За підтримки Радниці – уповноваженої президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'ї Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ)
16 вересня 2024
Про аутизм, або ж розлади аутистичного спектру, в медіа розповідають багато, але все одно кількість міфів щодо цього порушення не меншає.
Люди зазвичай бояться та уникають невідомого. Саме тому ми розповідаємо про життя й особливості поведінки дітей з інвалідністю. А для цього питаємо порад в експертів та експерток.
Спільно з Радницею — уповноваженою Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’єю Герасимчук та у партнерстві з ЮНІСЕФ ми започаткували інформаційну кампанію "Діти як діти". Для того, щоб подолати такі міфи й про аутизм, і про інші "діагнози", "порушення", "особливості розвитку".
Наша мета – розповісти про складне простою мовою. Для того, щоб зрозумів кожен і кожна. Для того, щоб батьки дітей, у яких немає таких порушень, могли пояснювати своїм дочці чи сину, як спілкуватись з дітьми, у яких вони є. Для того, щоб самі батьки таких дітей не боялися розповідати про своїх дітей.
Люди зазвичай бояться та уникають невідомого. Саме тому ми розповідаємо про життя й особливості поведінки дітей з інвалідністю. А для цього питаємо порад в експертів та експерток.
Спільно з Радницею — уповноваженою Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’єю Герасимчук та у партнерстві з ЮНІСЕФ ми започаткували інформаційну кампанію "Діти як діти". Для того, щоб подолати такі міфи й про аутизм, і про інші "діагнози", "порушення", "особливості розвитку".
Наша мета – розповісти про складне простою мовою. Для того, щоб зрозумів кожен і кожна. Для того, щоб батьки дітей, у яких немає таких порушень, могли пояснювати своїм дочці чи сину, як спілкуватись з дітьми, у яких вони є. Для того, щоб самі батьки таких дітей не боялися розповідати про своїх дітей.
Про розлад аутистичного спектру (РАС)
Це порушення розвитку мозку, або іншими словами – нейророзвитку. Діти з таким діагнозом часто мають труднощі в спілкуванні, комунікаціях і взаємодії з іншими. У них може бути повторювана поведінка та обмежені, вузькі інтереси. Також вони можуть незвично реагувати на такі "сенсорні подразники", як звуки, світло, дотики та навіть запахи й смаки. Діти з аутизмом інколи мають підвищену тривожність і важко переносять зміни у своєму повсякденному житті.
Існує багато стереотипів про аутизм. Ці шкідливі стереотипи та міфи можна поділити на два блоки: причини виникнення та прояви.
Існує багато стереотипів про аутизм. Ці шкідливі стереотипи та міфи можна поділити на два блоки: причини виникнення та прояви.
Розвінчуємо міфи про причини:
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Аутизм НЕ є наслідком поганого виховання та "холодної" матері.
Цю теорію вигадав у 60-ті роки психолог Бруно Беттельгейм, згодом його гіпотеза була науково спростована, але і досі завдає величезної шкоди, оскільки нав’язує провину батькам за нібито неправильне виховання на початках.
Аутизм НЕ є наслідком поганого виховання та "холодної" матері.
Цю теорію вигадав у 60-ті роки психолог Бруно Беттельгейм, згодом його гіпотеза була науково спростована, але і досі завдає величезної шкоди, оскільки нав’язує провину батькам за нібито неправильне виховання на початках.
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів та корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. При цьому, чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Аутизм НЕ є наслідком поганого виховання та “холодної” матері.
Цю теорію вигадав у 60-ті роки психолог Бруно Беттельхейм, згодом його гіпотеза була науково спростована, але і досі завдає величезної шкоди, оскільки нав’язує провину батькам за нібито неправильне виховання на початках.
Вакцинація НЕ викликає аутизм.
Наукові дослідження давно довели, що зв’язку між щепленнями та особливостями нейророзвитку немає. Вакцинація ж – це безпечно та ефективно.
Вакцинація НЕ викликає аутизм.
Наукові дослідження давно довели, що зв’язку між щепленнями та особливостями нейророзвитку немає. Вакцинація ж – це безпечно та ефективно.
Вакцинація НЕ викликає аутизм
Наукові дослідження давно довели, що зв’язку між щепленнями та особливостями нейророзвитку немає. Вакцинація ж – це безпечно і ефективно.
Аутизм – це НЕ захворювання, і його НЕ треба лікувати.
Це стан розвитку, за якого людина по-іншому сприймає інформацію, інакше взаємодіє з навколишнім середовищем. Розлади аутистичного спектру не лікуються, вони компенсуються. Рання діагностика та втручання фахівців (наприклад, дитячого психіатра, а також логопедів, терапевтів мови та мовлення, психологів, сенсорних терапевтів, нейропсихологів і корекційних педагогів) здатні допомогти дитині адаптуватися до вимог суспільства. Водночас чим раніше розпочинається корекційна робота спеціалістів, тим легшим буде процес адаптації дитини.
Розвінчуємо міфи про прояви:
Аутизм НЕ можна діагностувати "на око" або по обличчю дитини.
Одна з ознак, яку найчастіше згадують, коли дитина не дивиться в очі – притаманна далеко не всім. Діагностувати РАС може лікар-психіатр за допомогою науково обґрунтованих тестових методик. Діагностувати це порушення дитині можуть з 18-місячного віку.
Люди з аутизмом відчувають різні емоції.
Вони відчувають весь спектр емоцій, але виражають їх у спосіб, який може відрізнятись від звичного.
Діти з аутизмом можуть мати друзів.
Компенсований розлад дозволяє людям з РАС вести звичайний спосіб життя. За допомогою батьків та фахівців вони вчаться соціальної поведінки, спілкуванню та комунікації.
Люди з аутизмом мають емпатію.
Суспільство користується словесними формами співчуття, яким ми вчимося з дитинства на прикладі дорослих. Діти ж з аутизмом фізично відчувають емоції інших людей, наче власні. Але при цьому можуть реагувати по-своєму, у незвичний для нас спосіб. Навчити дитину реагувати на чужий біль або радість соціально прийнятними формами та словами доведеться через практичні пояснення, тому що люди з РАС можуть мати труднощі з наслідуванням. Необхідно на практиці надавати інструкцію, в яких соціальних ситуаціях і що саме доречно зробити або сказати.
Про особливості життя з аутизмом, зокрема на прикладі освіти, та відмінності комунікації з дітьми з РАС ми попросили розповісти Анастасію Степулу, маму дитини з аутизмом, засновницю громадського об’єднання "Happy Today", авторку книги "Світ без меж. Книга про розмаїття та рівність" та радницю з адвокації в ГС "Українська мережа за права дитини".
Створити здорову атмосферу в інклюзивному дитячому колективі навіть за умови, що загалом всі достатньо толерантні, не завжди можливо. Іноді напруга та неприйняття з часом зростають, з’являються колективні листи батьків, які вимагають забрати з їхнього класу чи групи дитину з порушенням:
Створити здорову атмосферу в інклюзивному дитячому колективі навіть за умови, що загалом всі достатньо толерантні, не завжди можливо. Іноді напруга та неприйняття з часом зростають, з’являються колективні листи батьків, які вимагають забрати з їхнього класу чи групи дитину з порушенням:
"У нас дуже викривлено сприймається толерантність. Вважається, що толерантність – це коли ти зважаєш на діагноз людини та все їй прощаєш. Але насправді толерантність – це коли у всіх однакові можливості, але й однакові обов’язки. Тобто діагноз не може бути виправданням. Викладачі мають розробити стратегію роботи з дітьми з інвалідністю, з випадками непорозуміння чи конфліктів. Стратегія має бути направлена і на дитину з інвалідністю, і на нормотипових дітей, і на інформування батьків та залучення педагогічної команди. Необхідно зі спеціалістами проаналізувати все і вибудувати спільні дії, враховуючи інтереси дітей", – зазначає Анастасія.
Наприклад, якщо дитина з низькофункціональним розладом аутистичного спектра в колективі зненацька стає агресивною, це не можна залишати без уваги лише через те, що у дитини аутизм. Це її спосіб комунікувати.
Анастасія Степула радить педагогам за можливості зробити декілька кроків, щоб запобігти таким випадкам:
Анастасія Степула радить педагогам за можливості зробити декілька кроків, щоб запобігти таким випадкам:
1
визначити зі спеціалістами: в чому причина агресії дитини, які обставини передували проявам атипової поведінки, що сталось внаслідок неї тощо;
2
поговорити з батьками, уточнити про можливі причини поведінки, стратегії подолання, які вони використовують вдома;
3
перенаправити дитину, перетворивши агресію на соціально прийнятні способи комунікації;
4
залучити дитину, яку ображали, щоб допомогти вирішити конфлікт, навчити дітей безпечної поведінки та вмінню будувати стосунки й власні кордони.
Анастасія разом з сином, у якого також діагностовано розлад аутистичного спектру, з початком війни переїхали до Швейцарії. Вона розповіла про досвід адаптації дитини до місцевого дитячого колективу.
"В першу чергу включилися вчителі. Вони пояснювали дітям, чому новенький хлопчик не вітається з ними, як правильно з ним говорити, які у нього можуть бути реакції. І з часом я побачила, як діти його сприйняли, самі до нього підходили привітатися, а інколи й до мене підходили, щоб розповісти, як вони йому допомогли впоратися з черговим завданням", – розповідає мати.
Анастасія наголошує, що в Україні велика проблема в тому, що самі дорослі часто не мають відповідей. Намагаючись їх сформулювати, вона навіть написала книгу про різні стани інвалідності та допоміжні засоби, якими люди користуються. Також у виданні пояснюється, як розповідати дітям про правила толерантної мови та формувати в них гідне ставлення до людської унікальності.
У комунікації з дітьми з аутизмом існує чотири правила:
1. Візуальність і фора в часі
Треба розуміти, що для людей з аутизмом первинна інформація – це насамперед візуальна. На слух інформацію одні люди можуть сприймати із затримкою, інші – взагалі не сприймають. Тому дуже важливо давати дитині більше часу на відповідь або не ображатись, якщо вона не відповідає. Їй потрібен час обробити те, що ви сказали. Найкраще діти з аутизмом сприймають інформацію, яка написана чи намальована.
Люди з порушеннями комунікації або з повною відсутністю мовлення можуть використовувати альтернативну і додаткову комунікацію, наприклад, ілюстрації, карточки із зображеннями.
"Якщо це людина, яка використовує словесне мовлення, то залишайте їй до хвилини часу на відповідь. Наприклад, ви зустрічаєте таку людину, кажете «привіт», вона не відповідає 10 секунд, і ви йдете далі. Не треба так робити, дочекайтеся. Мій син, наприклад, зазвичай на вітання відповідав через 30-40 секунд, але часто йому вже було нікому відповідати.
Дуже важливо давати таку «фору» на відповідь у 30 секунд. Пам’ятайте, що первинна інформація – візуальна, вторинна – аудіальна, але водночас варто знати, що якщо навколо дуже багато візуальних символів (гаджет, яскраве світло, реклама), то може так статися, що у дитини не буде фокусу уваги", – пояснює Анастасія.
Дуже важливо давати таку «фору» на відповідь у 30 секунд. Пам’ятайте, що первинна інформація – візуальна, вторинна – аудіальна, але водночас варто знати, що якщо навколо дуже багато візуальних символів (гаджет, яскраве світло, реклама), то може так статися, що у дитини не буде фокусу уваги", – пояснює Анастасія.
2. Зважайте на чутливість
Люди з аутизмом або дуже чутливі, або зовсім не чутливі до різних стимуляцій. Для однієї людини, наприклад, можуть бути всі звуки на одному рівні шуму.
"Тобто у звичайних умовах, коли ми з кимось говоримо, ми чуємо, що десь на фоні їде машина, гуде кондиціонер, грає музика. Наш мозок структурує цю інформацію, і ми сприймаємо в першу чергу те, що нам говорить людина, а все решта – лунає на фоні. Для людини з аутизмом це може бути все інформація одного рівня, і ось ця какофонія, яка створюється, – це гострий стрес. І це лише один з прикладів сенсорної чутливості. Зазвичай це комплекс: наприклад, людина порізала палець і зовсім не відчуває болю, але при цьому гіпертрофована аудіочутливість. На це варто зважати, тому що це може викликати у людей з РАС незвичні для нас реакції", – розповідає Анастасія.
Тому в дитячих колективах, де багато шуму, важливо враховувати специфіку кожної дитини з аутизмом. Наприклад, робити 15-хвилинні перерви, щоб давати можливість переміститись в тихе місце і відпочити.
3. Дайте час сформувати рутину
Якщо ми говоримо саме про процес освіти, то треба розуміти, що у дітей з РАС перші місяці повністю йдуть на адаптацію, на формування повторюваних дій і звичних сценаріїв. Це залежить від вираженості спектру аутизму.
"Є діти, які навіть спокійно подорожують з батьками й сприймають зміни, а є такі, що взагалі з дому насилу виходять. Отже, перші місяці в новому середовищі йдуть на створення нових рутин, на набуття дитиною відчуття безпеки. Треба розуміти, що не тільки новий колектив, а й елементарна зміна парти чи підручника може спричинити стрес".
4. Структурування інформації
Як ми вже зазначали, діти з аутизмом дуже залежні від рутин. Якщо дитині дати чіткий план того, що і як вона буде вивчати, вона його сприйме. І це знижує тривогу і допомагає краще засвоїти матеріал.
"План уроку зробить навчання передбачуваним для дитини. І важливо дотримуватися цього плану. Дитина може розгубитися від спонтанних змін. Також важливе зонування в приміщенні. Якщо дитина звикла в цьому кутку класу гратися, а в іншому навчатися, то краще не змінювати діяльність по зонах. Реакція може бути непередбачуваною, часом дуже бурхливою. При цьому планування працює для дітей з будь-якими формами аутизму – і легкими, і значно важчими. Просто комусь треба структурувати у вигляді картинок, а комусь достатньо написати".
На завершення хочеться додати, що дитина з аутизмом – це сотні й тисячі варіантів поведінки. Це не дарма називається спектром. І спектр дуже широкий. Немає конкретних ознак, які однозначно будуть присутні в кожної дитини, якій поставили такий діагноз. Але якщо в колективі є дитина з аутизмом, краще поцікавитися та запитати поради в її батьків про те, як з нею краще комунікувати.
Cпецпроєкт "Діти як діти" створений "Українська правда. Життя" спільно з Радницею – уповноваженою президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар'єю Герасимчук у партнерстві з Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ). Разом із вами ми хочемо подолати міфи про дитячу інвалідність, а також створити середовище, де різні діти зможуть спілкуватися і грати разом, без бар'єрів та страхів.