Путь изгоя, или Почему в Японии так мало людей болеют туберкулезом

У меня две жизни.

До туберкулеза и после.

Часть вины за то, как я прошла этот путь лежит и на мне. Как и большинство социально активного населения, я никогда не ассоциировала болезнь с собой, с возможностью заболеть туберкулезом.

На момент постановки диагноза для меня это было что-то неизвестное, но явно плохое.

В то же время, я оправдываю себя как пациент, ведь привыкла доверять врачам.

Почему сложилось так, что имея чувствительную форму болезни, я должна была пройти путь изгоя?

Ведь отношение пациента к себе и болезни формируется именно в период диагностики. Это не упрек, лишь непонимание...

Мне не давали выбора или шанса, мне лишь сказали "стационар на неопределенный срок" и "куда вы можете отдать ребенка на неопределенный срок?".

При доступном тестировании с помощью прогрессивного теста Gene-Xpert о какой неопределенности вообще могла быть речь! Лишь наш неискоренимый человеческий фактор…

Что при этом чувствует пациент?

Беспомощность, незнание, к кому можно обратиться за защитой, кто может просто обнять и сказать "не бойся".

Моя дочь находилась в больнице для контактных. После туберкулеза отношения с дочерью уже были другие и как я не старалась, прежними они не стали.

Мы обе прошли свой путь испытаний, только ей тогда было всего 7 лет. Ей сложно адаптироваться к общению со сверстниками ведь она внутри уже гораздо старше, ей пришлось повзрослеть.

За пережитое у меня есть достаточно оснований, чтобы злиться на систему, но для себя я выбрала другой путь. Путь, в котором мы прилагаем максимальные усилия для того, чтобы изменить жизни тысячи людей, которые столкнулись с туберкулезом.

Несмотря на то, что туберкулез – всемирная проблема, в разных странах она решается по-разному. 

Впервые в этом году ее обсуждали на таком высоком уровне, как совещание в рамках Генеральной ассамблеи ООН, которое состоялась 26 сентября в Нью-Йорке.

Это был исторический повод для мобилизации политической поддержки, нужной для усиления борьбы с туберкулезом и создания предпосылок для ликвидации его эпидемии во всем мире и в отдельных странах.

Я, как представитель пациентского сообщества, была в составе официальной делегации от Украины, куда входили и.о. министра здравоохранения Уляна Супрун, заместитель директора Центра Громадского здоровья МОЗ Украины Виктор Ляшко, глава БО "100% жизни" Дмитрий Шерембей и другие.

Когда-то, прячась за маской в тубдиспансере, и тревожась за мою дочь, которую поместили в заведение для контактных, я не думала, что моя история болезни станет символом моей борьбы за права всех пациентов с туберкулезом в Украине. 

Все члены делегации отнеслись к этому событию с пристальным вниманием – нам было очень важно не только отчитаться об успехах и планах Украины в преодолении эпидемии туберкулеза, но и понять, что еще можно сделать.

К сожалению, для нас всех, Украина остается страной с высоким бременем туберкулеза, несмотря на все усилия медиков, неправительственных организаций и властей.

В 2017-м году был зафиксирован 27 121 новый случай туберкулеза, что составляет 63,9 больных на 100 тыс. населения, из них – 5 955 людей, живущих с ВИЧ.

Например, в Финляндии на пять с половиной миллионов населения всего 237 пациентов с туберкулезом (0,23 на сто тыс. населения), а с коинфекцией ВИЧ/туберкулез – всего один (данные ВООЗ, 2017-й год).

Туберкулез является и социальной проблемой – 75% людей в Украине, которые заболели туберкулезом – трудоспособные люди возрастом от 18 до 54 лет – в самом расцвете сил.

К сожалению, им приходится тратить много усилий, чтобы преодолеть болезнь, держаться на плаву, и работа, а следовательно и они сами, и их семьи, и  экономика страны от этого страдают.

Всемирная организация здравоохранения даже проводила специальные  исследования, чтобы понять, какое финансовое бремя ложится на плечи людей с туберкулезом.

Больше всего на этой встрече высокого уровня меня поразило выступление японской делегации, которые представили свой собственный подход к проблеме туберкулеза.

Оказывается, в этой высокоразвитой стране на 127 миллионов населения 16 789 пациентов с туберкулезом (из них всего 34 – с ВИЧ, данные ВООЗ, 2017-й год).

Так вот, в Японии к проблеме эпидемии подходят комплексно: не разделяя процесс диагностики, лечения, социального и более того, психологического сопровождения.

Для сравнения – в Украине только-только начались программы социального сопровождения пациентов с туберкулезом.

[L]И кстати, они уже показывают свои результаты: в пилотных программах, которые реализует БО "100% жизни" в 11 регионах, показатель излечиваемости гораздо выше, чем в среднем по стране – 96% против 72%.

Эта встреча на высшем уровне станет новым толчком для ликвидации эпидемии туберкулеза.

Конечно, впереди еще много сложных решений и мелких повседневных действий.

В октябре состоялась первая национальная конференция пациентов с туберкулезом, которые хотят, чтобы именно их интересы учитывались при принятии решений и программ по туберкулезу.

Именно для этого Украина инициировала План Перехода – комплекс мероприятий, которые позволят до 2020 года перейти от финансирования зарубежными донорами программ по туберкулезу на полностью государственной финансирование.

Для справки: в этом году на программы туберкулеза выделено 36 миллионов долларов – из них 65% государственного бюджета страны, 35% выделено международными донорами.

...Я слышу много историй и вижу много жизней, хоть и медленно, но что-то меняется.

Страх – очень сильный инструмент, способный погубить человека. Люди прошедшие туберкулез, еще много лет после живут в страхе.

Мы все вместе, объединив усилия можем победить болезнь и подарить нашим детям мир, свободный от туберкулеза. Будущее, в котором нет нищеты и групп риска.

Звучит фантастически, но это реально. Система – это мы с вами, и только от каждого из нас зависит, как она будет работать завтра!

Ольга Клименко, глава общественной организации TB People Ukraine, специально для УП.Жизнь