Чи знаєте ви, як живуть діти, які мають порушення слуху?

Чи знаєте ви, як живуть діти, які мають порушення слуху? Або діти, що пересуваються на кріслі колісному? Яка їхня щоденна рутина? Які в них радості та виклики? 

Сьогодні поговоримо про дітей з порушеннями слуху. Допоможе розібратися з правилами спілкування з цією категорією дітей Лілія Білик, старша тренерка проєкту Inclusive Friendly, логопединя ГО "Відчуй", а також мама слухопротезованої доньки з глухотою.

Діти, які не чують, отримують від держави можливість безкоштовного встановлення кохлеарних імплантів. Але головне – не втратити час. Саме для того, щоб якнайшвидше виявити проблему та вчасно отримати допомогу, від початку 2022 року в усіх пологових будинках новонародженим перевіряють слух. Це обов'язковий скринінг, який мав би повторно проводитися в 3 місяці, в 3 роки та в 6 років, перед школою.

Доньці Лілії імпланти компенсували втрату слуху, коли їй було два роки. Це дало змогу дівчинці чути і навчитися говорити нарівні з однолітками. Але перші роки життя все одно довелося наздоганяти. Наслідки відчуваються ще й дотепер, хоча донька Лілії – вже підліток. Лілія ділиться: "Я стикнулася з тим, що моя донька у школі не тягне німецьку мову. Для неї і українська є практично штучно вивченою. Глухота від народження означає, що у два роки ми почали вивчати рідну мову як іноземну. Тобто не було цього моменту, коли, як кажуть, "дитина чує слова ще в лоні матері". І потім ще два роки були втрачені". 

Лілія Білик пояснює: "На перших етапах діагностування розвитку дитини бачу, що розвиток дуже різниться залежно від ступеня втрати слуху (або й глухоти) та важкості його руйнівного впливу. Сучасна медицина та державні програми встановлення кохлеарних імплантів дозволяють компенсувати втрату слуху навіть у випадках, коли він повністю відсутній. Але не для всіх період глухоти минає безслідно. Для реабілітації важливо вчасно встановити діагноз.

Часто батьки, які до 6 до 7 років дитини вірять у диво, втрачають час, мовляв, "святі місця нам допоможуть", "переросте", "це можна вилікувати". Я зараз працюю з дівчинкою, якій встановили імплант лише у 8 років, причому батьки знали, що вона не чує, коли їй був рік. До її 6-річного віку був живий тато, і він був настільки проти, що мама не могла нічого зробити. Тато помер, і тільки після цього дівчинці поставили спочатку слуховий апарат, а потім і кохлеарні імпланти. На жаль, вона не говоритиме так, як ми з вами, і розуміння мовлення поки що немає. Роботи непочатий край, і перспективи не дуже позитивні". 

Виходом для таких дітей може бути використання жестової мови і відвідування закладів освіти – дитячого садочка, школи, – в яких вміють працювати з такими дітьми. Але все має відбуватися вчасно, і успіх у навчанні та житті такої дитини залежить від того, чи надаватиметься якомога раніше якісна, адаптована саме до її потреб і особливостей розвитку підтримка (реабілітація, корекція, освіта тощо).

Зараз донька Лілії – вже підліток, у неї є друзі, вона нічим не відрізняється від однолітків. Але тема її інвалідності для неї неприємна. Вона не хоче особливого ставлення, ховає під волоссям свій мовний процесор і уникає запитань та розмов про це. За спостереженнями Лілії, що молодші діти, то легше вони ставляться до цікавості до них. 

Така вікова особливість у сприйнятті різноманітності людей стосується не тільки самих людей з інвалідністю, а й їхнього оточення. Лілія згадує досвід лекцій, які вона разом з колегою декілька років тому проводила у школі.

Фахівчині розповідали школярам про порушення слуху, показували слухові апарати та імпланти, пояснювали, як вони працюють.

"Я тоді запитала в дітей, чи хтось знає, хто такий "інвалід". І в першому класі підіймали руки й казали, що так говорити не можна. А коли я в 11 класі те саме спитала, учні вже говорили, що інваліди – це люди, з якими щось не так. Це були різні класи в одній школі. Чим раніше дитині пояснити, хто такі люди з інвалідністю, тим простіше вона це сприйме. Моя донька в першому класі залюбки навчала друзів жестової мови. Вони використовували її для підказок на уроках. Донька показувала однокласникам, як вона чує, а як ні. Тепер тінейджера це вже зробити не змусиш", – розповідає логопединя.

Ставлення в колективі починається з нюансів, які далеко не всі можуть помітити. У школі, де навчається донька Лілії, є дівчинка з ДЦП. Коли дочка раніше згадувала її у своїх розповідях про школу, то до імені автоматично додавала: "Та, що погано ходить".

Лілія пояснила, що це уточнення є зайвим, не треба акцентувати на цьому щоразу, коли говориш про людину. В людини є ім’я, і цього достатньо. Це основне правило: діагноз дитини не є її другим ім’ям. Він не визначає її особистість.

Лілія поділилася цікавими фактами про життя людей з кохлеарними імплантами, про які інші люди можуть не здогадуватися, а часом їм навіть не спаде на думку таке спитати. Або ж вони соромитимуться ставити подібні запитання, щоб не зачепити їхні почуття. 

Фахівчиня розповідає: "Кохлеарні імпланти бувають різних виробників і з різним додатковим функціоналом. Але в кожного, хто носить імпланти, в голові і на вухах "девайси", які коштують від 300 тисяч гривень. Тож фізкультурою, наприклад, треба займатися дуже обережно: якщо прилетить у голову м'яч, то буде не тільки боляче, а ще й дорого.

Апарати чи мовні процесори працюють на батарейках або акумуляторах. Тож якщо пропустити момент зарядки або заміни батарейок – людина занурюється в тишу. Тому я рекомендую завжди тримати зоровий контакт. Моя донька, наприклад, непогано читає артикуляцію з губ. Це додатковий метод комунікації на такий випадок.

Якщо людина з імплантами захоче послухати музику в навушниках, то варіантів у неї два. Перший – взяти достатньо великі навушники, що охоплюють усе вухо разом із процесором. Другий – якщо імплант більш технологічний, то він може по блютузу підключатися до телефона і звук надходитиме просто, так би мовити, "в голову". Навушники-вкладки для людей із кохлеарними імплантами не мають жодної користі, адже мікрофон ловить звук не у вушній раковині, а зовні.

Мовні процесори та апарати мають свої технічні налаштування. Раз на рік їх треба оновлювати й коригувати. Це, я гадаю, про всяк випадок варто знати і вчителям, тому що те, що зазвичай працює, в якийсь момент може збитися з налаштувань. І дитина може одразу не зрозуміти це. Знову ж таки, виходом буде зоровий контакт.

Одним із варіантів для спілкування є титрувальна система. Є застосунки в телефоні, які перетворюють звук на текст. Це спростить комунікацію, особливо коли людина погано сприймає усне мовлення, але повинна вміти швидко читати.

Загалом комунікація залежить не від апарата чи мовного процесора, а від бажання спілкуватися. Коли ви бачите людину з пристроєм на вухах, це вже свідчить про те, що вона вас чує. А вже під час спілкування ви з’ясуєте, чи повністю розуміє. Запитувати про те, чи є в людини слухові апарати, чи немає, не варто.

Якщо вони є, ви їх у будь-якому разі побачите. Або побачите у вусі людини внутрішньовушну вкладку, здебільшого з прозорого матеріалу. Вони такі, як у співаків під час виступів. Або це може бути внутрішньовушний апарат, схожий на навушники air pods. Або ж (у разі імплантації) на вусі (за вухом) в людини буде процесор. Не варто фокусувати свою увагу на пристроях, адже людина може почуватися ніяково. 

Що точно варто робити, так це розмовляти, повернувшись обличчям до людини й чітко промовляючи слова. Це вияв поваги до будь-якого співрозмовника, незалежно від того, є в нього порушення слуху чи немає. Під час розмови стане зрозуміло, як краще спілкуватися – голосно чи тихо, повільно чи швидко. Можливо, додатково ви щось покажете жестами, щось напишете. Або навіть використаєте для спілкування застосунок у телефоні чи інший цифровий інструмент. Але лякатися точно не варто. Якщо є бажання і готовність спілкуватися, то засоби завжди знайдуться!".

Дар’я Герасимчук, Радниця – Уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, за підтримки ЮНІСЕФ, спеціально для УП. Життя

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.