Навіщо дітей прив’язували до батареї?

101
15 квітня 2008

У киянки Валерії не було нормального виходу. Жінка жила у комунальній квартирі з психічнохворою дитиною. Перш ніж вийти з кімнати, щоб зварити їсти чи випрати одяг, вона прив'язувала свого малюка до батареї: сусіди забороняли їй приводити сина на спільну кухню.

Такі випадки у нашій країні - не поодинокі. Іноді складається враження, що держава навмисно створює для сімей, в яких народжуються діти-інваліди з інтелектуальними вадами розвитку, нестерпні умови життя. В такий спосіб сім'ї підштовхуються до прийняття "єдиного" правильного рішення: віддати свого карапуза в будинок-інтернат.

Дитячі резервації

Чи часто Ви бачите на вулицях українських міст інвалідів? Між тим, ті, хто були закордоном, мають бути вражені кількістю людей з тими чи іншими вадами на вулицях - і вони почуваються достатньо комфортно.

Справа тут не в тому, що в Україні людей з різними фізичними вадами менше (згідно з даними, які "Життю" надав МОЗ, лише у 2007 році народилось 10,5 тисяч дітей з вродженими аномаліями, деформаціями та хромосомними порушеннями).

Держава не створює умов для їхнього виходу у світ, а суспільство не готове усвідомити, що "інакших" є багато, і вони поряд. Навіщо існують інтернати? Щоб в них хтось жив. Очі не бачать, серце не болить.

Чиновники звітують: кількість інтернатів в Україні достатня. Мовляв, можемо прийняти до себе 9 тисяч хворих дітей, від яких відмовились батьки, а перебуває в інтернатах - 7 тисяч (такі дані нам надало Мінпраці та соціальної політики).

Ті ж діти-інваліди, які залишаються в сім'ях, у квітні цього року отримають від держави аж по 336,7 гривні. Щоправда, існують різні пільги та виплати матерям, які доглядають таких діток, але кошти на проживання сім'ям все ж мізерні (розмір надбавки на догляд за дитиною-інвалідом віком до 6 років становить 269 гривень).

Це при тому, що такі малюки потребують цілодобового догляду. Дуже часто вони не можуть зорієнтуватись у просторі, не розуміють, що вони хочуть їсти і просто не вміють їсти.

Цим діткам потрібно багато любові...
На утримання дитини-інваліда в інтернаті держава виділяє значно більше.

"Я нещодавно була в одному з українських дитячих будинків, де половина дітей до 3 років має синдром Дауна (там тільки діти до 3 років)", - розповідає "Життю" виконавчий директор ВГО "Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю" Раїса Кравченко.

"Забезпечення фантастичне - на місяць до 6 тисяч гривень з державного бюджету, малюків розбито на групи з шести осіб, і на цю групу закріплено по три працівники у денний час і по одному - вночі, і вони займаються вихованням. Але ж чому тоді ці діти без мами, при такому фантастичному забезпеченні? Якби цим дітям оформити пенсію - було б 400 гривень, і то якщо тато залишив маму. А якби мати мала хоча б 2000 гривень - третину із коштів у дитбудинку - мабуть би вона дитину залишила з собою, і не віддавала в інтернат", - риторично підсумовує Раїса Кравченко.

"До нас приходять мами, які здивовано розповідають, що лікарі буквально просять їх здати своїх діток в інтернати", - розповіли нам мами діток з інтелектуальними вадами розвитку в благодійній організації "Джерела".

А якщо вже мати таки наважиться залишитись разом з дитиною, співчуття і підтримки від тих таки лікарів чекати не доводиться.

Лікування до психлікарні доведе

В Олени донька хвора на синдром Дауна. Під час чергової медико-педагогічної консультації лікар в присутності дитини сказав матері: "Та чого ви переживаєте! Вона все одно не доживе до 18 років!"

Після цього мати кожну ніч вставала і бігла до доньки: слухати, чи та дихає. Виявилось, що дитина теж запам'ятала слова "доброї тітоньки" і тепер при нагоді кидає мамі, мовляв, "я скоро помру і тебе звільню..."

Іноді дітей з інтелектуальними вадами розвитку, які претендують на отримання статусу "дитина-інвалід" (таке визначення надає їй пільги та відповідну пенсію) госпіталізують у психіатричну лікарню. Для таких діток залишитись без мами - великий стрес.

"Йому було 5 рочків, і він щойно привчився до горщика. Я відвела його до стаціонару, бо так вимагали. Та й тоді я довіряла лікарям... Коли я повернулась по нього за пару годин, всі його штанці були мокрими. Він кліщами вчепився в мене, і я вирішила, що більше віддавати його не буду", - розповідає про свій стаціонарний досвід Марія. Вихід з такої ситуації один - "попросити" лікаря не забирати дитину в психлікарню.

"Так було раніше, зараз новий Закон про психіатричну допомогу не передбачає обов'язкової госпіталізації", - повідомила "Життю" професор-психіатр з півстолітнім стажем роботи з дітками-інвалідами Лідія Булахова.

Справді, зазначений закон, з однієї сторони, зазначає, що "психіатрична допомога надається на основі принципів законності,  гуманності,  додержання  прав  людини  і громадянина, добровільності..." (ст..4). Але вже 13 та 14 статті недвозначно дають право госпіталізувати особу без її на те згоди чи згоди її опікуна, якщо необхідно провести експертизу стану її психічного здоров'я та якщо особа неспроможна самостійно задовольнити свої основні життєві потреби на рівні, який забезпечує її життєдіяльність.

Дивитись у вічі цим діткам важко. Ще важче уявити, як може лікар над ними знущатись
Ось тому, мабуть, Наталі Б. лікарі сказали: без довідки про те, що син лежав на стаціонарі психлікарні, групу інвалідності не оформимо (хлопцю виповнилось 18 років). А от Олександр Шиманський своєму чотиримісячному  карапузу оформив дитячу інвалідність без проблем: ніхто про примусову госпіталізацію і не згадував.

Батьки таких діток не мають часу відслідковувати законодавчі зміни. Вони відчувають брак інформації про те, куди їм іти і що робити з дитям. Тож дуже покладаються на те, що скажуть лікарі.

Якщо медпрацівник заявив, що без довідки  про перебування у стаціонарі інвалідність не оформимо, то у переважній більшості випадків мати не піде перевіряти, а чи справді така довідка є необхідною. Це призводить до того, що доводиться домовлятись з лікарем про черговий папірець без перебування дитя у "психушці".

"В Британії, наприклад, взагалі, немає пацієнтів у стаціонарних психіатричних закладах з таким діагнозом  як розумова відсталість, і діти в психлікарнях знаходяться з інших причин. Це невдалі суїциди, проблеми з харчуванням чи клінічні випадки розладу поведінки. Це є привід, щоб дитина була в психлікарні, а розумово відсталих туди не кладуть. А наша психіатрія - навпаки", - обурюється Раїса Кравченко.

"У нас абсолютно біологічний підхід, оскільки комісія, яка ставить діагноз, складається з медиків, і робить чисто медичні висновки. Ніде більше розумову відсталість не лікують, а у нас - лікують! Розумова відсталість, як правило, це підстава для педагогічного і психологічного втручання. Також велику роботу з розумово відсталими дітьми та дорослими проводить ерготерапевт.  Лікар - не має бути ключовим фахівцем, але наші медики не хочуть здавати свої ключові позиції. А інші спеціалісти - не дуже і хочуть братися", - додає експерт.

Дивує інше. Як може лікар-психіатр, який знає, що означає "інвалідність через інтелектуальні вади розвитку" вимагати привести хвору дитину до нього на прийом за 40 хвилин (такі діти одягаються не так, як здорові) для оформлення якоїсь чергової довідки. Мати встигає привести сина за 20, але їй кажуть, що лікар вже давно пішов...

Іноді доходить до абсурду. Дитину з синдромом Дауна нерідко змушують проходити медкомісію у військкоматі (!). Хлопець роздягнувся, але куди йти далі і що робити не зорієнтувався і, звісно, пережив чималий стрес (такі діти особливі, вони дуже реагують на такі речі). Його все ж випустили. А от Сашко, хворий на аутизм, отримав посвідчення рядового запасу у військовий час, та й то лише через поганий зір: психіатру треба було віднести чималий подарунок.

У рожевих окулярах

Спілкуючись з матерями дітей-інвалідів з розумовою відсталістю кореспонденту "Життя" дуже впала в очі їхня заляканість та невпевненість. Вони розповідають про жахливі факти корупції та бездушності серед медперсоналу поліклінік, але просять не називати їхні імена. Ба, навіть, вказувати звідки в історії "ноги ростуть": а раптом на лікаря-хабарника хтось нагримає і вони впадуть в ще більшу немилість?

Соціальні служби просять "не заважати їм працювати"; психологів, які могли б допомогти пережити стрес, або немає, або ж вони зовсім не здатні надати психологічну допомогу через брак кваліфікації. Гроші на проживання - мізерні, тим більше, що мати, яка виховує таку дитину, не може працювати. Тож основні її прибутки - копійки, які дає держава.

"Закордоном на утримання таких діток держава не виділяє багато грошей, а всі кошти йдуть із спецфондів, які формуються з благодійних внесків. У нас не створено сприятливої законодавчої бази для розвитку благодійництва", - розповідає директор Інституту спеціальної педагогіки АПН України Віталій Бондар.

Він зауважує, що раніше "80-85% дітей з легкою розумовою відсталістю, які закінчили спеціальну школу (допоміжну) працевлаштовувалось, то зараз цей відсоток дуже малий".

"Суспільство не готово прийняти таку дитину", - підсумовує Бондар.

Діти-інваліди з інтелектуальними вадами розвитку вміють ось так розмальовувати пляшки
Особливо гостро така неготовність відчувається під час дискусії про так званих  "ненавчуваних" дітей, до яких відносять дітей-інвалідів з тяжким інтелектуальним порушенням (помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю).

"Сьогодні вони не включені в систему загальної спеціальної освіти, проте скоро це може стати реальністю. Завдяки Закону про спеціальну освіту, за яким дітки з помірною розумовою відсталістю будуть учнями допоміжних шкіл. Проект такого Закону переданий у Верховну Раду і пройшов перше читання", - розповіла "Життю" завідувач Центральної психолого-медико-педагогічної консультації при Міністерстві освіти і науки України Антоніна Обухівська.

"У Фінляндії немає спеціального законодавства про інтегроване навчання дітей-інвалідів, немає такої кількості нормативних актів, як у нас, але бюджет школи формується з бюджетів окремих учнів. Якщо учень - інвалід, то його бюджет у три з половиною рази більший, ніж у звичайного учня. І матері не треба просити директора, бо це вигідний учень. Директор сам намагається учня переманити", - розповідає Раїса Кравченко.

І продовжує: "Наразі все важче отримати кошти від міжнародних донорів на проекти, спрямовані на запровадження інноваційних послуг для інвалідів і майже неможливо - на щоденну допомогу інвалідам. Аргументи міжнародних організацій  переконливі - адже нам пропонують оглянутися навкруги, на шикарні авто, розкішні вілли, пишні свята і навчитися вести діалог із владою про пріоритетність принципу соціальної солідарності при прийняття рішень".

Тож виходить так, що фінансування за рахунок благодійності немає, а держава виділяє сім'ям з дітьми-інвалідами з інтелектуальними вадами розвитку мізерні кошти. Зрештою, чиновникам не до таких проблем.

Якщо взяти декілька показників статті витрат у держбюджеті за 2008 рік, то стає зрозуміло, чим саме вони переймаються, і чому грошей на реальні потреби дітей, як завжди, не вистачає: фінансова підтримка санаторно-курортних закладів Державного управління справами становить 82 409, 5 тис. грн., а на санаторне оздоровлення інвалідів - 80 011,9 тисяч; апарат ВРУ з'їдає у 2008 році 806 793 тис. грн.., а на Фонд соціального захисту інвалідів (який створено для фінансування державних соціальних програм підтримки і захисту людей з особливими потребами) у бюджеті передбачено 471 362,4 тисячі.

А ці хлопці роблять свічки. Вважається, що вогники таких свічок приносять щастя
"Публічні заходи з питань неповносправних людей безумовно потрібні, але понад усе - повноцінне буденне життя дитини чи дорослого з особливими потребами. Жодна родина (заможна чи бідна) не застрахована від народження такої дитини. Скажімо, родина Кеннеді не створювала окремої оази для своєї дівчинки з синдромом Дауна, а започаткувала всесвітній спортивний рух для людей зі зниженим інтелектом. Нас переконують: громадяни вашої країни не вмирають від голоду, гроші в Україні є, нездатність деяких сімей самостійно доглядати інваліда і помістити його до інтернату - це політика обраних вами керівників, обирайте тих, хто розуміє і реальними діями і коштами підтримує проживання інвалідів у сім'ї або у громаді із фаховим супроводом", - підсумовує експерт.

Але сьогодні дітей зі зниженим інтелектом чекає соціальна ізоляція аж до відторгнення. Українці  з подивом витріщаються на діток з синдромом Дауна в метро, обурюються на батьківських зборах можливою присутністю в школах малюків з інтелектуальними вадами розвитку та всіляко відгороджують від проблеми.

"Я довго думала, навіщо народжуються такі діти", - каже одна мати дитини-інваліда. "Мабуть, щоб всі ми стали добрішими", - додала вона.

Валерія, Марія, Олена, Сашко - змінені імена реальних героїв. Всі фото надані Благодійним товариством допомоги інвалідам та особам з інтелектуальною недостатністю "Джерела"

powered by lun.ua