Життя наприкінці: як працює хоспіс

Як працівники служби паліативної допомоги допомагають невиліковно хворим людям жити, а не доживати.

За буднями Івано-Франківського обласного клінічного центру паліативної допомоги спостерігала Світлана Ославська.

Лікар розгортає товстий зошит. Це – журнал черг на стаціонарне місце в хоспісі. Навпроти імен хворих і діагнозів – замальовані зеленим та рожевим маркером клітинки. Зелені – госпіталізовані. Рожеві – не дочекалися черги, померли вдома. Білих клітинок найбільше. Це ті, хто чекає.

"Ми не можемо додати днів до життя, але можемо додати життя до днів", – пояснює лікар філософію паліативної допомоги. Це означає, по-перше, захистити від фізичного болю. Але також дати людині змогу прожити той час, що їй лишився, достойно і спокійно.

Паліум – так називали плащ давньогрецьких філософів. В хоспісі наче огортають хворих таким плащем. Під ним уже не боляче й не страшно. На це й чекають білі клітинки.

ЧУЖИЙ БІЛЬ – ВІН МІЙ?

Восьма ранку, кабінет виїзного відділення Івано-Франківського клінічного центру паліативної допомоги. Стіл, холодильник, накриті простирадлами меблі, коробки, старий магнітофон, кілька пар милиць у кутку.

Виїзне відділення готується переїхати до нового приміщення, але поки – в тісноті. На столі папери, гумористичний журнал.

Біля столу – Лідія. Медсестра працює в хоспісі лише місяць, а сьогодні вперше сама має їхати до хворих додому. Їй важко приховати хвилювання. Попередні дев’ять років працювала в стоматологічному кабінеті – на спокійній роботі, де відвикаєш бачити страждання.

– Як іду годувати хворих, у мене сльози. Не можу, коли хтось стогне, кричить. Воно маленьке, безпорадне, – медсестра говорить про пацієнтів хоспісу, яких "з’їла" хвороба. – Ніколи не привикну. Але якщо плачу, напевно, не все ще вмерло всередині.

Відходить до дзеркала витерти сльози.

Медсестри Лідія (на передньому плані ) і Наталя

Наталя, старша медсестра, пояснює Лідії, що і як та має робити сьогодні. Наталя в хоспісі вже 12 років, хоча на вигляд їй – не більш як тридцять. Прийшла сюди одразу після навчання, не замислюючись. Просто було місце.

Наталя справляє враження людини, яку непросто вивести з рівноваги.

– В мене робота до четвертої години. Вийшла звідси – все. Бували випадки, які зачіпали, але я ні за ким тут не плакала. Отака я людина. Вважаю, що кожного своя дорога в житті, і я ніколи не думала, що їхні хвороби можуть бути моїми. Ніколи.

– Що найскладніше в цій роботі? – запитую.

– Те, що забезпечення немає. Коли є, з чим працювати, почуваєшся зовсім по-іншому.

Наталя пояснює ситуацію з пацієнтами хоспісу: лікарні не хочуть приймати хворих на термінальній стадії. Так називають стан людини, якій лишилося день, місяць чи рік, але в будь-якому випадку, діагноз – невиліковна хвороба.

Наталя міркує, що лікарні, може, й мають рацію: людина займає місце, де міг би бути хворий, якому можна допомогти:

– Просто треба, аби люди мали, куди звернутися, окрім звичайних стаціонарів.

НЕ З ПЛАКСИВИХ

До розмови приєднується лікар-терапевт виїзної служби Ірина Кулікова.

Пояснює, що означає служба паліативної допомоги для онкохворих (переважно саме ними опікується хоспіс). Хворі на рак мають право отримувати ліки безкоштовно, що означає – за кошти поліклінік.

Поліклініки часто цих коштів не мають, тому пацієнтам дають меншу дозу знеболювального. Аби врятувати хворих від болю, паліативна служба обслуговує їх удома або забирає в стаціонар.

Лікар-терапевт виїзного відділення Центру паліативної допомоги Ірина Кулікова

Сьогодні хоспіс на 30 місць допомагає стаціонарно 34 пацієнтам. Поки ми говоримо, везуть 35-го. Де розмістити?

– На розкладачці. Назад не відправляємо. Один-два дні так, а потім на ліжко. В нас недовго лежать. Хоча є такі, що на роки лишаються.

Ірина Іванівна розповідає про пацієнтку, за якою тут доглядають уже шість років. В неврологічному відділенні, звідки привезли жінку з діагнозом "розсіяний склероз", їй прогнозували два тижні життя.

– Вона у врем’янці лежала, знайшли сусіди. Маса пролежнів, не говорила, не їла, сеча не трималася, ноги поскручувалися. Отакий-во скелетик, рана на рані на тому тілі. Але мало-помалу, вже на третій день з ложечки почали годувати. Як почала їсти – не могла відірватися.

Кожен працівник центру паліативної допомоги скаже: наше завдання – покращити життя людини, незалежно від того, скільки їй лишилося. Але є друге завдання, про яке мовчать.

Не розклеїтися самим.

– Ви плакали? – запитує Лідія Ірину Іванівну.

– Я не з плаксивих. Не скажу, що ми черстві, але мусимо звикати. Людина все має витримати, інакше ми й самі не виживемо, і їм не дамо ради… Хоча, буває, прокинуся вночі й кажу собі: думай про щось нормальне. А перед очима – палата.

ХОСПІС УДОМА

О десятій годині сіре авто виїздить з подвір’я хоспісу. Я і двоє медсестер втіснилися на заднє сидіння, лікар – спереду. Сьогодні виїзна служба відвідає двох пацієнток. Обидві – хворі на рак, обидві за фахом – медики. Хвороба не вибирає, каже Ірина Іванівна.

Одну з пацієнток виїзна служба відвідує вперше. Саме тому з нами лікар. Часто до хворих лікар їде тільки один раз. Оглядає, складає план роботи з медсестрою. Після цього та сама відвідує пацієнтів, а за потреби запрошують психолога чи юриста. Але лікар все одно завжди на зв’язку, готова приїхати, якщо треба.

Вчотирьох, ми ледь уміщаємося в маленькому коридорі затишної квартирки, де пахне сушеними грибами. Я топчуся ззаду, поки Ірина Іванівна обережно запитує, чи може журналіст зайти.

Сивий худорлявий чоловік років до 50, повертається з кухні з питанням:

– Ви журналіст? Одягніть бахіли й проходьте, – не розуміючи, що роблю, знімаю черевики і вдягаю бахіли на шкарпетки. Проходжу до вітальні.

– Як у вас із апетитом? – Ірина Іванівна присідає біля змученої, ще молодої жінки.

– Немає.

– А ви знаєте, що вам треба їсти? – наголошує лікар на слові "треба".

Вона говорить впевненим, твердим і спокійним голосом. Пояснює, що всі по-різному реагують на хіміотерапію, прописує ліки проти кашлю, щось для травлення. Усе те, що може полегшити стан людини, яка пройшла шість курсів хіміотерапій, і переконана, що сьомий не допоможе.

– Жінка знає свій діагноз, їй дуже тяжко. Трошки інакше з тими, хто не знає – вони мають якусь надію. А вона знає, що все лишає, всіх лишає, і вивести її з цього стану важко, – говорить Ірина Іванівна, поки ми їдемо до наступної хворої.

Утім, лікар переконана, що не можна приховувати від пацієнтів правду, якою б та не була. Важливо повідомити діагноз хворому одразу, аби людина мала час замислитися, впорядкувати своє життя.

Не давати марної надії.

У затемненій кімнаті наступної пацієнтки виїзної служби хоспісу привертає увагу чорно-білий портрет на стіні. На фото, зробленому, може, 50 років тому, гарна молода жінка в перловому намисті у дві нитки. Сьогодні вона лежить на ліжку і напівіронічно зауважує:

– Та й отак от. Справа добігає кінця.

– Це трудно сказати, – заперечує терапевт. – Кому скільки відміряно, так і буде. І ви повинні налаштувати себе трошки інакше. Але ви самі лікар, я вас не вчитиму.

Лікар пояснює, що в силах команди хоспісу зробити, аби не боліло. Ані прискорити процес, ані сповільнити вони не можуть.

Пацієнт має знати, для чого вони тут, і знати, що з ним. Інакше людина не матиме спокою.

Адже паліативна допомога – це не лише про знеболювальні.

ЧОТИРИ КРОКИ ДОБРОГО САМАРИТЯНИНА

"Хоспіс – це не місце де помирають, а місце, де живуть", – написав на сторінці у Facebook капелан паліативного відділення Ярослав Рохман.

За кілька днів після цього він зізнається: коли тільки прийшов у хоспіс, боявся.

Не знав, як говорити з хворими. Порада приятеля-психолога звучала: не питати хворих, як справи, адже в них усе погано. По двох роках у хоспісі 29-річний отець Ярослав може зайти в будь-яку палату і запитати, як справи.

Але запитати – в особливий спосіб. Отець розповідає історію про доброго самаритянина, зразок служіння хворому. Дізнаюся, що найперше потрібно побачити хворого (наголошує – дійсно побачити) і підійти до нього.

– Але не стояти над лежачим хворим, а сісти, щоб ваші очі були на одному рівні з очима людини на ліжку. Це вияв поваги.

Далі – взяти людину за руку, передати їй тепло.

– Ми будемо бачити, що руки людини часто холодні.

І нарешті перев’язати рани:

– Це означає спілкування. Приділити час – це найважливіше для паліативного хворого.

Отець Ярослав Рохман, капелан хоспісу, читає послання від Папи Франциска на Всесвітній день хворого

Життя людини в хоспісі триває, хоч вона й перебуває на одному ліжку. Пацієнти хочуть знати, що відбувається в країні, дають свою оцінку подіям, розповідає капелан. Деколи він бере з собою в хоспіс підручник з історії.

Отець згадує дослідження, яке провели в Італії. У перший день священик заходив до палати і розмовляв з хворими, стоячи у дверях. На другий день – сідав біля ліжка, тримав хворого за руку. І першого, і другого разу проводив з хворими п’ять хвилин.

Проте, коли запитали пацієнтів, коли довше був священик, всі однозначно казали, що на другий день.

– Ми боїмося, тому придумаємо собі виправдання, аби не йти до хворого. А людина при смерті бажає говорити також і про смерть. Про смерть не хочемо говорити ми.

НЕ ТІЛЬКИ ТАБЛЕТКИ РОЗДАТИ

Людмила Андріїшин каже, що лікування болю – її прерогатива.

За першою освітою вона лікар-анестезіолог, за другою – медичний психолог.

Сьогодні лікар керує виїзним/консультативним відділенням, створеним у 2012 році з її ж ініціативи як структурне відділення обласного клінічного центру паліативної допомоги. Багато років віддала роботі тут головним лікарем.

І саме завдяки Андріїшин цей хоспіс – один з тих, що рухають розвиток паліативної допомоги в Україні.

Керівниця й засновниця виїзного відділення Людмила Андріїшин

Ми говоримо про те, як не вигоріти морально, працюючи в хоспісі.

Зарплати у паліативному відділенні лише на 15 % вищі за відповідні у звичайній лікарні. На п’ятнадцять пацієнтів працює на зміні одна медсестра і одна няня.

Зміна триває добу.

Прийняті МОЗ правила не передбачають більше персоналу, хоча у світі медсестра обслуговує п’ять-шість пацієнтів, а санітарка – двох-трьох. Найважче для працівників хоспісу, каже Андріїшин, – непомірні фізичні навантаження.

Тому весь персонал, незалежно від посади, працює командно.

Поміняти білизну, повернути хворого, нагодувати теплою їжею, якщо людина не може їсти сама. Медсестра чи няня повинна бути водночас інтуїтивним психологом для пацієнтів та їхніх рідних.

– Паліативна допомога – це не лише таблетки роздати чи поміняти памперс. Це медичний симптоматичний супровід, фізичний догляд, психологічна підтримка, духовна опіка. Усе, на що можемо впливати, аби людина не страждала. Паліативні заклади єдині, що надають також психологічну підтримку родині, – пояснює Андріїшин.

Лікар розповідає, що кожен кандидат на роботу у відділенні паліативної допомоги проходить тестування на толерантність, почуття емпатії.

Це свого роду професійний відбір, адже навіть висококваліфікований персонал не завжди може бути добрим паліативником.

Рівень професійності і рівень милосердя мусить бути однаковим.

Але навіть позитивний результат тестування не дозволяє передбачити, як зреагує людина на реальні умови праці.

Втома, фізична гидливість, неприйняття іншої людини – можна довго вчитися теоретично, але прийшовши на роботу, зрозуміти, що уявити себе матір’ю Терезою, яка омиває рани Христа, може не кожен.

Персонал Центру паліативної допомоги під час служби

Лікар пригадує молоду нянечку, яка пройшла гарні курси догляду в Товаристві Червоного хреста.

- Пропрацювала одне-єдине чергування, прийшла додому – і не могла виконати якісь домашні роботи. Помила руки, зайшла в душ, і ще раз в душ, і ще раз, а піти на кухню зварити їсти була не в змозі.

Людмила Андріїшин переконана: навіть ті, хто довго працює в хоспісі, не звикають.

[L]Але не можна помирати з кожним хворим.

Потрібно вміти ставити особисті бар’єри, навчитися з повною віддачею працювати під час зміни, але з такою ж віддачею решту часу доби інвестувати в себе. І відпочивати.

Для працівників проводять навіть психоаналітичні сеанси. І звичайні виїзди за місто. Навіть курси та семінари за кордоном – це також винагорода за тяжку працю.

– Розумієте, всі ми на цьому світі, і ви, і я, і ці молоденькі, як щиглики, медичні сестри, ми всі народилися не на вічне життя. Хтось піде сьогодні. А хтось – завтра. До цього треба бути готовим.

А якщо ви спіткнулися об хворобу, то давайте будемо думати не про те, скільки, а про те, як. 

Приміщення Івано-Франківського обласного клінічного центру паліативної допомоги