Синдром черствости. Как врачи могут отравить жизнь маме и ребенку

– Тебе подарили счастье быть Мамой!

– Они украли у меня мою первую радость от рождения, малыша! – плакала я.

– Доченька, тебе подарили счастье быть Мамой, – отвечала мне моя мудрая мама.

Я чувствовала себя цинично обворованной.

Представьте себе картину: родзал, вы еще не вполне отошли от местного наркоза, еще даже не до конца осознали, что ваш долгожданный малыш появился на свет, как вдруг над вашим лицом зависает лицо неонатолога под соломенной крышей пережженных волос, которая изрекает: "Ваш ребеночек … не такой! Вот, смотрите, чтобы потом не говорили, что вам его подменили!"

Так большой мир встретил приход в него моего солнечного сына, моего Глебки!

В "домі, дружньому до немовлят" – так себя позиционирует роддом, в котором появился на свет мой мальчик.

Те 10 дней в роддоме стали для меня настоящей пыткой. Они оставили настолько глубокий болевой след в моей душе, что я до сих пор, спустя уже почти шесть лет, не уверена, что хочу пройти еще раз этот путь.

Реанимация без маленького (у других девочек были боксы с малышами рядом, я же своего увидела на 15 минут через 16 часов после первой, мягко говоря, странной, встречи, а потом его снова забрали).

"Беседа" с генетиком в первые сутки после кесаревого сечения (не она ко мне, послеоперационной, приходила в палату, а я к ней, полусогнутая, держась за низ живота, где были еще свежие швы, шагала по лабиринтам роддома на другой этаж, в отдельный кабинет).

Ее приговор "у вашего ребенка Синдром Дауна" и непристойное предложение "но вы можете отказаться".

Мой солнечный зайчик под кварцевыми лампами (он родился с желтушкой из-за конфликта по группе крови) в детской реанимации на другом этаже.

Мои попытки добиться права кормить его своим молоком.

Сцеженное и слитое в рукомойник первое самое ценное молоко.

Потом жизнь в режиме "каждые три часа" (каждые три часа со второго этажа на третий я носила за пазухой в детскую реанимацию сцеженное молоко для своего солнечного зайчика).

Информационный вакуум. И неопределенность.

Унизительный пересчет детских одеял санитарками по нескольку раз на день и мои безуспешные попытки объяснить, что наше одеялко в реанимации ("Почему в реанимации? У них свои есть!").

Было какое-то ощущение того, что ты находишься в эпицентре абсурдного действа, настолько невероятного, что тебе вообще сложно поверить, что все это – не сон и происходит с тобой на самом деле.

Спасали мамины визиты, разговоры с пожилой доктором отделения патологий, где я лежала, которая по-матерински ко мне относилась (жаль, я так и не узнала ее имени, но навсегда запомнила ее образ – такой мягкий, уютный и добрый), и … вязание.

Я вязала крючком шерстяное одеялко своему малышу меланжевыми нитками – ничего сложного, просто "столбики без накида", но это монотонное занятие отвлекало и успокаивало, позволяло сосредоточиться на главном – на своем ребенке, на мыслях и молитвах о нем, на том, что все у нас будет хорошо!

Ко мне приходили ребята из ВБО "Даун Синдром" и пытались убедить в том, в чем меня и не нужно было убеждать.

Очень туманно помню эту встречу. Все время думаю о том, каким должно быть это первое информационное погружение в понимание о том, что такое Сидром Дауна. И прихожу к выводу, что… мягким и ненавязчивым.

Очень деликатным. Минимум человеческого фактора, максимум информации. Флаера с адресом странички в интернете недостаточно!

Я 10 дней с ума сходила в роддоме, ну, не было у меня там интернета, а могла бы полезную книжечку почитать с такой нужной и важной информацией. Можно было это время провести с меньшим стрессом и большей пользой.

Мне кажется, на первом этапе не нужно личных встреч с другими родителями.

В этот момент нужна встреча с психологом и как бы невзначай подсунутая им книжка с необходимой информацией, которая снимет первые барьеры в сознании родителей особенного ребенка и подскажет, где искать поддержку таких же родителей, каким ты только что стал.

Но какой должна быть эта книга – я пока не вижу. Как только я ее "увижу", буду работать над ее созданием. Ведь не секрет, что мало кто готовится к появлению на свет малыша с особенностями развития.

За редким исключением, в которое попадают "счастливицы", узнавшие о вероятном диагнозе ребенка в период беременности.

В основном, все надеются родить здорового ребенка. Как это было со мной.

Во время беременности все анализы, все УЗИ и все скрининги у нас с Глебкой были в пределах нормы. Ничто не предвещало того, с чем мы столкнулись потом.

Тем сильнее был удар от жизни, преподнесшей нам свой суровый "сюрприз".

Конечно, я была к нему не готова! Конечно, я, как рыба, оставшаяся без воды на берегу, задыхалась от отсутствия информации, выпав на 10 дней из информационного потока. И мне, как никогда, нужна была, прежде всего, информационная поддержка.

Об этом мало говорят. Об этом не принято говорить, потому что наша память имеет хорошее свойство вытеснять все плохое, оставляя только позитив для воспоминаний, но большинство матерей "особенных" деток – деток с Синдромом Дауна, с ДЦП и т.д. переживают колоссальный стресс еще в роддомах.

То, как у нас врачи об этом сообщают, – категорически неправильно. Это ранит. Ранит очень глубоко и очень серьезно. Надолго, иногда – на всю жизнь.

Часто мама в этом стрессе застревает на всю свою жизнь, виня себя, виня обстоятельства и проживая свою жизнь и жизнь своего ребенка в сослагательном наклонении "что было бы, если бы не..." (а это уже проблема, решить которую по плечу только очень сильному и квалифицированному психоаналитику).

И никто маме вовремя не объяснит, что никто ни в чем не виноват, что ребенок с Синдромом Дауна – это лотерея: может случиться с каждым, но не каждому везет.

Пишу без кавычек, потому что только потом, через какое-то время ты осознаешь, какое не наказание, а сокровище тебе послал Господь, наградив тебя особенным ребенком.

Да, сложно. Да, трудно. Да, порой невыносимо. Да, кардинально меняет твою жизнь. Да, приходится приспосабливаться.

И учиться жить по-новому, учиться снова радоваться жизни, уже вместе с твоим особенным малышом, через его призму, через его восприятие.

Учиться терпению.

Учиться любви. Вот той самой безусловной любви, о которой много говорят и пишут, но которой так мало в реальной жизни.

И при этом, твой ребенок, как лакмусовая бумажка, безошибочно, сам того не осознавая, определяет фальшь и ложь, способен отличить истинных друзей от ложных, как магнит, притягивает в твою жизнь хороших людей и отталкивает плохих.

Никто вовремя не объяснит маме, что вопрос "за что?!" нужно заменить вопросом "для чего?", и от этой замены многие вещи сами собой упорядочиваются в голове.

Ведь вопрос "за что?!" – это вопрос наказания. Нам часто кажется, что это Божья кара за какие-то наши грехи. Это – навязанное понимание извне, из социума, так думали и считали наши бабушки и пра-бабушки.

Дети – это всегда Божий Дар, и только на старости лет, по результатам нашего их воспитания будет понятно – наказание они или награда.

Вопрос "для чего?" – это вопрос понимания, осознания, вопрос действия. Вопрос взаимодействия, вопрос ученичества, вопрос готовности принимать и познавать.

Это не претензия к Богу, это вопрос к себе. С этого вопроса начинается духовный рост. И если ты уже задался им, ты начинаешь постоянно искать на него ответ. И ты растешь.

Растешь вместе со своим ребенком.

Учишься жить и радоваться жизни в предложенных тебе обстоятельствах. И во всем находить позитив.

Очень жаль, что в наших роддомах не работают психологи с мамой, с папой и другими членами семьи (ведь не секрет, что часто случается так, что ближайшие родственники не всегда готовы принять особенного малыша, а без их поддержки маме в разы тяжелее).

Очень жаль, что новости о диагнозе твоего ребенка сообщаются так, как они сообщались мне.

Очень жаль, что "дружественный к появлению малыша дом" ведет себя враждебно и отчужденно по отношению к рождению ребенка с особенностями.

Очень жаль, что мама такого ребенка остается один-на-один с проблемой, со своими мыслями и часто вынуждена принимать непростое решение (ведь отказаться от ребенка, на мой взгляд, это очень сложное и непростое решение, которое потом будет догонять комплексом вины всю оставшуюся жизнь).

Ведь если бы такая встреча с психологом была в самом начале, многие вопросы в дальнейшем решались бы легко и без проблем.

И не нужен был бы психоаналитик. И жизнь новоиспеченных родителей не была бы похожа на бег с препятствиями, а родители спокойно решали бы вопросы по мере их поступления. Родители не чувствовали бы себя обреченными и несчастными, оказавшимися за пределами социума, а смогли бы жить полноценной жизнью.

В конце концов, это позитивнее будет сказываться на самом ребенке, потому что счастливый, свободный, самодостаточный ребенок может расти только у счастливых, свободных и самодостаточных родителей!

Нашему обществу не хватает толерантности. И если о детках с синдромом Дауна уже начали говорить и показывать СМИ, и понемногу информационный вакуум стал заполняться позитивной информацией, то врачам, находящимся на старте жизни таких детей, почему-то до сих пор никто не объяснил, что в таких вопросах надо быть деликатнее, чтобы не растоптать то нежное и беззащитное, что есть в душе каждой мамы.

Любая женщина после родов беззащитна, как тот младенец, которого она родила.

Эмоционально беззащитна.

И от того, как ее и малыша встретит этот мир, зависит то, каким будет ее материнство – счастливым и спокойным, или тревожным и мятежным.

Мое материнство на старте было очень тревожным, исполненным борьбы и вопросом "за что?!", пока я не осознала "для чего?" и не двинулась навстречу пугающей неизвестности.

И только после этого я осознала, как права была моя мудрая мама, когда говорила мне, что мне Небеса подарили счастье быть Мамой, на фоне которой все мои печали на старте воспринимаются уже как временные трудности, закаляющие характер.

Светлана Махно, специально для УП.Жизнь