Займатися спортом, щоб контролювати генетичну хворобу – історія фітнес-експертки

Хвороба Бехтерева або анкілозуючий спондилоартрит – це генетичне захворювання, форма артриту, при якій запалюються хребці.

Якщо захворювання прогресує, хрящова тканина поступово перетворюється на кісткову й людина може втрачати рухливість хребта.

У найважчих випадках хребці повністю зростаються між собою та стають знерухомленими. Людина не може повертатися або згинатися.

Точних даних, скільки людей хворіють на це в Україні, немає. За деякими даними, воно вважається поширеним.

Артритами в цілому хворіє кожна сота людина в світі, точних даних щодо хвороби Бехтерева немає, оскільки багато випадків не діагностують.

Ірина Бублик – фітнес-експерт і єдиний в Україні дипломований фізичний реабілітолог людей з хворобою Бехтерева.

У 27 років їй теж поставили діагноз – анкілозуючий спондилоартрит.

Зараз вона підібрала для себе комплекс вправ, навчилася комфортно жити з цим захворюванням і допомагає впоратися з ним іншим людям.

Жити з хворобою Бехтерева - як це?

Перші симптоми хвороби Бехтерева у мене з'явилися в 20 років. Тоді я ще не знала, що маю це захворювання.

Займалася спортом і проводила багато тренувань. З цим і пов'язувала невеликі нездужання – то коліно заболить, то спина.

У 24 роки я завагітніла. Почали боліти тазостегнові суглоби і біль віддавала в сідниці і стегна. Кожного ранку я відчувала неймовірну скутість і біль.

Іноді навіть було складно з ліжка встати, були моменти, коли із цим мені допомагав чоловік.

Потім я робила перші кроки, розходжувалася, і ставало легше. Тоді я це пояснювала вагітністю, але вже почала хвилюватися.

Також продовжувала працювати – тренувати людей, згодом народилася маленька донечка, якою теж займалася.

Я продовжувала жити і рухатись, але ранками кожен рух давався важко.

Лікарі радили абсолютно різне, й ніхто не розумів, що робити далі.

В результаті діагноз поставив лікар-ревматолог С.Х.Тер-Вартаньян, коли я потрапила в Олександрівську лікарню. Припустив, що це може бути хвороба Бехтерева.

Зробили МРТ і аналіз на наявність антигену HLA-B27 і підтвердили діагноз. Мені було 27 років.

Діагноз був великим потрясінням, але принаймні я розуміла, що зі мною.

Головним питанням лишалося: "Чи зможу я далі тренувати людей?".

Спробувала підібрати програму тренувань для себе, щоб принаймні поставити себе на ноги – зняла біль, підвищила рухливість суглобів.

В основному, відштовхувалася від власних відчуттів в тілі, пробувала різні вправи.

Якісь викликали біль – їх я намагалася максимально уникати, інші – навпаки його прибирали, на них і робила акцент. Зараз перебуваю в ремісії.

Після цього пішла вчитися в Інститут фізкультури. "Фізична реабілітація людей з хворобою Бехтерева" була темою моєї наукової роботи.

Я підняла літературу і заглибилася у вивчення теми, паралельно рефлексуючи, що відбувається зі мною.

За сучасними протоколами, лікування анкілозуючого спондилоартриту (це наукова назва хвороби Бехтерева) направлене на зняття больового синдрому й зниження запалення.

З цим допомагає ряд препаратів, але ефект від них тимчасовий і здебільшого спрямований виключно на зменшення неприємних симптомів, а не на лікування.

Реально працює фізична реабілітація. Моє велике щастя, що до моменту, коли дізналася про хворобу, я займалася спортом і розуміла, що можу з цим якось попрацювати зі свого боку.

Як вирішила допомагати іншим Бехтеревцам

Я вирішила, що мій досвід буде корисний й іншим, і почала підбирати за такою ж схемою програми для інших людей з хворобою Бєхтєрєва.

Раптово з'ясувалося, що таких людей багато.

Деякі ревматологи знають, що я займаюся фізичною реабілітацією таких людей і направляють їх до мене.

За останні роки лише у мене займається 40 людей, більше ста отримали консультації.

Майже всі бехтеревці проживають схожу історію. Майже всім дуже довго ставлять діагноз.

Перші симптоми хвороби: ранкова скутість, яка через 3-4 години минає. Біль уночі.

Різкій непередбачуваний біль в крижово-куприковому відділі, біль від чхання у грудині.

Симптоми можуть дещо відрізнятися у різних людей.

Оскільки ця картина не завжди специфічна, то дуже часто діагнози ставлять невірні. Найпопулярніші – остеохондроз або ревматоїдний артрит.

Зазвичай від моменту скарг до постановки діагнозу проходить декілька років.

За цей час людині можна було б реально допомогти і не допустити ускладнень хвороби.

Потім, коли діагноз вже поставили, багато людей "впадають у хворобу".

Починають відчувати себе людьми з інвалідністю, ставити хрест на житті, хочуть співчуття і жалю з боку близьких.

Ця проблема скоріше психологічна, але серйозна. Якщо людина відмовляється працювати над собою і виправляти ситуацію, а відчуває себе жертвою, то рухатися дійсно складно.

Для зняття запалення можуть використовуватися різні протизапальні засоби, багато хто з людей покладає на них завелику надію.

Дійсно, таблетки в деяких випадках необхідні, але без фізичної реабілітації вони не дадуть необхідного ефекту.

Зараз одне з моїх найважливіших завдань – пояснити людям, що хворобу можна контролювати.

Дуже надихає, коли це вдається. Наприклад, рiк тому до мене прийшов чоловiк, який вже не мiг рухати шиєю та водити авто.

Через рiк регулярних тренувань вiн почав дивитися по боках, самостiйно водити авто. Це велике досягнення.

Регулярна ранкова гімнастика, правильні вправи і уникнення провокуючих чинників (переохолодження, наприклад) можуть зробити так, що ви будете себе почувати абсолютно здоровим. Але фiзична реабiлiтацiя це не тимчасове заняття, а постiйне та регулярне.

Зараз ми на фінішній прямій, щоб відкрити громадську організацію "Анкілозу.нет". Подібні організації існують в світі. Їхнє головне завдання - зібрати співтовариство людей з хворобою Бєхтєрєва і допомогти їм отримати максимально повну інформацію про хворобу та навчитися жити з нею.

Цим ми й плануємо займатися в Україні.

Що робити, якщо ви дізналися, що у вас хвороба Бехтерева

Пошук в гугл – не найкращий спосіб цю інформацію знайти, але відмінний спосіб почати зайвий раз хвилюватися.

Не варто з цього починати. Вам можуть допомогти спеціалізовані сайти по цій хворобі, наприклад, Офіційний сайт Американської асоціації людей з анкілозуючий спондилітом.

В Україні є активна фейсбук-спільнота, в якій люди діляться інформацією по темі – #Болезнь БЕХТЕРЕВА. Анкилозирующий спондилоартрит.

Поки що ліків, які допомогли б позбавити вас від хвороби, не існує.

Всі наявні в арсеналі медицини препарати спрямовані на знеболення і зниження запалення, але все це тільки усунення симптомів.

До таких препаратів належать нестероїдні протизапальні засоби, кортикостероїди, протиревматичні препарати і імунобіологічні препарати.

Ваше головне завдання – максимально зберегти рухливість суглобів.

Поки нічого кращого гімнастики не знайшли.

Комплекс вправ повинен починатися з невеликих навантажень, потім можна буде переходити до більш складних вправ.

Перед початком тренувань бажано проконсультуватися з реабілітологом і підібрати індивідуальну програму.

Тренування повинні бути регулярними.

Правильне і збалансоване харчування актуальне для всіх, але особливо важливо харчуватися правильно людям з хворобою Бєхтєрєва.

Є дані, що деякі жири можуть покращувати стан, але цих даних поки замало.

Фактори, які провокують погіршення хвороби, можуть відрізнятися у різних людей.

З власного досвіду знаю, що після переохолодження, стресу, недосипання може ставати гірше.

Важливо бути уважним до себе і відстежувати, після чого вам ставало гірше і уникати в майбутньому цих моментів.

Дарина Даниленко, медичний журналіст, спеціально для УП.Життя