Шана різноманіттю: Як це – бути незрячим з епілепсією та розумовим порушенням

Пісенний конкурс "Євробачення-2017", який цьогоріч відбувся у Києві, мав цікаве гасло – "Celebrate Diversity/Шануймо різноманіття".

Різноманітним і неповторним роблять наш світ у першу чергу люди.

З нагоди музичної події "Українська правда. Життя" та Коаліція з протидії дискримінації розповідають вісім історій про те, як люди потрапляють під безглузде визначення: "Не такі".

Це – наша спроба показати, що в Україні є дуже різні люди, не схожі на інших; вони відрізняються за тією чи іншою ознакою; мають свої унікальні проблеми чи інше світосприйняття. І все це не заважає їм жити повноцінним життям без жодних самообмежень.

Перша наша героїня, Яна Панфілова – народилася з ВІЛ-позитивним статусом. Друга, Кіра Строгетьська – трансгендерна дівчина. Ще одними героями стала закохана пара на візках – Уляна та Віталій Пчолкіни. Потім ми розповіли про Романа Зіменко, рома за походженням, та Богдана Чабана, переселенця з Донецька. Була також історія про Юлію Сєркову, яка прийняла іслам і одягнула хіджаб.

Сьогодні наш герой – незрячий десятирічній хлопчик з розумовими порушеннями та його активна мама.

Матвію Яскевичу 10 років, але лише протягом останніх півроку він усвідомлено почав називати свою маму мамою.

У хлопчика атрофія зорових нервів. Він не бачить від народження.

Неправильне лікування стало каталізатором для епілепсії і спричинило розумові порушення та аутичні прояви.

У свої 10 років Матвій має розвиток на рівні трирічної дитини.

Хлопчик активний – вже катався на сноуборді, верхи на коні, поїздив на байку. Однак ніколи не зробить чогось, що йому скажуть, як-то – сісти прямо або встати.

Він має гарний слух. Наразі саме наспівує: "Между нами тает лед…".

Обожнює ходити з мамою в магазин музичних інструментів і наспівувати пісні гурту "Бумбокс". Має диск цього гурту з особистим побажанням від Андрія Хливнюка.

У приміщенні кав’ярні Матвій підходить до столика, торкається кактусу, який стоїть на ньому. У такий спосіб хлопчик знайомиться з усім навколишнім світом – речами та людьми.

Не стримуючи емоцій Олеся Яскевич розповідає, як син вперше назвав її мамою – "Я цього 10 років чекала" – та пригадує складні пологи.

"Дитина виявилася великою, тож її видавлювали і застосували вакуум. Через це пошкодили сильно мозок.

Як тільки син народився, він навіть не закричав, як зазвичай роблять малюки. Три доби був на штучному диханні", – розповідає дівчина.

Мати ще не встигла прийти до тями, як до палати зайшла жіночка і дала їй папірець. Олеся не одразу збагнула взагалі, що це і навіщо їй.

Потім прочитала, що там написано – відмовитися від дитини. Треба було  тільки вписати своє прізвище і підписати.

"Ви молода, ще народите дитину, навіщо вам ця", – додала жіночка.

"Я незрозуміла взагалі, що відбувається і навіщо це робити? Як це, відмовитися від власної дитини?" – розповідає Олеся.

Напевно, лікарі вже знали, що у дитини не все добре, але молодій матері про можливі наслідки нічого конкретного не сказали.

Олеся раділа такій очікуваній дитині. І навіть коли Матвій почав на декілька місяців пізніше тримати голову, жінка не запідозрила чогось незвичного.

Одного разу молода мама увімкнула досить яскраве світло у кімнаті, де знаходився її 4-місячний син, та зрозуміла, що очі хлопця зовсім не зреагували – обстеження показало, що у нього атрофія зорових нервів.

"Я якось спокійно сприйняла той факт, що моя дитина не бачить і може ніколи не зможе. Я просто сіла і почала думати, що з цим робити? Мабуть, це моя реакція на стрес", – розмірковує жінка.

Хтось із знайомих почав казати, то дитина такою народилася через те, що Олеся не береглася під час вагітності.

Хоча вона вела здоровий спосіб життя і взагалі вегетаріанка.

Знайомий навіть припускав, що це все через татуювання, яких занадто багато на її тілі.

Коли дитині виповнилось 5 місяців, почали лікування, намагаючись якось стимулювати роботу зорових нервів.

"Коли ми знаходилися в темній кімнаті, він реагував на джерело світла", – говорить Олеся.

Але, коли Матвію був рік і кілька місяців, лікарі перестаралися із стимулюванням зорових нервів й у дитини стався перший напад епілепсії.

Виявилося, що лікування дало такий побічний ефект.

З чоловіком Олеся розлучилася. В тому числі й через діагнози дитини.

Наразі батько із сином не спілкується, бо не знає, як це робити, але продовжує підтримувати матеріально.

Олеся зізнається, що навіть до екстрасенсів сина водила. У яких вони тільки не побували, навіть у найвідоміших, медійних. Всі говорили про неймовірну ауру хлопця, але нічого конкретного не робили.

"Діагнозів у нас цілий букет – до епілепсії, аутизму, атрофії зорових нервів ще й розумові порушення.

Незрячі діти живуть повноцінним життям і досягають успіхів в професійному і особистому житті. У Матвія ж все трішки складніше, але і з цим можна працювати", – запевняє мати.

Зараз Матвію вже майже одинадцять. Хоча розвиток на рівні трьохрічного дитя.

Олеся з ним поводиться як з дорослим і на рівних. Якщо щось наробив, – повинен відповідати.

"Єдина, хто не може ніяк прийняти, що Матвій в нас такий ось, космічний, моя бабуся.

Одного разу дзвонить мені і плаче, розповідає крізь сльози, що в неї вимкнули світло і три години вона просиділа в темряві. Тоді одразу ж згадала Матвія, як йому важко в темряві.

Пояснюю бабусі, що він таким народився, він не знає іншого. Для нього це нормально і звично", – розповідає дівчина.

Коли Олеся зрозуміла, що зір її дитині не повернути, то почала міркувати, як допомогти сину пристосуватися до життя.

Телефонувала в Українське товариство сліпих. Там, коли дізналися скільки хлопчику років, тільки і сказали: "Як виповниться 18, тоді й приходьте. Не раніше".

Мати зізнається, що саме Матвій допоміг їй нарешті знайти свій вектор, свій шлях в житті.

"До появи сина я за все бралася, волонтером була.

Працювала в онкоцентрі, поки не померла дитина, якою я опікуватися. Зрозуміла – до такого ще не готова.

Почала їздити в дитячі будинки. Коли народився син, та згодом всі ці діагнозі поставили, стало зрозуміло, куди далі рухатися", – говорить жінка.

Вона отримала другу вищу освіту – тифлопедагога (спеціаліст, який займається з незрячими дітьми. – авт.). І заснувала власну громадську організацію "Бачити серцем".

Наразі її ГО організовує літній міський інклюзивний табір, в якому діти з інвалідністю поряд із звичайними дітьми. "У дитинства немає інвалідності, всі діти – діти". Саме так, вважає Олеся, яка переконана, що цілком можна подолати різні забобони та стереотипи в суспільстві.

"Дорослі інколи можуть своїм дітям очі закривати долонями, коли бачать на вулиці якусь дитину, по якій видно – щось не гаразд. Тож діти так і сприймають щось незвичне як не дуже добре.

Якось у Матвія стався напад епілепсії, коли він грався в піску. І мати, дитина якої була неподалік, почала витирати їй руки вологими серветками. Адже Матвій спілкувався з її дитям через дотики. Вона злякалася, що це може передасться так", – розповідає Олеся.

У таборі дітей з особливостями розвитку вчать призвичаюватися до соціуму, ходити у магазин самостійно. Щоб вони зрозуміли, що є життя без мами. 

А ще дають можливість спробувати щось цікаве. Наприклад, в цьому році планують організувати для дітей віндсерфінг.

Матвій у свої 10 років вже встиг з’їхати з гори на сноуборді. А також поїздив на байку в рамках фестивалю, який влаштувала його активна мама.

"Одного разу я їхала в маршрутці, побачила байкера і з’явилася думка – покатати Матвія. А потім ще одна: чому тільки його, інші ж діти теж хочуть.

Не встигла доїхати до своєї зупинки – в мене вже була ідея влаштувати фестиваль спільно з байкерами, які б покатали дітей з інвалідністю", – говорить жінка.

Матвій регулярно їздить з інструктором на коні за прізвищем Комбат.

Наразі він вже знає, що якщо вони з мамою їдуть до Комбата, то він буде кататися верхи, а потім годувати коня яблуком.

"Є речі, які ми з ним постійно повторюємо і він вже їх знає. Наприклад, ввечері я читаю дві три сторінки з книги. Зараз вже читаємо підліткову літературу. Нещодавно закінчили "Пеппі довга панчоха".

Ще він знає, що зранку і ввечері приймає пігулки (по три з половиною вранці і така ж кількість ввечері). Ввечері він це робить з йогуртом. Тож якщо я йому даю йогурт, Матвій розуміє, що буде далі", – пояснює мати.

Пігулки хлопчик приймає від нападів епілепсії. Вже рік їх не було.

Після кожного нападу Матвій забуває те, що вони з мамою встигли засвоїти, тож навчання треба починати заново.

Саме навчання теж досить специфічне. Таких дітей не беруть до школи. Навіть до спеціалізованої, де навчаються незрячі. Адже Матвій може прямо на уроці встати і почати ходити або кричати.

Він так вже ходив по класній кімнаті, коли мама привела його до школи, щоб подивитися, як хлопчик буде себе вести.

Вихід, на жаль, тільки індивідуальне навчання.

"Спочатку в нас була вчителька, яка намагалися його вчити читати та писати шрифтом Брайля. Я їй пояснювала, що для нього цей шрифт – як китайська мова. Він все одно не буде нею користуватися", – розповідає Олеся.

"Потім я знайшла вчительку, яка почала вчити через прості та зрозумілі речі. Наприклад, зимою вона може принести на заняття сніг або лід і вони вивчають його. Коли потеплішало, почали займатися у парках та біля води".

Наразі хлопчик вчиться звичайним побутовим речам.

У майбутньому його мама дуже хоче організовувати майстерні, де б діти з різними типами інвалідності продовжували навчання. Адже технікуми та вищі учбові заклади для них закриті, а у творчих майстернях вони б могли навчитися щось робити.

"В Польщі я бачила, як працюють такі центри – там навчають дітей і людей з інвалідністю працювати і заробляти гроші.

Намагаємось щось подібне створити в Україні. Наразі вже проводимо заняття по виготовленню свічок для людей з ментальною інвалідністю", – розповідає жінка.

[L]Олеся хоче навчати людей з фізичною та ментальною інвалідністю робити щось близьке до природи: саджати овочі та фрукти, робити варення, глиняні глечики, шити тощо.

"Важливо навчити робити речі так, щоб вони були дійсно гарними і їх можна було купити не через жалість, бо це робили люди з інвалідністю, а тому що крута річ і її можна подарувати другу", – говорить Олеся.

Вже зараз вона створює для свого синочка світ, в якому немає її, щоб він міг сам адаптуватися, відчути, що окрім мами є ще друзі та інші люди.

Наразі цей світ – дитячі літні табори та майстер класи, які організовує жінка.  

"Боюся, якщо відпущу раптом руку Матвія в якомусь людяному місті, то він загубиться.

На цей випадок у його наплічнику є записка. На ній мій телефон і телефон мого коханого, ім’я Матвія та попередження, що він не бачить і не все розуміє", – зізнається у своєму страху мати.

А ще вона мріє, щоб її любий син стрибнув з парашутом, відчув найяскравіші емоції в цьому житті.

"Син – це справжній індикатор хороших людей. Не підійде до людини, якщо вона не подобається. А потім може виявитися, що це і справді не дуже добра людина", – говорить Олеся.

Наприклад, з хлопцем мами Андрієм Матвій потоваришував одразу. Він просто сам до нього підійшов і сів на коліна.

Одного разу Матвій назвав маминого коханого Трушуля (в чоловіка прізвище – Труш. – авт.). І тепер ніхто його не кличе по імені.

Жінка хоче народити ще одну дитину. Хоча кілька років був острах, – раптом знову щось трапиться під час пологів. З часом це минуло.

Родина мріє про дівчинку. "Матвій дуже любить дівчаток. Коли чує дівочі голоси, так радіє і вигукує – дівчатка!" – розповідає Трушуля.

Олена Куряча, Юлія Вебер, спеціально для УП.Життя