Відстань,
Бюрократія ТА
ВІДСУТНІСТЬ МОЖЛИВОСТЕЙ
Що дискримінує людей з інвалідністю у сфері послуг
про проєкт
60% українців вважають, що недостатній розмір соціальних виплат та непристосованість навколишнього середовища – це основні проблеми, з якими найчастіше стикаються люди з інвалідністю в Україні. Такі результати показало національне соціологічне опитування, яке провела громадська спілка "Ліга Сильних" наприкінці минулого року.
Чи такі ж проблеми бачать самі люди з інвалідністю? "УП.Життя" розпитала про бар’єри, з якими найчастіше стикаються люди з інвалідністю та їхні опікуни у царині медичних та освітніх послуг.
історії
Бюрократія, з якою стикаються батьки дітей з інвалідністю
Бюрократія, з якою стикаються батьки дітей з інвалідністю
Коли Івану було 8, медики діагностували підгострий склерозуючий енцефаліт. Це – рідкісна форма прогресуючого запалення головного мозку, спричинена стійкою інфекцією вірусу кору.
Його мати, Марія Дичковська, зазначає, що стан дитини змінювався: хлопчик спершу не міг ходити, після реабілітації було певне покращення. Але хвороба зачепила нервову систему, тому траплялись напади епілепсії та судом.
Хлопець навчається за індивідуальним графіком – вчителі приходять додому.
"Нині стан сина знову погіршився. Без нашої допомоги він не може нічого – поруч маю бути я або чоловік", – зауважує Марія.
З доступом до лікарні є певні проблеми, бо сім'я Івана живе у невеликому містечку на Тернопільщині. Щоб отримати фахову допомогу, треба їхати в обласний центр, куди самостійно добиратися їм не під силу.
"Є соціальний автомобіль, щоб довести таких пацієнтів, як мій син. Але ж ви розумієте, деколи ми не можемо оплатити навіть половину вартості поїздки", – зауважує мати дитини з інвалідністю.
Але у Шумську, звідки родом Іван, є лікарня, де медики можуть надати першу допомогу чи консультацію.
"Син може поводитися по-різному: і руками махати, і кричати. Його не змусиш робити щось, що він не хоче. Але нас в Шумську всі знають, тому підтримують та допомагають.
Якщо ж не місцеві – дивуються, обертаються, різні випадки бували. За 10 років я вже навіть уваги не звертаю. Важливо, щоб з дитиною все було добре", – каже Марія.
Вона додає, що син не завжди розуміє, що відбувається навколо, тому, наприклад, може категорично відмовлятися заходити в кабінет лікаря.
Спрощення процедури дуже б покращило життя таких матерів, як я.
Її побажанням є збільшити можливості для реабілітації дітей.
"Після 18-річчя для продовження інвалідності в МСЕК треба було привезти довідку з військкомату, що Іван не придатний до служби. Для того треба пройти комісію військкомату незалежно від діагнозу. Ми були змушені вести його на рентген, здавати аналізи, хоча в тій купі паперів з року в рік діагноз незмінний. Я розумію, що так має бути за законом, але спрощення процедури дуже б покращило життя таких матерів, як я", – зауважує Марія.
Від держави Марія отримує пенсію на сина. Інколи цих коштів вистачає на те, щоб пройти реабілітацію. Але якщо це виходить зробити лише раз на рік, то ефект буде мінімальним, зауважує мати.
"От наприкінці 2023-го у нас не вийшло поїхати, бо Іван був дуже збуджений. Якщо вже й іти на реабілітацію, то там із ним ніхто панькатись не буде – або є заняття, або ні.
Та й пенсія для дітей з інвалідністю насправді не покриває витрат на лікування та реабілітацію", – додає жінка.
Її побажанням є збільшити можливості для реабілітації дітей та дорослих з інвалідністю. Крім покращення доступності для людей у кріслах колісних, Марія вважає доцільним зменшити бюрократичну тяганину.
Спрощення процедури дуже б покращило життя таких матерів, як я.
"Після 18-річчя для продовження інвалідності в МСЕК треба було привезти довідку з військкомату, що Іван не придатний до служби. Для того треба пройти комісію військкомату незалежно від діагнозу. Ми були змушені вести його на рентген, здавати аналізи, хоча в тій купі паперів з року в рік діагноз незмінний. Я розумію, що так має бути за законом, але спрощення процедури дуже б покращило життя таких матерів, як я", – зауважує Марія.
Від держави Марія отримує пенсію на сина. Інколи цих коштів вистачає на те, щоб пройти реабілітацію. Але якщо це виходить зробити лише раз на рік, то ефект буде мінімальним, зауважує мати.
"От наприкінці 2023-го у нас не вийшло поїхати, бо Іван був дуже збуджений. Якщо вже й іти на реабілітацію, то там із ним ніхто панькатись не буде – або є заняття, або ні.
Та й пенсія для дітей з інвалідністю насправді не покриває витрат на лікування та реабілітацію", – додає жінка.
Її побажанням є збільшити можливості для реабілітації дітей та дорослих з інвалідністю. Крім покращення доступності для людей у кріслах колісних, Марія вважає доцільним зменшити бюрократичну тяганину.
Її побажанням є збільшити можливості для реабілітації дітей.
Медичні комісії для військових: ставлення лікарів
Медичні комісії для військових: ставлення лікарів
Віктор Попович отримав поранення під час бойового завдання. Окупанти обстріляли позиції з протитанкового ракетного комплексу. Внаслідок цього у військового множинні травми голови, тіло посікло уламками. Та найбільшою проблемою є акубаротравма – через вибух чоловік майже повністю втратив слух.
"У мене в голові дірка діаметром більша за п'ятигривневу монету. Лівим вухом я нічого, крім двох звуків, не чую. Один з них низький, інший – високий. А праве вухо – на апараті", – розповідає військовий.
Через травму голови чоловік має когнітивні порушення – він став гірше читати. А це було єдиним способом комунікації тривалий час після поранення.
Спершу комунікація була паршива, бо читати не міг.
"Спершу комунікація була паршива, бо читати не міг. Уваги вистачає на 2-3 слова. Я помалу згадую букви та складаю слова.
Легше було читати текст з екрана, ніж написаний від руки. Тому мені переважно показували повідомлення на екрані. Але сфокусуватись на інформації було важко", – згадує він.
Але ставлення лікарів було людським. Віктор зауважив, що всі медичні дані заповнювали правильно, а коли переводили до іншої лікарні – надавали супровідний пакет документів.
Зробили мені операцію на плечі, але поспішили зняти шви – рана розійшлась за кілька днів, з неї вилізли ще 2 уламки.
Через 2 тижні зшивали наново, бо саме гоїтись не захотіло", – з усмішкою говорить військовий.
Але так пощастило не всім. Віктор розповів, що деякі його побратими зіткнулись із менш якісним медичним обслуговуванням та не таким теплим людським ставленням.
Після тривалої реабілітації чоловік почав збирати висновки лікарів, щоб надати їх ВЛК (військово-лікарській комісії), а потім – у МСЕК (медико-соціальні експертні комісії), щоб отримати довідку.
"Я ще МСЕК не проходив, чекаю поки мене у частині спишуть", – каже Віктор.
Але чи це буде легко – не загадує, адже комісії МСЕК інколи тягнуть з висновками.
Наразі Віктор отримує виплати на реабілітацію. Їх вистачає, адже більшість процедур проходять державним коштом.
Державної допомоги не вистачає навіть на найнеобхідніше
Державної допомоги не вистачає навіть на найнеобхідніше
Мирослава Сикліцька – мати 13-річного Володі, у якого лікарі діагностували двобічну глухоту у ранньому дитинстві. Він – старший з 6 дітей у сім'ї.
Погіршення слуху виявили у 2-річному віці після важкої інфекції.
Погіршення слуху виявили у 2-річному віці після важкої інфекції. До того хлопчик навіть почав говорити. Встановити точну причину не вдалось. За попередніми висновками лікарів, Володя втратив слух через укладення після менінгіту.
"Ми довго займалися в сурдолога та логопеда. Звісно, у мене був вибір відправити його в інтернат для слабочуючих дітей, де б він навчився жестовою мовою. А можна було лишити його вдома і займатись з ним самотужки.
Ми живемо в селі, тому навіть якби син навчився говорити жестовою мовою, тут би його ніхто не зміг зрозуміти. Мені ж було треба, щоб син був адаптований у суспільстві", – каже мати.
Упродовж тривалого часу довелось збирати чималу кількість довідок та консультативних висновків.
Мирослава зазначає, що ситуація зі слухом у її сина наразі стабільна – йому зробили кохлеарну імплантацію – операцію, що полягає у протезуванні неактивного рецептора слухового аналізатора – спірального органу.
"Син тепер чує набагато краще, ніж раніше, коли ходив у слухових апаратах. Став і краще розмовляти. До того слух стрімко падав, що ми були змушені погодитись на імплантацію – її зробили державним коштом”, – розповідає Мирослава.
Однак операція з імплантації вдалась не з першого разу. Було цілих три спроби відновити слух Володимиру.
"Для Володі складно навіть день не чути – це для нього сильний стрес. У нас були ситуації, коли наприкінці дня я приходила знімати процесор (прилад, який передає звук), а син просив мене не поспішати. Моє серце розривалось на друзки, коли він питав: "А можна я ще трохи послухаю?", – згадує Мирослава.
Володя навчається в інклюзивному класі, і мати щиро радіє успіхам сина. Вона зазначає, що у дитини прекрасний асистент, завдяки чому хлопець радо йде в школу.
Але соціальних виплат через інвалідність не вистачає, додає Мирослава. Мати пояснила, що для обслуговування апарата потрібні деталі з-за кордону. Наприклад, дороговартісні батарейки для процесора, комплектовання, чистка тощо. Їхня ціна прив'язана до курсу євро.
У Києві є представництво цієї компанії з Австрії, однак у разі несправності доведеться чекати тривалий час.
Матеріал створено у межах проєкту Empower Ukraine за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського Форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені у публікації, належать їх авторам, і не можуть вважатися позицією фінансових партнерів.