Коли дитині ставлять онкологічний діагноз: як і де отримати медичну допомогу

Велика війна принесла багато біди українцям. А для родин з важкохворими дітьми це подвійна травматизація: що може бути страшніше, ніж почути важкий діагноз твоєї дитини під час війни?

Втішний факт: у 60% дитячий рак виліковний, а якісне лікування можна отримати як в Україні, так і за кордоном.  Зараз у світі триває місяць обізнаності щодо дитячого раку – Gold September. Благодійний фонд "Запорука" долучається до інформаційної кампанії, щоб розповісти українським сім’ям, де вони можуть отримати допомогу, якщо у дитини виявили рак.  

Якщо вашій дитині ставлять онкологічний діагноз, потрібно почати лікування одразу. Далі прописаний описати алгоритм дій для батьків, які  розгублені й не знають, що робити:

• Для початку – зверніться до сімейного лікаря для отримання електронного направлення на прийом до вузькоспеціалізованого лікаря. 
• Запишіться на прийом. Після отримання е-направлення, варто зв’язатися із закладом охорони здоров’я, який надає спеціалізовану допомогу, для запису на прийом. Ви можете зробити це через інтернет, за допомогою дзвінка або особисто. 
• Прийдіть на прийом в зазначений час і дату. Із собою потрібно мати електронне направлення, свідоцтво дитини та паспорт батьків. 
• Подумайте завчасно про проживання. Інколи консультація та обстеження можуть тривати більше одного дня, тому завчасно потурбуйтеся про житло. У Києві ви можете звернутися до фонду "Запорука" за телефоном 044 361 5697. З 1 листопада 2023 працюватиме Центр "Дача", де родинам надають безкоштовне житло на період лікування та обстежень. 
• Якщо відчуваєте потребу у психологічній підтримці, ви можете звернутися до спеціалістів "Запорука" на гарячій лінії за номером: 0 800 400023. Консультації психологів безкоштовні. 

Профільні лікарні в Україні, де надають лікування дітям з онкологією: 

• Національний інститут раку України (Київ); 
• НДСЛ Охматдит (Київ); 
• Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр (Львів). 

Попри те, що в Україні триває війна, зараз маленькі пацієнти можуть отримати якісну медичну допомогу

Так, повномасштабне вторгнення вплинуло на дитячу онкологію, але пропоную подивитися на ситуацію всебічно. У перші тижні лікарні закривалися, медперсонал виїжджав в інші міста, хтось йшов на фронт. Лікарі, які залишилися в Україні, по кілька разів на день на руках носили своїх пацієнтів в укриття – і там їх лікували під ліхтариками.

Родини тікали від війни у більш безпечні міста чи за кордон, рятуючи своїх вкрай ослаблених хворих дітей, наражаючи себе на смертельну небезпеку.  Для цих родин війна – подвійне травмування. 

Коли ситуація трохи стабілізувалася, саме ця страшна війна, сприяла розвитку лікування дитячого раку в Україні

У результаті воєнних подій майже весь медичний ресурс дитячої онкології сконцентрувався у декількох, найкращих у цьому напрямі, лікарнях: в Охматдиті та Національному інституті раку у Києві, а також у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі у Львові.

У перші місяці війни Львів став медичним хабом, куди з'їжджалися важкохворі діти з усіх куточків країни. А після звільнення Київської області і в столицю почали прибувати пацієнти  з окупованих міст, з-під обстрілів та з регіонів, де закривали відділення дитячої онкології. 

Таким чином саме у  цих центрах сконцентрувалась підтримка від  благодійників та міжнародних донорів, саме на цих медичних закладах зосереджена й увага з боку держави. Завдяки цій зовнішній допомозі і відданим своїй справі медикам, ці лікарні не лише продовжили лікувати маленьких пацієнтів, а стали потужнішими. Зараз ці медзаклади є високопрофесійними спеціалізованими центрами із новим сучасним обладнанням та великими можливостями. 

Попри війну медична система не тільки встояла, а й місцями посилилась. Тож сьогодні дітей успішно лікують вдома, у своїй країні. Родини з онкохворими дітьми повертаються в Україну. Це ті сім’ї, яких ми разом з колегами з інших фондів евакуювали за кордон на початку повномасштабного вторгнення.

Повертаються з різних причин, та ключова – тут вже також надається все, що потрібно їхнім дітям як пацієнтам: хіміотерапія, хірургія, опромінення, трансплантації, а також психологічна підтримка. Окрім того,  на сьогодні пацієнтам гарантоване право безоплатно отримувати ліки, але за умови, що вони зазначені у Нацпереліку та зареєстровані в Україні.

Пригадую часи, коли держава закривала лише мізерний відсоток потреб у ліках у дитячій онкології. Ця проблема у минулому. Поміж інших причин повернення родин з онкохворими дітьми – "вдома просто легше дихається, попри все". Так кажуть ті, хто повертається. 

Так, дитяча онкологія стала потужнішою в Україні, але поки не всі види терапії надаються, яких можуть потребувати пацієнти

Слід зазначити, що все ж є певні типи терапії, які все ще недоступні в Україні.  Наприклад, протонна та CAR-T cell терапії, деякі імунотерапії. У цьому випадку українські родини мають  можливість безкоштовно отримати направлення на лікування за кордоном і скористатися евакуаційними рейсами.

Від початку повномасштабної війни на лікування або реабілітацію за кордон за державною програмою виїхало майже 4 тисячі українців. Алгоритм здійснення медичної евакуації прописаний Міністерством охорони здоров’я - ним має право скористатися кожен українець.   Як має право обрати, де лікуватися: вдома чи за кордоном, якщо є хвилювання щодо безпеки. 

Коли державний медичний заклад не може задовольнити потреби важкохворої дитини, підключаються благодійні фонди – сім’ї  не залишаються наодинці зі своєю проблемою

Як я вище зазначила, маленьким пацієнтам з онкологією гарантоване право безоплатно отримувати ліки, якщо вони є Нацпереліку та зареєстровані в Україні. У випадках, коли дитині потрібні рідкісні медикаменти або, наприклад, ізотопи, які використовуються в MIBG терапії (лікуванні дозами радіоактивного йоду), але не покриваються державою, підключаються благодійні фонди. У

нашій країні зараз достатньо потужних благодійних фондів, які опікуються онкохворими дітьми. Благодійний фонд "Запорука" – один з таких. Ми 15 років "підхоплюємо" та ведемо складні випадки – від забезпечення ліками та витратними медматеріалами,  психологічного супроводу, фізичної реабілітації до можливості безкоштовного проживання родини на період лікування дитини в іншому місті. 

На жаль, багатьом родинам немає куди повертатися після лікування — міста окуповані або зруйновані, рідні домівки знищені. Під час війни проблема з житлом загострюється. Розуміючи це, минулого року за підтримки італійських партнерів (Soleterre Onlus, Rosa Pristina) ми як фонд "Запорука" реконструювали старий гуртожиток у селі Неслухів Новояричівської громади Львівської області. Старий гуртожиток перетворився на затишний сучасний дім з 30 квартирами з окремою кухнею та ванною. Це лише один із прикладів, як ми реагуємо на цю проблему. 

Окрім того, наприкінці жовтня цього року ми відкриємо у Києві новозбудований центр "Дача" — будинок, далекий від власного дому, для родин з онкохворими дітьми, які проходять лікування у Києві.

"Дача" розрахована на одночасне проживання 15 сімей, які лікують дитину у Охматдиті чи Національному інституті раку. Онкохворі діти потребують особливих побутових умов, психологічну та фізіологічну реабілітацію. Та коли хворіє дитина, хворіє вся родина.

Ми розуміємо це і створюємо умови, аби цей виклик уся сім'я гідно здолала. Хоча розуміємо, що одного такого центру недостатньо, тож на цьому не зупиняємося – підсилюємо й далі українську медицину ще дужче, аби українці залишалися в країні, а ті, хто виїхав, поверталися.

Наталія Оніпко, засновниця й президентка благодійного фонду "Запорука", спеціально для УП. Життя

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.