Як казки допомагають жити з ДЦП

У Софії Захарчук дві книжки казок і повна папка невиданого.

– В мене просто багато уяви. І її треба кудись застосовувати, – пояснює вона.

А ще вона нещодавно навчилася їсти виделкою – тільки не звичайною, а спеціальною, зігнутою.

Софійці 9 років і в неї ДЦП.

Вона повідомляє мені одразу, що не збирається бути письменницею – бо дуже важко набирати текст. Буде дизайнером одягу: дивись, ось плаття – морква, подобається? А це піжама-губи.

Мені подобається і піжама, і плаття.

А ще я читала обидві Софійчині книжки – першу "Таємницю піщаного замку", написану давно, дівчинці тоді було ще 7 років, та другу – про дівчаток, що опинилися на незаселеному острові.

Записує за Софією мама.

– Вона мені каже: "Ходімо швидше додому, бо в мене вже дві історії", – розповідає Ліля.

І сміється: та які в неї дві, в неї їх щонайменше 42.

Ліля часто не має змоги записати: за день набігається, що сил нема – то в Софії уроки, то реабілітаційний центр, то логопед, то англійська, то майстер-класи.

На майстер-класах Софійці не дуже подобається, бо там дають заготовки і кажуть, що робити. А Софійка не любить заготовки. Вона любить сама. Тому в'язати з соломи їй не сподобалося, а кераміка – так. На кераміці всім сказали ліпити свищика, а вона хотіла чашку – тому в неї вийшла пташка-свищик у чашці-гніздечку.

– Я їй кажу: тренуй пам'ять, доцю, запам’ятовуй, – Ліля дивиться на дочку, а дочка – на маму.

Вони живуть в гуртожитку, втрьох одній кімнаті – Софійка, мама і тато. З татом ми не познайомилися, тільки з дівчатами.

Кімната в них хороша, відремонтована. Але черевики за дверима Ліля просить не лишати: раптом що.

Взуття – це, взагалі, окрема тема.

Раніше, розповідає Ліля, їм належало чотири пари взуття на рік – на кожен сезон. А тепер теж ніби так і є, але нова пара шиється лише зі зміною антропометричних даних. І ніби все правильно, і ніби всі ми за медреформу, тільки нога в дитини під реформу не росте, та й соціальне ортопедичне взуття шиють довго.

– Ми влітку поміряли ногу, замовили собі демісезон, а пошили його лише в грудні, – розповідає Ліля. – Так медсестра нам каже: знаєте, візьміть оце, неортопедичне, але зимове.

Тепер, міркує Ліля, треба піти до медсестри і попросити, щоб поміряли ніжку… навиріст – бо знову поки пошиють…

Живуть вони на 5-му поверсі у гуртожитку. Без ліфта. Тому прогулянка, уроки – це все на Лілі, бо чоловік працює.

Спочатку рух вниз: знести возик, потім Софійку. Потім рух нагору – окремо Софійку, окремо возик…

– Возик не складати! – попереджає Ліля. – Бо потім не розкладеш.

Сміється, що в них на вулиці капюшон відірвався від возика:

– Ідемо – бачу валяються якісь болти, – каже Лілія. – Придивилася: а то ж наші!

З возиком великі проблеми, так само як і з партою. Їм мають їх давати безкоштовно, але це безкоштовне треба виходити.

…Прийшла Ліля якось в поліклініку оформлювати, а їй кажуть: везіть дитину. Без дитини возик виписати ніяк не можна.

– Добре, що лікарка до нас на перший поверх спустилася – ми її в холі почекали, – каже Ліля.

[L]По-перше, ліфт у поліклініці теж не працює.

А по-друге, епідеміологічний поріг високий – в місті грип, ну що здоровій дитині з інвалідністю робити там, де хворі діти.

– А що, – наївно цікавлюся я. – Хіба не можна було лікарку додому викликати, раз їй треба пересвідчитися, що в дитини з ДЦП, нікуди не ділося ДЦП?

Ліля дивиться на мене, як на інопланетянку, і пояснює, що практика в їхній поліклініці така: лікар приходить додому тільки якщо висока температура. А з 1 березня виклики скасовують взагалі.

– Але ж ми домовлялися не про проблеми… – зупиняє мене Ліля.

А як з цими дівчатами не про проблеми? От Ліля і Софія сперечаються про метафори і розширені порівняння. Тільки я не завжди можу зрозуміти, що каже Софія, тому Ліля мені перекладає.

– Очі наче вогники, – каже Софа.

– Це метафора, – пояснює Ліля.

Лілю, кам он, які метафори, хочу спитати я, дитині 9 років, які епітети, які розширені порівняння? Вони що, це в школі вчать?

– Ні, не в школі, – каже Ліля. Зі школою не все так просто. Софія на індивідуальному навчанні, але вчителька, що приходить до них додому, вчить її тільки читання та математики.

Решти вона вчить Софійку сама. А як я вважаю, питає в мене Ліля, це правильно чи ні? Бо вона філолог і знає, як вчити дорослих, але не знає, як дітей. Тому і вчить Софію, як дорослу. І розмовляє з нею як з дорослою. Не сюсюкає. Все пояснює. І про те, чому не можна з чужими розмовляти. І про те, чому туфлі не варто лишати за дверима кімнати. І про ДЦП теж.

А ще у Лілі з Софією є конфліктна тема – психологізм героїв.

От зараз Софія пише казку про собаку-хлопчика, який закохався у собаку-дівчинку і мріє про весільний торт, але хазяйки цих собачок розсварилися.

– Не мріють хлопці про весільний торт! Це дівчача мрія, правда ж? – каже Ліля.

Але я не знаю. Я взагалі нічого не знаю про весільні торти.

Головного героя – песика звуть Моріарті.

Софійка довго вимовляла це ім’я, поки я зрозуміла. Але я старалася і зрозуміла.

І думаю, що будь-хто може зрозуміти. Навіть вчителька і лікарка. Якщо захочуть.

Леся Ганжа, спеціально для УП. Життя