"Я все життя відчувала себе прибульцем": як живеться людям з РДУГ під час війни
"Близько 2.5% дорослих людей у світі мають розлад дефіциту уваги та гіперактивності (далі – РДУГ). Це нейророзвитковий розлад, при якому лобна кора головного мозку є недостатньо зрілою відповідно до вікових потреб людини для самоконтролю й саморегуляції.
Передача інформації в мозку людини з РДУГ відбувається в інший спосіб. Медикаментозне лікування розладу – це, власне, замісна терапія. Людина приймає препарати, які стимулюють підвищення концентрації дофаміну й норадреналіну, яких не вистачає", – розповідає психіатриня Юліана Маслак.
РДУГ має широкий спектр проявів. Деякі з них можуть бути перевагою, інші ж – неабияк впливають на добробут людини й потребують спеціальних підходів. Як це, жити з РДУГ у час війни?
Ми розпитали людей із дуже різними досвідами й ділимось з вами їхніми історіями.
Веломандрівник, тестувальниця в IT, бойові медики та мисткиня – усі вони дізналися про діагноз в дорослому віці, зокрема під час або напередодні російського вторгнення.
Як змінилось їхнє життя за цей час і з якими перешкодами вони мають справу – далі їхня пряма мова.
Єва, бойова медикиня
До повномасштабного вторгнення я працювала в геймдеві художницею.
Навесні в мене на війні загинули два друга, що доволі сильно по мені вдарило. І я вирішила, що робота бойовим медиком – найбільш влучна для мене саме в цей час. Так я потрапила до Госпітальєрів.
Я завжди відчувала себе трішки прибульцем, ніби я функціоную інакше, ніж інші підлітки. А потім у мого брата виявили розлад аутичного спектру.
Щоб його краще розуміти, я почала активно передивлятися матеріали з психічного здоров’я, натрапила на багато контенту про РДУГ.
Тоді я зрозуміла, що безліч моментів, про які йдеться, є дуже життєвими й актуальними для мене, що мій мозок просто трохи по-іншому працює.
Спершу я сама проходила якісь тести, а потім звернулася до фахівця, де мені й поставили діагноз. Мені тоді був 21 рік. До антидепресантів, які я приймаю з 18 років, бо в мене дистимія (хронічна депресія), додалися стимулятори.
Я багато чула про те, що серед людей із РДУГ багато поліцейських, пожежників, військових, тобто тих, чия робота пов'язана з ризиком. Я й за собою таке помічала: коли навколо паніка або ступор, я можу дуже ясно думати й ухвалювати рішення.
Я взагалі все життя дедлайнер, тобто є потреба, щоб терміни "горіли". Я тоді відчуваю – або я зараз роблю все вдало з першого разу, або всьому срака.
Моя гіпотеза щодо служби у війську підтвердилась. Я тут себе знайшла багато в чому, почуваюсь набагато комфортніше, ніж у цивільних умовах.
До прийому стимуляторів в мене були величезні проблеми з відчуттям часу. Пояснити таку свою особливість тімліду на роботі було непросто.
На службі спершу також було важко вписуватись у таймінг, у мене ж взагалі ніякого досвіду не було, навіть із військовим одягом. А щоб зашнурувати берці, треба більше часу, ніж коли взуваєш умовні сліпони, до яких я звикла.
З препаратами, які призначають при РДУГ, в Україні зараз туго. Ліки першого ешелону взагалі недоступні, другого можна дістати.
Виходить такий абсурд, що психіатр призначає тобі ліки, які ти не можеш дістати.
Перший час після повернення додому з ротацій мені було легше – звикла до певного режиму, дисципліни. А згодом графік починав розмиватись, і мені стало дедалі складніше підлаштовуватись під людей.
У війську все чітко – за тебе вже все придумали, робиш за інструкцією день у день. Мені не треба докладати особливих когнітивних зусиль, щоб притримуватися графіку.
На бойових виїздах, звісно, все інакше – неочікувано й дуже спонтанно. Мені на руку грає імпровізація: я легко можу переключити свою увагу зі звичної роботи на евакуацію, наприклад.
Найважче, коли тобі кажуть, що ти це все придумуєш: придумала собі ото якийсь діагноз, щоб відмазатися.
Часом людям не вистачає емпатії та освіченості в темі. Якщо у ваших близьких є підозра на РДУГ – говоріть із ними, шукайте авторитетні джерела інформації, додавайтесь у групи підтримки.
Наталка, мисткиня
На початку російського вторгнення одна з базових порад, які звучали від психологів – триматися за рутину, як-от прибирання, хобі тощо. Це доводило мене до сліз, бо я усвідомила, що не маю ніякої рутини, не маю за що триматися.
Я відчувала страшенну провину, що не маю звичок, які є досить легкими для інших. Адже для мене навіть чищення зубів є однією зі складних задач.
Мені 31 рік і я все ще студентка, навчаюсь на фізико-математичному факультеті та маю купу захоплень, які часто змінюються. Зазвичай усе це пов’язано з творчістю. Я маю РДУГ та РАС (розлад аутичного спектру).
Одного разу ми з чоловіком сиділи в кав'ярні, і він замовив штрудель. Я бачила, що він йому смакує й подумала, що було б добре такий вдома готувати. Лише з часом я зрозуміла, що я це вже робила. Тобто я забула не тільки, що я його колись готувала, а й сам факт, що я це вмію.
Моє уявлення про РДУГ було досить стереотипним, ніби живу як у тумані й дійсність сприймаю фрагментарно, як у калейдоскопі. З часом я зрозуміла, що все не так буквально.
Якось я дізналася про синдром "Аліси в країні див", коли предмети сприймаються, ніби вони змінюють свій розмір. Зі мною таке часом стається – під час занять рисунком я просто деякі речі сприймала більшими за інші, ніж є насправді.
Радикальніше це виглядає в моменти, коли я виснажена або стресую. З Алісою таке стається, коли вона випиває якесь зілля. А мені й зілля не треба.
Ще є проблема зі шнурками й гудзиками з самого дитинства. Пам’ятаю своє ниття на ринку, коли я просила маму не купляти мені взуття зі шнурками: "мам, будь ласочка, хай це будуть липучки". Пригадую невдоволення від дорослих, коли я самостійно не могла застібати гудзики.
Окрема історія – відчуття в тілі. Наприклад, я можу мити ноги руками, тільки якщо вони на одному рівні, інакше мені це надзвичайно некомфортно. Це мабуть дуже дивно звучить.У душі я просто хлюпаюся ногами, намагаюся ногою ногу мити й усе таке.
На початку вторгнення відчуття стали гострішими, зокрема посилився дискомфорт дивитися людині в очі та контакт із певними поверхнями. От всі знають цей неприємний звук, коли пінопластом по склу, бррр… Так от я маю схожі відчуття при доторку до всього ворсистого та деяких інших видів тканин.
У період блекаутів я не могла нормально одягнутися, бо щоразу в темряві натикалась на ті речі, які створювали в мене цей дискофморт.
Коли стаються мелтдауни (від англ. meltdown – інтенсивна й неконтрольована реакція на стрес, що зустрічається в людей із РАС, – ред.), у мене зовсім ламається розуміння простору, я просто "вимикаюсь" і починаю поводитися дуже імпульсивно.
Упродовж шкільних років у мене регулярно був такий стан, ніби як болить голова, але це було щось відмінне від класичного головного болю. Нерідко мені доводилося від старших чути, що це я просто прикидаюсь.
Ще мачуха часто нарікала: "Чому ти закриваєш очі, мружишся при розмові? Ти що, хвора?". Я це робила рефлекторно, а не тому, що я когось не хотіла бачити.
Якийсь час я зусиллями почала привчати себе дивитись людям в очі, щоб не створювати хибного враження, що за мною якась провина. Це називають маскінгом, коли нейровідмінні люди прагнуть не виділятися серед нейротипових, щоб не бути відторгненими спільнотою.
Мій шлях діагностики був непростим, проте врешті я знайшла спільноту, де мені комфортно. Я приймаю ліки, і це привнесло вагомі зміни в моє життя й дає надію на краще.
Інна, тестувальниця в IT
Я займаюся мобільними додатками, перевіряю те, що роблять розробники. Пробувала писати код, але мені на це не вистачає ні уваги, ні посидючості.
Мене в школі називали дивачкою. Я взагалі нічого тоді про РДУГ не знала та й батьки також, я ж дитина 90-х.
У мене був гіперфокус на навчанні й тому з оцінками все було добре. Я все запам’ятовувала за алгоритмами, навіть якісь гуманітарні предмети. Найкраще було з математикою, адже там все чітко й зрозуміло.
Часом я розуміла, що зі мною щось таке відбувається, що непритаманно більшості людей навколо. На роботі мене кликали "рибкою Дорі" з мультика через проблеми із запам’ятовуванням.
Про РДУГ я задумалась уже після вторгнення, почала цікавитись, що то таке – читати різні статті, дивитись інтерв’ю людей із РДУГ тощо. Вирішила йти на діагностику. Це відбулося не за один день – купа консультацій, тестів, обстежень, як працює мій мозок. Коли діагноз таки підтвердили, в мене ніби пазл склався і я нарешті заспокоїлася.
На початку вторгнення в мене були постійні панічні атаки. Просто сиділа за двома стінами й чекала: прилетить чи не прилетить. Я жила сама, поблизу ні близьких, ні друзів. Рідня на Чернігівщині. Тож вирішила поїхати з України, бо не було нікого поруч, хто міг би мене підтримати.
Мені призначили ліки й допоміжні вітаміни, щоб покращити роботу мозку, концентрацію тощо. У моєму випадку потрібні транквілізатори, бо в мене суміжний тривожний розлад, тобто мій мозок постійно збуджений. Проблем із доступом до ліків ні тут у Польщі, ні в Україні немає.
Також я почала ходити на психотерапевтичну групу саме для людей з РДУГ. Це класне коло взаємодопомоги й підтримки. Більшості людей це може здатись дрібницею, але там, наприклад, я взяла таку пораду – закривати шафки одразу, аби не травмуватись. Бо через РДУГ я, буває, відчиняю дверцята, а закрити забуваю, якщо спеціально на цьому не фіксуватись.
У новій країні спершу мені дуже допомогло відновлення рутини, зокрема мої хобі – вокал, фотографія та настолки. Я маю їх близько 70. Мені складно даються ігри на швидкість, де потрібна максимальна увага. Або на якісь асоціації: візерунки, колір, форма. Я просто в цьому гублюся. Проте коли я читаю правила до настолок, я суперсконцентрована. Мабуть, бо там все за алгоритмами працює.
Буває, що друзі купують настолку нову для себе, а мене просять пояснити правила, бо знають, що мені це легко дається і що зможу потім просто й логічно відтворити весь той аркуш-інструкцію.
Особливості мислення у людей із РДУГ можуть стати перевагою, фішкою, якщо це правильно використовувати й розвивати. Я, наприклад, класно розвинула скіл імпровізації. Я просто приймаю, що не зможу запам’ятовувати та концентруватись так, як це відбувається в інших. Зате вмію експериментувати й не боюсь цю творчість показувати.
Павло, бойовий медик
До російського вторгнення я вчився на провізора, займався органічним синтезом і паралельно працював програмістом. Мілітарна історія була максимально далека від мене.
Після 24 лютого я відчув, що треба рухатись, бо найгірше – просто бути без діла й не розуміти, що відбувається. Так у травні я потрапив на вишкіл до Госпітальєрів, а далі – на першу ротацію.
Я працюю на одному з екіпажів "Австрійки" (мобільний "стаб-пункт", яким здійснюється евакуація поранених бійців з прифронтових зон до лікарень у тилу – ред.), здебільшого їжджу на схід. У час між ротаціями навчаю військових і цивільних тактичній медицині.
Про РДУГ у себе я дізнався на початку 2023 року. Тоді мені трапилась якась стаття на цю тему. Я почав аналізувати свої проблеми з дедлайнами, прогресом і взагалі, чого все в житті не так, як я того хочу, і врешті зрозумів – це воно. Мені пощастило, що я мав змогу проговорити це зі знайомою психіатринею.
У моєму випадку симптоми РДУГ компенсуються хорошим тайм-менеджментом. Зараз мене це не дуже турбує, але прикольно, що я цей аспект себе таким чином розкрив.
Я завів календар і щоденник, почав більше рефлексувати. Реально ніби життя розділилось на "до і після" – я не розумів, як я до того взагалі жив.
Якщо я не записую на папері конкретний план на тиждень, місяць, на квартал, тобто куди я рухаюсь, що я хочу зробити, в мене втрачається розуміння, що я йду до якоїсь цілі. Це не відчувається як лінь чи то небажання – просто все губиться, наче ланцюжок в голові не складається.
На службі мені набагато легше, ніж у цивільному житті, бо тут менше задач і все дуже точково й сфокусовано. У мене немає планів на завтра, бо я не можу знати, коли буде виїзд (на евакуацію – ред.). Ба більше – я не знаю, чи завтра взагалі станеться. А в роботі вже безпосередньо з пораненими дуже допомагають алгоритми. Я без чеклистів нікуди, а тут якраз все за ними, немає де загубитись.
Найбільше мене турбує постійне хапання за якісь нові захоплення. А ще гіперфіксація – я можу годинами сидіти працювати над чимось, що мені наразі не потрібно. При цьому можу не їсти, адекватно не реагувати, навколо ніби нічого не існує. Наприклад, мені раптово може захотітися піти на розширений курс із реанімації для дітей.
Діагностування РДУГ мені дуже допомогло примати себе і те, як функціонує мій мозок. Завдяки тому, що часто хапаюсь за нове, я росту за знаннями вшир, і в цьому плані можу бути крутим, водночас я не так багато речей знаю глибоко, бо я не можу довго робити щось монотонне.
Коли ти усвідомлюєш, що це просто спосіб, в який функціонує твій мозок, ти перестаєш себе за це колупати й гнобити. Це, напевно, найважливіше в роботі з РДУГ – усвідомити, хто ти й навчитися з собою жити.
Олександр, веломандрівник
За освітою я юрист, працював багато де, проте все життя маю нестабільний дохід. На велосипеді проїхав від Ужгорода до Амстердама, від Ізмаїла до Стамбула, всю Скандинавію побачив на двох колесах. Були в мене ще плани на подорож довкола світу в кілька етапів, але зараз це лише мрії в підвішеному стані.
Уже близько року я приймаю ліки від РДУГ. Мені здається, що додалося трохи більше концентрації в роботі. Вважаю, що став більш успішним у виконанні якихось посередніх робочих і побутових завдань. Навіть виглядаю ніби охайніше. Адже тривалий час мені було важко робити прості гігієнічні процедури, як-от почистити зуби.
Мені 40. Протягом останніх років я почав переосмислювати своє життя щодо занять, оточення, здоров’я. Я працюю з психотерапевтом, відмовився від алкоголю. У мене була велика проблема з тривожністю, а алкоголь завжди був поруч.
Інколи мені здається, що я повторюю шлях батька. Йому не діагностували РДУГ, тоді його навіть у міжнародній класифікації напевно й не було. Але він завжди був імпульсивний і забудькуватий. Дуже захоплювався ідеями, горів справою, а потім сильно розчаровувався. Це на мене схоже.
Якось я почав аналізувати, що якщо нічого не змінюватиму, з часом алкоголь стане так тісно пов’язаний із усім у моєму житті, що я вже не зможу це покинути. Власне, зараз я проходжу шлях прийняття себе, зокрема своїх відмінностей.
Організм людини з РДУГ намагається компенсувати нестачу дофаміну. Тобто якщо я отримую сплеск гормону від алкоголю чи якоїсь іншої речовини, я більш схильний до того, щоб "впасти" в залежність. Я взагалі азартний – якби грав у казино, був би в боргах і все б зливав у нікуди.
Мій ключовий симптом – надмірна імпульсивність. Я розпочинаю купу занять, які просто не здатен закінчити. Навіть ідея проїхати Європу на велосипеді – це теж воно!
Якби не РДУГ, навряд я б на це зважився, бо не сказати, що я був прям таким завзятим мандрівником. Я й не думав тоді про маршрути, як я там житиму, харчуватимусь, як треба транспорт до подорожі підготувати. Ні про що не думав, просто йшов за імпульсом.
У школі мене не хотіли приймати, а я, відповідно, не хотів інтегруватися в колектив на "низьких" ролях. Я помічав, що зі мною щось коїться дивне. Навіть підозрював інші штуки, наприклад, біполярний розлад.
З близьким спілкуванням із дитинства не склалося. Я не готовий когось близько до себе підпускати, ділитися емоційними переживаннями. Здається, тільки-но людина до мене наближається, у мене спрацьовують якісь запобіжники – я відсторонююся. Власне, це і був один із моїх запитів до психотерапевта, що я хочу будувати з людьми близькі стосунки, чесніше взаємодіяти.
Під час вторгнення в мене сильно посилилася тривожність, я панікував і не міг адекватно сприймати ситуацію. Тоді знайшов контакти психотерапевтки, почав працювати, відмовився від алкоголю.
Психотерапевтка порадила звернутись і до психіатра з підозрою на РДУГ. А в Україні діагностика РДУГ має особливості. Наприклад, якщо ти звертаєшся до приватного психіатра, він може поставити тобі діагноз, проте офіційно його не існуватиме.
Державний же психіатр може це зробити тільки за умови зафіксованого психіатричного епізоду. На практиці це означає, що ти маєш деякий час пробути в стаціонарі, щоб отримати папірець із діагнозом.
Передусім я вчуся "не натягувати себе на глобус". Я розумію, що в певних справах у мене є високий ризик фейлу, намагаюся себе не сварити зайвий раз, а робити висновки.
Ще я завжди маю список ідей на випадок імпульсу, тобто активностей, на які я можу переключитись. Наприклад, спорт та ремонт у будинку. Я тримаю в голові, що завжди можу піти дах полатати. Якщо в мене виникне імпульс щось змінити, я зможу швидко закрити свою потребу й до того ж щось корисне зробити.
Немає магічного способу все змінити враз, коли більшу частину життя звик поводитись або думати певним чином. Якщо людина не готова йти до психіатра, варто принаймні додатись у тематичні групи, почитати більше перевіреної інформації про РДУГ.
Ми, звісно, всі унікальні, але виклики у зв’язку з розладом зазвичай схожі. Тож можна чужий досвід запозичувати, а не "набивати собі шишки" власними фейлами. Від алкогольної залежності, за бажання, позбутись можна, кинути курити теж можна, але РДУГ раз і назавжди не кинеш.
Усі герої цього матеріалу говорили про важливість отримувати розуміння зовні, коли ти вчишся жити з РДУГ. Одна з найбільших спільнот в Україні, де можна знайти підтримку та багато корисної інформації з теми створена командою ГО "Дзиґа". Її засновник Максим – батько дитини з РДУГ, який на власному досвіді зіштовхнувся з проблемами діагностики та доступу до лікування розладу:
"Я вирішив підтримати тисячі таких сімей як ми – тих, хто не розуміє, що відбувається, де шукати пояснень, допомоги, розуміння. Люди запитують, відповідають, діляться проблемами та успіхами. За участі нашої спільноти в Україні знову з'явився препарат першої лінії вибору при РДУГ – метилфенідат (Концерта), якого багато років не було. На жаль, обізнаність у суспільстві про розлад ще дуже низька, навіть серед психіатрів. В останні роки прогрес великий, проте треба в рази більший".
Саша Лозовик, журналістка, наукова редакторка проєкту "Бережи себе" від INSCIENCE
