Я – людина з психічними порушеннями, і я – корисна Україні

4694
30 червня 2022

Цей текст я підготувала понад чотири місяці тому. Про людей з психічними порушеннями і їхнє право на працю, про ті стереотипи, які їм доводиться долати, про невиправданий страх та стигматизацію до таких людей, як я. Коли я вперше перетнула кабінет лікаря-психіатра років з п’ять тому, щоб мені нарешті поставили діагноз, я твердо вирішила: про свій діагноз говоритиму публічно.

Це важливо для мене. Бо це про прийняття мене справжню. 

Я довго не поверталася до цього тексту. Але саме зараз, у часи війни, ця тема важлива, як ніколи. Говорити про людей із психічними порушеннями вголос. Про них і за них.

Мій діагноз – це біполярний розлад та обсесивно-компульсивний розлад. Мій біполярний розлад означає, що в мене є період активності, а є період депресії. І чим більше сил я докладаю, коли активна, тим сильніша може бути депресія.

У період активності я – ідеальна працівниця. Як усі люблять: активна, мотивована, ладна працювати за їжу. Усе чудово! Будь-який працедавець згідний взяти мене на роботу. Але в період депресії мене намагаються швиденько випровадити.

У стані активності я можу працювати до 5 ранку, потім спати 3-4 години, і знову йти на роботу. Але через 3-4 місяці такого "режиму"… усе вимикається в мені, бо розпочався депресивний епізод. Я не можу нічого. Я можу тільки лежати. Я навіть не можу вийти в магазин купити собі їжу. 

У якийсь момент я зрозуміла, що мені важливо не перепрацьовувати. Не брати на себе дуже багато. Я спокійно працюю 4 години на день п’ять днів на тиждень. А коли працюю 8 годин, то наступні два дні намагаюся взяти вихідні. 

Я про це кажу вголос, бо не вважаю, що за свій діагноз мені має бути соромно. Соромно має бути за злочини чи негідні вчинки. Мені нема чого соромитися.

Але я розумію тих, хто мовчить про своє захворювання. Найчастіше це пов’язане зі стигматизацією в суспільстві таких, як ми.

Якось я лежала в психіатричній лікарні, зі мною були три дівчини. Ми тепло спілкувалися, ділилися своїм досвід. Але після лікарні ніхто з них не захотів підтримувати контакт. Бо боялися. Тому що досі в Україні це вважається таким, про що не слід згадувати. І для того, щоб про це говорити відкрито, потрібно мати силу. І я розумію, що часто у людей їх просто немає. А нерідко є обставини, які змушують мовчати. Коли у тебе є дитина, не дуже хочеться, щоб про неї говорили, що "її мати лежала в психлікарні".

Читайте також: Евакуація на візку: що пережила жінка з інвалідністю, рятуючись від окупантів у Бучі

Про свій діагноз я дізналася в 2018 році. Хоча ще до офіційного рішення я розуміла, що зі мною "щось не так". Після четвертого курсу університету я влаштувалася на канікули провідницею на міжнародний поїзд "Москва – Керч". Там були всі українські керівники, і вони набирали собі в колектив "своїх", українців. Я страшенно мріяла про закордон, а для цього потрібні кошти. Тож працюючи провідницею, я заробила гроші на свою першу поїздку: Польща, Чехія, Німеччина, Угорщина, Австрія...

Ця робота була надзвичайно складною. Від недосипання в мене з’являлися галюцинації. Наприкінці літнього сезону я розрахувалася. Бо, по-перше, планувала продовжити навчання. А по-друге, я зрозуміла, що більше не витримаю… 

Мені стало простіше, коли дізналася про свій діагноз. Звісно, в мене був свій період прийняття. Не забуду, як отримала свій перший рецепт від лікаря: в одному рядку – назва ліків, в іншому – хвора. Крапка. Я читала й думала: "Хто хвора? Я?". 

Я постійно плакала: "Як далі жити?". А потім у якийсь момент зрозуміла: "Як жила, так і жити! Приймати ліки і жити собі далі". 

Коли встановили діагноз, мені змогли підібрати правильні ліки. Три роки після того в мене ремісія – жодного епізоду депресії. 

На сьогодні я стараюся дуже чітко контролювати свій сон: він має бути не менше 8-10 годин на добу. Я не можу "доспати завтра". Але я можу організувати свій розпорядок дня так, щоб ніколи не втрачати ці необхідні "8 годин сну". До прикладу, якщо потрібно бути десь пізно ввечері, я планую собі сон "до обіду". 

Гнучкість робочого режиму – це не забаганка. Це те, що дозволяє мені бути максимально ефективною. На жаль, через стан свого здоров’я не можу працювати з 8 ранку до 6 вечора. Через це мене зняли з обліку Центру зайнятості. Через відсутність гнучкості до мене.

Усі, до кого я зверталася (центр зайнятості, медична комісія) щодо моєї потреби скоригувати робочий графік й полегшити умови праці, про це навіть чути не хотіли. Мене просто викинули. І залишили без можливості ані отримати роботу з частковою зайнятістю, ані фінансової підтримки. А це означало – я залишилася без грошей, щоб купити собі ліки…

Я вмію і люблю працювати. Моя трудова діяльність почалася ще в школі, років з 13. Мій дідусь хворів на рак, і мама за ним доглядала. Вона тоді працювала в газетному кіоску. До обіду торгувала газетами вона, а після обіду – я, бо вона бігла до дідуся. А коли дідусю стало гірше, вона зовсім перестала виходити на роботу. Я прогулювала школу й працювала цілий день. 

У тата був біполярний розлад, як у мене. Коли він не міг працювати, усе трималося на мамі. Але його депресивні епізоди затягувались на роки, бо він навіть не думав лікуватись. 

Якось ми дізналися, що на газетній базі можна закуповувати пресу дешевше, а в кіоску продавати її дорожче. Тож по четвергах я перестала ходити в школу зовсім: я їхала з великою сумкою на газетну базу, закуповувала газети й журнали й везла їх продавати.

Мені не подобалося бути в школі. Я благала перевести мене на якесь дистанційне навчання. Тому прогулювання стало найкращим рішенням. До речі, я закінчила 9-й клас на відмінно, бо… ніхто мені не заважав учитися. 

Як не прикро, але найчастіше стан психіки порівнюють з рівнем інтелекту. А це зовсім не так. Моє захворювання зовсім ніяк не знижує рівень інтелекту. До слова, я маю дві вищі освіти. 

Найбільша проблема: не мій стан, а рівень поінформованості працедавця (і суспільства взагалі) щодо психічних захворювань. Він дуже низький. Люди бояться говорити, що серед їхніх друзів чи родичів є хтось із психічними порушеннями. 

Це ж насправді поширено. Я помітила, як після кожного мого виступу до мене підходять незнайомі люди і дякують. Вони говорять про своїх близьких, і якби не я, то ніколи б не наважилися про це сказати.

Ще одним стереотипом на ринку праці є те, що такі люди не виконуватимуть зобов’язання, зриватиму процеси і терміни. 

Це не так. Я ніколи не зривала роботу. Як би погано не почувалася, усе робила тоді, коли треба. А якщо розуміла, що можу не впоратися, про це вчасно попереджала. 

Водночас із довідкою психіатра я не можу влаштуватися на низку робіт, що стосується харчової промисловості, роботі з дітьми чи в медичній сфері. Це застарілий підхід забороняти професії. Нічим не виправдана дискримінація. Адже кожний випадок – індивідуальний, і він має розглядатися індивідуально.

Як мій психічний стан забороняє працювати офіціанткою? 

Якось я сиділа в нашій сільраді й стало свідком випадкової розмови трьох жінок. Одна з них розповідала, що бачить привид свого колишнього чоловіка. Інша – чує привид свого чоловіка, коли він шарудить банками у неї під ліжком. Третя ще щось таке додала. При тому, що одна із цих жінок працює в школі, інша – в дитячому садочку. І я розумію, що серед нас чотирьох у психіатра лікуюсь тільки я…

Мені радять мовчати. Бо часто мої слова та дії можуть розглядати крізь призму "вона ж ненормальна". Інколи організації, компанії не готові говорити про це публічно, щоб їхню діяльність не асоціювали, що в них працюють "якісь психи". 

Я вже тривалий час намагаюся оформити довідку з інвалідності. Але із цим документом прав у мене стане… ще менше. Адже це тепер буде записано в моїй трудовій книжці. І працедавці почнуть тікати від мене навсібіч ще частіше. Ймовірно, я навіть не зможу влаштуватися прибиральницею в дитячий садок. Але цей статус мені потрібен. Це про соціальний захист, який мені дуже важливий.

І я все так само шукаю роботу. Я, як ніхто інший, знаю свої сильні якості й свої можливості.

Я знаю, як спланувати свій час, розподілити навантаження. 

У мене високий рівень відповідальності. Я чітко розписую свій графік роботи, щоб в останні два дні не доробляти галопом місячну норму. 

Мені подобається працювати з даними, текстами. До прикладу, на одному проекті з моніторингу мови ворожнечі в російських ЗМІ в українському Криму я могла спокійно днями переглядати російські сюжети й фіксувати порушення.

Люди із інвалідністю корисні. 

Як один із прикладів, ізраїльська розвідка ЦАХАЛ набирає людей з аутизмом на різні посади, які пов’язані з аналітикою. Тому що люди з аутизмом дещо по-інакшому бачать світ, і вони аналізують так, як це не можуть зробити нормотипові люди. І ЦАХАЛ потрібні саме ці люди. 

Я гарно працюю з документами і цифрами. Саме тому в нашій громадській організації  "Промінь змін" звіти всі на мені. Я розкладаю на підлозі всі папери й через дві години збираю їх всі в акуратні дві папки: фінансовий звіт і описовий звіт.

За чотири роки не було жодної найменшої підстави в чомусь засумніватися. Збігається усе до крапочки. Тому що я їх роблю ідеальними зі своїм обсесивно-компульсивним розладом (повторювані думки або образи, що викликають занепокоєння. Нерідко нав’язливі ідеї – це страх щось забути, загубити чи втратити, бажання мати речі симетричними або в ідеальному порядку – ред.).

Але, на жаль, у нашому суспільстві вважається, що я можу працювати тільки прибиральницею. 

На фабриці ялинкових прикрас, де працювала пів року, я часто чула таку фразу: "А куди ви дінетеся? Вас більше ніхто ж не візьме. Радійте, що так і є". 

І найстрашніше, що, повертаючись додому, тебе охоплюють думки: "А можливо й справді я більше нікому не потрібна? Ні на що не здатна, окрім як сидіти в крижаному приміщені й розмальовувати ялинкові прикраси?".

Узимку були дні, коли температура приміщення не піднімалася вище +4 градусів. А ми ж не тільки розмальовували іграшки. Ми ще приклеювали всілякі перлинки, ланцюжки. Ці ланцюжки гострі, і ти постійно ріжешся. А руки змерзлі, з пальців навіть кров не тече... А потім повертаєшся додому й тільки в теплі ти помічаєш, наскільки порізані в тебе руки. І це жахливо. Бо з таким ставленням до нас, людей із психічними порушеннями, це є сучасним рабством. 

…Мені важко говорити за всіх людей з інвалідністю. Тому що інвалідність – різна. 

Але я можу сказати за себе як за людину із психічними порушеннями. Ми такі ж люди, як і всі інші. Це мами, сестри, брати, дяді. Ми працюємо разом з вами. Ми живемо поруч. Але часто про себе ми не можемо сказати вголос. Ми переживаємо якийсь дуже непростий досвід, і навіть не можемо про це говорити. Бо ми боїмося за свої родини, за себе. 

І це жахливо. Чому ми маємо це приховувати? 

Я знаю, як деякі мої слова для когось можуть видатися жорстокими. Але я із цим живу. Щодня. 

Олена Вінсент, Крим – Херсон – Львів, спеціально для УП. Життя

Ця публікація виготовлена за фінансової підтримки Європейського Союзу та Ради Європи. Погляди, висловлені у цій публікації, жодним чином не відображають офіційної думки будь-якої зі сторін.