Люди, які дають дітям шанс

Засновник сайту donor.org.ua Олександр Брусиловський кілька місяців навідріз відмовлявся розповідати про свій волонтерський проект. "Я не хочу піару, ми не для цього його робимо", - пояснював він.

Та після тривалих вмовлянь таки погодився зустрітись, висунувши майже вимогу: "Тільки не робіть з нас героїв. Ми просто робимо свою справу, а героями є діти".

Олександр Брусиловський у 2004-му році створив сайт donor.org.ua, через який збираються мільйонні суми на лікування онкохворих дітей: як на медичні препарати, так і на термінове вивезення дитини на лікування закордон. Цей сайт є найвідомішим і найпотужнішим з усіх аналогічних в Україні, наповнюється і адмініструється він повністю безкоштовно.

Усі прохання на допомогу публікуються на "донорі", як його називають волонтери, і саме тут можна знайти розгорнуту інформацію про хвору дитину та бути певним, що ці гроші збирають не шахраї: всі дані ретельно перевіряються.

Засновник сайту donor.org.ua Олександр Брусиловський

На сайті donor.org.ua хоча б раз була більшість інтернет-користувачів, але не всі знають, хто його створив і хто займається ним вже багато років

Олександр Брусиловський займається сайтом увесь день паралельно з роботою в банку, де працює в управлінні автоматизації.

"Я в банку 1993 року, встигаю там з усім. Сайт – це щоденна постійна робота. Якби у мене не було такого працевлаштування, не уявляю собі, як міг би цим займатись", - каже Олександр.

Його дружина Ірина – теж волонтер з багаторічним стажем, вона займається пошуком ліків і фінансування для хворих. Нині над сайтом donor.org.ua працюють і інші адміністратори, але саме Брусиловським вдалось об’єднати навколо нього десятки людей, які працюють з хворими на рак дітьми.

Ірина Брусиловська перед привітанням з Різдвом дітей в онкологічному відділенні

Рятівний дзвінок в міліцію

Вперше до онкохворих дітей Олександр Брусиловський потрапив, коли йшов здавати кров для хлопчика Славка на початку 2000-х.

"Тоді не було такої бази донорів. Щоб терміново отримати кров, мами дзвонили в міліцію і просили прислати когось з певною групою. Або водіїв на дорогах ловили і тягнули в пункт здачі крові ", - пригадує волонтер.

Побачивши все це і роботу священика, який метався між дітьми, батьками і лікарями, намагаючись зарадити їм, Олександр вирішив долучитися до допомоги. Хоч ідея створення була не його, саме Брусиловський взявся за її реалізацію, бо працює програмістом і знається на цьому.

Нині у сайту доволі стабільна відвідуваність – 3-4 тисячі щодня, вона залишається незмінною приблизно три роки. Суми, які відвідувачі сайту перераховують на лікування онкохворих різняться: від 1 гривні до сотень тисяч. Але перераховують їх, частіше усього, одні і ті ж люди.

"Щось у нашому суспільстві перегоріло. Я майже не бачу нових людей. І тут справа не в інформаційному вакуумі, а в чомусь іншому. Завдяки доступності будь-якої інформації, люди настільки "наїлися" тими жахами, плітками, що їхній поріг чутливості дуже і дуже підвищився, переріс у хворобу товстошкірості. Простіше кажучи, люди стали байдужими до чужого страждання", - каже Олександр Брусиловський.

Ірина Брусиловська з онкохворими, їх мамами в Національному інституті Раку

Загалом зараз ситуація парадоксальна. Волонтери допомагають, бо інакше дітям неможливо дати шанс на життя, а державу це влаштовує. Системних змін немає, а волонтерам дедалі важче збирати необхідні кошти.

"Сильно збільшилась кількість дітей, яким потрібна матеріальна допомога. Чому? Зі 150 найменувань препаратів державою було закуплено лише 42. Волонтерам зараз потрібно збирати гроші на дуже багато речей, на які раніше не треба було", - розповідає Олександр.

Ще він говорить, що вже більше року не працює державна програма "Дитяча онкологія", яка розрахована до 2012 року. Згорнута італійська програма Lifeline, через безкоштовне лікування якої пройшло близько сотні дітей.

"Куди тепер відправляти цих дітей? Черги у Мінздоров’я – це нереально. Там ідуть сотні, всі підряд. Там не враховується, що дитина не може чекати, бо у неї є всього два місяці, далі трансплантація не має сенсу", - пояснює Брусиловський.

Збирати необхідні кошти допомагають соцмережі – після публікації статті про потреби дитини на donor.org.ua інформація поступово переміщується туди, і таким чином вдається отримати необхідну суму. І, звісно, давно відпрацьовані способи: оголошення у транспорті, ЗМІ, у церквах.

На всеукраїнській волонтерській зустрічі

Вчитись милосердю

З 2004 року, коли з’явився сайт, Олександр Брусиловський бачив дуже багатьох волонтерів. Останнім часом їх суттєво побільшало: благодійність стала популярнішою.

"Раніше люди хотіли допомагати, але не знали, як. Тепер є чимало статей на цю тему, сайтів, видно де можна допомогти", - каже Олександр.

Але переважна більшість новачків не затримується на цій "роботі" надовго – перегоряє. З 30 волонтерів, з якими починав свою роботу Олександр, зараз залишилось близько 10.

"Коли людина приходить допомагати, її запалу не вистачає надовго. Адже побажання добра просто переростає у щоденну працю. Як і любов, це проявляється у певних діях, але цієї енергії волонтерів не вистачає на тривалий час. Це як у шлюбі. У перший рік, коли панують емоції, все чудово. А потім починається праця, важка праця. І лише з неї виростає любов", - каже Олександр.

Переважна більшість є батьками-волонтерами, чиї діти померли від раку або ж пройшли лікування від недуги, та люди вже не молодого віку.

Попри кадровий дефіцит волонтери "Донора" приймають у свою команду лише перевірених людей: за підказкою іншого волонтера, який працює з новачком.

"Більше того, у нас є ще закрита волонтерська розсилка, до неї додається людина, яка пропрацювала півроку-рік, тобто він не просто так прийшов, нині попрацював, загорівся, а потім все", - каже Олександр.

Займатись допомогою онкохворим непросто. Не лише тому, що йдеться про наполегливе "вибивання" грошей, які потрібні тут і зараз, а людям здебільшого не хочеться знати про чуже горе – і своїх проблем вистачає.

До того ж волонтерство нерозривно пов’язане зі смертю: рак – жорстока хвороба. Якщо дитину врятувати не вдалося, то все меркне – і зібрані гроші, і знайдена допомога.

Хоча Олександр з такими твердженнями не погоджується: "Ніщо не марно – ні зібрані гроші, ні знайдена допомога, тому що по-справжньому страшна не саме смерть, а наша байдужість – що і є смертю душі".

Олександр Брусиловський

Волонтерам "Донора" на допомогу приходить усвідомлення, що волонтерство біля онкохворих дітей – це не давати, а брати: вчитися пізнанню себе, своєї немочі, краси душ тих, хто страждає.

"В онкологічних відділеннях – нормальні діти, веселі, вони більш нормальні ніж ті, які тут. Наші не знають горя, а ті – дуже терплячі, дратуються, якщо біль вже дуже сильна. Це ангели. З часом ми починаємо розуміти, чому Бог це допускає – дивлячись на них, сам перетворюєшся, змінюєшся і стаєш кращим", - каже Олександр.