Без меж. Як інвалідність зробила із студента відомого захисника і пілота

П’ять років тому жителі Стокгольма щочетверга спостерігали за незвичною картиною під будинком уряду Швеції: сюди, незалежно від погоди, у сніг та дощ, приїжджали громадяни на інвалідних візках.

Це були учасники "Групи активного четверга", які протестували проти дискримінації людей із обмеженими можливостями та захищали свої права.

Одного разу, щоб не бачити цих акцій, урядовці країни перенесли своє засідання з четверга на вівторок. Активістам довелося перейменуватися на "Групу активного вівторка" і запастися терпінням.

У 2014 році, після трьох років кампанії, парламент країни ухвалив закони, які захищають права усіх людей, незалежно від форми неповносправності. Ці документи стали останнім здобутком тридцятирічної боротьби шведського суспільства за право на незалежне і повноцінне життя для всіх.

[L]Сьогодні кожен громадянин Швеції із обмеженими можливостями може самостійно вирішувати, якої допомоги та у якому обсязі він потребує.

Місцеві школи зобов’язані приймати на навчання дітей з інвалідністю, мати відповідне обладнання та надавати персонального асистента, якщо учень цього потребує.

Країна щороку витрачає на цю підтримку 3 млрд доларів.

Важко повірити, але до 80-х років у країні діяли інституції для "відсталих людей". Батьків змушували віддавати дітей у заклади, де ставлення і умови проживання були поганими, а самі діти – відокремленими від суспільства. Малеча з особливими потребами навчалася у спеціалізованих школах із суворою дисципліною. Старші люди до кінця життя мешкали з батьками або у медичних установах.

Про еволюційний шлях Швеції у боротьбі за права людей із обмеженими можливостями днями у Києві в рамках проекту "РівноДоступність" розповів Мортен Хеннеус – журналіст, волонтер, один із засновників Спілки людей з ампутованими кінцівками у Швеції та єдиний у країні пілот із однією ногою. Саме він очолював трирічні протести під урядом.

Історія Мортена могла б стати сценарієм до драми про життя звичайного хлопця, який через злісні примхи долі і власну необачність пережив "точку неповернення" – дві зупинки серця та ампутацію частини ноги. З тієї миті усе назавжди змінилося.

"Я ДИВИВСЯ НА ЛЮДЕЙ З ОБМЕЖЕНИМИ МОЖЛИВОСТЯМИ, ЯК НА ДИВНИХ"

Двадцять років тому я зовсім не знав, як це – жити з інвалідністю.

Цього не було у моєму житті. І не було нікого з такою проблемою поряд.

Якщо говорити до кінця відверто, у той час я дивився на людей з обмеженими можливостями, як на дивних, а інколи – навіть не надто приємних.

Однак, коли я навчався в університеті, катастрофа змінила моє життя.

Це було літо 1994 року. Я повертався додому з випускної вечірки напідпитку, і вирішив скоротити шлях через залізничні колії. Коли переходив через рейки, випадково спіткнувся, впав і вдарився головою. Я лежав на землі непритомний, а моя ліва нога опинилася на коліях. Згодом приїхав потяг.

Мортену Хеннеусу було 20 років, коли катастрофа змінила його життя

Лікарі дуже хвилювалися за мене, бо я пережив два серцеві напади. В один із них серце зупинилося так надовго, що медики були впевнені: навіть якщо я опритомнію, то страждатиму від пошкодження головного мозку. На щастя, у мене був янгол-охоронець, і я зберіг не лише життя.

Коли прокинувся, зрозумів, що повернутися до попереднього життя вже не зможу. Я ніколи не зіскочу вранці з ліжка, не ходитиму, не їздитиму на лижах, не танцюватиму.

Дев’ять місяців я провів у лікарні, пережив кілька операцій та ампутацій. Вже зараз, озираючись назад, я розумію, що ті місяці були найціннішими у моєму житті.

Я швидко зрозумів для себе: намагатимуся поводитись так, щоб інвалідність не заважала мені жити повноцінним, нормальним життям. Хотілося повернутися до нього якомога швидше.

Коли я пережив ампутацію, у Швеції була лише одна "школа", де таких як я, вчили знову ходити. На щастя, зараз їх вже кілька, і усі працюють за британською схемою: індивідуальний підхід до кожного пацієнта.

Твоя індивідуальна команда складається з ортопеда, медсестри, фізичного терапевта і протезиста. Тобто чотири людини працюють з одним хворим. Також у "школі" влаштовують зустрічі з людьми, які вже живуть зі штучними кінцівками.

Звісно, я звинувачував себе у тому, що сталося. Не знаю, як би реагував, якби я не був винен у тій трагедії. Це була моя провина. Було би значно легше злитися, якби мене просто збила машина, і хтось інший узяв би за це відповідальність. Тому у певному розумінні визнання власної помилки допомогло мені жити далі.

Я вирішив стати волонтером невдовзі після того, як заново навчився ходити. За рік після інциденту я вже мав повертатися до університету. На той час я ще нічого не знав про штучні кінцівки.

Мортен Хеннеус вирішив стати волонтером невдовзі після того, як заново навчився ходити

Коли я був у лікарні, познайомився із хлопцем такого самого віку. Він втратив ногу і мав ті самі проблеми. Для мене було важливо зустріти таку людину і побачити, що протезування діє, і може повернути мене до життя.

Мені надавали професійну психологічну допомогу, але вона була не дуже ефективною. Більше підтримки і допомоги я одержав від людей, які були у схожій халепі. Я зустрів їх у лікарні – спеціалізованому центрі для людей із ампутаціями.

Після цього відчув, що маю поділитися своїм досвідом вже з іншими людьми. Ось так я став на стежку волонтерства приблизно 17 років тому.

Водночас я працював журналістом, однак не так давно вирішив, що з мене вже досить журналістики, і присвятив увесь свій час кампанії із захисту прав людей з обмеженими можливостями. Саме цим і займаюсь нині.

Я живу звичайним життям у звичайній квартирі, разом із дружиною та двома собаками. Керую автомобілем з автоматичною коробкою передач. Єдина відмінність мого життя від вашого – щоранку, прокидаючись, я "вдягаю" свою ногу, і протез залишається зі мною протягом дня.

Із ним не завжди легко, і часто боляче. Навіть попри те, що протези зараз роблять хороші, значна частка роботи над собою все одно лишається тобі.

ДРУЗІ ЗНИКЛИ БЕЗ ПОЯСНЕНЬ

Я завжди кажу, що у мене було три категорії друзів.

Ті, на кого я розраховував, і вони справді мене підтримали.

Ті, від кого я зовсім не очікував допомоги, однак і вони були поруч зі мною.

Про третю категорію друзів я не чув нічого з того часу, як втратив ногу. Вони зникли.

Коли у житті трапляються такі страшні випадки, одразу розумієш, хто ким є насправді.

Я був дуже розчарований друзями, які зникли без пояснень, однак не намагався телефонувати їм і розпитувати про щось: мабуть, у них були свої причини так вчинити. Це їхня проблема, не моя.

Однак люди, від яких не очікував теплого ставлення, полегшили розчарування: відвідували мене у лікарні, приносили книжки, прогулювалися зі мною надворі – садовили в інвалідний візок і везли на вулицю. Коли ж я вчився ходити з протезом, вони підбадьорювали: "Зроби ще кілька кроків, не здавайся!".

"Коли я вперше одягнув свою штучну ногу, я не розумів, як можна з нею ходити", – згадує Мортен Хеннеус

Коли я вперше одягнув свою штучну ногу, я не розумів, як можна з нею ходити. Відчуття були такі, ніби це абсолютно неможливо. Пам’ятаю, наче було вчора: "Якого дідька я збираюся робити?" – думав тоді. Однак вибору не було: або інвалідний візок на решту життя, або протез.

Кілька місяців вчився ходити. Це майже як вчитися їздити на велосипеді – раптово щось там співпадає, і механізм працює.

Я був дуже невпевненим у собі, хотів мати гарний вигляд, коли ходжу. Тож ходив перед дзеркалом туди-сюди, відпрацьовуючи нормальну ходу. Мені було 20 років.

Батьки важко сприйняли те, що сталося. Їм на це знадобилося дуже багато часу. Їхня підтримка могла б бути і кращою… але я отримав її від інших людей. Зараз мама і тато бачать, що я добре справляюся. Сподіваюся, що вони пишаються мною сьогодні. Мені подобається так думати.

ДИТЯЧА МРІЯ ПРО НЕБО

Стати пілотом було заповітною мрією дитинства. Якось читав про британського пілота, який втратив обидві ноги в авіакатастрофі. Він спромігся знову літати вже після того, як з ним сталося нещастя. Його приклад надихнув мене, і я вирішив спробувати.

Авіаційна влада Швеції, яка видає сертифікати льотчикам, спочатку заборонила мені літати. Вони сказали: "Ми не думаємо, що ви зможете літати, бо літак треба контролювати у повітрі".

Я був дуже засмучений, однак вирішив, що мушу досягти свого.

Знайшов лікаря, який видав необхідні документи, котрі свідчили, що у мене ампутована лише частина ноги, і проблем зі мною не буде.

Потім знайшов пілота-викладача, і він погодився літати зі мною за однієї умови: якщо я зможу продемонструвати, що мені вдається керувати машиною, адже для цього ноги потрібні також.

Мортен Хеннеус літає вже 10 років, а спочатку йому це забороняли

Мені вдалося, і після цього владі вже нічого не лишалося, окрім як видати заповітний сертифікат. Це було 10 років тому. Відтоді я літаю.

Коли я вперше опинився у повітрі, відчуття були неймовірними. Я літаю на невеликому літачку, у нього в кабіні прозорий дах. Відчуття такі, ніби ти перетворюєшся на частину неба. Це дивовижно. Враження, що ти усе контролюєш, і водночас роздивляєшся навколо – це видатний досвід, який важко описати.

Звісно, доволі довго зі мною літав вчитель. Коли я вперше опинився у небі сам, дуже злякався. Найважчі і найкритичніші моменти польоту – це зліт і посадка. Однак я впорався.

Щоліта два тижні я виділяю лише польотам і в цей час більше нічим не займаюся. Взимку у нас особливо не політаєш.

НАЙБІЛЬШИЙ ВИКЛИК – ПРИЙНЯТИ СВОЮ ВАДУ

17 років я був кореспондентом ранкової шведської газети Dagens Nyheter, останнім часом працював у Лондоні.

Коли приїхав додому, не схотів повертатися до журналістики – вона більше не приносила мені задоволення. Подумав: робитиму щось інше – те, що важливіше.

На початку кар’єри я був репортером, писав про культуру, був головним редактором новин на сайті моєї газети. Розкривати проблеми людей із обмеженими можливостями мені не дозволяли, адже я був би зацікавленою стороною. Редактор не вірив, що я зможу писати об’єктивно, і, гадаю, він був правий.

З того часу, як покинув журналістику, я почав писати колонки про неповносправність.

Свою дружину, Філіппу, зустрів вже після того, як втратив ногу. Думаю, це було важливо. Я вирішив так: якщо одружуватимусь, то з кимось, хто побачить і полюбить мене вже таким, яким я є зараз. Вона мене дуже підтримує, і коли щось не вдається – допомагає. Не думаю, що вона багато розмірковує про мою ваду. Ми про це вдома майже зовсім не говоримо.

Свою дружину, Філіппу, Мортен Хенеус зустрів вже після того, як втратив ногу

У нас дві собаки, ми з дружиною їх розділили: у мене басет, а у Філіппи німецька вівчарка. Я вранці лінуюся, тому дружина вигулює обох, а вже ввечері ми гуляємо усі разом.

Найбільшим викликом мого життя стала необхідність спочатку прийняти ваду, фізичні зміни у тілі, а потім ще раз навчитися ходити.

Звісно, я би збрехав, якби казав, що той випадок було легко пережити психологічно. Однак я швидко усвідомив: треба повертатися до життя. Це було для мене найважливішим, і щойно я вже вирішив це зробити, далі було простіше.

З упевненістю можу сказати, що зараз почуваюся активнішим і цілеспрямованішим, ніж до нещасного випадку. Важливо не лише мати мрії, а й оживляти їх.

Зараз я мрію про те, щоб змінилося ставлення до людей із обмеженими можливостями. Ще багато чого треба зробити. Важливо дати їм сміливість, надихнути жити, і проблема не лише у суспільстві чи у ставленні оточення. Їм самим потрібно бути мужніми, щоб кинути суспільству виклик і також брати на себе обов’язки.

"Є БАГАТО РЕЧЕЙ, ЯКІ ТИ ЩЕ МОЖЕШ РОБИТИ"

До того, як втратив ногу, я зовсім не цікавився спортом. Зараз граю у теніс, інколи – у сквош. Намагаюся плавати, щоб фізично потренуватися.

Як людина з певними обмеженнями, я зустрічав погане ставлення і потрапляв у неприємні ситуації, але намагаюся цього не пам’ятати. Краще фокусуватися на хороших миттєвостях, інакше не вистачить сил та енергії рухатись далі.

Фізичні зміни важко прийняти, незалежно від того, яка неповносправність є у людини. З цим доводиться боротися увесь час. Зізнаюся, це нелегко – у мене бувають і хороші, і погані дні. Але навіть втрата кінцівки, прикутість до інвалідного візка – це точно не кінець світу.

[L]Є так багато речей, які ти ще можеш робити. Саме на них і треба зосередитись, а не на тому, що ти більше не здатен робити. Ніколи не боятися пробувати щось нове. Завжди у житті є те, що здавалося неможливими, а насправді вдається. І навпаки: не усе, що видається простим, тобі доступно.

Мені не важко працювати цілісінький день. Так, я не можу стояти і читати лекцію протягом години, але коли я був журналістом, то у редакції більшість часу сидів за комп’ютером або на інтерв’ю, а на прес-конференції чи інші події я приходив із паличкою, коли не міг довго стояти на нозі. З такими речами можна навчитися жити.

У Швеції ви можете побачити людей з інвалідністю на роботі, вони працюють щодня. У редакції ранкової газети поряд зі мною сидів паралізований колега, інша журналістка з паралізованими ногами пересувалася у візку.

Такі працівники обіймають багато посад, однак, на жаль, єдине місце, де ви точно не зустрінете їх – це парламент моєї країни. У нас немає організації, яка б окремо опікувалася працевлаштуванням людей із обмеженими можливостями, цим займаються профспілки.

Вже 40 років людство проводить Паралімпійські ігри, і видатне досягнення – бачити цих спортсменів на змаганнях. Але варто пам’ятати, що люди з обмеженими можливостями існують весь час, а не з’являються раз на 4 роки.

Ми можемо покращити ситуацію, якщо поглянемо на їхні проблеми з точки зору Людини. Треба зменшити рівень надмірної негативної опіки, і дозволити особам із особливими потребами самостійно вирішувати питання, які стосуються їхнього життя.

Тетяна Ушиніна, спеціально для УП.Життя