"Втрата кінцівки – це не закінчення життя"
До 11 років Віра була здоровою, активною дитиною. Вона займалася спортивно-бальними танцями, каталася на велосипеді, гралася на майданчику, бігала зі своїми однолітками. А потім у неї почало боліти коліно.
Спочатку батьки не бачили в цьому нічого незвичайного: дитина багато рухалася, тож біль легко було списати на забій чи невдалий рух. Вони зверталися до лікарів, робили рентген та УЗД, але правильний діагноз встановити не вдалося. Лише після МРТ стало відомо, що у Віри остеосаркома – злоякісна пухлина кістки. Через затримку з діагностикою зберегти кінцівку вже не було можливості.
Віра пройшла хімієтерапію, а потім перенесла високу ампутацію – дезартикуляцію кульшового суглоба. Для протезування це один із найскладніших рівнів ампутації. Але, як розповідає її мама Олена, сама Віра переживала зміни зовсім не так, як могли очікувати дорослі.
"Вірочка в мене, чесно кажучи, дитина, яка ні дня не сумувала. Не було в неї депресії, вона була налаштована лише на позитив. І так само на такому позитивному вайбі ми й запротезувалися, і зараз вона активно користується протезом. Вона вже ходить гуляти, планує йти в школу – як звичайна дитина", – розповідає жінка.
Однак перші місяці після операції все одно були непростими. Віра пересувалася на кріслі колісному, а вдома – на милицях. Найважчими для неї стали фантомні болі: вони були настільки сильними, що не допомагали ані спеціальні вправи, ані інші методи, які пробувала родина.
До протеза дівчинка хотіла перейти якомога швидше. Вона просила батьків зробити їй "хоч палку", аби тільки знову ходити. Перший протез був навчальним, із тимчасовою гільзою. Через складність ампутації він завдавав дискомфорту, а для його коригування родині доводилося їздити з Полтавщини до Харкова по п’ять годин в один бік.
Згодом Віра отримала інший протез, а після цього – сучасний протез з електронним коліном. Для дівчинки це означало не просто зручніший рух. Нове коліно дозволило їй безпечніше спускатися сходами та похилими поверхнями, а отже – бути самостійнішою.
"Коли донька хоче щось спробувати, ми пробуємо. Вона хоче на велосипеді – окей, будемо пробувати на велосипеді. Хоче на самокаті – будемо пробувати. Для мене найважливіше, щоб вона не відчувала себе обмеженою і могла робити те, що хоче", – зауважує мама.
Для Олени зміни відбулися не лише в житті доньки. Пересуватися містом із кріслом колісним або на протезі виявилося вкрай важко, зауважує жінка. Пандуси, бордюри, сходи, тротуари, ями, слизькі та неприбрані взимку дороги – те, чого людина без інвалідності може просто не помічати. Але фізичні бар’єри – лише частина проблеми. Олена розповідає, що під час прогулянок їм часто доводиться буквально захищати Віру від людей, які не помічають її на своєму шляху.
"Більшість людей просто йдуть «на своїй хвилі» і не відступають. Вірочка ще не може швидко розвернутися чи різко змінити напрямок руху, тому їй іноді просто немає куди подітися. Іноді, якщо я бачу, що ніхто не збирається змінювати траєкторію, я мало не плечима відгороджую її.
А є ті, хто бачить людей навколо себе, притримує двері, пропонує допомогу. Мені здається, нам усім просто потрібно більше звертати увагу одне на одного", – наголошує мама дівчинки.
Для Олени безбар’єрність зрештою зводиться до простого правила – поставити себе на місце іншої людини. Не чекати, поки хтось попросить про допомогу, а помічати, коли вона потрібна.
"Втрата кінцівки – це не закінчення життя. Так, це життя з особливостями, це нове життя. Але це життя, і треба робити все, щоб дитина була щаслива. Не втрачати ні в якому разі віру і надію і просто жити", – каже Олена.
Саме так Віра й робить – гуляє, вчиться ходити на протезі, катається на самокаті й планує повернутися до школи. Для неї безбар’єрність – це не спеціальні умови заради самих умов. Це можливість залишатися дитиною: пробувати нове, гратися, бути серед друзів і самостійно вирішувати, куди піти далі.
Матеріал створено БО "БФ «Майбутнє для України»" за підтримки Фонду "Аскольд і Дір", що адмініструється ІСАР Єднання в межах проєкту "Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії" за фінансування урядів Норвегії та Швеції. Зміст матеріалу є відповідальністю БО "БФ «Майбутнє для України»" та не є відображенням поглядів урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.