Петрик Василенко спочатку розгубився: так багато чужих людей, спалахи фотокамер. Але гра, яку придумав батько, хлопчику сподобалась. Під гучне захлопування книжки Петрик посміхався
Богдана Ступку він не дуже злякався. Спочатку боявся до нього йти (але й інші діти вчинили б так само), проте згодом погодився на потиск рук. "Ми з тобою як президенти Буш і Медведєв," - пожартував актор
Петрикові у серпні виповниться 5 років. Його розвиток зараз, за словами матері, відповідає трирічній дитині
"Недавно ми його залишили в селі у бабусі з дідусем. Коли я приїхала, він так скакав від радості! Два дні не відпускав мою руку!" - каже мати Петрика
"Давай разом будемо соромитись, ти і я!" - намагався розговорити хлопчика Ступка
У тата на колінах спокійніше. "Він ніколи не створює проблем. Він так само може ображатись, він так само може радіти, а може, і набагато більше, ніж інші діти..." - каже Андрій Василенко
"Як звичайний хлопчик, він дуже багато грається машинками, книжками, дуже любить гойдалки, обожнює м’ячі. Катати його він навчився, як тільки вивчився ходити," - розповідає батько про свого середнього сина
Але дитина зізналась, що фотографуватись йому не сподобалось. До речі, поганий зір - це теж типово для цих дітей. "Їм треба своєчасно перевіряти зір," - каже батько
Аренда Василенко за фахом - психолог по роботі з дітьми з різними вадами. Зараз у неї троє власних дітей (двоє з них абсолютно здорові, звичайні діти), няні немає
Різниця між двома братами Данилком та Петриком - рівно 4 роки: хлопці народились в один день
У них є ще й старша сестричка. Вона каже, що як виросте, буде вчителькою для таких діток, як Петрик
"Найкраще місце для дитини - сім’я," - переконані батьки Петрика. Тож аби донести цю думку до всіх українців, вони погодились на участь у акції "Українські зірки – дітям із синдромом Дауна"
"Головне, щоб йому було цікаво, приємно, щоб він відчував себе частиною суспільства"
Від Ступки у подарунок хлопчик отримав книжку Ростислава Коломійця "Пристрасті за Богданом"
Зйомки журналіста Миколи Вересня та дитини з синдромом Дауна проходили у студії. За словами фотографа Віктора Марущенка, атмосфера була дуже приємною. Тут і далі всі фото надані Школою фотографії Віктора Марущенка
Іван Малкович до зйомок підготувався грунтовно. Він приніс багато книжок, тож зі своїм "героєм" він читав. Але і в подарунок надавав книжок
Ведуча каналу М1 Василіса Фролова фотографувалась з дитиною з синдромом Дауна вдома. Вона для цього запаслася іграшками та ось такими коронами
Можна було й спробувати себе в ролі піаніста
Або ж просто роздягнути Василісу. Принаймні зняти з неї "корону"
У столичному сьомому пологовому будинку сім'ю наполегливо переконували віддати новонародженого у дитбудинок.
"Мені казали, що з нього буде страшний інвалід, не треба псувати собі життя. Залиште його, і нехай ним опікується держава. Лише через конфлікт ми змогли отримати Петрика. Доводилось постійно пояснювати, що ми все розуміємо, що ми усвідомлюємо, що поперед нами, і що ми цього не боїмось, а навпаки, ми хочемо цю дитину забрати," - додає батько хлопця Андрій.
Він дізнався про хворобу сина разом з лікарями: чоловік був присутній на пологах.
Коли ж Андрій Василенко з дружиною повідомили гінекологу, що у них народилось таке дитя, лікар дуже побивалась, що не зробила відповідного тесту, який би дав можливість передбачити народження дитини з генетичними відхиленнями. Чоловік заспокоює: навіть якби вони раніше знали, що їхній син народиться саме таким, він би не дозволив жінці зробити аборт.
Таких, як сім'я Василенків, в Україні небагато. Як повідомляють організатори акції "Українські зірки - дітям із синдромом Дауна", щороку в Україні народжується 300-400 дітей з синдромом Дауна.
Лише третина із них залишається у сім'ях. Від більшості дітей батьки відмовляються ще у пологових будинках. Так, наприклад, у Києві щороку народжується до 30 дітей з синдромом Дауна. За п'ять місяців 2008 року батьки відмовилися від 11 таких дітей.
При цьому діти з синдромом Дауна особливо потребують уваги та тепла. Вони дуже чутливі та вразливі.
"Якщо я, наприклад, плачу, він мене обіймає і не відпускає, поки мої очі не будуть зовсім без сліз," - розповідає Аренда Василенко. Вона має з чим порівняти, адже раніше працювала дитячим психологом. Крім Петрика, у жінки є ще двоє дітей: семилітня донька Марійка та десятимісячний Данилко.
"А мене звати Бодя"
Такими словами Богдан Ступка намагався розвеселити Петрика Василенка. Хлопчик любить товариство і звик до натовпів, бо батьки беруть його всюди з собою, возять закордон. Але увага фотографів та журналістів налякала дитину.
Цього разу Ступка прийшов у театр ім.Франка для незвичної фотосесії: він позував разом з дитиною, яка має синдром Дауна. Актор зізнається, у реальному житті він з такими людьми зустрічається рідко. Пригадує лише дорослого хлопця, який часто приходив у театр.
"Він був дорослим, він любив наших акторів, він знав їх. Ми з ним розмовляли. І логіка у нього була як у дорослої людини," - каже актор.
На зустріч з Петриком Ступка прийшов без нічого, але швидко зорієнтувався: щоб якось зацікавити чужу дитину, треба їй щось показати. Якщо на нове обличчя хлопець не реагує, треба брати не одухотворені предмети. І пішов по книжку.
Повернувся він доволі скоро. У руках - книжка Ростислава Коломійця "Пристрасті за Богданом".
"Це байки," - каже Ступка про книжку. Вона, до речі, присвячена його життю та творчості. До гри з дитиною приєднується тато, і хлопець починає посміхатись, розповідати, скільки йому років. Але на запитання журналістів "чи сподобалось йому фотографуватись" махає головою, що "ні".
 |
Зйомки триватимуть п'ять місяців. Потім організатори планують видати календар з фото вітчизняних зірок та дітей.
У проекті планується участь Олега Скрипки, Андрія Шевченка, Андрія Данилка, Володимира Кличка, Олександра Ройтбурда, Лілії Пустовіт, Віктора Пінчука та Олени Франчук, Юрія Андруховича, Ади Роговцевої, Групи Esthetic Education, Романа Кофмана, Любка Дереша, Світлани Вольнової, Ігоря Подольчака та Ігоря Дюрича, Мирослава Поповича, Гаріка Кричевського.
За словами Марущенка, цей проект не є українським ноу-хау. Він прийшов з Заходу, потім був реалізованим в Росії. Але якщо у братній країні фотографи працювали у студії, то український фотограф працює зі своїми героями у "робочій атмосфері".
Так, наприклад, видавця Івана Малковича фотографували у видавництві, журналіста Миколу Вересня - у студії. А ведуча М1 Василіса Фролова гралася з дитиною з синдромом Дауна вдома. Фотограф каже, їй вдалось встановити з хлопчиком тісний контакт.
Але дітей для зйомок обирає не Марущенко. Організація "Даун синдром" сама обирає карапузів, з якими фотограф та українські селебрітіс знайомляться під час роботи над календарем.
Якби не ця акція, Віктор Марущенко теж не зустрічався б з дітьми з синдромом Дауна.
"Раніше, за Радянського Союзу їх було дуже багато на вулицях. Сьогодні я їх не бачу. Де вони? Вони ізольовані, " - сам запитує і відповідає фотограф.
Тож і не дивно, що більшість українців не зовсім розуміють, чому з'являються "діти сонця".
"Люди просто їх не знають. Людей лякає невідомість. Вони не знають, що з ним робити, як гратися. Він - звичайна дитина, " - каже Андрій Василенко. При поїздках у Голландію у сім'ї таких проблем не виникає. І ніхто не намагається запевнити батьків, що "це пройде", і хлопець переросте.
Не знають, як себе поводити з дітьми з синдромом Дауна і лікарі. Медперсонал питає батьків, чи можна дитині робити щеплення, які йому можна давати ліки.
У Західній Європі та Північній Америці ці діти є повноцінними членами суспільства, для них створено багато спеціальних програм розвитку. В Україні діти з синдромом Дауна сприймаються як хворі та непридатні до нормального життя, підсумовують орагнізатори.
Із синдромом Дауна народжується одне з 700-1000 немовлят у світі. Народження дитини з синдромом Дауна - генетична випадковість. Імовірність народження такого маля не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров'я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, кольору шкіри або національності.
Лікарі переконують, що є зв'язок між віком батьків та ймовірністю народження дитини з синдромом Дауна (чим вони старші, тим ризик народження дитини з 21-ою хромосомою зростає). Втім, вік "до 35 років" ще не є гарантією, що така дитина не може з'явитись у вас. Аренді Василенко було 28, коли народився Петрик.
Всі фото Дмитра Ларіна
