Доступ – ще не інклюзія. Чого насправді потребують діти з порушеннями слуху

Понад десять років я працюю з дітьми та молоддю з порушеннями слуху та їхніми родинами. За цей час я побачила, що багато труднощів починаються там, де закінчується розмова про лікування та реабілітацію. Дитині потрібно вчитися, спілкуватися з однолітками, знаходити друзів, займатися тим, що їй цікаво, і з часом будувати самостійне життя.

До цієї теми я прийшла через власний досвід. У 2011 році народилася наша донька Олександра, а у два роки їй діагностували глухоту. Ми зважилися на кохлеарну імплантацію. Після операції почався тривалий шлях реабілітації.

Тоді ми заснували ГО "Зростаймо здорові", щоб допомагати дітям після таких операцій проходити реабілітацію та вчитися говорити. За роки роботи разом із фахівцями центру СУВАГ, фондами та волонтерами ми допомогли близько 200 родинам.

Олександра росла, змінювалася і наша робота. Після операції та реабілітації з'являлися інші питання. Де дитині знайти друзів? Чим займатися після школи? Де зустріти людей зі схожими захопленнями?

Так у нашій роботі з'явилися реабілітаційні табори, арттерапія, інклюзивний театр, кіношкола та інші культурні проєкти.

За ці роки ми побачили, наскільки дітям потрібне своє коло друзів та однодумців. Водночас багато родин стикаються з ізоляцією. Її причини бувають різними: несприйняття інших людей, сором, низька самооцінка, відчуття інакшості.

Наша родина теж стикалася з несприйняттям оточення та нерозумінням у школі.

Коли Олександрі зробили кохлеарну імплантацію у 2014 році, припинилося державне фінансування таких операцій. Ми були передостанніми в черзі. Разом з іншими батьками почали виходити на пікети до Кабінету Міністрів, Верховної Ради, Міністерства охорони здоров'я з вимогою відновити фінансування. За кілька місяців нам це вдалося.

Під час цієї громадської діяльності сформувалася команда батьків, які мали схожий досвід і підтримували одне одного. Для нашої родини це було дуже важливо.

Діти, яких ми бачимо роками

Деяких дітей ми вперше зустріли зовсім маленькими в реабілітаційних таборах. Потім вони приїжджали займатися театром, кіно, створювати магнітні картини. Частина з них через кілька років прийшла і в "Перший блог".

Одна з таких дітей – Ліза.

Уперше вона прийшла до нас у 2019 році в інклюзивний театр "Почути Світ". Тоді Ліза була сором'язливою і невпевненою в собі. Згодом вона вступила до Київського художнього ліцею на декоративно-ужиткове мистецтво.

Коли ми запросили її створити власний блог у нашому новому проєкті, вона погодилася. Цього разу я побачила впевнену, веселу й самодостатню дівчину.

Таких прикладів за роки роботи було чимало.

"Перший блог"

"Перший блог" – інклюзивна школа блогерів для дітей та підлітків із порушеннями слуху, яку ГО "Зростаймо здорові" реалізувала за підтримки Українського культурного фонду.

Ми хотіли показати дітям один із можливих шляхів самореалізації та дати їм інструмент для комунікації з навколишнім світом. Учасники вчилися створювати власний відеоконтент, а наприкінці кожен мав оформлений YouTube-канал і перші відео.

Труднощі у всіх були різні. Хтось мав проблеми з мовленням, хтось соромився свого тіла чи голосу, хтось затискався перед камерою, хтось не вірив у власні сили.

Тому було багато індивідуальних занять. Із дітьми працювали викладачі, до школи приходили блогери, письменники, режисери, оператори, монтажери.

Під час роботи мене часто дивували самі діти. Ми могли підготувати розкадровку або придумати творче рішення, а потім учасник пропонував власну ідею – цікавішу й сильнішу за нашу.

Ще одна річ, яку ми побачили під час проєкту, – наскільки дітям бракує дружнього спілкування. У "Першому блозі" зустрілися учасники з Харківської, Полтавської, Чернігівської, Черкаської, Миколаївської областей та Києва. Вони швидко перезнайомилися, підписалися на YouTube-канали одне одного, почали стежити, хто й що робить. Діти продовжують спілкуватися і після завершення школи, пишуть нашим викладачам, радяться з гостями проєкту.

Спілкуватися почали й батьки. Вони обговорюють реабілітацію, лікарів, навчання дітей, діляться досвідом. Є діти, які створюють блоги разом із мамою чи татом.

Ми можемо зібрати групу дітей, познайомити їх, дати їм новий досвід та інструменти. Таких проєктів усе одно недостатньо, коли йдеться про проблеми, з якими родини стикаються щодня.

Де потрібна система

За роки роботи ми побачили кілька проблем, які неможливо вирішити силами окремої громадської організації.

1. Раннє виявлення порушень слуху. Йдеться про аудіологічний скринінг новонароджених у пологових будинках, який дозволяє виявити порушення слуху на ранньому етапі і вчасно почати необхідну допомогу та реабілітацію. Для нас це питання не нове: ще у 2017 році ми презентували державі пілотну програму для п'яти регіонів із розрахунком необхідних ресурсів. На той момент її реалізація коштувала б 19 млн гривень. Ми продовжуємо говорити про раннє виявлення саме тому, що раніше дитина отримає допомогу, то більше можливостей вона матиме для розвитку мовлення та соціалізації.

2. Підтримка батьків. На практиці саме батьки часто стають головними реабілітологами своєї дитини. Але не всі знають, як із нею працювати, мають для цього час і можливості. Нам бракує системи інституцій, які могли б навчати батьків і брати на себе частину цієї роботи. В ідеалі це могли б бути регіональні центри, де з кожною родиною індивідуально працювали б логопеди, психологи, сурдопедагоги та інші фахівці.

3. Інклюзивна освіта. Індивідуальні програми навчання та асистенти вчителя передбачені системою. Але на практиці школи стикаються з нестачею ресурсів, зокрема на оплату роботи таких фахівців. Тому реформа інклюзивної освіти досі не повністю реалізована в повсякденному житті дитини.

4. Можливості в дорослому житті. Усі наші діти виростають, і ми дуже хочемо, щоб вони ставали самостійними та могли самостійно працювати й будувати своє життя. Наша мрія – державна програма підтримки соціального бізнесу, який допомагав би людям із порушеннями слуху знаходити роботу або створювати власну справу.

Про культуру

Коли мене запитують, що має змінитися в суспільстві, освіті, культурі та медіа, для мене ключовим залишається саме слово "культура".

Я часто пояснюю це на дуже побутовому прикладі. Уявімо затор на Північному мосту в Києві і смугу для громадського транспорту. Коли вона справді залишається вільною в годину пік, для мене це і є показником культури суспільства.

Таке ставлення до людей не виникає після однієї інформаційної кампанії чи одного інклюзивного проєкту. Для цього потрібен час і системна робота.

Ми робимо ту частину, яку можемо: працюємо з дітьми та родинами, створюємо культурні й освітні проєкти, збираємо спільноти.

А потім через кілька років зустрічаємо дитину, яку пам'ятаємо зовсім маленькою, і бачимо, якою вона стала.

Ірина Лисенко, засновниця ГО "Зростаймо здорові" та керівниця першої інклюзивної школи блогерів "Перший блог", спеціально для "УП. Життя".

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями та відображають винятково точку зору автора.