Шанс на гідну смерть. Кожен з нас має визнати існування такої проблеми

Останніми днями в соцмережах та ЗМІ гуляє історія покинутої дівчинки із множинними вадами розвитку, якій довелось наодинці боротись за своє життя із самого його початку.

Маленька Світлана була покинута усіма: біологічними батьками; державним опікуном, який не виконував свої обов’язки належним чином; лікарями, які виконували свою роботу на мінімально можливому рівні; і суспільством, яке продовжує закривати очі на проблеми таких діток.

Так, вона невиліковно хвора. Так, вона не житиме довго та повноцінно. Але її життя зараз може й має бути набагато приємнішим.

Принаймні, не таким болісним.

Таких, як Світлана, називають паліативними хворими – тобто хворими, що не мають шансу на одужання, і чия хвороба раніше чи пізніше спричинить передчасну смерть.

Саме ця, остання частина речення, в Україні призводить до того, що на таку людину чи дитину "машуть рукою" – мовляв, якщо шансів на одужання немає, то нащо взагалі нею займатися.

Натомість, хвороба дуже часто означає, що місяці чи роки, які відпущено людині для життя, пройдуть у фізичних муках.

З поваги до кожного життя, у розвинутому світі уряди, суспільство й медичні системи намагаються створити умови, аби полегшити паліативним хворим цей біль, надати необхідне для життя медичне обладнання, зробити їх життя якомога більш повноцінним та гідним. Країни законодавчо та інституційно розбудовують системи паліативної допомоги, до яких відносяться й хоспіси.

Хоспіс – це комбінація якісного знеболення з "правильним" відношенням до смерті.

Фізична частина полягає в наявності та доступності сильних знеболювальних препаратів, необхідного обладнання та умов для того, щоб пацієнт міг жити якомога активнішим та насиченішим життям.

Психологічна складова спрямована на те, щоб навчити пацієнта та його близьких відноситись до смерті як до природного процесу, не намагаючись усіма правдами й кривдами відтягнути цей момент, підтримати та підготувати до неминучого, пояснити, що відведений час можна й варто прожити максимально повноцінно.

В Україні паліативна медицина знаходиться ще на ранніх стадіях розвитку, практикується досить рідко, та переважно у випадках, коли за паліативного пацієнта та його права є кому боротись.

Наказ МОЗ №41 "Про організацію паліативної допомоги в Україні" було затверджено ще в січні 2013 року. Однак усі складові цієї допомоги – і полегшення фізичних страждань, і налагодження турботи про таких хворих, і психологічна допомога родинам, і робота над суспільним визнанням і розумінням цієї проблеми – досі на стадії зародку.

Кілька красномовних цифр.

За даними МОЗ, у квітні цього року паліативної допомоги потребували 17 тисяч тільки дітей.

За розрахунками ЮНІСЕФ їх кількість значно більша, від 39 до 70 тисяч.

При цьому окремих медичних закладів або відділень при лікарнях, у яких невиліковні хворі забезпечуються необхідним доглядом – хоспісів – по всій Україні близько 25.

Із них лише 2 – дитячі. Один – в Івано-Франківську, на 15 місць (ще 500 дітей патронуються в домашніх умовах), відкритий на території дитячого будинку за кошт благодійників. Інший – це одна палата у Київському міському онкоцентрі.

Доглядати паліативних дітей у хоспісах для дорослих досить складно. Адже структура їх захворювань – інша, а значить, потреби паліативних дітей також значно відрізняються від потреб дорослих.

Серед причин захворювань у дітей 20-25% складає онкологія, ще 75-80% – генетичні захворювання, різноманітні вроджені вади, проблеми ЦНС, в тому числі важкі форми ДЦП та епілепсії.

Іншими словами, математика очевидна: місць у хоспісах катастрофічно не вистачає.

За відсутності достатньої кількості спеціалізованих закладів паліативні пацієнти змушені боротись зі своєю проблемою в домашніх умовах. Однак це значно ускладнює їхню можливість отримати знеболювальні препарати.

За останні 10 років у цьому питанні відбулися позитивні зміни.

У 2005 році наказом МОЗ №360 встановлювались більш адекватні обмеження на використання морфіну – препарату, що містить наркотичні речовини.

У 2013-му МОЗ видав наказ №77, за яким було нарешті зареєстровано морфін в таблетованій формі.

Однак навіть за наявності відповідних наказів, лікарі бояться "відпускати" морфін та намагаються не давати препарат у руки родичів. Тому в таблетованій формі його виписують не часто, а ін’єкції приїжджають робити медсестри чи бригади "швидкої". Але вони можуть це робити 1-2 рази на день, а для важкого хворого знеболювальне потрібне кожних чотири години.

Неспроможність отримати знеболювальне в потрібний час та в правильній кількості означає для паліативних хворих життя в постійних муках – і є прямим порушенням прав людини – стаття 3 Конвенції про захист прав людини, "нікого не може бути піддано катуванню або нелюдському чи такому, що принижує гідність, поводженню або покаранню".

З цього приводу Human Rights Watch зазначив у своєму звіті, опублікованому в 2011 році: "Оскільки встановлені українським законодавством методи лікування болю фундаментально суперечать з визнаними сучасною міжнародною практикою, а уряд не приймає міри щодо зміни ситуації, то це може бути кваліфіковано як порушення заборони катувань та жорстокого, нелюдського чи такого, що принижує гідність поводження".

Важливою складовою проблеми паліативної допомоги в Україні є майже цілковите ігнорування її суспільством: за роки Радянського Союзу нас всіх привчили, що в країні живуть лише (візуально) здорові люди, а всім, хто "не дотягує" до такої характеристики, на вулицях міст (і в нашій свідомості), просто немає місця.

Ми не говоримо про цю проблему, ми її не знаємо, не бачимо і не хочемо цього міняти. Це й зрозуміло: смерть лякає, її не хочеться підпускати занадто близько…

Набагато легше і приємніше відправити "смерть" в окрему палату, десь в кінці коридору, щоб не чути криків, спричинених болем. Чи ще краще – додому, щоб навіть і не згадувати про неї.

Наслідком такого ставлення стають випадки, коли люди виступають проти відкриття центру паліативної допомоги, як це трапилось у селі Плотичі та в Івано-Франківську.

Ми не лише відмовляємося чути про цю проблему – ми напряму заважаємо державі та волонтерам допомагати іншим.

[L]...Саме це наше відношення і допустило таке ставлення до маленької Світланки.

В альтернативній реальності, до Світланки відносились би до як до особистості, з повагою і любов’ю. ЇЇ вчасно консультували б з різнопрофільними спеціалістами (не допускаючи такого стрімкого погіршення її стану здоров’я), вона отримувала б знеболююче, її виносили б на прогулянку, вмикали б їй музику.

Завдяки небайдужим волонтерам, проблема дівчинки сьогодні набула досить широкого розголосу.

Але вкрай важливо розуміти, що Світлана – це лише один випадок, який став відомим суспільству. Натомість таких, хворих і занедбаних дітей – безліч.

І допоки кожен з нас не визнає для себе існування такої проблеми; допоки хтось буде вважати, що "якщо людина в будь-якому разі помре, то навіщо про неї взагалі турбуватись"; допоки ми будемо вибачати лікарям, державним опікунам, відповідальним співробітникам дитячих будинків їхню халатність, – ми ніколи не виберемося з цього "середньовіччя".

Ми всі маємо стати такими "волонтерами", боротись за права кожного пацієнта, будь то дитина чи дорослий, одинокий чи член величезної родини.

Якщо ми дійсно хочемо жити в суспільстві Гідності, в якому поважають особистість.

Катерина Керезь, Благодійний фонд ім. Св. Луки (Войно-Ясенецького), спеціально для УП.Життя