Соціалізація інакших: міфи і факти про аутистів

Вона працює психологом, викладає в університеті і має власний центр альтернативного лікування для аутистів. Усім цим вона завдячує синові.

Перекваліфікуватись з прикладної математики на психологію її спонукав саме син, якому в дитинстві поставили діагноз "аутизм". Причому, поставили не одразу.

Катерині Островській – 51 рік. Вона – львів’янка. І її щоденна, чи то пак щохвилинна робота, – це соціалізація інакших. Відтак, працює за професією жінка і вдома, і на роботі.

Нині її синові – 30. Об'їздивши чимало лікарів за кордоном, Катерина привезла знання про аутизм до України.

Тепер вона керівник Консультативного центру Справи Кольпінга в Україні, де й працює з аутистами.

ДОПОМОГТИ НЕ ТІЛЬКИ СИНОВІ

Три перших роки життя свого синочка, що народився у далекому 1987-му, Катерина Островська не помічала за дитиною жодних відхилень. Однак після падіння у 3-річному віці він враз замовк і більше не реагував на власне ім'я.

Як виявилось пізніше, хлопець має найскладнішу форму хвороби – аутизм з епілепсією.

У пошуках лікарів та ліків вони об'їздили чи не всю Європу. І тільки 94-го року англійські лікарі діагностували Павлові аутизм. За словами Катерини, тоді в Україні про таке взагалі не говорили.

Саме тоді вона вирішила піти вчитись на психолога, щоб допомагати не лише своєму синові, а й усім аутистам.

"Я могла витрачати свій час на те, щоб виборювати грошову допомогу в держави, – каже Катерина Островська, – але мені здалось, що витратити його на запровадження альтернативного лікування для людей з аутизмом, – найкращий варіант".

На сьогодні Катерина з командою є експертами з проблем аутизму в Україні на державному рівні. Себто вони можуть повпливати на створення та реорганізацію системи лікування таких людей.

Психолог вважає, що існує надто багато міфів про аутистів, що й досі гуляють Інтернетом, і це складає неабияку проблему.

СОЦІАЛІЗУВАТИ, А НЕ ЗРУЙНУВАТИ

За словами Катерини, шлях до соціалізації аутиста є комплексним. Це не окремі вправи, ліки й процедури.

Усе починається з правильно виставленого діагнозу – не медичного, а психолого-педагогічного. За кордоном встановлення вердикту триває близько трьох місяців. У нас на це відведено 3-5 днів.

Про неправильно виставлений діагноз Катерина знає з власного досвіду: "Свого часу ми з сином їздили у Санкт-Петербург до відомого професора, який нібито мав нам поставити точний діагноз.

У кабінеті психіатра зазвичай багато речей: іграшки, книжки, малюнки. Такі собі допоміжні інструменти для лікування чи діагностування. А це – пекло для аутиста. Мій малий почав ходити по колу.

Лікар запропонував йому печиво, син не відреагував. За 15 хвилин йому поставили діагноз "ідіотія". Зрозуміло, що коли Павлові підтвердили аутизм, я зраділа. Аутизм – це не ідіотія", – пригадує Катерина.

8 років жінка заперечувала собі те, що син – інакший. Та в якийсь момент перемкнуло: досить "переробляти" сина. Жінка зізнається, що їй в цьому допомогла спільнота при греко-католицькій церкві. Вони тоді розповідали про відхилення.

Це теж важливо для батьків – не відчувати себе наодинці, бути в якійсь спільноті з акцентом на винятковість.

"Після того, як я прийняла, що він особливий, почала думати, як йому створити умови, щоб він себе почував людиною. Зараз йому 30. І я можу з упевненістю сказати, що він – щаслива людина. У нього є друзі, він закоханий", – ділиться Катерина.

Психолог розповідає, що важливо також не ламати стереотипи аутистів.

До прикладу, її син, Павло, любить тримати і перегортати сторінки книжок. Тож Катерина й купує йому книжки. Каже, що треба пропонувати аутистам комфортну альтернативу.

"Коли Павлусь був малим, ми часто їздили на шашлики. Там співали пісні, сміялись, готували картоплю на шампурах. Атмосфера була домашньою та комфортною.

Вже в дорослому віці син брав картоплю і надягав її на виделку. Я помітила, що він робив це тоді, коли йому треба було заспокоїтись. Ми не забороняли цього робити. Навпаки: підбирали йому такі виделки, щоб він не поранився, вигадували спеціальні іграшкові картопельки", – розповідає жінка.

Колись, зізнається Катя, думала, що таке підживлювати не можна. Тепер вона знає, що важливо не йти наперекір – це тільки викличе агресію.

Нині аутистам радять носити з собою якісь браслети, м'ячики або пружинки, що допоможуть їм прийти до емоційного ладу – так само, як дехто з нас у стресовій ситуації хрускає пальцями.

МІФИ ПРО АУТИЗМ

Міф перший: люди з аутизмом агресивні.

У більшості випадків емоції аутистів є нехарактерними для тієї чи іншої ситуації. Тобто на те, що смішить, вони можуть заплакати, і навпаки. Але це не є конкретною ознака аутизму.

"Коли ми для Центру почали винаймати невеличкі квартири на перших поверхах (аутистам ліпше в маленьких приміщеннях), то сусіди подали на нас до суду. Сказали, що там публічний дім. Писали, про те, що бояться: мовляв, аутисти нападуть на них, бо вони агресивні, а в туристів через них складеться неправильне враження про Львів.

Коли я облаштовувала спеціальну стоянку під мій автомобіль, бо син на візку, то протестували усі сусіди. Казали, щоб ми виселялись на окраїну міста...", – із сумом розповідає Катерина.

Міф другий: аутист – це людина, яка не хоче контактувати.

Люди з аутизмом – це соціальні особи. Вони мають потребу в спілкуванні, однак не мають інструменту, тобто вмінь та можливостей.

[L]"Уявіть собі молоду дівчину, яка дуже хоче зустрічатись з хлопцем, але не вміє фліртувати, робити натяки і показувати власні почуття. Себто вона хоче стосунків, але не має інструменту. Десь так і з аутистами", – наводить приклад Катерина.

Міф третій: аутизм – це набута хвороба.

Аутизм – це вроджена хвороба, яка зароджується ще на клітинному рівні. Це не вада, яка передається генно. Це непередбачений злам хромосоми.

"І найскладніше це визнати батькам, тому що причини зламу можуть бути різними. Я, як мама аутиста, 8 років шукала заперечення цьому", – зізнається психологиня.

Міф четвертий: усі люди з аутизмом є винятково геніальними.

Цей міф перейшов до нас з 60-х років з США. Створений він був для того, щоб вивести аутизм з-під грифу "ненауково". За словами Катерини, тепер такий крок має негативне забарвлення насамперед для аутистів.

Щоб соціалізувати дитину-аутиста, треба припинити бачити в ній тільки інтелектуальний задаток – і правильно виставити пріоритети.

"У нашому центрі для дорослих є хлопець-аутист, який вільно володіє трьома мовами. Він спілкується з волонтерами, які приїжджають до нас з-за кордону. Але він найменш адаптований до життя.

Проблема в тому, що батьки ринулися за тим, що у нього гарна пам'ять і розвивали тільки пізнавальний інтелект. Вони зовсім упустили прості побутові ситуації", – говорить Катерина.

ТРИ ФАКТИ ПРО АУТИЗМ

Це не означає, що вони не хочуть комунікувати. Вони не вміють зчитувати емоції, міміку, жести іншої людини, зовсім не розуміють намірів іншої людини. Через те люди з аутизмом часто відвертаються – пожвавлені рухи є для них емоційним подразником.

У Німеччині, наприклад, на законодавчому рівні дітям з аутизмом заборонено брати участь у театралізованих подіях та святах. Для них там занадто багато образів.

Адже аутисти можуть чути усе одночасно, відчувати дотики, мов голки. Словом, можуть зірватись.

"Крім того, аутисти сприймають все буквально. Якщо запитати дитину з аутизмом: "Не міг би ти взяти іграшку?" – то в ліпшому випадку така дитина дасть відповідь: "Міг би", – розповідає Катерина.

Звуки запозичують з телебачення, радіо, навколишнього середовища загалом. Або мають розвинене монологічне мовлення.

"Найцікавіше, що такі люди нічим не можуть замінити ці відхилення. Приміром, дитину, яка не чує, ми можемо навчити висловлюватись жестами. Аутисти ж не мають альтернативи, не можуть використовувати міміку або жести", – каже психолог.

Щоправда, нині пропонують вчити розмовляти аутистів через картинки. Візуалізовувати вони вміють.

Вони користуються лише стереотипною поведінкою, стандартним, завченим набором. Не вміють вони й малювати сюжетні картини, будувати фантазійні чи метафоричні сюжети на малюнках.

"Зате можуть намалювати сотню телеграфних стовпів – це просто один повторюваний конкретний об'єкт. Чи, приміром, зобразити літак надто детально. Трактуватимемо такі картини ми. Вони просто малюють щось конкретне", – наводить приклад Катерина Островська.

Марія Марковська, спеціально для УП.Життя

Всі ілюстративні світлини Depositphotos