Коли мистецтво не доступне: як церква та поліклініка замінили людям з інвалідністю культурні заклади

Чи подобається вам мистецтво? Як часто ви відвідуєте заклади культури? Чи достатньо для вас книг, легких для читання та розуміння?

Запитання, на які більшість людей залюбки дає відповідь, доповнюючи історіями з життя та прикладами. Комусь подобається розглядати годинами картини епохи Відродження, а хтось знаходить натхнення у сучасних інсталяціях.

Багатьом мистецтво взагалі не подобається, а деякі радше воліють бути його творцями, ніж споживачами..

Конституція України називає це свободами і гарантує кожній людини можливості для споживання культурного продукту та творчого розвитку. А користуватися цими можливостями чи ні – залишається на розсуд кожного та кожної.

Менше з тим, коли культурна політика держави не є всеохоплюючою й уважною до всіх громадян своєї країни, дуже багато спільнот залишаються "за бортом" цього вибору.

До прикладу, люди з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень – закриті у своїх домівках або інституційних закладах, забуті державою та невидимі для суспільства.

Навряд чи ви побачите їх у театрі, картинній галереї або на фестивалі. "Вони ж нічого не розуміють, навіщо їм туди ходити?". Дійсно, навіщо? Давайте розбиратися.

У липні 2021 року в рамках проекту "Мистецтво для всіх" було проведено дві фокус-групи за участі людей з інтелектуальними та психосоціальними порушенням та їх опікунів щодо запиту на культурний продукт та доступне мистецтво.

"Мій брат з дружиною не відвідує заклади культури. Більше за все він полюбляє ходити до церкви, тому що там його приймають та розуміють. А ще в поліклініці він почувається комфортно та безпечно, тому залюбки туди ходить".

У Руслана брат має інвалідність внаслідок інтелектуальних порушень. Це означає у більшості випадків, що заклади культури для нього та дружини, яка теж має інтелектуальні порушення, зачинені.

Зачинені, тому що нікому не сподобалось би відвідувати театр, коли персонал тебе принижує та нівелює твою гідність людини, коли інші відвідувачі як мінімум кидають тобі косі погляди або як максимум – відкрито говорять, що "тобі тут не місце".

Тому наразі для брата Руслана та його дружини церква та лікарня залишаються альтернативою культурним закладам.

Фото: stokkete/Depositphotos

"Я не можу з сином відвідувати заклади культури, оскільки він "заважає" оточуючим, ми ходимо тільки на заходи для дітей з інвалідністю", – поділилася учасниця фокус-групи.

Виходить, що, власне, окрім лікарень та церков, є ще одна альтернатива – "спеціальні заходи для таких, як вони", такі собі сегрегаційні, псевдо-інклюзивні події.

Що поганого у таких заходах? Вони не сприяють включенню інвалідності у порядок денний суспільного життя і формуванню концепції інвалідності як соціальної норми.

Крім вищезгаданих закладів, існують відділення денного перебування, реабілітаційні центри, центри денного догляду – державні, комунальні установи або громадські організації, які надають соціальні послуги денного догляду та соціальної реабілітації для людей з інтелектуальними порушеннями.

Ці послуги, власне, передбачають заходи з дозвілля або творчої діяльності, але, здебільшого, відбуваються у самому закладі.

Не всі подібні центри організовують візити "у світ": походи в музеї, театри, на фестивалі, – публічні місця, де людина з інвалідністю може почувати себе частиною суспільства. Проводити заходи в закладі або організовувати виїзні візити – залишається в більшій мірі на розсуд керівництва та персоналу.

"Соціальні послуги, зокрема з дозвілля та творчої діяльності, для дітей з інтелектуальними порушеннями нормативно краще врегульовані, ніж для дорослих. Через це дорослі люди з інтелектуальними порушеннями мають менше можливостей для культурного розвитку.

У світовій практиці рішенням цієї проблеми є будинки підтриманого проживання, але в Україні такої моделі на державному рівні і досі не існує.

Продовжує поки діяти інтернатна система, яка не сприяє реалізації концепції незалежного способу життя та задоволенню культурних потреб дорослих людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень", – зазначає Раїса Кравченко, експертка Коаліції захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень.

Тепер повернемось до запитання "Навіщо їм туди ходити?".

Відповідь дуже проста – соціалізація. Це один із критично важливих компонентів абілітації дитини з інтелектуальними або психосоціальними порушеннями та реабілітації дорослих з інвалідністю.

"Я хочу, щоб мій син звикав, що є якісь правила, окрім правил вдома, садочка чи одного приміщення, де є тільки дитина та соціальний працівник.

Я не хочу, щоб він знаходився в ізольованому середовищі, де живуть тільки люди з інвалідністю. Він має право жити у суспільстві, як і інші, і,відповідно, відвідувати ті заклади та заходи, які йому подобаються, а не ті, які приймають його інвалідність" – розказує мама дитини з аутизмом.

Іншим важливим аспектом є також відпрацювання навичок комунікації у суспільстві. Для людей і дітей з інтелектуальними порушеннями соціалізація через комунікацію – це постійний елемент повсякденного життя, без якого стан людини у кращому випадку залишається незмінним.

"Під час пандемії мало куди можна було піти, моя дитина важко переносила цей період. В нього виникла депресія.

Роками напрацьовані навички соціалізації втрачаються за декілька місяців ізоляції. Я намагалась під час карантинних обмежень використовувати будь-яку можливість, щоб його виводити кудись", – ділиться учасниця фокус-групи.

Щодо твердження "Вони ж нічого не розуміють", яке можно почути не тільки в контексті культурних прав та свобод, а й політичної участі, навчання, працевлаштування людей з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями.

Що ж, тоді виникає логічне питання: а чи всі розуміють мистецтво? Можете відрізнити імпресіонізм від постімпресіонізму; назвати техніки, які використовував Рембрандт у своїх роботах; зможете пояснити, що хотів донести Малевич своїм Чорним квадратом?

Деякі відповідять ствердно, деякі – негативно. А тепер уявіть: у картинній галереї на вході у вас перевірятимуть не тільки квиток, а й ваші знання щодо виставки і заборонять вхід через те, що, на думку адміністратора, ви недостатньо знаєте та розумієте контекст.

Якось несправедливо, чи не так? Виходить таке собі "мистецтво для обраних", а не для всіх. Ви можете вільно відвідувати будь-який культурний захід незалежно від рівня знань та розуміння контексту.

Чому ж тоді інші люди не повинні мати таку можливість?

У рамках проєкту "Мистецтво для всіх" було опитано 100 людей з інтелектуальними порушеннями.

Майже 90% респондентів зазначили, що їм цікаво ходити в кінотеатри, на концерти, відвідувати майстер-класи. Запит на доступний і цікавий культурний продукт у спільноти є, але, на жаль, ані держава, ані громадянське суспільство не можуть на сьогодні його повністю задовольнити.

І такі суб'єктивні, оціночні та стереотипні твердження на кшталт "вони ж нічого не розуміють" дуже часто стримують розвиток культури, доступної для всіх.

Соціологиня Ганна Заремба-Косович зазначає:

"У суспільстві людей без інвалідності сформувалися уявлення, що люди з інтелектуальною інвалідністю не можуть споживати та (від)творювати культуру.

Проте останні роки у світі існує тенденція до творення інклюзивної культури для людей з інтелектуальною інвалідністю.

Незначними темпами, та все ж таки, в Україні починають продукувати тексти простою мовою, екскурсії та виставки, доступні для людей з інтелектуальною інвалідністю, інклюзивні мистецькі ательє, театри та майстерні. На жаль, поки що це здебільшого приватні, батьківські чи громадські ініціативи".

Як піклуються культурні заклади про відвідувачів в інших країнах?

З весни 2021 року у Музеї сучасного мистецтва в Римі (Італія) можна переглянути виставку з елементами психоделіки та музичного супроводу.

На вході є табличка, яка застерігає, що дана виставка може бути неприємною для перегляду особам з психосоціальними порушеннями.

Національний музей мистецтва Каталонії (Іспанія) вже роками забезпечує аудіогіди та тури жестовою мовою для відвідувачів.

А з 2020 року весь персонал пройшов курс із вивчення легкого для читання та розуміння формату – для того, щоб як матеріали на сайтах, так і таблички в музеї були доступними для людей з інтелектуальними порушеннями, людей похилого віку, дітей, людей, які тільки вивчають мову.

Музей мистецтва Метрополітен та музей сучасного мистецтва MOMA у Нью-Йорку пропонує дітям і дорослим з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями мультисенсорні воркшопи, які включають в себе тактильні та мистецькі активності.

Канадський музей прав людини визнаний одним із найдоступніших музеїв світу. Під час його проектування музей створив Наглядову раду з інклюзивного дизайну для розробки доступного плану закладу. До неї увійшли архітектори та дизайнери, а також організації людей з інвалідністю, експерти та активісти.

Як результат, окрім повної архітектурної доступності, музей є інформаційно доступним для осіб з порушенням слуху та зору; повністю відповідає Смітсонським директивам щодо підготовки легкого для розуміння та читання тексту, різних форматів презентації інформації, розміру шрифтів і контрасту для осіб з інтелектуальними порушеннями.

Людині на сьогодні важко уявити свій день без музичного треку в навушниках, вечірнього фільму або книги. Це все поруч, доступно в один клік і одне завантаження, але поки що – лише для обраних.

Коли ж мистецтво стане доступним для всіх? Не завтра, і не через рік. Але працювати над цим потрібно вже сьогодні.

Ірина Текучова, ГО "Боротьба за права", спеціально для УП.Життя

Проект "Мистецтво для всіх: дослідження ситуації з дотриманням культурних прав людей з інвалідністю в Україні" направлений вивчення запиту людей з різними типами інвалідності на культурний продукт шляхом проведення серії фокус-груп та всеукраїнського соціологічного опитування.

Результати будуть презентовані в жовтні 2021 року у форматі дослідження і в подальшому стануть основою для вироблення всеохоплюючих інклюзивних культурних політик органами державної влади та місцевого самоврядування. Проект виконується за підтримки Українського культурного фонду.

Вас також може зацікавити:

Люди з інвалідністю, травмами та хворобами жартують над собою. 14 оптимістичних ФОТО

Лідерки, або Як дівчата з інвалідністю змінюють себе і громаду

18 фото, які доводять, що люди з інвалідністю можуть творити мистецтво

Чому культурні права людей з інвалідністю на часі навіть під час пандемії

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.