Мое здоровье не принадлежит моим врачам

Меня зовут Яна, я из города Киева, мне 21 год.

Я родилась с болезнью. Как и 600 000 других детей в мире в том же году. Я родилась с ВИЧ.

В то время половина из нас умирала, не доживая до второго дня рождения. Системы здравоохранения не могли поставить нам диагноз, а лечение было недоступно.

Я рада, что сегодня все по-другому. Большинство детей рождаются без ВИЧ-инфекции, и мы находимся на пути к ликвидации передачи ВИЧ от матери ребенку.

Миллионы людей имеют доступ к лечению ВИЧ. Таким образом, ВИЧ превратился из основной причины смертности в управляемое хроническое состояние.

У нас практически такая же продолжительность жизни, как и у всех!

Всю свою жизнь я была пользователем многих услуг здравоохранения.

Меня лечили от лихорадки, диареи, пневмонии, кандидоза, тревожности, сердечных заболеваний и многого другого.

Меня проверяли на количество клеток CD4, концентрацию вируса в крови, количество лейкоцитов, холестерин, креатинин и многое другое.

Я принимала сиропы, таблетки, инъекции и многое другое.

Я одна из счастливчиков – среди 600 000, родившихся в том году, ведь у меня был доступ ко всему этому.

И я благодарна всем моим врачам и медсестрам, а также моей маме, которая, будучи матерью-одиночкой, помогала мне, как могла.

Оглядываясь назад, я помню, что в детстве мне каждые 3 месяца приходилось ходить в переполненную больницу. Там было много врачей и медсестер в белых халатах.

Моя голова разрывалась от вопросов:

• Почему я здесь? Почему они берут у меня кровь?
• Почему они делают мне уколы? Почему я должна принимать таблетки?
• Почему так много? Почему такие большие и отвратительные на вкус?
• Почему мама так беспокоится? Почему только я? Почему не мои друзья?

И еще множество вопросов без ответа.

Если бы это было сегодня – думаю, я могла бы спросить доктора Google (от которого большинство из нас получает информацию о здоровье сегодня), но тогда это было невозможно. И вопросы продолжали преследовать меня.

Моя болезнь была большой загадкой для меня, и большим секретом для других из-за невероятных предрассудков.

Когда мне было 10 лет, и мама сказала мне, что у меня ВИЧ, я постепенно начала понимать.

На протяжении многих лет, когда я ходила на обследования, врачи не разговаривали со мной о моем здоровье.

Они только говорили с моей мамой, делая вид, что именно она принимает все решения о моем здоровье.

Словно она лучше меня знала, где болит или что я чувствую.

Врачи всегда были слишком заняты, чтобы поговорить со мной и объяснить что-нибудь. Так я и росла с твердой убежденностью, что мое здоровье принадлежит моим врачам. Не мне.

Пока я росла, в период полового созревания, я начала изучать свое тело и свою болезнь и то, как они могут сосуществовать. Мои убеждения изменились. Я узнала, что несу ответственность за свое здоровье и могу влиять на него.

Легко сказать – трудно сделать! Таким образом, вопросы, которые я задавала себе, также изменились.

Я начала думать:

• Каким будет мое будущее? Могу ли я заниматься сексом?
• Смогу ли я иметь детей? Передам ли я болезнь своему ребенку?
• Как долго я буду жить?
• Должна ли я всю оставшуюся жизнь каждый день принимать таблетки? Безопасны ли они?

Некоторые из моих друзей думали о том, чтобы начать пить, экспериментировать с наркотиками или совершить самоубийство.

И снова эти вопросы остались без ответа. Я все еще стеснялась задавать свои вопросы врачам... А они все еще были слишком заняты или не готовы ответить на них.

Я поняла, что многие другие подростки и молодые люди находятся в такой же ситуации. Поэтому я решила действовать.

Вместе со своими друзьями я создала Teenergizer – первую группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков в Восточной Европе и Центральной Азии.

Мы помогали друг другу, узнали, что есть еще уйма вопросов без ответа.

Мы также узнали, что можем изменить ситуацию.

По мере того, как я помогала своим сверстникам, живущим с ВИЧ, получить ответы, я обнаружила, что многие из этих вопросов и даже больше задают дети и подростки, живущие с другими заболеваниями: например, диабет, астма, аутизм, рак, эпилепсия, хронические боли и многие другие хронические заболевания, состояния и различные виды инвалидности.

Но важная вещь, которую я узнала, заключается в том, что ответы на эти вопросы НЕ являются частью повседневной работы медицинских работников.

Большинство врачей НЕ слушают нас, они не разговаривают с нами. Мы хотим, чтобы подростки и молодые люди были услышаны.

Мы не специалисты по медицине, но мы знаем, и мы ЭКСПЕРТЫ по нашей собственной жизни. Мы должны быть услышаны.

Поэтому, пожалуйста, предоставьте нам информацию и возможности обрести веру в себя и стать частью общества.

Мы должны стать равными партнерами в заботе о нас.

И пожалуйста, устраните возрастные барьеры, которые мешают многим из нас получить доступ к необходимой информации, лечению, уходу и поддержке, в которых мы нуждаемся.

Устраните барьеры, которые нарушают неприкосновенность нашей личной жизни, конфиденциальность и право на здоровье.

Слишком многие из нас должны ждать совершеннолетия, чтобы получить доступ к услугам без участия родителей.

И поверьте мне – задолго до совершеннолетия мы способны понимать вопросы здоровья и задавать вопросы о здоровье, поэтому, пожалуйста, дайте нам силы и не ограничивайте нас возрастными рамками.

МЫ, подростки и молодые люди нашего поколения, имеем больше возможностей подключения к интернету, чем любое другое поколение в истории.

Это огромная возможность для совместного создания и развития инноваций. Мы можем помочь в разработке новых цифровых технологий и биотехнологий для улучшения здоровья и благополучия.

Мы можем помочь собрать данные для получения доказательств того, что действительно работает.

Как показали глобальные опросы U-Report, мы можем мгновенно собрать более миллиона ответов на вопросы о здоровье сотен тысяч подростков и молодых U-репортеров по всему миру.

Это невероятные возможности!

И в заключение, как частый пользователь медицинских услуг, я хочу поделиться своими взглядами.

Я живу с хроническим, но управляемым состоянием здоровья. Мое первичное заболевание – инфекционное заболевание. Я лечусь.

Мое состояние стабильно, а моя вирусная нагрузка не поддается обнаружению, это значит, что я не могу передавать ВИЧ другим.

Но, вследствие осложнения при лечении, у меня теперь больное сердце.

[L]Моя жизнь сегодня во многом зависит от успешности лечения обоих заболеваний (одно инфекционное, другое неинфекционное).

Успех моего лечения будет зависеть от того, насколько хорошо службы первичной медико-санитарной помощи и специалисты будут работать вместе для решения всех сложностей моего лечения.

Моя ВИЧ-инфекция и заболевание сердца – всего лишь пример одного подростка со множественными заболеваниями.

В городе, где я родилась, недавнее исследование показало, что половина подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, страдают некоторыми формами расстройств настроения, тревожностью или депрессией.

Я думаю, что то же самое верно для людей, живущих с другими хроническими состояниями, заболеваниями и инвалидностью.

Многие из этих состояний можно предотвратить, они поддаются лечению.

Для меня это не должно быть выбором между первичной медико-санитарной помощью и специализированной помощью или различием между инфекционными и неинфекционными заболеваниями.

Для меня и моих сверстников, живущих с хроническими состояниями, заболеваниями или инвалидностью во всем мире, важно иметь универсальный доступ к качественной медицинской помощи и получать необходимую поддержку.

Это вопрос политической воли – инвестировать в наше здоровье.

Это вопрос наших прав и достоинства на протяжении жизни.

Яна Панфілова, засновниця Teenergizer

Виступ на конференції Global Conference on Primary Health Care (Астана, Казахстан)

Титульна світлина Syda_Productions/Depositphotos