Люди з відстані свого світу

Галинка не вміє чекати. Черги доводять її до сліз. Вона не розуміє, чому хтось чи щось заважає їй діяти негайно.

Так само вона не розуміє, чому в автобусі, коли раптом усі місця зайняті, їй не можна кудись сісти. Для неї існує бажання і його реалізація, тому вона спокійно може залізти комусь незнайомому на коліна.

І це не погане виховання. І не провина батьків.

Трішки інша

– Заходьте, заходьте! – двері львівської квартири відчиняє молода усміхнена жінка з розсипаними по плечах чорним кучерями.

Це Оля. Оля виховує дитину з аутизмом.

З кімнати виглядає темноволоса худорлява дівчинка. Розстібаючи куртку, ловлю на собі її цікавий погляд.

– Привіт! – вітаюсь з Галинкою. 

Дівчинка махає мені рукою й ховається в кімнаті. Мама Оля береться проводити екскурсію квартирою: майже в кожні кімнаті – котрийсь із Галиних малюнків. Подекуди малюнки на самих стінах, місцями залишились тільки затерті сліди.

У кімнаті Галиного брата в рамці почеплене мальоване олівцями червоне яблуко. 

– Це вона перемальовувала. Ось там – маленький взірець, – показує Оля на кутик малюнка, де вмістилось крихітне зображення-прототип.

У Галинки вийшло схоже. Тільки трішки інше: з гострим кутом на правому боці.

– А скільки Галі років?
– Ну, це треба в неї запитати, – відповідає Оля. 

Щоб дізнатись, ідемо до вітальні. Дівчинка напівлежить на дивані, підібгавши коліна. В її руках дощечка із пластиліновим дитячим майданчиком. Усе виліплено до найдрібніших деталей: аж дивно, наскільки точно їй удався цей майданчик у мініатюрі, і як не ввірветься похила гойдалка з тоненьких "канатів".

Достукатися з першого разу до світу Галинки в мене не виходить, на запитання про вік дівчинка не реагує.

– Треба ще раз, – каже мені Оля. – Скажи, скільки тобі років? – адресує доньці.– Років, – тихенько декілька разів повторює дівчинка, дивлячись то на нас, то на свій рукотворний майданчик. 

– Ехолалія, – пояснює Оля. – Це повторення чужих слів або фраз, що характерне для аутистів.

– То скільки тобі років? Де…
– …Дев'ять, – закінчує слово дівчинка. 

Поки Оля заварює каву, Галинка ліпить із жовтого пластиліну щось дуже крихітне. Таке, що губиться в її тоненьких пальцях. Вона всміхається й час від часу поглядає на стіну. 

– Дитинка! Дитинка! – вигукує щось тільки собі й для себе. Сміється.

Здається, це вона ліпить міні-дитинку для свого міні-майданчику.

Для розмови Оля кличе мене до кухні, півпошепки каже, що не про все можна при Галинці. Бо насправді вона розуміє більше, аніж нам може здаватися, і пізніше все це дуже переживає. Про те, що переживає дитина з аутизмом, навколишні можуть тільки здогадуватися. Виразити словами свій внутрішній світ Галинка не вміє.

– До народження Галі я десь чула таке слово "аутизм", але не стикалась, не було в мене таких знайомих, – починає свою історію Оля. – Так сталось, що завдяки Галі я змінила не тільки професію, а й взагалі життя. Пішла вчитись на психолога. Думала, це якось допоможе краще зрозуміти свою дитину. Але освіта допомогла швидше мені, а не їй.

У руках у Олі чашка гарячої кави, а за спиною, у вікні, – мінлива львівська погода – крутиться сніг.

До кухні прибігає Галинка.

– Пальчик витягни з рота, будь ласка. Що ти хочеш?
– Гмм… – палець з рота Галя приймає, але не відповідає.
– Кажи, – Оля спокійно дивиться на доньку. – Мусить сказати, – пояснює мені.

Дівчинка мовчить, розвертається й біжить назад до вітальні. 

– На чому це ми закінчили? А, так. Я пішла в психологію, зараз працюю з дітьми з особливими потребами й з їхніми батьками. 

Народіть собі нову дитину

Те, що Галя трішки інша, батьки помітили швидко. Це їхня друга дитина, тому різниця була очевидною: дівчинка не дивилася в очі, не озивалась на ім'я, знаходилась у своєму світі.

"Ми слух перевірили, усе було в порядку. Фізіологічний розвиток був нормальний, – перелічує жінка. – Подумали: мине, переросте, ну, якась така особлива вона, інакша".

Потім через публікації в інтернеті батьки знайшли в Галинки симптоми аутизму. Звернулись до лікаря у Львові – натрапили на жіночку з радянських часів.

"Привела Галю, кажу: вона не реагує на ім'я, не проситься на руки, вона сама в собі. Лікар, не встаючи із крісла, гукнула на весь кабінет "Гаааля! Гаааля!" – Оля намагається точно передати, як саме кричала та радянська жінка.

Галя тоді, звісно, не відреагувала, бавилась іграшками, навіть голови не підвела. А Оля почула від лікарки, що аутисти так не виглядають, і що Галю вона просто занедбала.

"Просто розумієте, ці старші лікарі не розбираються! І навіть не хочуть! – каже мені Оля, і в її голосі звучить обурення. – Зараз же ж море інформації! Я би на цю жіночку не образилась, якби вона мені таке сказала років 20 тому. Але якщо я, мама, без медичної освіти, в інтернеті знайшла потрібну інформацію, по ознаках щось зрозуміла – то лікарі ж якось мають тримати руку на пульсі?"

Оля плавно прикладає пальці лівої руки на праве зап'ястя: "Не тримають", – розчаровано констатує жінка.

З лікарні Оля тоді вийшла в сльозах, але каже, що це не найгірше, що вона могла почути. Подруги Олі переповідали страшне лікарське: "Нащо вам така дитина? Здайте її", чи "народіть собі нову".

Припущення щодо аутизму в Галі таки підтвердили: спочатку в одному із благодійних фондів, а згодом у львівському реабілітаційному центрі "Джерело".

Розуміти без слів

На питання, наскільки Оля розуміє свою дитину, жінка зізнається, що на всі 100% ніяк не вдається. Завжди залишається щось невідоме.

"Я бачу, що інколи вона має якісь такі думки сумні, – жінка витримує коротку паузу, – що може сісти й почати плакати". Оля стишує голос, поглядаючи на двері. Переживає, чи Галя не поруч: "І вона не може цього пояснити..."

Але загалом зараз дівчинка набагато краще контактує з людьми, аніж раніше.

"Раніше до неї дійсно неможливо було достукатись. Вона лежала… Зараз щось покажу, – Оля поспіхом виходить і швидко повертається, завершуючи речення находу, – …мала свою улюблену ковдрочку, тягала її по всій хаті за собою, розстеляла – і так собі лежала з пальцем у роті. І ніяк не можна було її відволікти: ні музикою, ні іграшками, ні взявши на руки. Ніщо їй не було цікаве".

Жінка показує фото, де зовсім маленька Галя лежить на підлозі, правою щокою притулившись до одіяла, дивиться спокійно й уважно. Прямісінько в об'єктив. З відстані свого світу.

"І пізніше, о десятій вечора, у квартирі починались стрибки. По ліжку, – продовжує історію Оля. – Така некерована гіперактивність. Із криками й сміхом. Інколи до третьої ночі. Такий розпорядок у неї був. Оце дійсно було важко".

Зараз усе змінилося: Галя звертається до мами самостійно, ініціює спілкування. Якщо їй щось потрібно – просить. Рідко, бо це вдається важко, провокує ігри із братом. Робить дівчинка це у свій, трішки інший спосіб: бере його речі й кидає на підлогу.

"Брат може у відповідь крикнути! А вона сміється, тікаає, – Оля робить останнє слово протяжним і грайливим, усміхається. – Вона взагалі любить, коли хтось виявляє емоції. Причому, неважливо які. Головне, щоб були".

Загалом коло спілкування Галі невеличке: сім'я й такі ж як вона, з особливими потребами, діти, не обов'язково аутисти. Раз на тиждень дівчинка відвідує реабілітаційний центр "Джерело", і чотири дні – загальноосвітню школу для дітей із важкими вадами мовлення.

При школі діє поки що єдиний в Україні державний експериментальний проект для дітей з аутизмом. Там вони навчаються за спеціальною індивідуальною програмою.

Нестерпна неокресленість

В аутистів проблеми із сенсорикою: вони погано розуміють границі власного тіла, часто надмірно або недостатньо чутливі до запахів, звуків або світла. Їм бракує відчуття свого тіла.

"Ми з вами можемо опертись на стіл і відчути його межі, – Оля кладе лікті на поверхню. – Можемо відчути підлогу під ногами. А аутисти погано орієнтуються в цих межах, тому часто залізають у коробки чи шафи. Вони шукають маленьке приміщення, де можна було б відчути своє тіло, а заодно сховатися від цього хаотичного й страшного світу".

Щоб корегувати сенсорні розлади Галинки, її мама проводить спеціальну секвенцію – послідовність різних масажів і стимуляцію рук.

Оля веде мене до Галинчиної маленької кімнатки: з одного боку ліжко, до якого боком притулилася шафа, обклеєна кольоровими наклейками, письмовий стіл, полиці й тумба – навпроти, засипані навчальним приладдям. Серед усього тут багато засобів для розвитку моторики й сенсорних відчуттів. Мама Галі показує мені спеціальні пружинисті кільця.

"Дайте палець. А? Масаааж!" – Оля прокручує кільце від основи до краю пальця. Процедура видається лоскотною, але ми не можемо знати як відчуває її Галя.

На полицях у кімнаті доньки Оля знаходить ще кілька різних приладів, переважно загострених і колючих, які мають навчити дитину відчувати навколишній світ. Це все для пальців і рук. Для тіла є спеціальні пляшечки й валики.

Оля бере зі столу трішки шорстку білу рукавицю: "Якщо провести нею по руці – їм це неприємно, бо в них гіперчутливість на дотики. Інші діти навпаки – недостатньо чутливі".

У Галинки гіперчутливість зорова. Тому коли вона заходить у магазин, то на деякий час закриває долонями очі, поки не звикне до світла.

"І вона може підійти вас понюхати, – попереджує Оля. – Це не означає, що ви погано пахнете, просто вона хоче краще відчути".

До кімнати знову забігає дівчинка, у неї в руках корзинка з печивом і цукерками. 

– Цукерку? Кажи "хочу цукерку", – наполягає Оля.

Галя нечітко повторює мамині слова. Оля знову: "Кажи "хочу". 

– Цукерку! – Продовжує дівчинка. – Хочу цукерку, – удруге Галинка впевнено вимовляє прохання.

– Бери, – примирливо каже Оля. – Їж. "Сказала – отримала" – це теж мотивація.

– Вона так у Вас запитує?

– Ну вона не те що питає. Вона хоче від мене почути… Каже "цукерка", а я маю повторити це слово. Це теж така особливість аутизму.

Фотоінструкція до життя

Усі аутисти візуали. Інформацію сприймають і запам'ятовують лише картинками. Тому тільки так вони можуть вивчити найпростіші комбінації дій.

Оля каже, що спосіб мислення аутистів схожий на пошук файлів на комп'ютері. Діє ціла візуальна структурована система.

"Щоб зрозуміти слово "вівчарка", нам достатньо його почути, правда? – Оля помалу переводить наш спосіб мислення до площини світу аутистів. – А вони повинні пройти цілий рядок послідовного сприйняття: відкрити папку "собаки", відшукати файл "вівчарка" і побачити там її фото".

Це потребує часу, тому аутисти думають довше. Запитання чи прохання інколи їм потрібно повторити декілька разів.

На Галиній тумбочці – з десяток порожніх файлів, прикріплених двома вертикальними рядами. Колись тут була ціла фотоісторія, яка допомагала дівчинці виконувати щоденні справи.

"Тут був план. Була фотографія, як Галя вдягається на ліжку, натягує колготи, – Оля показує на перший файл. – Тут – Галя сидить за столом із тарілкою, їсть, тут – як вона йде в садок. Потім супермаркет, або гойдалки, – Оля малює словами історію порожніх файлів, – а тут ліжко – спить".

Тепер Галя не потребує щоденного плану. Тільки в нестандартних випадках мама вивішує якусь фотоінструкцію.

Взагалі діти з аутизмом люблять, щоб усе було заплановано. Вони хочуть знати, що буде далі, бояться змін. Їх може налякати як поїздка, так і проста зміна одягу на зимовий.

"У нас колись були дуже великі проблеми з виходом із дому. – Оля знову стишує голос, озираючись на двері. – Були істерики, крики, сльози, я виходила з дому вся мокра, тому що доводилось силою дитину вдягати".

Не бідолашні

В аутизму є цілий спектр. Як це, Оля пояснює на прикладі лінійки й малює руками в повітрі шкалу. Хтось може бути на самому її початку із вкрай низькими комунікативними навичками й соціальною ізоляцією, хтось – на іншому кінці, з хорошими здібностями, збереженим інтелектом, але низкою соціалізацією.

Легкі форми аутизму корегуються, і такі дітки зможуть жити самі, коли подорослішають. Підуть на навчання, працюватимуть.

Проте більшість буде все життя потребувати допомоги та опіки.

"Проблема насамперед у соціальній комунікації, – розмірковує Оля про перспективи аутистів у суспільстві. – Наші діти можуть бути геніальними в якихось окремих галузях і в той же час не в змозі піти в магазин, купити булочку й порахувати здачу, бо тут є комунікація із продавцем, яка породжує страхи й тривоги".

Найбільше батьки дітей з аутизмом прагнуть, щоб їх у суспільстві приймали, щоб розуміли, що аутизм не є психічним захворюванням чи розумовою відсталістю.

"Це цілісний глибокий розлад розвитку нервової системи. Це розлад розвитку. – наголошує Оля на останньому слові. – Тобто дитина функціонує в інший спосіб".

Образ нещасної матері й бідолашної дитини з аутизмом Оля вважає давно неактуальним. Каже: треба ламати ці стереотипи. Ламати насамперед поясненням, що діти ці – не "бідолашні", а просто трішки інші. Від них немає причин чекати чогось жахливого, а ставитись варто з розумінням і любов'ю.

"Ми ж, усі звичайні люди, хочемо, щоб нас приймали, правда? Щоб до нас із любов'ю, з повагою… Тоді нам якось добре, ми можемо самореалізуватись, – Оля знову ніби вибудовує місток між двома світами. – Так само й вони. Тільки їм цього всього треба набагато більше ніж нам.

І якщо аутисти будуть отримувати це прийняття, розуміння й любов, повагу й обійми, то їм буде легше проявити свої задатки й таланти. Але якщо дитина боїться навколишнього світу, то нічого не покаже й не реалізує. Потрібно, щоб була довіра до світу й людей. А як завоювати довіру? Обізнаністю!"

Хоча основна емоція в дітей з аутизмом – тривога, їх навряд чи налякаєш спробою спілкування. Оля має тільки одну пораду – не говорити про аутистів у третій особі: "Якщо хочеш щось запитати – запитай напряму, не через маму. Скажи: "Ти хочеш цукерку?" – бо це вияв поваги, і вони дуже вдячні, коли до них так".

Ми домовляємось зробити фото. Поки Оля фарбує губи, Галинка тривожно поглядає на маму, відволікаючись від планшету.

– Ми сьогодні нікуди не йдемо. Будемо вдома, – заспокоює Оля дівчинку.

На планшеті в Галинки мультфільми. Обирає їх сама. Переважно про кіндери. 

– Доцю, зроби тихіше.

Музики в кімнаті одразу меншає. Оля задоволено всміхається: "Раніше про таке можна було тільки мріяти".

Захоплення кіндерами знаходить своє відображення в Галинчиній творчості. Мама несе рожевий конверт і виймає звідти дві половинки шоколадного яйця. Усередині кожної – біла деталь конструктора. Тільки взявши до рук, розумію, що насправді це пластилін. І навіть обгортка, яка виглядає цілком автентично, зроблена дівчинкою.

Розглянувши разом із нами свої вироби, Галинка допомагає мамі поскладати їх назад у конверт.

Оля кличе доньку сісти біля себе на дивані й повторює їй: "Тьотя, камера, усмішка". Я згадую аналогію з каталогом і уявляю, як зараз підшуковуються відповідні файли.

І ось дівчинка знаходить, усміхається. Дивиться спокійно й уважно. Прямісінько в об'єктив. З відстані свого світу.

Надія Швадчак, спеціально для УП.Життя