9 років з хворобою Лайма. Особистий досвід

17498
30 червня 2019

Уявіть: вас кусає звичайнісінький кліщ. Згодом виявляється, що він інфікував вас хворобою Лайма або бореліозом.

Це інфекційне бактеріальне захворювання.

Воно успішно лікується антибіотиками. Але не завжди.

Бувають випадки, коли побороти хворобу важко, іноді – неможливо, і людині доводиться вчитись з цим жити.

Карл Боде розповідає виданню Medium про те, як він вже майже десятиріччя живе з хворобою Лайма.

 Карл Боде вже 9 років бореться з хронічною формою хвороби Лайма. Фото: Medium

Все почалося з покупки нового будинку у Нью-Йорку. Незабаром після розчистки саду від мертвих дерев та листя Карл відчув себе хворим.

"Я не пам'ятаю, щоб мене кусав кліщ. У мене не було характерного симптому – висипу у вигляді кола", – згадує він.

Карл пролежав з температурою декілька днів у ліжку та звернувся до лікаря.

Лікар врахував той факт, що родина переїхала з Коннектикуту, де хвороба Лайма є доволі поширеною, й Боде призначили золотий стандарт лікування: два тижні антибіотику доксицикліну.

Аналізи підтвердили підозри лікарів.

"Мені стало краще, але ненадовго. Додалися дивні симптоми: сильний артрит рук та стегон, жахливі головні болі, мене лихоманило, кидало в холодний піт, були напади дезорієнтації та навіть деперсоналізації – моторошне відчуття, що ти існуєш поза межами свого фізичного тіла",  розповідає він.

Карл знову пішов до лікаря. Аналіз на хворобу Лайма був позитивним й лікар призначив вже тритижневий курс доксицикліну.

І знову, на деякий час хвороба ніби вщухла, а потім симптоми знову з’явились.

"У мене почалося безсоння. Я розвинув сильну чутливість до цукру, кофеїну та молочних продуктів".

Стан, з яким зустрівся Боде, називають "Хронічною хворобою Лайма".

Більшість людей одужують після курсу антибіотику, але деяким доводиться боротись з проявами хвороби й після лікування.

Скільки людей страждає на хронічну форму хвороби – невідомо.

Деякі джерела вказують на те, що на це хворіє 5% тих, хто отримав бореліоз після укусу.

Деякі називають показники 10-20%.

Карл почав жити від загострення до ремісії.

Іноді він відчував себе добре протягом декількох тижнів, або, якщо пощастить – місяців.

"Якщо я мало поспав, або мав сильне фізичне навантаження, або згорів на сонці, то ризикував злягти з чимось, що нагадувало суміш мігрені, морської хвороби та важкого грипу",  розповідає Боде.

Директор дослідницького центру з питань хвороби Лайма та кліщових інфекцій Браян Фаллон каже, що поступово медична спільнота спростовує міф про те, що бореліоз легко лікується.

"У 90-х або ранніх 2000-х роках, людей, які жалілись на хронічну хворобу Лайма, вважали параноїками, брехунами або навіть людьми з психологічними проблемами. Їх скаргами дійсно нехтували",  каже Фаллон.

Останні дослідження на тваринах показали, що бактерія, яка спричинює хворобу, може існувати й після курсу антибіотиків.

Також хвороба може провокувати аутоімунні захворювання.

Невролог з Нью-Йорка, яка спеціалізується на аутоімунних захворюваннях, що викликані інфекціями Елена Фрід каже, що відношення до хронічної хвороби Лайма почало змінюватись не завдяки дослідженням, а завдяки людським історіям, які розповідали, як люди страждають роками після захворювання.

Але як впоратись з цим станом – все ще питання для медицини.

Люди об'єднуються на інтернет-форумах в пошуках лікування.

В хід йде і нетрадиційна медицина – від кавових клізм до гомеопатії.

Теж саме робив й Карл Боде.

Він лікувався тоніками з екстрактами трав, олією на основі канабісу, антибіотиками, протипаразитарними засобами, добавками, які обіцяли чарівне зцілення.

Але ефективність цих методів виявилась слабкою.

"Я зрозумів, що мої симптоми полегшувала дієта без вмісту цукру, кофеїну, глютену та молочних продуктів. Також допомогала йога та техніки боротьби зі стресом. Але це важко назвати лікуванням", – каже Боде.

 Наука поки не наблизилась до лікування. Фото: Medium

Бореліоз відомий як "великий імітатор".

Він провокує дуже широкий діапазон симптомів – від паралічу обличчя до когнітивних проблем.

Інфекцію приймають і за хворобу Альцгеймера, і за розсіяний склероз.

Онколог Нейл Спектор роками страждав від проблем з серцем.

Настільки важких, що йому знадобилась трансплантація.

Його колеги не змогли розпізнати за цими симптомами бореліоз.

Через те, що немає наукового консенсусу щодо лікування хвороби, страховка не покриває витрати на лікування, а початкова консультація спеціаліста з хвороби Лайма коштує від 800$ до 2000$.

Вже 9 років Карл Боде намагається утримати свій стан на межі того, що з натяжкою можна вважати нормою.

Йому допомагають лікарі, які можуть його вислухати, та не бояться експериментувати з потенціально ефективним лікуванням.

Родина переїхала до Сіетла, щоб статистично знизити ризики повторного зараження.

Але медична система все ще не готова боротись з таким станом.

"Моя історія не унікальна. Я вірю, що наука знайде розв'язання проблеми. Але навіть просто підтримка людини та можливість вислухати – непоганий початок", – підсумовує Карл.

Вас також може зацікавити:

Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на нашій сторінці у Facebook.

А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу або Telegram про здоров'я та здоровий спосіб життя.

powered by lun.ua