Рак не знає, що йде велика війна: історії медиків та волонтерів, які борються за життя онкохворих дітей

За кожною дитиною, яка бореться з раком, стоїть велика команда. Війна вплинула на їхню роботу і їхнє життя так само, як на життя кожного українця.

Повномасштабна війна змінила роботу медиків, волонтерів та співробітників фонду, але не їхню головну мету – допомагати онкохворим дітям.

"Українська правда. Життя" разом з благодійним фондом "Таблеточки" зібрали історії тих, хто щоденно виходить на незримий для багатьох фронт боротьби з дитячим раком, поки в країні іде війна.

Анестезіолог-реаніматолог Юрій: Кілька разів на добу я можу виходити на зв'язок – відповісти на повідомлення батьків пацієнтів

Анестезіолог-реаніматолог Юрій

Анестезіолог-реаніматолог Юрій вже шість років є лікарем-консультантом паліативної програми фонду. Він допомагає батькам дітей, яких не можна вилікувати, впоратися з різними медичними викликами. Сьогодні Юрій на передовій рятує життя поранених і продовжує вести своїх паліативних пацієнтів. Далі – його пряма мова.

Мене призивали у 2015 році, але далі навчального центру я не був. У моєму військовому квитку написано, що у разі воєнного стану я повинен з’явитися у військкомат протягом шести годин. Що я і зробив. Дістав з підвалу рюкзак, бронежилет. Ще й таксист підвіз, не взяв ні копійки. 24 лютого о десятій ранку я стояв під Подільським районним військкоматом у Києві.

Далі мене скерували в одну з частин. Активної участі ми не брали, тому через два місяці я перевівся в механізовану бригаду на східному фронті.

У частині, на щастя, поранених не було. Так, я лікував хворих, але специфіка мого профілю дещо інша. Я знав, що на передовій є потреба в анестезіологах-реаніматологах, щоб працювати на евакуації. Тому я і попросився. До того ж у мене були друзі в одній з бригад, теж лікарі-консультанти фонду.

Зараз я займаюся евакуацією поранених. "На нулі" знаходяться стрільці-санітари, які за потреби витягають товаришів. Далі вони передають поранених батальйонному медику. На відстані півтора-двох кілометрів вже знаходимося ми – лікарська анестезіологічна бригада, яка надає допомогу у вкрай невідкладних станах.

В ідеалі – потрібно прийняти пораненого через 5–7 хвилин від отримання поранення, щоб вчасно надати допомогу, особливо якщо масивна кровотеча. Далі ми стабілізуємо пацієнта в машині і його доправляють до стабілізаційного пункту, де є спеціалісти вужчого спектра.

Коли я потрапив на східний фронт, я повідомив фонд, що, мабуть, не зможу тепер бути зі своїми паліативними пацієнтами. До війни вони могли отримувати допомогу, просто подзвонивши мені. А тут зв’язок глушиться. У місцях, де ми чекаємо на поранених, його може не бути. Пацієнти просто не додзвоняться. Кілька разів на добу я можу виходити на зв'язок – відповісти на повідомлення батьків пацієнтів. У нас така домовленість.

Для підстрахування у батьків є лікар, який може проконсультувати їх у будь-який момент. Та для цих родин важливий зв’язок зі "своїм" лікарем. Пацієнти дуже звикають до лікарів, та й ми звикаємо до дітей і їхніх батьків. У мене є пацієнти, яких я веду чотири роки.

Інколи, коли маю час, ми просто говоримо, не про хворобу чи війну. Про щось звичайне – наприклад, що виросло на городі.

Дитячий онколог Роман Кізима: Ми "вбили" онкологів у собі

Дитячий онколог Роман Кізима

Дитячий онколог, очільник Клініки дитячої онкології та трансплантації кісткового мозку у Львові, яка з початку повномасштабного вторгнення стала опорним центром для онкохворих дітей з усієї країни. Роман є координатором глобальної ініціативи SAFER Ukraine з медичної евакуації онкохворих дітей у провідні клініки світу. Далі – його пряма мова.

Наша лікарня завжди була готова прийняти велику кількість важких пацієнтів. Команда швидко взяла себе в руки. Насамперед заради тих пацієнтів, які лікувалися в нас на той час. Водночас буквально з першого дня ми почали отримувати запити на кшталт "Чи можна до вас приїхати?". Спочатку приймали всіх. Та коли почалися групові запити на 10-12 дітей, ми зрозуміли, що треба діяти інакше.

Паніки та хаосу не було. Коли почали організовувати евакуаційні конвої, у нас з’явився штаб – невелика кімната, де завжди було два-чотири лікарі. Моїм завданням було розуміти, який пацієнт куди їде і хто з лікарів відповідає за нього.

З кожним евакуаційним конвоєм ми все більше розуміли, що саме потрібно говорити родинам, що не лише "ми переможемо", треба була конкретика. Розмова швидко стала відпрацьованою – ефективною і без зайвих емоцій. Батьки бачили лікаря, який говорить впевнено, а значить знає, що робить.

До нас приїхали колеги з інших міст: доктор Адиров з Миколаєва, доктор Істомін з відділення Трансплантації кісткового мозку НДСЛ "Охматдит". Були і львівські гематологи з великим міжнародним досвідом. Тому ми знали, що відповісти на різні клінічні питання.

Я онколог і звик ухвалювати рішення щодо діагнозів. А тут мусив по категоріях "безпека"/ "небезпека". Ми "вбили" онкологів у собі і працювали лікарями медичного сортування. Вирішували, чи може пацієнт їхати, та брали відповідальність за це.

Організаційна робота дуже виснажувала. Найбільший конвой мав 72 дитини, а загалом 250 людей, якщо рахувати з їхніми близькими. Збоку це все могло здаватися хаосом, але це був керований хаос. Останні конвої виглядали вже як добре відпрацьований процес, яким ми займалися 20 років. Наче це наша робота – вивозити хворих із зони воєнних дій.

Спрацювали міжнародні контакти та в управлінських структурах влади. Єдине, партнерів не влаштовувало, що моя сім’я в Україні. їх непокоїло, що якщо конвой буде йти у момент масштабної загрози, то я рятуватиму родину. Тому була вимога вивезти сім’ю за кордон, щоб вони "не заважали" виконувати мені функцію "конвой-менеджера". Так ми і зробили. Я дуже вдячний своїй сім’ї, бо не кожна погодиться на таке.

Так я міг бути ефективнішим. Сказали о третій ночі зустрічати поїзд з Харкова – будь ласка. Чомусь так складалося, що діти прибували ночами.

Львівський вокзал, як і багато українських, не пристосовані, щоб забирати важких пацієнтів з поїзда. Молоді хлопці-медики не могли винести усіх пацієнтів, та ще й чинити опір натовпу, який намагався потрапити до вагонів. Навчені досвідом, згодом ми брали з собою чоловіків спортивної статури, які створювали коридор, щоб забрати дітей.

Коли прибували діти, це не означало привезти їх просто в лікарню і покласти спати. Потрібно кожного мінімально оглянути; впевнитися, що немає коронавірусу, адже напередодні був спалах; розвести по групах відповідно до результатів. Після такої ночі функціонувати вдень було тяжко. Якось ми не спали з колегами чотири доби поспіль.

Той досвід, що отримала наша команда під час евакуації, є унікальним і дуже цінним. Сьогодні у нас є окремі схеми дій для тих, хто їде за кордон, і тих, хто лишається в Україні.

Влітку ми провели дві пересадки кісткового мозку – вперше у нашій лікарні. Ми готові продовжувати працювати далі, адже ще є діти, які потребуватимуть повного циклу лікування з трансплантацією тут. Зважаючи на непередбачуваність обставин – що більше у нас можливостей лікування, то краще.

Координаторка Олена Семенюк: Я була потрібна нашим родинам

Координаторка Олена Семенюк

Олена – координаторка програми підтримки та безперервного розвитку медичного персоналу у "Таблеточках". На початку повномасштабної війни роботи в напрямку освіти для медиків не було, тому Олена зайнялася підтримкою родин з онкохворими дітьми, що евакуювалися за кордон. Далі – її пряма мова.

Я дуже хотіла бути потрібною, тому взялася за підтримку наших підопічних родин у Польщі. Я зрозуміла, що потрібна саме в цьому напрямку, бо бачила, скільки запитів мають дівчата-колеги від евакуйованих родин, наскільки розгублені наші родини. Одна війна з раком, друга – в Україні. Це був суцільний розпач.

Багато мовних та побутових питань виникало у сімей. Також були питання щодо лікування, яке в Польщі дещо інше. Не в плані ліків, а, наприклад, стосовно харчування.

А інколи потрібно було просто послухати їх. Вони не потребували поради, а просто хотіли поспілкуватися з кимось рідним, з України. Якось мені зателефонувала мама, яка вагалася, чи погоджуватися на експериментальне лікування. Вона не очікувала поради, просто хотіла поговорити. Ми спілкувалися понад годину – вона розповідала, як багато значить для неї її син, який він в неї дорослий, як допомагає в усьому і ніколи не зізнається, що йому щось болить. Я протягом тижня була на зв'язку з цією мамою, щоб просто вислухати та підтримати її.

Я була потрібна їм і була тому рада, бо це давало мені можливість пережити день, відчувати себе потрібною, концентруватися на роботі, а не на новинах і хвилюванні. Але це був також і такий тяжкий виклик, оскільки таке спілкування виснажує. Часто мами плачуть, діляться наболілим.

Був, звісно, і позитив. Колега з паліативної програми попросила допомогти… перевезти собаку! Родина з Чернігова мала маленьку собачку, чихуахуа. Вони не хотіли розлучатися з нею під час евакуації за кордон, бо хлопчик дуже прив'язаний до свого маленького друга. Вони звернулися до мене, щоб я перевезла собаню через кордон, оскільки в евакуаційні автобуси не дозволяють брати тварин. То я, звісно, погодилася. Перевезла цю милу тваринку на власному авто. На кордоні всі дуже сміялися з неї, бо вона така кумедна, гавкала на прикордонників.

Радості родини не було меж, коли я привезла її. У такі моменти, коли ти даруєш людям просту радість, теж відчуваєш піднесення. Це, власне, те, для чого ми у фонді працюємо – щоб бути поруч з родинами у найважчі моменти.

Лікарняна клоунеса Оля Булкіна: У дітей має бути дитинство, незважаючи ні на що

Лікарняна клоунеса Оля Булкіна

Оля вже понад три роки працює лікарняною клоунесою в дитячих онкологічних відділеннях Києва. Очолює команду лікарняних клоунів-волонтерів. З першого дня війни Оля була поруч з дітьми в "Охматдиті" – підтримувала морально дітей, батьків та медперсонал. Далі – її пряма мова.

Зранку 24-го числа я схопила ніс (червоний клоунський ніс – ред.), костюм і прибігла в лікарню. Так там і лишилася.

До війни я, як клоунеса, мала кілька разів на тиждень регулярні виходи в онковідділення, відділення нейрохірургії. Під час війни, особливо у перші тижні, коли жахливі події відбувалися в Києві, це була робота з усіма дітьми в лікарні.

Ми з ними ховалися у бомбосховищі, грали у хованки. Тут жили і медики. Емоційна підтримка і психологічна розрядка була потрібна абсолютно всім. Навколо "Охматдиту" літали ракети, і щоразу, коли всіх спускали в підвал, це було важко і дуже страшно. Тому моя робота змінилася кардинально – я була в лікарні нон-стоп і робила усе, що можу, не тільки як клоун.

Коли почали прибувати перші поранені, тоді стало зрозуміло, що війна дійсно тут. Коли дивишся на дітей, які втратили кінцівки, то яким би ти не був професіоналом, який би не ніс настрій, все одно ти залишаєшся людиною і пропускаєш ці історії через себе. Бувало так, що я цілий день з дітьми веселюсь-радію, а приходжу додому і плачу, поки з мене це все не вийде. Щоб наступного ранку прийти до дітей без цього тягаря.

Робота стала більш ситуативною. Якщо раніше я вела графік: коли, в які відділення виходить моя команда, то зараз по-різному. Коли по нас випустили чотирнадцять ракет, я просто зранку побігла в лікарню.

Діти показують пальцем у вікно і кажуть тобі: "От в цей будиночок ракета влучила, я бачив". А ти, в принципі, не планувала сьогодні працювати клоуном. Може бути емоційно не той стан. Тут уже не працюють такі речі – включаєш професіоналізм, і в будь-який день, в будь-якій ситуації, як би ти себе не почував, просто збираєшся і йдеш до дітей.

Зараз ми з командою розширюємо роботу. Ми працюємо не лише в онковідділеннях, а й в інших, де є такий запит, де це потрібно. А запит наразі є скрізь – у всіх відділеннях, у всіх дітей. Крім внутрішньої боротьби, крім хвороби, ще додається стрес від війни. Дитина живе в кульці стресу, і тому дуже важливо додати якихось яскравих кольорів, позитивних емоцій.

У дітей має бути дитинство, незважаючи ні на що. І те, що зараз у наших дітей його забрали, це нечесно і несправедливо. Тому хочеться зробити хоч щось, щоб розфарбувати їхні будні в нормальні дитячі кольори.

Ліна Криворучко, спеціально для УП. Життя