Дім поза домом. Як батьки можуть бути поряд з дитиною у лікарні

Мама дворічної Ганнусі хоче бути зі своєю дитиною постійно. У львівської дівчинки важка онкологічна хвороба і з грудня 2015 року вона перебуває на лікуванні у дитячій лікарні Ягелонського університету в Кракові. Мама щоночі лишається біля доньки.

Тато – Юрій Вербовський – теж хоче бути поряд. І йому це вдається, бо він живе у "Будинку Рональда МакДональда", який розміщений на території лікарні.

За перебування у ньому він нічого не платить.

"Будинок зручний, він поруч і не треба витрачати додаткові кошти. Ніхто не звертав уваги, що ми не з Польщі", – розповідає чоловік. Він додає, що дружина теж періодично приходить сюди відпочити.

Таких будинків вже 360 у 64-х країнах світу. Їх відкриває "Фундація Рональда МакДональда", благодійний фонд компанії "МакДональдз". На його утримання потрібні величезні кошти, і тому зазвичай фонд починає цю програму не з цілого будинку, а з безкоштовної кімнати відпочинку при лікарні.

У 2017-му році в Україні мають відкритися кілька таких кімнат. При яких саме лікарнях Фундація ще не визначилась, але вже відомо, що перша буде не у столиці і в них діятимуть ті самі правила, що й в Польщі.

Як працюють такі кімнати і будинки у сусідній країні, а також у Росії та Великобританії, досліджувала "Українська правда. Життя".

ЯК ВЛАШТОВАНІ КІМНАТИ

"Кожен будинок у світі є інакшим, бо він вписується у місцеве розуміння комфорту", – пояснює Катаржина Новаковська, виконавчий директор "Фундації Рональда Макдональда" у Польші. Вона прийшла на цю посаду у 2005 році й саме та людина, яка оббивала всі пороги, щоб кімнати та будинок запрацювали.

У Варшаві є дві "Кімнати Рональда МакДональда" у Незалежній громадській дитячій лікарні. Вони подвійні - це кухня та кімната відпочинку. Душові та спальні місця для батьків тут не потрібні, оскільки обладнані у кожній палаті лікарні.

У Варшаві "Кімнати Рональда МакДональда" подвійні. Є кухня з усім необхідним...

... та кімната відпочинку для батьків і дітей

У Росії – сім кімнат. Є такі де, крім кухні та ігрової вітальні, обладнані тільки душові та санвузли. Так наприклад, у опіковому відділенні Дитячої міської лікарні №1 міста Санкт-Петербург та у педіатричному корпусі Самарської обласної клінічної лікарні ім. М.І. Калініна. А є й такі "Кімнати" де обладнані спальні. У відділенні онкології Нижегородської обласної дитячої клінічної лікарні їх три.

У кімнаті відпочинку в опіковому відділенні Дитячої міської лікарні №1 міста Санкт-Петербург

Кухня для батьків у педіатричному корпусі Самарської обласної клінічної лікарні ім. М.І. Калініна

Їдальня у тій же "Кімнаті Рональда МакДональда" у Самарській обласній клінічній лікарні

Отак виглядають спальні для батьків у "Кімнатах Рональда МакДональда" у Москві (біла) та Нижньому Новгороді

На кожній варшавській кухні для користування є посуд, мікрохвильова піч (у лікарні не дозволені газові чи електричні плити), мийка та всі кухонні приналежності. За необхідності координатори кімнат, які тут знаходяться з 9 до 19 щодня, 365 днів у році, можуть видати батькам додатковий одноразовий посуд.

У російських кімнатах також є посуд, мийки, мікрохвильовка та електричні плити.

Скрізь у світі у кімнатах спільного простору є багато іграшок та книжок.

У кімнатах спільного простору є багато іграшок та книжок. Бібліотека польської "Фундації" безкоштовно поповнюється видавництвом

У варшавських кімнатах 2-3 рази на тиждень проводять наукові та культурні заходи. "Намагаємось надихати дітей як музикою, так і фізикою", – посміхаючись коментує Катаржина.

Вона також уточнює, що "Кімнати Рональда МакДональда" – це єдине місце у шпиталі де є м'які меблі, обтягнуті тканиною, але вони незвичайні: мають тефлонове покриття – їх можна помити та продезінфікувати. Також тут щодня проводять дезінфекцію іграшок, які заборонено виносити із цієї кімнати.

"Кімнати Рональда МакДональда" – це єдине місце у варшавському шпиталі де є м'які меблі, обтягнуті тканиною, але вони незвичайні: мають тефлонове покриття – їх можна помити та продезінфікувати

Тут немає телевізорів. Єдине місце у Незалежній громадській дитячій лікарні де він є – приймальний покій (під час відвідин журналіста "Української правди. Життя" він був вимкнений, – авт..).

"Так ми намагаємося змінити підходи до спілкування між батьками і дітьми. Хочемо, щоб телевізор не був дозвіллям. Особливо ми це бачили по пацієнтах із Росії, коли дитина не їсть, поки не тримає в руках телефон чи планшет", – розповідає Новаковська.

У російських кімнатах у зоні відпочинку телевізори є.

"Кімната Рональда МакДональда" відкрита у педіатричному корпусі Самарської обласної клінічної лікарні ім. М.І. Калініна у травні 2007-го року

Кімната відпочинку в Чебоксарах у онкогематологічному відділенні Республіканської дитячої клінічної лікарні Мінздоровсоцрозвитку Чуваської Республіки

ЩО Є У БУДИНКАХ ДЛЯ СІМЕЙ

Краківський будинок поблизу дитячої лікарні Ягелонського університету має 20 номерів із ванними кімнатами, велику спільну кухню, пральну кімнату, їдальню та кілька кімнат відпочинку з м'якими меблями.

Одномісних номерів тут немає. Чотири кімнати такого розміру, що там має змогу розміститися родина хворого із чотирьох і більше осіб.

"Ми тут не за те, щоб була тільки мама чи тільки тато. Кажемо: "Дзвоніть рідним, нехай приїздять на вихідні". Саме для цього тут подвійні ліжка", – розповідає Катаржина Новаковська.

У спальнях краківського будинку поблизу дитячої лікарні Ягелонського університету спеціально встановлені подвійні ліжка. Телевізори у номерах "Будинків", навідміну від "Кімнат", вже є

Дві кімнати на першому поверсі та простір загального користування будинку обладнані так, щоб було зручно людям з додатковими потребами. Наприклад, дім, маючи всього два поверхи, обладнаний ліфтом.

Так само обладнаний будинок у Казані, який 24 спальні з окремими санвузлами, кухню, пральну кімнату та вітальню. Весь перший поверх готелю (в тому числі 4 спальні) підготовлений для перебування дітей з додатковими потребами.

У Кракові на спільній кухні у кожної родини окрема шафка та холодильник. Із собою привозити не потрібно ні кухонні приладдя, ні постільну білизну та рушники.

У Кракові на спільній кухні у кожної родини окрема шафка та холодильник

Є правила будинку. Наприклад, у ньому та на навколишній території діє повна заборона тютюнопаління. "Це єдине за що можуть виселити з будинку сім`ю", – уточнює виконавчий директор польської "Фундації".

За правилами батьки самі прибирають у кімнатах, у яких живуть, та мають залишати порядок після себе.

У Кракові для цього на поверсі є технічна кімната з усім, що може знадобитися: від ганчірок до пилососа. Кімнати спеціально обладнані так, щоб полегшити процес прибирання. Наприклад, у ванних кімнатах у душових швейцарське скло, на якому не лишається розводів; унітази без обідка, щоб було менше мікробів; а кераміка така, що легко миється.

За правилами батьки самі прибирають у кімнатах, у яких живуть, та мають залишати порядок після себе. У ванних кімнатах у душових швейцарське скло, на якому не лишається розводів, а кераміка така, що легко миється

На поверсі є технічна кімната з усім, що може знадобитися: від ганчірок до пилососа

Для прибирання інших територій краківського будинку три рази на тиждень приїздять працівники клінінгової служби, вони прибирають загальні приміщення та кімнати після виселення.

У п’яти з 13-ти "Будинків Рональда МакДональда" у Великобританії також, щоб забезпечити відчуття близькості, функціонують прямі телефонні лінії, що з'єднують спальні в "Будинку" та палати дітей.

ЧИЇ СІМ’Ї МОЖУТЬ ТАМ ЖИТИ І ЯК ДОВГО

Будинок у Казані щорічно приймає більше 600 сімей. Для проживання там необхідно отримати направлення у завідуючого того відділення, де проходить лікування їх дитина, а рішення про необхідність заселення батьків у благодійний готель приймає спеціально створена комісія.

"При розгляді заявки в першу чергу враховуються такі фактори: віддаленість проживання сім'ї, тяжкість захворювання дитини, соціальний стан сім'ї та рівень доходів", – зазначається на сайті "Фундації Рональда МакДональда" у Росії.

Голова наглядової ради "Фундації Рональда Макдональда" в Україні Гжегож Хмелярський, прогнозує, що в Україні буде впроваджена схожа на російську схема. У Польщі ця процедура спрощена і рішення приймають всього дві особи.

"Лікарі знають, коли дитину можна буде виписати, і вони цю інформацію передають директору будинку. Він, у свою чергу, знаючи хто подався на проживання, і приблизно розуміючи скільки їх дитину будуть лікувати, вирішує, кому надати кімнату. Процес так влаштований, щоб люди, у яких є більше необхідності, отримували цю можливість", – пояснює Хмелярський.

[L]У 2015 році середній час перебування гостей у краківському будинку був 10,5 діб. Найдовше перебування у цьому домі 257 днів. 7 дітей з дітьми були понад 100 днів.

"Деколи немає одразу місця і треба почекати, щоб звільнилося місце, але таке буває рідко", – розповідає Юрій Вербовський зі Львова.

Він розповів, що його дворічна дочка у грудні 2015 року пробула у дитячій лікарні Ягелонського університету два місяці (Юрій увесь цей час жив у будинку), а тепер вони приїздять у Краків на тиждень щомісяця.

Довго батьки перебувають поряд із тяжкохворими та передчасно народженими дітьми. Наприклад, у "Будинку Рональда МакДональда", який знаходиться у перинатальній клініці, у британському місті Віррал середня тривалість перебування батьків 22 доби. Найбільш тривале – півроку. В результаті будинок із 7 кімнат з ванними у 2015 році прийняв лише 86 сімей.

Зазвичай у таких будинках вільна черга. Але існують винятки. Наприклад, у лондонському, який знаходиться у спеціалізованій офтальмологічній лікарні Moorfields Eye, місця заздалегідь бронюються. Це обумовлено плановими операціями, які там проводяться. У 2015 році цей будинок допоміг 251 сім'ям.

Отак виглядає один із найзнаменитіших будинків у німецькому Ессені поблизу університетської клініки для дітей. Він був спроектований гуманістом та екологом, художником з "незвичайним відчуттям кольору та форми" Фриденсрайха Хундертвассера

БАТЬКИ ТУТ ТІЛЬКИ ГОСТІ

Наявність у лікарні чи поблизу неї такої території для сім’ї означає, що батьки не мають йти шукати якусь медсестру і просити чайника, але це також означає, що мама не може сісти на ліжко своєї дитини і їсти над нею. Для цього є спеціальне приміщення – кухня.

"Ми пояснюємо дорослим, що це – дитяча лікарня, що саме батьки тут гості. Що тут є правила, яких вони мають дотримуватися", – каже Катаржина Новаковська.

Катаржина Новаковська, виконавчий директор "Фундації Рональда Макдональда" у Польші: "Ми пояснюємо дорослим, що це – дитяча лікарня, що саме батьки тут гості"

Батьки іноді думають, що їх у кімнатах і будинку мають обслуговувати так само, як і дітей. У дорослих з'являються щораз більші вимоги. Насправді роль волонтерів та медперсоналу роз'яснювати батькам і дітям правила поведінки (вони видаються як пам'ятка при заселенні), а не прибирати за ними.

Для цього, наприклад, у варшавських "Кімнатах" довелося на дверях кухонь розклеїти написи: "Тут кожен прибирає за собою", а на столах встановити таблички "Батьки, не лишайте пустих баночок та сухого хліба".

У варшавських "Кімнатах" на столах встановили таблички, де зокрема написано: "Батьки, не лишайте пустих баночок та сухого хліба"

У Незалежній громадській дитячій лікарні Варшави, де є дві кімнати, заборонено користуватися телефонами та планшетами у розважальних цілях.

Над кожним дитячим ліжком є довга панель із розетками, які призначенні виключно для використання медперсоналом, щоб вмикати прилади. Були випадки, що батьки зуміли повикручувати запобіжники і додаткові штирі, щоб мати змогу туди вставити звичайну розетку і підзаряджати телефони та інші цяцьки для розваг.

У Незалежній громадській дитячій лікарні Варшави заборонено користуватися телефонами та планшетами у розважальних цілях, однак батьки у палатах "модернізують" розетки

"Це означає, що ми як лікарня, платимо за електрику до їхніх розваг. Якщо це люди, які здалеку і живуть біля дитини постійно, то ми входимо в положення, але якщо батьки з Варшави і на ніч їдуть додому, то вони можуть підзарядитися вдома", – уточнює Катаржина.

У будинку Кракова розповідають іншу цікаву історію про батьків. На першому поверсі там є холодильник з водою і солодкими напоями.

Це все від початку було безкоштовним, але вимушені були повісити табличку "Лишіть суму, яка є для вас оптимальною", бо батьки набирали повні торби і повністю спорожняли холодильник.

НА ЯКІ КОШТИ ВІДКРИВАЮТЬСЯ КІМНАТИ І БУДИНКИ

"Кошти – це не головне, найголовніше заповнити порожнину серця і створити ланцюжок із добрих сердець", – переконана Марія Фліс, проректор, професор медицини Ягелонського університету, який надав землю для будинку у користування "Фундації" на 40 років.

Дорога до партнерства із вишем не була легкою. Катаржина Новаковська розповідає, як довелося вмовляти 119 професорів, щоб останній з них зрозумів, що це буде не черговий заклад харчування "МакДональдз".

Професор Фліс пригадує, що сама колись вважала ініціативу зведення такого будинку фантастичною та нереальною, але все вдалося.

Краківський дім побудували за 9 місяців. На будівництво було витрачено 7,3 млн злотих, але якби не було спонсорів, які просто давали товари та обладнання, то це б обійшлося у 11 млн злотих.

Про яку річ у будинку не запитай, вам скажуть, що це подарунок від одного з 95 спонсорів.

"Стіна" подяки для 95 спонсорів краківського "Будинку Рональда МакДональда"

Ліфт подарувала компанія, яка перемагала у тендері, але в останній момент відмовилася, бо отримала інше важливе замовлення.

Вікна оплатив один із найбагатших поляків.

Безкоштовні тут всі меблі, побутова техніка для кухні та пральні, світлове обладнання, панелі акустичні на стелі, система кондиціонування, косметичні набори для гігієни у кожному номері, пластиковий посуд, велосипеди для батьків тощо.

Вся побутова техніка для кухні та пральні подарована благодійниками

Бібліотека безкоштовно поповнюється видавництвом, а на стінах висять плакати, які подарували знамениті польські художники.

"Як буде скрутно, то їх можна буде продати на аукціоні", – каже Новаковська.

Як буде скрутно, то ці плакати знаменитих польських художників можна буде продати на аукціоні

У Великобританії будують не настільки бюджетно.

Будинок на 30 номерів, який наразі будують у Кардіфі при University Hospital of Wales, коштуватиме більше 5,5 млн фунтів. Його здача запланована на осінь 2017 року.

Нещодавнє розширення будинку у Брайтоні (було 8 кімнат, відкрили ще 10 додатково) обійшлося у 300 тисяч фунтів.

Найбільш показовим по вартості для нас може бути досвід Росії. Обладнати кімнату в Саратовській обласній дитячій клінічній лікарні у 2010 році коштувало близько 2 мільйонів рублів.

ЯК ЦЕ УТРИМУЄТЬСЯ

Кімнати та будинки "Фундації Рональда Макдональда" повністю благодійний проект.

У всіх країнах, де працює фонд, частково фінансування забезпечується через скриньки пожертви, які встановлено у "МакДональдзах" (такі ж є у всіх будинках, а у Польщі також у готелях Hilton). В Україні їх встановлять незабаром.

У всіх країнах, де працює фонд, частково фінансування забезпечується через скриньки пожертви, які встановлено у "МакДональдзах"

Іншу частину фінансування складають пожертви від підприємств та фандрейзинг.

"Який би ви не взяли успішний соціальний проект у Польщі, ви побачите, що обов'язково навколо нього крутяться і ним опікуються якісь товариства, громади, союзи та підприємства", – пояснює Катаржина, показуючи на монітору свого ноутбука табличку у якій зафіксовано, що за 10 місяців 2016 року на утримання будинку було витрачено майже 500 тисяч злотих.

Зазвичай цю суму тут озвучують по-іншому: одна кімната обходиться у 40 тисяч злотих у рік.

Це витрати на електроенергію, воду та прибирання.

Коли шукають спонсора, то просять не про якусь загальну кількість грошей, а про утримання однієї кімнати. Наприклад, дві університетські футбольні команди проводили нещодавно матч, щоб зібрати кошти на таке місячне утримання.

Імена всіх благодійників, які спонсорували кімнати, висять на табличках у коридорах "Будинку"

У британському Кардіфі гроші на будинок із 30 кімнат збирають ще інакше: підрахувавши, що перебування однієї сім’ї буде коштувати 25 фунтів за ніч. Благодійників просять долучитися до того, щоб для сімей це було безкоштовно, як і скрізь у світі.

На сайті "Будинку" будь-якої країни завжди можна заповнити форму для спонсорства. Також там вказано, що пожертви приймають не лише грішми і додається список необхідного. Для таких пожертв у краківському будинку навіть є складська велика кімната.

"У багатьох будинках її не передбачили і це стало проблемою. Ми ж не можемо спонсору сказати: "Дякуємо, але привезіть це пізніше", – розповіла виконавчий директор Новаковська.

"Будинок" на 15 кімнат розташований на території у Австрійському місті Грац при Університетському госпіталі, який у Кракові вважають "побратимом"

Щоб утримання будинку не обходилося дорого, його від самого початку проектують ергономічно.

"По технічним умовам все добре прописано. Наприклад, збирається сонячна енергія та дощова вода для поливу трави. З точки зору оптимізації щомісячного фінансування там все продумано", – розповідає Гжегож Хмелярський.

Утримання будинку у Кракові не обходилося дорого, бо його від самого початку проектують ергономічно

Крім того, робота дому забезпечується здебільшого силами волонтерів.

У краківському будинку зарплатню отримують лише чотири менеджери. Всі вони між собою рівні, виконуючи одні організаційні обов'язки і однаково заступають на зміни, щоб будинок працював 365 днів у році. Координаторам у лікарняних "Кімнатах" також платить фонд, хоча є країни де це робить сама лікарня.

Волонтери тут потрібні постійно, бо наприклад, щоб регулярно проводити розважально-навчальні заходи у двох кімнатах "Фундації" при Незалежній громадській дитячій лікарні у Варшаві потрібно мати 30-40 волонтерів.

Але є й такі, що працюють роками.

При краківському будинку є Евеліна, директор місцевої початкової школи, яка прийшла ще на стадії його будівництва і запропонувала допомогу.

Директор місцевої початкової школи Евеліна та її учні, які у цей день прикрашали ялинку

Там є студентка Наталя, яка теж проходила поряд з будівництвом, прочитала паспорт на паркані і подумала, що треба сюди повернутися.

Є Катаржина, не та яка виконавчий директор. Вона волонтер з першого дня "Будинку", має свій видавничий дім і безкоштовно у своїх журналах рекламує цей заклад.

Щоб віддячити спонсорам та волонтерам у будинках передбачають конференц-зали, які потім здають у вільне користування для проведення заходів.

"Це також спосіб, щоб більше людей дізнавалися про дім", – пояснює студентка Софія, яка родом з України і з минулого літа волонтерить у "Будинку".

Катаржина (у центрі) – волонтер з першого дня роботи "Будинку", має свій видавничий дім. На кухні краківського будинку

ДЕ З’ЯВЛЯЮТЬСЯ ТАКІ КІМНАТИ ТА БУДИНКИ

У Польщі будинок і дві кімнати "Фундація" відкрила саме у дитячих лікарнях.

Будинок при дитячій лікарні Ягелонського університету в Кракові з'явився у 2014 році. Щороку цей шпиталь приймає понад 200 тисяч пацієнтів зі всієї країни, а також з Європи і в тому числі з України.

Спеціалізація університетської клініки: кардіологія, ортопедія, педіатрія, онкологія, гематологія та травматологія.

Польські "Кімнати Рональда МакДональда" у Варшаві у Незалежній громадській дитячій лікарні, яка була відкрита у вересні 2015 році за кошти громади та благодійників. Тут 500 ліжко-місць. Лікують широкий спектр захворювань: від алергії до онкології.

У Росії також один "Будинок" і він відкрився у Казані у 2013 році на території Дитячої Республіканської клінічної лікарні Міністерства охорони здоров'я Республіки Татарстан. Там щороку приймають 150 тисяч пацієнтів.

У Росії один "Будинок" і він відкрився у Казані у 2013 році

Сімейні кімнати у Росії працюють у Москві, Санкт-Петербурзі, Воронежі, Нижньому Новгороді, Саратові, Самарі та Чебоксарах. Перша була відкрита у 2004 році у Інституті Дитячої Онкології Російської Федерації у Москві, наразі вона "розрослася" до житлового блоку на 7 сімей.

У Великобританії є вже 13 таких "Будинків", ще один наразі будується. Восьмеро з них знаходяться поряд із дитячими спеціалізованими лікарнями.

Із 13-ти у Лондоні – три, інші розміщені у великих містах королівства. Наприклад, найбільший "Будинок Роналда МакДоналда" у Європі, який може вмістити до 84 сімей на ніч, розташований поблизу дитячої лікарні Alder Hey у Ліверпулі. Це одна з найбільш завантажених у Європі дитячих лікарень (більше 270 тисяч пацієнтів щороку) та центр передового досвіду лікування раку, хвороб спинного мозку, серця та головного мозку.

Інколи у Великобританії будинки розміщують поряд одразу з двома лікарнями.

Манчестерський дім приймає сім`ї дітей із одразу двох лікарень

Наприклад, у Манчестері такий дім приймає сім`ї дітей із Royal Manchester Children's Hospital (більше 140 тисяч пацієнтів щороку) та St Mary's Neonatal Unit, а у Саутгемптоні – батьків пацієнтів Southampton Children's Hospital (до 19 тисяч пацієнтів у рік) та Princess Anne Hospital.

Просто кімнат у Великобританії не відкривають. Там йдуть шляхом відкриття "будинку в лікарні". Наприклад, у місті Віррал "Будинок Роналда МакДоналда" займає перший поверх перинатальної клініки Park Hospital Arrowe, а у Oxford Children's Hospital – верхній поверх.

Ольга Ситнік, УП