Час рятувати. Історія лікаря, який очолив будинок дитини і повністю його змінив

У кабінеті лікаря сидить хлопчик з незвичною "шапкою" на голові, з якої стирчать тоненькі дроти.

Його розфокусований погляд блукає, погляд, тіло увесь час завалюється на руки медсестрі, яка дбайливо притримує його голову.

Це – чотирирічний Мишко, вихованець Харківського обласного спеціалізованого Будинку дитини №1. При народженні йому ледь не відірвали голову. Щоб врятувати породіллю, немовля буквально силоміць тягнули за маківку.

У результаті – численні травми мозку, не працює центр терморегуляції: дитя може охолонути до 33 градусів і померти. Тож тут його обкладають грілками і постійно стежать за температурою тіла.

А ще у Мишка – симптоматична епілепсія, тому йому регулярно моніторять активність головного мозку. Ось чому зараз на ньому шапка з дротами.

"Це класична паліативна дитина. Від нього відмовились у пологовому будинку. Я не можу засуджувати маму, я все розумію", – каже головний лікар цього Будинку дитини Роман Марабян.

Таких, як Мишко, в його закладі – трохи більше десяти. Усі вихованці – з важкими комплексними травмами. До когось навідуються батьки, про когось зовсім забули рідні, але тут дбають про всіх.

Раніше цей заклад був звичайною інституцією для маленьких дітей, куди потрапляли малюки від народження і до чотирьох років.

Такі заклади належать до системи міністерства охорони здоров'я і називаються будинками дитини. Зараз їх 38 по всій Україні, в них живуть та виховуються 2755 дітей.

Це – заклади інтернатного типу (там живуть та виховуються діти окремо від сімей), тож для зручності і спрощення іноді називатимемо їх "інтернатами".

Харківський будинок дитини, який очолює Роман Марабян, хоч і зберіг стару назву, але повністю змінив суть.

Якщо раніше в ньому було півтори сотні здорових, або ж з незначними порушеннями розвитку дітей без батьків, то зараз тут постійно живуть лише 14 важкохворих сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування.

Натомість майже усі приміщення будинку дитини зайняті кімнатами для реабілітації (медичної та педагогічної), раннього втручання, спільного проживання мам і їхніх дітей з інвалідністю тощо.

Крім вихованців закладу, тут отримують кваліфіковану допомогу родини з усієї області.

Замість простого утримання малих дітей в інтернаті (що завдає непоправимої шкоди їхньому мозку), тут є набір послуг, необхідних у Харківській області: паліативної допомоги дітям, реабілітаційної, раннього втручання.

Такі зміни стали революцією в системі українських інтернатів: адже ще задовго до початку реформи ДІ в Україні (влітку 2017 року) керівник харківського закладу сам почав просити про зменшення ліжко-місць і розвивати послуги для сімей.

Марабяну вдалось перетворити свою інституцію на центр, в якому за рік 600 сімей проходять курс реабілітації, 2000 – отримують консультації спеціалістів, а чотири області відправляють свої команди сюди на навчання.

Черга пацієнтів стоїть на рік наперед, і ніхто з працівників не боїться закриття закладу.

Адже їхній будинок дитини трансформувався сам – і тепер надає якісні безкоштовні послуги сім'ям з дітьми з інвалідністю. Фінансується з обласного бюджету (17 млн на рік) та підтримується благодійниками.

Роман Марабян не бачить у своїх діях нічого надзвичайного. Каже, що будь-яка нормальна людина на його місці зробила б те саме.

ПОЧАТОК ІСТОРІЇ. ЗБІГ ОБСТАВИН І ЕТАПУВАННЯ В ІНТЕРНАТ

На початку 90-х років Роман Марабян був молодим лікарем в обласній дитячій лікарні.

Звичайний медик, який раптом зрозумів, що йому потрібна ще й якась кваліфікаційна категорія, аби отримувати бодай трохи більше коштів – на 10-12 доларів тодішньої зарплати прожити було неможливо.

Прийшовши здобувати свою другу категорію, лікар натрапив на заступника департаменту, котрий через крадіжки та продаж ліків персоналом будинку дитини якраз був змушений підшукувати нового директора закладу.

За таким збігом обставин Роман Марабян опинився в Харківському обласному спеціалізованому Будинку дитини №1, який очолює вже 20 років.

Спершу він вимагав збільшення штатного розкладу і покращення умов для дітей.

"Я постійно запитував: чому дитина мокра? Чому брудна? Мені розповідали, що не вистачає персоналу. Я казав: добре, буде більше. В якийсь момент у нас було 145 дітей і 140 співробітників будинку дитини, потім ще більше", – розповідає Марабян.

Він пригадує цей період з гіркою усмішкою: "Мене розвели як лошка".

Від збільшення чисельності співробітників система не змінювалась. Дітям все одне було погано.

А згодом трапились дві події, які остаточно утвердили його в потребі змін.

"1 червня (День захисту дітей) до нас поприходили тітки з виконкомів. Діти до них: "Мама, мама!" – танцюють, тітки їх закидують цукерками. Ввечері у дітей розболілися животи, поноси, блювота, сльози. Для мене це був шок", – розповідає головний лікар.

Другою ключовою історію стала передача дітей по етапу в інший інтернат після того, як їм виповнилось 4 роки.

"Діти обпісялися, вкакалися, плакали і кричали так, що я – дорослий чоловік – ледь не втратив свідомість...

Я прийшов у будинок дитини і сказав: "Несіть мені всі особові справи дітей. Будемо шукати їхніх мам, татів, родичів. Дітей треба повернути в сім'ї".

За перший рік з його будинку дитини повернули в сім'ї 90 дітей, але поступило 100 нових. На наступний рік 120 дітей повернулися в сім'ї – поступило стільки ж. Ще за рік з будинку дитини вийшли 130 дітей, поступило 90.

Тоді Марабян почав активніше публічно говорити, що інтернатна система – зло, і не треба тішити себе ілюзією, що "дітям там добре".

"У нас щороку були такі тусовки з керівників будинків дитини. Вони мені казали: "Та що ти таке кажеш, ти що – дурень?! Знаєш, як ми любимо дітей!".

І показували фото у стилі: "Я і діти на дивані", "Я і діти біля ставка". Я казав: "Так давай, своїх дітей та онуків віддавай до будинку дитини, якщо тут так кайфово", – пригадує.

На запитання, чи змінилось ставлення колег впродовж останніх років, на секунду задумується: "Зараз трохи більше слухають, іноді просять поради.

Але частина досі дивиться з неприхованою огидою".

Тоді ж, на початку 2000-х, він позначив себе не лише як противник інтернатної системи, а й як шукач нових технологій. За кошти благодійників та міжнародних організацій навчав свій персонал в Україні та за кордоном.

Наприклад, у Львівському навчально-реабілітаційному центрі "Джерело", який має найкращий досвід фізичної реабілітації дітей.

"Джерело" навчали канадці, американці. Ми просили: "Навчіть тепер нас!" Збирали кошти і за тисячу кілометрів їздили з Харкова до Львова. Поруч з "Джерелом" є два будинки дитини. Я розповідав про центр їхнім головним лікарям. Думаєте, вони пішли вчитися?.. Ні!"– додає Марабян.

У 2002 році почалась співпраця з ЮНІСЕФ. Це дало можливість не конфліктувати з керівництвом області щодо нових послуг, які з'являлися у цьому дитячому будинку, та переобладнання під них приміщень.

Марабян постійно просив зменшити ліжко-місця у закладі. В очах департаменту охорони здоров'я та колег з будинків дитини це виглядало дивно. Карт-бланшу на такі суттєві зміни він не мав.

"Але я включав дурника і казав: "Та ну, це все не я! ЮНІСЕФ щось хоче робити". Я цю "парасольку" з написом "ЮНІСЕФ" довго не закривав, а тим часом переобладнував приміщення, щоб там могли жити мами з дітьми.

Потрібні були додаткові душові кабіни, кухні, окремі кімнати. Ми дуже активно працювали на всиновлення наших вихованців", – пояснює Роман Марабян.

Його команда шукала родичів, допомагала мамам і родинам, щоб ті забрали своїх дітей назад в сім'ю (за кошти благодійників, звісно).

Усе це супроводжувалось постійним навчанням персоналу, від якого залежить все. Іноді персонал говорить так, що одразу зрозуміло: мама дитину не забере.

Просимо показати, як саме. Марабян дещо підвищує голос і зверхньо проголошує:

"Ну що, приперлась, да?! Рік тебе тут не було, ми йому дупу миємо, годуємо, а тобі начхати на свою дитину!".

Роман пояснює, що від такого мами лякаються, бліднуть і… більше не приходять.

Він кличе маму на розмову у кабінет. Запитує, чи є чоловік, які потреби в родині. Намагається допомогти. За таких умов шанси зберегти дитині її біологічну сім'ю значно вищі. Особливо, якщо йдеться про дитину з інвалідністю.

СТУПІНЬ ПРИЙНЯТТЯ

У кімнаті Монтессорі-терапії маленький Тимофій бігає від спіралей до кольорових "рахівниць", стукає дерев'яними паличками і безтурботно посміхається.

Тимофію 3,5 роки, у нього синдром Дауна. З п'ятимісячного віку він приїздить з мамою на тритижневий курс реабілітації в будинок дитини.

"Зараз ми вчимось розмовляти, бо є проблеми з мовленням. Такі дітки розвиваються плавно, у них немає великих стрибків", – розповідає його мама.

Вона спокійна і задумана, від запитань не тікає і не ховається від фотоапарату.

Марабян пояснює: таке ставлення характерне не кожній матері, і по її поведінці можна визначити ступінь прийняття діагнозу дитини.

Мами у стадії неприйняття діагнозу закриті, не хочуть спілкуватися, натомість просять "чарівну пігулку", яка вирішить проблему з дитиною.

У кожної дитини тут – своя історія та ціль. Її спеціалісти визначають спільно з батьками.

Наприклад, у ще одного відвідувача центру Назарчика за три місяці має покращитися якість сидіння.

Тонус кінцівок не дає йому ходити, сидіти і повзати. Зараз хлопчик вже сидить зі сторонньою підтримкою. Але має навчитися робити це сам.

Дитину приваблюють мовою, дзвінкими іграшками. Роблять все, аби вона самостійно зробила рух – потягнулась за іграшкою, вхопила її. Змусити дитину таким чином "працювати" через гру.

У кабінеті раннього втручання маленький Ілля працює з психологом і фізичним терапевтом.

Поруч мама – привозить сина раз на тиждень на заняття і уважно стежить за всім, що відбувається.

Особливість раннього втручання у тому, щоб навчити батьків самостійно розвивати дитину з особливими потребами. Організувати ігровий простір, налагодити процес годування (якщо в дитини є з цим проблеми) тощо.

Програму готує команда спеціалістів на 3 місяці, і теж має ціль. Для Іллі вона звучить так: "Навчитися гратися в положенні сидячи".

Тут немає єдиної програми "для всіх" чи якоїсь однієї цілі. Вона завжди індивідуальна.

Мами з особливими дітьми можуть приїжджати в будинок дитини кілька разів на рік на тритижневий курс реабілітації. Усе це безкоштовно.

Щомісяця вони можуть приїжджати на консультації, питати поради по телефону – необмежено.

"Ми знаємо, що якщо є послуги в громаді – мами менше телефонують. Якщо немає нічого – вони дуже на нас сподіваються.

Крім роботи зі спеціалістами у нас, ми ще возимо на консультації до генетиків, окулістів, допомагаємо розхідними матеріалами. Зазвичай такі мами – з бідних сімей, без чоловіка і будь-якої підтримки", – розповідає Роман Марабян.

Маленькій Богданці пощастило – її мама не покинула, хоча теж живе у глибокому селі.

У дівчинки рідкісне захворювання – синдром Патау. У неї порушення зору, розщілина піднебіння, ураження головного мозку. Багато дітей з таким синдромом помирають до року.

Богданці – півтора. Попереду в неї – операція по корекції зору і покращення якості подальшого життя.

"Хай ця дитина проживе 5 рочків, але це будуть 5 років не страждань, а гідного життя. Особливого життя – але життя з маленькими радощами",– додає Роман Марабян, поки з дівчинки знімають спеціальний протезний виріб, який дозволяє тримати вертикальну позу – через патологію суглобів дитина не може самостійно цього робити.

"Ми допомагаємо батькам розказати, що так, ця дитина така особлива, але вона має хоч маленький, але потенціал. Давайте разом поборемось",– підсумовує лікар.

ЗАМІСТЬ ГРИ У ДОБРО

Зі співробітниками закладу інтернатного типу завжди непросто. Перший "холодок" від співробітників Роман відчув у 1998 році, коли почав казати, що дітей треба віддавати в сім'ї, а в будинку дитини будуть послуги для сімей.

Згодом почались скарги генпрокурору, навіть президенту.

"Писали, що я дітьми торгую, ліками. Краду бензин, будматеріали і продукти. У мене тоді не було машини, і зараз немає. Я казав: ну, шукайте в мене джипи, вілли, рахунки в банках. Потім все це вляглося, коли прийшли перші мами, – пригадує Роман Марабян.

– Уявіть закриту інтернатну систему. Лежить маленький Коля, помили його, погодували. Він мало що розуміє, не говорить. А тут прийшли мами з сіл з новими важкохворими дітьми. Самі нещасні, діти їхні нещасні. Їх поселили в палату, нагодували, дитині далі іграшки, позаймались з нею на заняттях і в басейні.

Мами в шоці. Почали дякувати персоналу. Дивлюсь на своїх педагогів – у них крила виросли. Вони відчули, наскільки їхня праця важлива".

Згодом ситуація почала змінюватися: усі захотіли розвиватися. Його нинішні працівники вже мають досвід багатьох років навчання у спеціалістів з Німеччини, Нідерландів, США, Ізраїлю, Польщі, і тепер діляться досвідом з українськими колегами.

А хтось, крім роботи в будинку дитини, має приватну практику і так забезпечує себе фінансами. Марабян до цього ставиться спокійно.

"Я розумію, що вона пройшла тренінг, організований за благодійні кошти, отримала австрійський сертифікат. Я її навчив.

Але вона чесно віддає це потім дітям-сиротам і дітям, які до нас приходять: тут вона працює майже безкоштовно, а потім йде на свою приватну практику", – прагматично описує Роман.

За роки роботи в будинку дитини він навчився відбирати персонал і скептично ставиться до всіх показних проявів доброти. Він називає це "грою в добро".

"У нас є дівчата, які не завжди усміхаються, не говорять багато, але не пройдуть повз, коли дитина мокра, зригнула чи покакала. Помиє, все зробить. Але вона не буде грати в добро", – каже Марабян.

Ця робота виснажлива, персоналу постійно загрожує емоційне вигорання, тож потрібно вміти розумно розподіляти сили і ресурси.

НЕТЕРПИМІСТЬ

"У кожному регіоні має з'явитися нетерпиме середовище до сирітства й інтернатів. Суспільство ще не тисне на владу", – каже Роман.

Запитуємо, як воно може тиснути. Пояснює: вимагати послуг. Запитувати – де центри денного догляду? Де раннє втручання? Де гарячі обіди та групи продовженого дня в школах? Де фахівці соцроботи, які допомагають сім’ям у кризі подолати біду?

Водночас самим закладам варто рухатися простими маленькими кроками.

Наприклад, маючи двох-трьох медсестер, які вміють надавати паліативну допомогу, можна влаштувати виїзну службу.

Можна навчити по одному психологу, логопеду і реабілітологу – і починати впроваджувати раннє втручання.

"Ми готові допомагати колегам безкоштовно. Наша мотивація проста: ми хочемо створити родину з сімейно-орієнтованих центрів. Коли кажемо, що немає харчового терапевта, кричимо лише ми.

А тепер уявіть, що всі скажуть: "Необхідно відрегулювати ковтання і жування для дитини, країні потрібні харчові терапевти!" – це вже буде зовсім інша сила тиску", – пояснює Марабян.

Країні не вистачає не лише футболістів, космонавтів і нобелівських лауреатів, як у популярній соцрекламі. А й ерготерапевтів, спеціально навчених психологів для паліативних дітей та їхніх сімей і ще багатьох спеціалістів.

Ключ до реформи ДІ – у бажанні змін і нетерпимості до інтернатів.

"Треба бачити очі дітей, яких всиновили. Вони ж потім до нас приходять!" – натхненно каже головний лікар.

Сім'ї творять чудеса.

Діти, які погано говорили навіть попри тривалу роботу з логопедом, починають гарно і вільно спілкуватися.

Діти, які були слабкими до всиновлення, після повернення до нормального життя в родині приходять сильними і міцними.

"99% керівників інтернатів і педагогів вважають, що "система – це я". Коли починаєш критикувати систему, вони думають, що критикують їх. Проте інтернатна система не здатна дати дитині те, що їй потрібно, – переконаний Роман. – Для мене сонце – це сонце. Ніч – це ніч. Дитина має виховувати в сім'ї, або сімейному середовищі. Я не розумію, навіщо дитині бути в інтернаті".

Галина Титиш, для УП.Життя

Передрук редакційних матеріалів "Української правди. Життя" без дозволу редакції заборонений.

Щоб отримати дозвіл, напишіть нам на [email protected]