Жодна дитина не повинна жити в клітці й бути невидимою

Інтернатна система не має жодних переваг. Кожна дитина має право жити в родині і кожна дитина може, якщо їй дати таку можливість.

Так, є люди, яким регулярно потрібна медична підтримка, але це не означає, що їх треба закривати в клітках інтернатів.

Більшість сервісів, яких потребують діти з інвалідністю, можна надавати вдома.

Є специфічні речі, для них потрібні медзаклади, але це ситуативні звернення, коротко – або довгострокова госпіталізація, а не постійне життя поза соціумом.

Є таке поняття, як резидентні місця. Вони потрібні для вкрай важкохворих дітей, яким справді не можна забезпечити безболісне життя вдома. Так, це інституції, але з нормальними, гуманними умовами. І в них дитина не відірвана від родини.

Але це крайні випадки.

А всі інші діти, люди, мають жити вдома і в соціумі. Крапка.

УСІ ПОТРЕБУЮТЬ ЛЮБОВІ

Є таке страшне визначення, яке в пристойному товаристві не вживають, – "обмежені можливості".

Здавалося б, що страшного, адже це правда: скажімо, людина, яка не бачить – начебто має певні обмеження сприйняття.

Але: обмеження – чи особливості?

Коли ми говоримо "з обмеженими можливостями", ми начебто замикаємо людину в клітці самотності, обмеженості соціального життя, обмеженості любові. Це страшно й бездумно.

Ми з колегами говоримо "діти з особливими потребами". Ми не маємо на увазі, ніби їхні базові потреби – інакші, ніж у всіх інших, бо це абсурд. Усі потребують любові, щастя, культурного розвитку, права на самореалізацію тощо.

Ми маємо на увазі "потреби плюс". Тобто, все те саме – плюс комплексний супровід (медичний, соціальний, освітній). Плюс інфраструктура (скажімо, пандуси, тактильна плитка, поручні в туалетах і таке інше). Плюс дещо більше матеріальних ресурсів, потрібних на забезпечення комфортного людського існування. Плюс вища, як правило, потреба в психологічній допомозі і таке інше.

Є ще одне страшне слово: "дискримінація".

Багато хто думає, що дискримінувати – це ображати свідомо, цілеспрямовано. Насправді дискримінація – це зменшення прав і соціальних можливостей, неможливість отримати те, що потрібно, те, що отримують інші.

Оці самі "потреби +" мають не лише діти з інвалідністю.

Є передчасно народжені діти, у яких може розвинутися інвалідність, – а може і ні, за правильного підходу.

Є діти з особливостями психічного і фізичного розвитку, хворобами, рівень розладів яких не є інвалідністю, але істотно впливають на якість життя.

Є діти-сироти або діти з родин з гранично низьким рівнем доходу.

Діти, що живуть з ВІЛ/СНІД.

Діти з деяких національних або релігійних меншин.

Діти, що змушені працювати.

Діти в зоні військових дій та діти-біженці.

Діти, яких дискримінують через їхню гендерну ідентичність, коли вона відрізняється від "загальноочікуваної".

Діти, що потерпають від домашнього насильства.

Про всіх цих дітей та їхні "потреби +" ми будемо говорити 16 листопада в Харкові на форумі "Вчимося жити разом", куди запрошуємо всіх, від кого залежить якість життя дітей. Батьків, освітян, лікарів, соціальних працівників, культурних діячів, волонтерів і, звичайно, представників громад.

Ініціатори форуму – учасники й учасниці Харківської експертної групи підтримки медреформ, Почесний консул ФРН у Харкові, Харківська обласна державна адміністрація та Марина Порошенко

РОЗВИТОК – У ВЗАЄМОДІЇ І В ЛЮДСЬКОМУ ВИМІРІ

Це буде розмова не окремо про освітню інклюзію, чи окремо про медичну реабілітологію. Чи про ще щось окремо, як це прийнято у нас в країні: кожен бачить лише свій фрагмент і ці фрагменти не взаємодіють.

Ми будемо говорити про роботу комплексну. Мультидисциплінарну. Створимо спільний майданчик для розмови представниць та представників різних міністерств (освіти, охорони здоров’я, соціальної політики) і департаментів – для того, щоб говорити про спільну програму дій.

Запросимо представників громад, бо жодна національна програма не підмінить собою те, що може зробити для особливих дітей та їхніх родин власне громада. Будемо говорити про людський вимір допомоги, участі.

В Україні коли говорять про дитячу інклюзію, здебільшого мають на увазі виключно інклюзивну освіту. А наша ідея (Харківської експертної групи підтримки медреформи і спільноти EdCamp Ukraine – ред.) – нагадати, що діти з тими чи іншими особливостями потребують ширшої інклюзії, не тільки в системі освіти, а й у соціумі.

Я більше знаю про дітей саме з інвалідністю або певними фізичними та психологічними особливостями.

Хтось більше знається на проблемах, скажімо, дітей-мігрантів.

Є проблеми різні, а є спільні: наприклад, проблема соціальної стигми, невміння суспільства взаємодіяти з тими, хто в чомусь інакший, інший. І з цими треба працювати спільно, спільно долати цю стигму.

СЕРВІСИ, ЯКИХ У НАС НЕМАЄ

Як педіатр я точно знаю кілька речей. Діти з фізичними та розумовими дефіцитами мають право навчатися разом з усіма і можуть це робити.

Міжнародна практика показує: якщо у дітей є певні дисфункції, їм краще перебувати в колективі. Брати участь у всіх дитячих громадських процесах. Тоді вони отримують кращі результати абілітації – набуття соціальних функцій, які знаходяться у нерозвиненому стані.

Більше того: така інклюзія важлива і для дітей так званого "нормативного" розвитку. Так вони вчаться бути уважними одне до одного, вчаться допомогати. Приховувати від дітей, що люди різні і життя різноманітне – абсурд і нечесність.

У нас страждає рання діагностика, виявлення проблем у розвитку дітей. Скажімо, дитина народжується передчасно і важить 800 грамів. Ми навчилися рятувати таких дітей, виходжувати. Але часто забувають, що ці діти одразу потрапляють у групу ризику щодо розвитку дефіцитів і порушень у різних сферах: фізичній, комунікативній, соціально-емоційній, когнітивній та сфері самообслуговування.

Залежно від того, які застосовуються технології й який реабілітаційний потенціал у дитини, при ранньому втручанні можна досягти максимальних результатів.

Людина має орофаціальну сферу розвитку – мова йде про м'язи порожнини рота і букальні (щічні) м'язи, все, що пов'язано з вживанням їжі та мовною функцією.

У всьому світі коли новонароджені діти потрапляють до реанімації, знаходяться на штучній вентиляції або харчуються через зонд – з ними одразу починають працювати логопеди. Їх функція – займатися профілактикою порушення орофаціальної сфери розвитку.

З якого віку дітей ведуть до логопедів у нас? Коли діти вже говорять або намагаються говорити, у них є якісь затримки або порушення. Тоді логопеди займаються виключно мовою, але мова – це фінал розвитку комунікативних навичок.

Фізичні терапевти у гуманістичних соціумах починають працювати з дітьми з періоду народження, приходять у відділення і слідкують за тим, щоб діти знаходилися у потрібних позах. Бо в утробі матері дитина знаходиться у зігнутій позі, у дуже комфортних, сприятливих умовах.

А в інкубаторі не зовсім сприятливі умови – це світло, шум, маніпуляції. Усе це заважає розвитку дитини. Якщо у відділеннях реанімації не забезпечувати режими сну та бадьорості, це вже на етапах більш пізнього розвитку може вилитися у відхилення поведінки, когнітивної функції.

Хто у нас бере до уваги той факт, що передчасно народженим дітям треба спати? Про це не піклуються – то почався обхід, то треба аналізи забрати – дитину постійно смикають. Саме це середовище настільки шкодить, що може призвести до порушень.

Далі нам потрібні люди, які будуть відслідковувати стан цих дітей. По-перше, фізичні терапевти, яких у нас немає, – тобто у реєстрі є така спеціальність, але нема спеціалістів, які були б підготовлені за міжнародними стандартами, немає підручників, програм.

Ерготерапевти – спеціалісти, що вчать дітей адаптуватися до навколишнього середовища та самостійно дбати про себе (наприклад, навчають незрячу дитину – як не лише вдягнутися, але й оцінити свій зовнішній вигляд).

Уже є навчальні заклади, де їх готують, але звідти ще жодного спеціаліста не випустили. Потрібен ринок – попит на них. Тобто, ми маємо донести батькам, що такі спеціалісти є і вони можуть допомогти родинам.

А що відбувається з харчуванням? До 80% дітей, які мають порушення та патології центральної нервової системи, знаходяться в дефіциті енергії – вони недоїдають. І це не тому, що їм мало дають їжі, а тому що вони мають такі симптоми, як відригування, у них інший метаболізм, що потребує особливих схем харчування та доставки речовин в організм, чим і займається нутріціолог.

У нас такі спеціалісти теж практично не включені в допомогу дітям.

Загалом, спеціалістів, необхідних для розвитку дітей з особливостями, можна перераховувати безкінечно. З кожної сфери розвитку необхідні спеціалісти, разом вони – команда людей, які можуть бути залучені до роботи з дитиною.

Звідси й поняття мультидисциплінарності. Воно полягає ще й у тому, що ці люди не працюють окремо.

У Німеччині, де реабілітолог після медичного коледжу навчаєтеся ще п’ять років, прийнята Бобат-терапія та Войта-терапія.

В Америці приблизно так ж терапія називається функціональною. Увесь сенс цієї терапії полягає в тому, щоб максимально ефективно працювати з дитиною, аби зробити її самостійною, аби вона могла сама про себе дбати. Багато уваги приділяється родині, вона має стати терапевтичною, сприяти розвитку самостійності дитини.

НАЦІОНАЛЬНА СТРАТЕГІЯ + ЛЮДСЬКИЙ ВИМІР

В Україні на державному рівні має бути позиція – який із визнаних у світі методів ми використовуємо. Тоді можемо організувати навчання та впроваджувати зміни.

Поступово ми звикли до комфорту, речей з-за кордону, але не поспішаємо переймати людські цінності та досвід соціальних інститутів.

Та якщо ми дійсно хочемо допомагати дітям, то маємо дотримуватися міжнародних стандартів, доведених дієвих принципів.

Я не можу надто критично оцінювати українську систему охорони здоров’я, бо бачу там багато талановитої молоді. Але підводить інше – дуже низький базовий рівень освіти.

Навіть якщо подивитися на підручники та інтернет-ресурси. Часто і студенти, і викладачі не знають мов і не мають можливості вивчати закордонну літературу.

Унаслідок цього ми відстаємо в інтегруванні у міжнародні медичні процеси.

Ми, українці, не вміємо працювати в команді, не терпимо лідерства інших людей. Із культурою визнання власних помилок також велика проблема. А це необхідно, аби рухатися далі, вчитися новому. Дуже мало людей до цього готові. Саме тому у нас такий сильний супротив змінам, ми тримаємося за звичне.

Харківська експертна група з підтримки медичної реформи написала проектний план регіональної стратегії створення додаткових послуг для родин з дітьми з фізичним або психічними особливостями, аби вони не почувалися покинутими.

Тепер наша задача (і форум "Вчимося жити разом" – він, у тому числі, для цього) – домогтися її створення, прийняття та впровадження.

Згідно міжнародної практики, аби діти з дефіцитами розвитку змогли нормально жити, необхідно створити велику кількість сервісів.

У Латвії в паліативній допомозі, наприклад, є так званий "соціальний перепочинок", коли раз на рік у готелі за містом роблять три-чотириденні заходи для родин з важкохворими дітьми, у Білорусі є такий літній табір.

Під час написання концепт-стратегії ми опиралися на рекомендації Единбурзького університету, фонду Lumos, який провів деінституціоналізацію інтернатної системи майже у всіх пострадянських країнах.

Ми лише запропонували концепт, поки це лише план. Результатом форуму має стати підтвердження, що така стратегія дійсно потрібна і країні, і нашому регіону.

Коли обладміністрація підтвердить свою готовність цим займатися, буде створено робочу групу, яка почне працювати над уточненням і впровадженням цієї стратегії. Це має стати початком процесу деінституціоналізації.

Якщо ми хочемо, аби батьки не віддавали своїх дітей в інтернати та дитячі будинки, ми маємо забезпечити їх усіма можливими сервісами в громаді.

Треба змінити ставлення суспільства до дітей з особливостями. Вони мають перестати бути невидимими, схованими. Вони мають бути повноправними членами суспільства – ходити в кінотеатри, театри, розважальні парки, а не лише до школи.

Громада має підтримувати не лише дітей, а й усю родину, бо вона потребує допомоги. Родина не має почуватися стигматизованою. Багато хто з батьків боїться вивести свою дитину з інвалідністю на вулицю. Хтось виводить на майданчик, а батьки одразу ж забирають своїх "нормальних" дітей. Тобто громада має зрозуміти, що якісь особливості – це прояв життя, і ми маємо ставитися до них як люди.

Можливо, тоді ми станемо загалом добрішими – будемо тихіше їздити на дорогах, більш чемно поводитися в чергах та у транспорті, почнемо частіше посміхатися. Як взагалі у нас може щось покращитися, якщо ми негативно налаштовані?

Андрій Пеньков, педіатр, президент Українсько-німецької медичної асоціації, один з ініціаторів форуму щодо дитячої інклюзії "Вчимося жити разом", спеціально для УП.Життя

Матеріал підготовано Ганною Соколовою в межах спільного проекту УП.Життя та Харківської експертної групи підтримки медреформи "Жити разом"