Кто должен поддержать неизлечимых больных

Я боюсь писать о смерти. Потому что боюсь, что не получится сказать что-то без привычного бытового пафоса.

Две моих подруги сейчас на грани. У одной есть несколько детей и внуков. У другой - почти никого. Одна еще верит в чудо, вторая - уже нет.

Я вижу, как одна из них угасает на глазах, а вторая держится. Как, несмотря на разницу в возрасте, статусе и семейном положении, они одиноки в своих мытарствах и страданиях. Как обе не хотят обращаться к государству за помощью, потому что не ждут ничего, кроме безразличия и унижения.

Как люди вокруг предпочитают не знать, не видеть, не упоминать и слышать об их потребностях, желаниях, боли и приближающейся смерти.

Я часто думаю о том, почему меня так цепляет тема паллиативной помощи. Это помощь, когда уже нельзя помочь, но можно облегчить страдания, обезболить, психологически поддержать.

Перед смертью большинство людей в нашей стране очень одиноки - несмотря на их доходы, величину семьи и круг друзей. Мы не умеем и не хотим говорить о смерти или готовиться к ней, будто планируем жить вечно. Мы не умеем и не хотим заботиться о людях на финишной прямой жизни. Мы хотим делать вид, что смерть минует нас и наших любимых.

Когда умирала моя бабушка, я поняла, что я готова на все – потратить любые деньги и совершить почти любое преступление, чтобы облегчить страдания любимого человека.

Через этот опыт проходят многие, когда твоему родному трудно дышать, боль окутывает его сознание, он стонет и орет от боли, его брюшную полость заполняет жидкость и тело изнемогает от токсикоза и пролежней, тебе (и самому больному) как никогда в жизни нужна поддержка извне.

Меня задевает то, что мы тратим невероятные суммы на свадьбы и памятники на кладбищах, на празднования дней рождений и религиозно-государственных праздников, но мы не готовы инвестировать ни копейки в достойные условия для умирания людей. Не только своих, но и чужих. Инвестировать в то, чтоб минимизировать боль и страдания уходящих из нашего мира людей.

Мы готовы тратить на рюшечки и мишек, любые фенечки при рождении ребенка, но абсолютно не восприимчивы к потребности людей в аксессуарах и уходе для облегчения страданий на последнем этапе жизни. Хотя на самом деле рождение и смерть, вполне равноценные по значимости части жизненного цикла. Просто один более радостный и менее мучительный, чем другой.

Я верю, что в последние недели, дни, часы жизни самый большой дар для человека - это присутствие и внимание.

Некоторым нужны только обезболивающие потому, что боль охватывает человека настолько, что уже не до общения и даже присутствие. Верю, что каждый из нас в любой момент может оказаться этим беспомощным телом, у которого нет жилья, сбережений, родственников. Телом, которое не может справиться с собственной болью и умом, которому сложно прощаться с жизнью.

Мы, украинское общество, должны построить хосписы и обеспечить работу выездных бригад, умеющих работать с терминальными больными. Не только из милосердия или доброты душевной, профессионализма или стремления быть по-европейски более гуманными.

Мы должны построить хосписы и обеспечить самих себя достойным паллиативным уходом в будущем. Из таких прагматичных соображений, что каждый из нас, наша мама, папа, дочь или муж может оказаться в числе 500 тысяч украинцев, которые умирают от рака, сердечнососудистых болезней, СПИДа, туберкулеза и других болезней каждый год.

Для того чтоб организовать минимальную систему паллиативной помощи необходимо придерживаться простых и далеко не всегда затратных принципов.

Во-первых, видеть в человеке не только болезнь, но и самого человека. С болезнью только часть человека становится диагнозом, в нем остается и сам человек. Когда и медицина, и общество перестанут видеть в больном лишь ветхое тело и диагноз, а будут замечать и взаимодействовать с той его частью, которая остается личностью, нам удастся коренным образом изменить подход не только в организации паллиативной помощи (которая, собственно, отсутствует), но и в лечении заболеваний.

Во-вторых, сделать обезболивание доступным для тех, кому оно необходимо. Несмотря на дешевизну морфина, государство на данный момент закупает в 5 раз меньше необходимого и делает его назначение таким бюрократически сложным и запутанным, что многие пациенты умирают в адской боли, так и не дождавшись всех подписей и штампов на рецептах.

Обезболивание для детей остается колоссальной проблемой, которую никто не хочет решать с обоснованием, что смертельно больные дети станут наркоманами. Милиция закрывает показатели на фронте легальных препаратов вместо того, чтоб заниматься нелегальным оборотом наркотиков. Проверять, контролировать и держать в страхе врачей и пациентов проще и удобнее, чем нарко-поставщиков и дилеров.

В-третьих, паллиативным больным должна быть доступна медицинская помощь на дому и система консультационной поддержки, которая будет сопровождать больного и его родственников – в частности, чтоб умирающих не перебрасывали в медицинские учреждения.

На самом деле на это не нужно фантастических ресурсов – волевое решение, дополнительное обучение и разумный менеджмент. Ну и принятие того факта, что каждому из нас без исключения это будет нужно в какой-то момент нашей жизни.

И нет, это не только проблема Минздрава.

Как показывает протест жителей дома против открытия в Ивано-Франковске выездной службы паллиативной помощи на первом этаже жилого дома, проблема эта, в первую очередь, Ваша и моя. Нам придется смириться с тем, что смерть очень распространена.

Вы можете протестовать против открытия хосписа, но не сможете протестовать против смерти соседа за стенкой, собственного ребенка в реанимации или бомжа на улице. Не замечать ее – быть страусом с головой в песке.

Желая не замечать смерть, мы игнорируем живых людей. Людей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь.

P.S. Если Вы хотите поддержать тех, кто профессионально занимается консультированием паллиативных больных и их семей, а также оказывает финансовую и медицинскую поддержку нескольким категориям тяжело больных людей, рекомендую фонд "Открытые ладони" (кнопка "Пожертвовать") - или найти их в фейсбуке - https://www.facebook.com/OpenPalms/?fref=ts

Про их акцию "Дай пять" для покрытия расходов по паллиативной программе: 

https://www.facebook.com/palliative.life/info?tab=page_info

Помочь можно деньгами и своим временем для волонтерской программы. 

Нет, я в нем не работаю и этот текст не рекламный.

Просто они оказались рядом и профессиональными консультациями помогли организовать быт умирающей бабушки, чем здорово облегчили нашу жизнь и бабушкины страдания, а также добавили понимания в то, что такое паллиативный уход и почему не обязательно чувствовать себя бессильным, когда ты не можешь вылечить человека. Можно просто ему помочь.