з душем на нульовому поверсі.

Тому щовечора поверхами ходили дівчата з пакетам в руках, в яких акуратно складали гель для душу, шампунь, рушник та білизну.

Компанією вони йшли на нижній поверх, щоб прийняти душ. Прочекати чергу з цілого гуртожитка – непросте завдання, але з подругами бувало не так нудно.

Для мене сходити в душ було особливим викликом, бо ніхто не мав знати маленького секретика, Інеса Матюшенко – лиса.

Я наперед знала реакцію дівчат – дивні погляди, насміхання, відвертання поглядів.

Щоб вберегти себе від реакції оточуючих, обрала інший шлях – іти в душ в перуці. Суть студентських душових полягала у відсутності шторки, тож зняти штучне волосся було страшно, навіть коли я знаходилася сама.

Завжди був ризик, що хтось раптово зайде і зловить на "гарячому".

Як я мила голову? Усе просто. Для початку вичікувала нагоди опинитися самій в кімнаті. Згодом набирала миску води. Закривала кімнату на замок й намилювала лисину.

Студенткою я дізналася, що в мене лімфома Ходжкіна – рак лімфатичної системи. Від сусідок діагноз приховувала.

Спала на першому поверсі двоповерхового ліжка, яке завішувала з усіх боків покривалами та рушниками.

Лишень тоді вдавалося зняти перуку за цілий день і нарешті розслабитись.

Вперше позбулася надокучливої перуки, коли волосся відросло на 2 сантиметри – на той час я хворіла вже 8 місяців.

Страх і самонавіювання

Страшно розповідати про хворобу, бо боїшся реакцію людей. Ти знаєш, що тебе асоціюють зі смертю, і нічого, окрім жалю, не викликаєш у людей довкола.

Стосунки з ними, коли у тебе рак, схожі на гойдалку.

Оп – і тебе жаліють – оп – і твою хворобу знецінюють.

Оп – і в житті з’явилася гіперопіка і "корисні" поради: "Пий соду, керосин, настоянку на жуках, грибах, травах, "царську горілку", давай підемо до бабки, знахаря, знімемо прокляття, відмовся від м’яса, голодуй і все пройде само собою, у тебе не рак".

Оп – і з тобою ніхто не спілкується, тебе уникають.

А все тому, що рак – це хвороба стереотипів.

Люди бояться говорити про рак, вони бояться самого слова. Їм страшно читати про це. Ніхто не написав нон-фікшн про те "Що робити, коли у тебе рак".

Немає інструкцій для родичів, як найкраще комунікувати з людиною, в якої онкологія.

Люди, які нас оточують, не знають, як правильно підтримати, а ми мовчимо про хворобу і не даємо змогу навчитись цьому. Для покращення стосунків необхідний діалог.

Що для людей рак? Пости у фейсбуці про збір коштів та історії із "поганим закінченням".

На щастя, ситуація почала змінюватися. Онкоодужуючі менше соромляться розповідати про хворобу. І відколи у мене трапився рецидив – я теж боюся менше.

Першим інший погляд на хворобу мені відкрив блог в інстаграмі @rinat_vs_lymphoma. Рінат відкрито розповідав про кожен день свого лікування, часом жартував над собою та хворобою, не жалівся.

Його філософія щодо діагнозу та життя дуже схожа на мою. Це позиція сильної людини, а не жертви обставин.

Зараз Рінат здоровий і навіть написав книгу "Rinat VS Lymphoma. Как я надрал раку задницу". Правда, смілива назва?

Пізніше я дізналась і про дівчат, які відкрито говорили про свою хворобу та не соромились виставляти у соціальних мережах фото без перуки.

Серед них – харківська модель Дарина Мітченко, з таким ж діагнозом, що й у мене. Фото Дарини мені надіслав друг, який також лікувався від раку, зі словами: "Бачиш, навіть модель не соромиться лисої голови. І з такою зачіскою вона красива".

Настя Хохлова-Некрасова – дівчина, яка досі веде власний блог в інстаграм та має канал на Youtube, де розповідає про життя після трансплантації кісткового мозку від донора.

Я зрозуміла, що теж хочу бути відкритою, сміливою і не соромитись власної зовнішності. Бо рак – це не привід ховатись від людей.

Особисто знаю багатьох дівчат, які не соромляться того, що в їх житті трапився рак. Не залежно від того, чи проходять зараз лікування, чи вже давно його закінчили, вони живуть активним життям, наскільки це може дозволити їм самопочуття.

Коли у мене випало волосся вдруге – після рецидиву – я вже не була тією закомплексованою дівчиною.

Єдине, що мало значення – здоров’я, внутрішня гармонія, стосунки з рідними і те, як почуваю себе я, а не те, що думають про мою зовнішність інші.

Я перестала ховатися під перукою. Навіть більше – я ненавиджу її.

Вважаю, що відсутність перуки – свобода та комфорт.

Розумієте, коли вдягаєш перуку влітку, голова пітніє і перука буквально липне до шкіри. Стає дуже жарко, а відчуття такі, ніби ти посеред літа стоїш в шортах і хутряній шапці.

Коли волосся відростає хоча б на міліметр – голова починає свербіти.

Перука постійно сповзає і її необхідно поправляти.

Я мала дешеву перуку за 1200 гривень зі штучного волосся, бо натуральна коштує від 500 $ і більше.

Насправді така перука нічого не приховує, все рівно помітно, що волосся не справжнє. Вона тільки додає дискомфорту, а комусь – міфічну впевненість, що інші нічого не помічають.

Моя мета – щоб жінки з онкологією перестали соромитися себе і своєї хвороби.

Інші ж люди не соромляться, якщо захворіли грипом, то чому повинні ми? Ми ж не обирали цей шлях – хворіти.

Відколи я одужала вдруге, то заснувала проект психоемоційної підтримки для онкоодужуючих Cancel/R (з англ "рак скасовується"), і познайомилася з багатьма іншими проектами, які допомагають жінкам з діагнозом.

Три з них (Soul Sisters, Cancel/R та ГО "Квант") зараз об’єдналися в Inspiration Family, щоб організовувати події в сфері онкології.

Наприклад, 3 лютого ми проведемо Перший в Україні форум онкопацієнтів, присвячений Дню боротьби з онкологією.

Наша мета – створити офлайн платформу, де онкоодужуючі зможуть комунікувати з онкологами, онкопсихологами та іншими пацієнтами напряму, щоб отримати підтримку та взаєморозуміння.

За рік існування проекту часто чую запитання – чому ми, такі молоді, продовжуємо говорити про свій рак, навіть після того, як одужали. І нарешті я готова відповісти.

Ми говоримо про свій рак, тому що:

• не хочемо, щоб нас боялись, вважали заразними. Не хочемо ловити на собі жалісливі погляди перехожих, втрачати через хворобу коханих та друзів, бути ізольованими від суспільства, бути жертвами стереотипів.
• хочемо підтримати та надихнути своїм прикладом усіх людей, хто також проходить лікування від раку. Показати суспільству, що онкологія не завжди означає смерть. Ми приклади того, що життя існує і під час лікування раку, а тим більше після.
• Ми руйнуємо стереотипи про те, що хімія обов’ язково вбиває і краще лікуватись альтернативними методами, бо саме хіміотерапія нас врятувала. Про те, що онкоодужуючий живе тільки хворобою, аналізами, лікарнею. Ми ходимо з друзями на прогулянки, в кіно, читаємо книжки, захоплюємось усім новим і отримуємо новий досвід. Незважаючи на фізичний стан, ми – жінки і хочемо бути красивими – робимо манікюр, макіяж, не соромимось лисої голови, вдягаємо рожеві перуки, стильні хустинки, фарбуємо перші 2 сантиметри волосся у синій колір, маємо сміливість мріяти та втілювати ці мрії в життя.

І так, ми свідомі, що рак – це важка хвороба.

Вона потребує важливих фінансових вкладень, великої-великої фізичної та психологічної витримки.

Але наша мета – полегшити шлях, якщо не грошима, то хоча б тим, що коли мені буде погано, біля мене будуть друзі, які не боятимуться мене підтримати через хворобу.