"У мене завжди був страх померти в підвалі". Історія жінки з ВІЛ, яка була на волосину від смерті

"Коли я дізналася, що в мене ВІЛ, зʼявилося багато страхів. А якщо мої діти випʼють води із чашки, з якої пила я, то також захворіють? А обійматися можна? Це тепер я знаю про ВІЛ усе, але у 2009 році такої інформації не було", – розповідає Жанетта Матвейко.

Нині вона – соціальна консультантка благодійної організації "100 % життя м. Львів", директорка Ресурсного центру ГО "ВОЛНА-Захід" (обʼєднання наркозалежних) і муніципальна капеланка. Всіляко допомагає людям і вбачає в цьому свою місію.

"Хіба б я могла подумати, що виберуся з пекла: із наркозалежності, замкненого кола крадіжок, ув’язнень і зрештою, коми? Хіба б могла подумати, що дізнаюся про позитивний ВІЛ-статус і лише тоді почну жити? Мабуть, у життя ще були на мене свої плани", – каже Жанетта.

До Всесвітнього дня боротьби з ВІЛ/СНІД "УП.Життя" розповідає історію Жанетти, яка живе з ВІЛ.

Замкнене коло

Жанетта народилася у Львові в далекому 1966 році. Дівчинкою опікувалися бабуся і мама. Коли мама вдруге вийшла заміж, дівчина з бабусею почала жити окремо.

"У мене не було нормальних взаємин із мамою. У 14 років я пішла на вулицю: тікала з дому, шукала пригод, гуляла зі значно старшими хлопцями. Я була дитиною, геть не сформована. Як губка, почала всмоктувати в себе все, що дає вулиця. Безмежно закохалася. І в 15 з половиною років народила доньку", – розповідає Жанетта.

Це був радянський союз, – а отже, шок, дискримінація і приниження, пригадує жінка. Зі школи Жанетту хотіли виключити. Й у восьмому класі вона екстерном склала екзамени, щойно народивши доньку.

Вона жила з батьком дитини, з яким не могла розписатися, бо була неповнолітня. Тим часом їхні стосунки псувалися.

"Мій тодішній хлопець виховувався без батька, неодноразово сидів у вʼязниці, мама вживала алкоголь. Усе це він переніс у наші стосунки. Я була пригнічена, залякана, переживала психологічне насильство. Коли дочці було пів року, його знову ув’язнили. Я видихнула. І вирішила, що більше не буду дозволяти, щоб зі мною так поводилися. Хотіла затишку, бути прийнятою, коханою", – пригадує жінка.

Нестачу прийняття і любові Жанетта заповнила іншим. У майже 18 років почала вживати інʼєкційні наркотики (виварювання макової соломки, промедол та інше). Це був шлях захисту від болю.

"Я спробувала. Сподобалося. І стало якось байдуже. Було легко, просто, доступно. Я була в центрі уваги, молода дівчина, дуже балакуча, симпатична", – говорить.

Жанетта розповідає, що зустрічалася з такими ж споживачами наркотиків. Потрібні були гроші. Більше грошей. Дівчина почала красти й займатися шахрайством: обманювала іноземців, видурюючи кошти.

Водночас бабуся виховувала її доньку, яку Жанетта майже не бачила.

Далі була вʼязниця. Ще раз вʼязниця. Ще раз. І ще раз… Загалом Жаннета сиділа за ґратами майже 10 років свого життя. Між цим – далі вживала наркотики. Якось вживати почала і її мама, тож робили це разом.

Познайомилася із чоловіком, який також вживав наркотики. Завагітніла вдруге й народила хлопчика на сьомому місяці вагітності з вагою менш ніж кілограм. У дитини була "наркотична ломка". Сина врятували, але Жанетта не припиняла вживати.

"У мене завжди була мрія жити нормально. Але я не знала, як це. Мені казали: "Зміни оточення". Я пробувала – виїжджала в інші міста. Але мій мозок був зі мною, і його ніхто не міг поміняти. Я деградувала, руйнувала себе. Це був край", – розповідає Жанетта.

За край. Реанімація

Коли Жанетті було 42, уже доросла донька поставила їй умову: або жінка повертається до нормального життя, або йде жити в підвал.

"Мене це лякало. У мене були знайомі, які справді вмирали в підвалах. У яких забирали квартири, які продавали квартири, обмінюючи на дозу. У мене завжди був страх померти в підвалі. Тож я наважилася і пішла в наркологію, просила про допомогу в лікарів. Вони порадили поступово зменшувати дозу й лягати в лікарню. Я ж розуміла, що поступово не вдасться. Жодна наркозалежна людина не може тримати в руках наркотики й переконувати себе, що зменшить дозу. Але, мабуть, у мене був настільки ослаблений імунітет, що моє здоров’я не впоралося. Я увійшла в кому", – пригадує жінка.

Жанетта потрапила в реанімаційне відділення з вагою 38 кілограмів. На тілі жінки виднілися "трупні плями" та пролежні. Лікарі не давали шансу на життя. Доньці сказали: "Ми скажемо, коли покликати священника".

Це тривало 6 дуже довгих днів. Увесь цей час біля Жанетти були її донька й зять.

"Я розплющила очі на день Святого Миколая. Було холодно, я не зрозуміла, чому лампи такі яскраві. Санітарка мила підлогу. А я їй кажу: "Я їсти хочу". У неї аж швабра впала. Вона одразу побігла кликати лікаря. Це було чудо – витягнути з коми опіумну наркозалежну. А я відчула, що дуже хочу змінити своє життя", – зізнається Жанетта.

Жінка заново вчилася говорити, ходити, їсти, жити.

"У мені говорили дві людини"

Як тільки виписалася з лікарні, Жанетта зателефонувала рідному брату доччиного батька – він працював консультантом у реабілітаційному центрі.

"Він дуже здивувався, що я хочу щось змінити. До цього моменту я була знищена й ні від кого не приймала допомогу. Я думала, що реабілітаційні центри – це якісь секти, а людей там зомбують. Але переломний момент усе ж стався – я сама захотіла звернутися по допомогу", – зізнається жінка.

Жанетту направили в реабілітаційний центр у Полтаві. Вона пригадує той день, наче це було вчора: ледве йде після реанімації, рани ще загоюються, повне нерозуміння, що буде далі, пустка.

"У мені говорили дві людини. Одна казала: "Йди і вколися, навіщо тобі це треба?". А друга: "Це твій шанс мати нормальне життя". Як зараз пам’ятаю: мене зустріли гарні усміхнені дівчата, поселили в чотирикімнатну квартиру серед інших таких, як я. Жінки ділилися історіями свого життя: одна була наркозалежною, інша мало не втратила ногу. Я не вірила, думала, що розказують казки. Мені надали психологічну допомогу, промивали рани. А в мене було єдине запитання: "Навіщо їм це треба, якщо я нічого їм не даю натомість?".

Минув час. Жанетта пройшла реабілітацію і повернулася до Львова. Треба було починати все з нуля.

"Тоді я подумала: "Ну, якщо ти, людино, крала, то тепер іди на роботу". І пішла працювати двірником. І не соромлюся цього. Це було моє перше бажання – чесно працювати, спокійно спати, дивитися в очі поліції та не хвилюватися. Це було дуже важливо", – каже Жанетта.

"Я пішла підтримати подругу, а ВІЛ виявили в мене"

Якось Жанетта підхопила запалення легень. Потрапила в лікарню, а після цього подруга запропонувала їй разом зробити тест на ВІЛ. Жанетта пішла, щоби підтримати подругу: бо була впевнена, що з її здоровʼям усе гаразд.

"Я була здивована, коли подрузі дали довідку, що вона здорова, а мене попросили залишитися. Зрештою, у мене виявили ВІЛ і гепатити. Й одразу направили в туберкульозний диспансер, де оголосили ще один діагноз – дисемінований туберкульоз. Я пішла в ліс і кричала. Не могла змиритися з тим, що, припинивши вживати наркотики, маю вмерти".

Жанетті призначили антиретровірусну терапію (АРТ) – медичну допомогу для людей із ВІЛ. Жінка спочатку не розуміла, навіщо приймати таблетки все життя та чому не можна робити перерви. Але потім їй пояснили, що саме АРТ дає змогу людям із ВІЛ повноцінно жити: дружити, любити, займатися сексом, народжувати дітей…

"Водночас я аналізувала своє життя і запитувала: чому це сталося зі мною? І сама відповідала: незахищений секс, різні партнери, вживала наркотики й не міняла шприци.

Я кілька тижнів не казала своїм друзям про ВІЛ, але розповіла в церкві. Мені порадили ходити на групи підтримки для людей із ВІЛ. І там я побачила, що в церкву насправді ходить дуже багато людей, які вже приймають терапію, просто про це ніхто не говорить. А скільки недіагностованих людей? Ми почали об’єднуватись, спілкуватися, проводити групи взаємодопомоги", – каже жінка.

Тим часом Жанетта шукала всеможливу інформацію про ВІЛ, АРТ, шляхи передачі. Усе – щоби зрозуміти, як із цим жити.

"На той час ця тема була дуже стигматизована. У мене були знайомі з ВІЛ, і раніше я навіть не пускала їх додому. ВІЛ-інфікованим надавали групу інвалідності, а у вʼязницях тримали окремо від усіх. Я соромилася приймати таблетки в гостях. Увесь соціум говорив, що це приречені люди, вони – для вмирання. Нині – значно краще. Я не пишаюся тим, який спосіб життя вела. Але приймаю АРТ і можу впевнено сказати, що мені нічого не бракує. Я нормально адаптована в соціумі й добре почуваюся".

А памʼятаєш?

Згодом на одній із груп Жанетті запропонували стати соціальною консультанткою.

"Не розуміла, як це все має відбуватися, але мала непереборне бажання допомагати людям. Я хотіла показати, що людина може кайфувати від життя, подорожей, роботи, оточення, а не лише від наркотиків. Хотіла розповісти, що люди можуть змінюватися, а ВІЛ – це геть не вирок", – розповідає Жанетта.

Тоді Жанетта почала вчитися: численні тренінги, майстер-класи, курси соціальних напрямів, освіта психолога, навчання для капеланів.

"Як раніше я всотувала з вулиці лише негатив, так тоді почала поглинати лише позитив. Відчула себе школяркою – з таким запалом навчалася! Сьогодні для мене честь – бути біля лікарів, заходити в адміністрацію. Я не могла про таке навіть мріяти. Без підтримки та віри людей я б нічого не змогла", – додає жінка.

Нині Жанетта консультує людей із ВІЛ, наркозалежністю, допомагає секс-працівницям, скеровує до інших фахівців, допомагає внутрішньо переміщеним людям у шелтері.

Вона має чоловіка, з яким одружилася два роки тому, і двох дорослих дітей, з якими нарешті знайшла порозуміння.

"Після того, як я кинула вживати, діти придивлялися до мене впродовж 3-4 років. Чекали, коли зірвусь. Вони настільки травмовані, що не могли повірити в те, що щось зміниться. Вони хвилювалися і дуже боялися. Розумію, який біль завдала своїм дітям. Вони відчувають його досі. Зараз мені вдається намалювати картину "гарна мама", але може бути так само боляче почути від них: "А пам’ятаєш?". І вони мають на це повне право", – каже Жанетта. 

Про історії, допомогу й гордість

"Я завжди щиро й чесно розповідаю людям свою історію. Чи то журналістам, чи то на групах підтримки. Я провожу паралель, що зі мною сталося, коли я споживала, і що зараз. Людина вживає наркотики, тому що має порожнечу, яку треба заповнити. Я кажу наркозалежним, що вихід є, але треба бажання. А людям із ВІЛ кажу, що жити із цим можна, але потрібно знати про свій статус", – наголошує Жанетта.

Тепер жінка має за плечима сотні історій людей, яких вдалося врятувати словом, підтримкою, прийняттям. Історії, які стимулюють Жанетту робити свою справу. Жити.

Жанетта розповідає про хлопця, який жив на вулиці, мав сім’ю алкозалежних, поховав брата і вживав сам. Жанетта відвідувала його, намагалася допомогти, але він їй не вірив.

Коли хлопця увʼязнили, Жанетта не припинила приходити до нього. Так будувалася довіра. Коли він вийшов із вʼязниці, сам захотів зустрітися і виявив бажання змінитися. Тепер він має дружину, дворічного сина, допомагає ЗСУ, допомагає наркозалежним людям, спілкується з ними, приносить каву та печиво. У нього все гаразд – і для Жанетти це найкраща нагорода. 

[L]

Також жінка пишається, що нині спільноти об’єднуються і втілюють активні проєкти щодо превенції й розуміння, що таке ВІЛ. Це дуже відрізняється від того часу, коли вона була молода.

"І мені хочеться, щоб люди були ще активнішими. Щоб було менше дискримінації. Щоб не називали "спідозними" – натомість вірили в людей, казали "вихід є". Щоб люди, які потребують замісної підтримуючої терапії, приймали її. А якщо людина потребує АРТ, щоби не соромилася приймати таблетки", – мріє Жанетта.

Жанетта каже, що найбільший міф – думати, що ВІЛ може стосуватися лише людей  маргіналізованих груп населення. Так, ризики справді дуже високі у споживачів інʼєкційних наркотиків, секс-працівниць, чоловіків, які мають секс із чоловіками. Але навіть один раз без презерватива чи єдиний в житті експеримент з наркотичними речовинами можуть бути вирішальними.

"І тут неважливо – ти бізнесмен, велика людина, учитель, мама чи будь-хто інший. Але кожен має право на життя, здоров’я й адаптацію в соціумі", – пояснює жінка.

Нині в Україні є сайт #ТЕСТпоруч, розроблений проєктом USAID "Інновації для подолання епідемії ВІЛ" у партнерстві з Центром громадського здоров'я МОЗ України. На інтерактивній карті позначені населені пункти та адреси, де можна швидко, конфіденційно та безоплатно зробити тест на ВІЛ. І це не обов’язково робити в медзакладах: є ціла мережа громадських організацій, які гарантують конфіденційність і можуть надати додаткові послуги.  

"Перевірився? Здоровий? Ну, і добре. А якщо в тебе виявили ВІЛ – це просто нова сторінка життя. Це точно не вирок – просто треба знати монстра в обличчя і розуміти, що з ним робити", – завершує Жанетта.

Марія Булейко (Марковська), спеціально для "УП.Життя"