"Такі самі люди". Все, що вам буде цікаво знати про життя незрячих

У цьому тексті ви зможете прочитати:

• Як незряча журналістка, активістка та молода мама Дарія Коржавіна обирає улюблений колір, як вона дивиться серіали та як руйнує стереотипи
• Про 5 проектів, які інтегрують людей, що чують, у світ глухих. Зокрема, ми допоможемо вам обрати курси жестової мови

– Чому ж ти мені не сказала, що вона сліпа?! – обурився мій син, дізнавшись кілька місяців потому, що приятелька, яка приходила до нас в гості є незрячою, а він навіть не помітив.

– По-перше, ти сам дуже неввічливо пішов до іншої кімнати на планшеті гратися, інакше б, певно, сам зрозумів. А по-друге, що б це змінило?

– Ну як що?! Я би стільки всього у неї спитав! Звідки ти, взагалі, її знаєш?

– У Facebook познайомились.

– Але як, як вона ним користується?! І телефоном теж? А на вулиці як не падає? І чому не видно, що вона сліпа? А як вона…

Так я зрозуміла, що є повно питань про незрячих, на які я й сама не знаю відповіді. Але, на щастя, мені є у кого спитати: Даша – чудова співрозмовниця і не буде ніяковіти від дитячої цікавості, а говорити про можливості та потреби незрячих людей в Україні для неї звична справа.

Дарія Коржавіна – журналістка, активістка ГО "Генерація успішної дії", співзасновниця ГО "FightForRight", член партії "Демальянс" та мати Маргарити.

Дарія Коржавіна незряча майже від самого народження, однак це не заважає їй жити активним життям

Ми швидко домовились про це інтерв’ю, та перш ніж постати перед фотокамерою, Даші, як і будь-якій дівчині захотілося причепуритися.

В перукарні неподалік метро Лісова ми й зустрілися, а продовжили розмову у затишку дашиної кухні.

Диктофон для запису довелося позичити у самої Даші, бо справжня журналістка з нас двох – вона.

– Перше моє до тебе питання зумовлено самою темою нашої бесіди: як коректно казати "сліпий" чи "незрячі"?

– Я за те, аби казали "незрячі люди". Хоча, наприклад, у законодавстві, що стосується людей з інвалідністю по зору, чи в офіційних назвах установ "Центральна бібліотека сліпих", "Українське товариство сліпих"(УТОС) вживається інший термін.

– А тебе особисто ображає, коли тебе називають сліпою?

– Знаєш, раніше ображало. Але з часу мого занурення у активізм щодо протидії дискримінації, я такого начиталась і наслухалась, що мені стало абсолютно все одно.

Якщо усе так болісно сприймати, то краще піти у підпілля, засісти в льох та не висовуватись.

Просто слід пам’ятати, що "сліпий" – багатозначне слово, яке може вживатись і як художній термін, наприклад, "сліпий душею", а є ще загальновживане "ти що, сліпий?!". Досить яскравий негативний відтінок у цього слова.

– Що найперше варто знати зрячим про незрячих?

– Мабуть, банальна фраза, але у першу чергу, це такі самі люди. Вони люблять дивитись фільми, ходити на вечірки, вони працюють та користуються усіма сучасними технологіями. Не має бути жодного відокремлення, ми не хочемо особливого статусу.

– Які стереотипи найбільше дратують?

– Найбільше дратує питання "А як ти сама?". Одна справа, коли людині дійсно цікаво "Як ти це робиш?", а інша, коли запитання уже передбачає однозначну відповідь: "Не зможеш!". "А як же він буде сам ходити?!", "Як виконуватиме свою роботу, якщо він незрячий?!".

– Але ж, наприклад, зараз вдома ти сама.

– Чому сама? Я з тобою та кішкою (сміється). Але вчора, так, сама прибирала. Зі статуеток пилюку протерла. З того часу як Маргоша почала дотягуватися куди не слід довелося їх вище переставити, під скло.

Це, до речі, до питання візуальної естетики – обожнюю незвичні красиві речі, навіть якщо вони просто під склом у моїй кімнаті. А ти мене своїм візитом на прибирання надихнула.

Єдиний нюанс, бабусю попросила, аби вона перевірила, чи дійсно чисто. Бо підлогу я помити можу, килим пропилососити, але мені важливо, щоб жодних плям не лишилося.

Дарія чепуриться в перукарні неподалік метро Лісова

– Питання, яке найбільше цікавить усіх моїх знайомих: як ти користуєшся комп’ютером та iphone?

(Пам’ятаю, як вперше зазирнула у екран дашиного телефону, аби побачити, як вона це робить і побачила там… нічого. Очевидна річ: навіщо садити батарею для підсвітки екрану, на який все одно не дивишся?!)

Даша виголошує дикторським голосом:

– А зараз шановні власники iphone, візьміть до рук свої гаджети, зайдіть у розділ "Налаштування", там ви побачите цілий розділ, що має назву "Універсальний доступ", у ньому ви знайдете багато додаткових налаштувань.

Є окремі опції для людей з порушенням координації, чи слуху.

Я ж натискаю одну кнопочку і вмикаю VoiceOver – так називається програма, що озвучує для мене все, що написано на екрані. Жодних додаткових програм мені встановлювати вже не треба. Решту додатків я обираю на свій смак.

У мене стоять ті самі "месенджери", "вайбери" та "вотсапи", що й у вас.

Вони не дають мені спати ночами, а на вулиці змушують обертатися: "Мій, чи чужий?".

Це тепер усе так легко. А колись знайомі програмісти намагалися встановити найпершу озвучку на перші тодішні смартфони, які дико підторможували та виголошували одну букву за хвилину – і то вже за щастя було.

– А з комп’ютером все так само просто?

– На комп’ютер треба встановити спеціальну програмку для озвучки, але це досить легко.

Допомога мені потрібна лише при першому запуску. А далі вмикаю її гарячими клавішами. Можна й на автозапуск її поставити, але мені так не подобається.

– Коли у тебе перший комп’ютер з’явився?

– Я тоді паспорт отримала і мені на день народження подарували – у 16 років. У мене якраз в школі інформатика почалася. Там я і навчилася ним користуватись.

У школі нас повчали: "Дві професії, які ви можете отримати: масажист та оператор комп’ютерного набору. Про інші спеціальності вам нема чого й думати". Але у мене, до речі, майже весь клас вступив до ВНЗ.

– А яка це школа?

– Школа-інтернат №5. Існує вона й досі, хоча давно пора закрити. Я взагалі за те, щоб будь-які інтернатні системи ліквідовувалися, а загальноосвітні школи стали інклюзивними.

Дівчина виступає за інклюзивну освіту

– Тобто ви у школі ночували?

– Іногородні учні залишалися в інтернаті до канікул; кияни, і я серед них, які жили не надто близько до школи, їздили додому на вихідні; а ті, що жили неподалік, ночували вдома.

Спершу я відвідувала там дошкільну групу, доводилося їздити через півміста, бо школа для незрячих дітей у Києві одна. А жити залишилась з 7 років, перші дні дуже сумувала, плакала, потім звикла.

І це ж мені ще пощастило, бо так привозить якась мама дитину з передмістя восени і прощається: "Ну все, синочку, до весни".

Та з іншого боку, таке життя привчає до самостійності. Самообслуговуванню нас навчали змалечку. Батьків просили пришити на одяг ґудзик, аби дитина могла розрізнити, де перед, де зад.

Заплітати коси вміли далеко не всі. Мучилась з тими косами, поки не плюнула та не стала з розпущеними ходити.

А як я звіріла, коли треба було міняти підодіяльник! До істерик доходило. А в якийсь момент взяла – і полюбила. Тепер навіть подрузі ковдри заправляю, коли в гості проходжу.

– А які предмети в школі вивчала?

– Усе те саме, що й у загальній школі: математика, мова, історія. Лише писали у зошитах шрифтом Брайля і на це витрачалося значно більше часу. Один приклад з алгебри займав цілу сторінку.

Шрифт Брайля вивчали іще з дошкільної групи, нам показували дошку та грифель (шило зі спеціальною ручкою-сідельцем, аби зручніше було тримати).

Були й спеціальні предмети. На уроках соціально-побутового орієнтування нам розказували якусь теорію, давали іграшкові меблі, показували фрукти-овочі. Досі не збагнула користі цих занять.

А от в предметі орієнтування в просторі нам надзвичайно пощастило з викладачем. Усі мої навички у пересуванні містом – його заслуга. З усіх викладачів він єдиний нас виводив на реальну практику, коли ми вчилися переходити дорогу, прокладали маршрути до найближчих магазинів.

Самостійно з території школи виходити було заборонено. І решта вчителів з нами не виходили, а один з них навчав нас орієнтуванню, даючи понюхати ефірні олії, а ми мали їх впізнавати. Ну чого ж, за запахом теж орієнтуватися можна, метро знайти, наприклад (сміється).

На інформатиці нас скоріше спрямовували стати операторами комп’ютерного набору і вчили, в основному, друкувати. Тому встановлювати програми я вже вчилася у знайомих, бо ніхто з рідних комп’ютером також користуватися не вмів.

Гаджетам у школі Дашу не вчили, лише друку на комп`ютері

Хімію у школі я дуже любила. Вчителька у нас крутезна була – Етя Борисівна.

Усі лабораторні роботи ми робили самі, кожному видавалися реактиви, прилади. Учні із залишком зору допомагали незрячим, аби, наприклад колбу на плитку могли поставити. Єдиною умовою було: всі суворо і з першого разу виконують вказівки вчителя.

А як я любила ланцюжки реакцій! Хто би мені зараз дав їх порозв’язувати – ото було б щастя!

А поза уроками Етя Борисівна пильнувала, аби ми з хлопцями за руки не ходили – радянської закалки людина була.

Я, до речі, до певного моменту навіть не замислювалася над тим, що зрячі люди зазвичай за руки не ходять.

Чомусь уявляла собі, що дві подруги, що розмовляють під час прогулянки, завжди тримаються за руки. А інакше як? Вони ж загубляться (сміється).

Для мене стало відкриттям, що коли двоє йдуть під руку, їх сприймають як пару.

Для незрячих триматися за руку не є інтимним жестом. Хоча, звісно, я маю деякі вигоди свого положення – ходити за руку з людиною, що мені дуже подобається і отримувати від цього таємне внутрішнє задоволення.

– А які професії обрали твої однокласники? Скільки вас у класі було?

– Мій клас був один з найчисельніших: у різні роки нас було від 9 до 12.

Зараз пригадаю: одна юристка, двоє у IT, ще одна, крім мене, журналістка, одна філологиня-україністка, двоє масажистів, один хлопець вступив до музичного училища в Курську і зараз там викладає – прекрасний музикант з абсолютним слухом, а іще одна – біатлоністка-параолімпійка.

– А як ти свою професію обрала, як вступала до вишу?

– З професією я визначилась дуже рано.

Мені завжди не давала спокою будь-яка соціальна несправедливість. Мені "боліли" проблеми безхатьків та маленькі пенсії.

Першу статтю я написала у журнал "Школяр". Це був лист на захист хлопця з моєї школи, якого на сторінках цієї ж газети "травили" за його "неправильну" поведінку.

Була дуже здивована, коли мою статтю опублікували, та ще й гонор заплатили – 37 грн. Тоді вже точно знала що стану журналісткою.

Дівчина вирішила, що буде журналісткою, коли опублікували її першу статтю

Для вступу в Інститут журналістики я складала тести з історії України та української мови і творчий конкурс з трьох етапів. На момент мого вступу я мала право подати документи лише в один ВНЗ, лише на одну спеціальність.

Якщо я "пролітаю", то друга спроба тільки через рік. Тому, аби подати документи, я під дверима приймальної комісії ночувала.

Буквально.

Чергу довелося займати звечора. Приїхали ми з батьками о 22:00, а перед нами вже було п’ятеро абітурієнтів. Спали у машині. А коли зранку прийшла приймальна комісія, сотні потенційних студентів рвонули штурмувати будівлю без жодної черги…

Потім мене не пускали в аудиторію з мамою: "Батькам не можна!". "Ну добре, – кажу, – тоді ви мене проведіть". "Не можу я, мені бланки роздавати треба". Зрештою, провів мене хтось з абітурієнтів.

Перше запитання мені від комісії було: "А як же ти будеш вчитися?". Це сьогодні мене вже нічим не зіб’єш, а тоді я зовсім розгубилася, вже й не пригадаю, що їм відказувала.

Зате першу людину, що мені всміхнулася в той день, я досі пам’ятаю, це був Володимир Вікторович Литвиненко – прекрасний викладач, згодом він мене надзвичайно підтримував протягом усього часу навчання.

"Минулого року до нас також незряча дівчина вступала, – каже, – добре вчиться тепер. А ти ж комп’ютером користуватися вмієш? Так? Ну, тоді жодних проблем!".

І це стало справжнім промінчиком світла для мене у той сповнений переживаннями день.

– Як проходило твоє навчання?

– З навчанням було досить легко. Я відвідувала лекції, конспектувала їх собі на нетбук сліпим набором. В одному вусі у мене був навушник, аби я чула, чи всі букви прописуються. У мене навіть перевага у швидкості була у порівнянні з тими, хто ручкою писав.

Непорозуміння траплялись нечасто і, в основному, швидко ладналися.

Один єдиний був викладач, який сказав, що ніяк не прийме мою роботу, окрім як написану від руки: "Кафедра не прийме". Жодні аргументи на нього не діяли.

"Ну, – думаю, – не буду з ним сперечатися" – попросила одногрупницю переписати мою роботу від руки, та й здала.

Дарія каже, що навчання в університеті далось їй легко

– Материнство твоє частково збіглося в часі з навчанням, розкажи, як ти давала з цим раду?

– Коли я складала держіспити в бакалавраті я була вже вагітна, вступала на магістратуру, була досі вагітна. Першу сесію в магістратурі я складала завчасно, оскільки очікувала на появу доньки у кінці грудня, проте дитина мала свої плани.

Зробивши чергове УЗД усе не мала нагоди занести результат своїй лікарці, тож за тиждень, чи навіть два попросила зробили це маму.

Лікарка як той папірець побачила: "А ну негайно в лікарню! У вас там таке! Дитина зараз загине!"

Люблять у нас медики налякати. Не знаю, як бідна мама домів доїхала. Приходить, я якраз до іспиту готуюсь. Мама так м’яко мені: "Доця… Треба в лікарню… полежати трохи".

Я їй кажу: "Мені нема коли лежати, у мене іспит завтра. А що сталося?".

"Та от, – каже, – треба на "збереження", кисню дитині дати".

"Ну гаразд, – відказую, – от я лише голову помию, та й поїдемо".

"Яка голова?! – непокоїться мама, – Давай негайно!". А я собі спокійно пішла в душ, помила голову і тільки тоді дозволила швидку викликати.

Приїхали до пологового, оглянули мене, сиджу чекаю, поки папери заповнять, питаю "Ну що, додому?!", а вони мені: "Яке "додому"?! Ви народжуєте!".

Хоч би попередили мене якось. А то лікарі жестами між собою порадились, а в голос – ані слова.

Так я годинку полежала, почекала, поки з’явився перший біль, а іще годину по тому народила мою казочку. 26-го листопада це було. Завжди знала, що народжу швидко та легко, ніколи цього не боялася і лише потім довідалась, що стрімких пологів варто остерігатися.

Наступного дня пишу своїм одногрупницям щодо іспиту: "Дівчата, така ситуація, народила випадково дещо раніше, перекажіть, будь ласка, викладачеві, що я у пологовому".

Ну а дівчата, розумниці, підходять до викладача та й кажуть: "Там вчора Даша до вашого іспиту готувалась, так у неї аж перейми почалися!".

То викладачеві нічого не лишилося, як мені той іспит поставити. "Ну, – кажу – дівчата, спасибі, налякали людину".

У декретну відпустку пішла моя мама, а я продовжила навчання. Перші півроку, правда, майже нікуди піти не могла, бо годувала дитину, але потім почала привчати доньку до того, що мама не завжди поруч, та може і піти кудись.

Дівчина не боялася народжувати дитину, була переконана, що все буде добре

– Розкажи, як ти пересуваєшся містом?

– За допомогою білої тростини. Якщо це місце знайоме, то для мене там є певні орієнтири: бровки, МАФи, магазини, горбочки, з’їзди – майже будь-що.

Так іще в школі на уроках орієнтування, аби дійти до "зебри", ми мали пройти стежкою між картонних коробок стихійної торгівлі. Продавчині, правда, щоразу сварилися, що ми їх товар зачіпаємо.

А як мене квітникарі на "Лісовій" "люблять"! Не дай боже я їхнє відро з квітами переверну, яке вони посеред дороги виставляють.

Взагалі там від метро до маршрутки серед МАФів пройти – це той іще квест, тому я зазвичай від "Дарниці" додому їжджу. Стежка там одна і на зупинці одна моя маршрутка стоїть, не сплутаю.

– А у метро як орієнтуєшся? Як до дому їдеш, наприклад, після того, як я тебе у метро завела?

– У метро орієнтуюсь добре. До того ж дуже часто допомагають люди.

Хоча я й можу пройти сама, та з супроводом це, по-перше, буде швидше, по-друге, це привід познайомитися, побазікати, почути історію про чиюсь кішку, або доньку, яка гарно танцює.

А по-третє, ще у школі нам радили не відмовлятися від допомоги. Краще хай людина буде привчена допомагати, бо наступного разу ця допомога може знадобитися комусь іншому, не тобі, а нікому й не спаде на думку запропонувати, бо попереднього разу їх допомогу не прийняли. Хоча деякі мої знайомі все одно відмовляються. Але це їхнє право.

Так от, з метро я вийшла, пройшла на свою маршрутку, їду. Їхати мені хвилин 15 і я знаю, що коли ми перетинаємо трамвайні рейки, а це досить відчутно, мені слід зосередитись, бо залишилось їхати дві зупинки. А зупинка моя дуже зручна, бо розташована одразу за дорожнім колом, тому, коли маршрутка робить великий розворот, я знаю, що мені скоро виходити.

Шлях від зупинки до дому – останній нескорений відрізок маршруту. З орієнтирами тут важко і є ризик не туди звернути. Тому з маршрутки мене завжди хтось зустрічає.

– Можливо, твою дорогу до дому можна облаштувати необхідними орієнтирами?

– Мені і мама таке пропонувала: "Давай я стовпчики тобі повкопую!".

А якщо їх наступного дня хтось викопає? Та й незаконно це. Якщо вже облаштовувати, то комплексно – звертатись у райадміністрацію, робити запит, усе за порядком.

Шлях від транспортної зупинки до дому – найважче дається Дарії

– А у нових місцях ти як орієнтуєшся?

– Є незрячі, які можуть знайти дорогу в будь-якому місці знайомому, чи ні.

Я так, на жаль, не можу. Не надто впевнено та комфортно мені у нових місцях, тому я трішечки хитрую. На івенти я ходжу з друзями.

По-перше, так веселіше.

По-друге, я не мушу заморочуватися маршрутом.

Насправді ж, комунікація має велике значення в орієнтуванні у просторі, бо якщо ти перебуваєш на вулиці, ти у будь-якому разі взаємодієш з людьми. Тому я компенсую недостачу навичок з орієнтування своєю комунікабельністю.

– Але й закордон ти подорожувала?

– До Бельгії я їздила минулого літа у рамках молодіжної програми обміну.

Жили ми у невеличкому містечку, співрозмірному нашим Броварам, але навіть у такому маленькому місті тротуари та переходи викладені тактильною плиткою для незрячих.

У програмі брали участь студенти з п’яти країн. Тогорічною темою кемпу були медіа. Там я проводила свій вокршоп, надавала консультації іншим студентам та писала тексти.

Дуже цікавий досвід співпраці з абсолютно різними людьми, та ще й англійською.

У цій поїздці я зрозуміла для себе одну надзвичайно просту та важливу річ: ти маєш дуже чітко виголосити власну потребу, ніхто про неї сам здогадатися не повинен.

І це стосується як високих цілей, так і елементарних побутових речей.

Якщо я відвідую нове для мене кафе в компанії друзів з тростинами, як нам знайти вбиральню? Ми просимо нас провести офіціанта – і це цілком нормально.

В Європі до цих питань зовсім інше ставлення: це базова потреба людини, тут нема чого соромитись.

В Україні ж маю знайомих з інвалідністю, які бояться зайвий раз звернутися по допомогу. Гадаю, тут причина у вихованні.

В часи, коли зростали мої однолітки жодної реабілітації для батьків дітей з порушенням зору не було, і як проводити роботу з власною дитиною, кожен вирішував самостійно.

Деякі незрячі, вже ставши студентами, не наважуються зайвий раз заговорити з однолітками. Їм некомфортно від того, що хтось буде їх вести до дому чи зупинки.

Для мене ж це цілком нормально. Я не сприймаю ситуацію, як те, що мене хтось веде. Ми просто йдемо разом, нам цікаво спілкуватися.

Я й на першому побаченні з колишнім чоловіком за потреби одразу попросила провести мене до вбиральні – які проблеми?

Дарія розповідає, що деякі незрячі навіть не наважуються зайвий раз заговорити в однолітками

– А яке ідеальне побачення для дівчини, що не бачить?

– Ідеальних побачень не буває! І ідеальних людей також.

А хороше побачення – це перш за все хороша розмова, що залишить у мене багато приємних відчуттів, створить повне взаєморозуміння.

А повести незрячу дівчину можна будь-куди: починаючи від банальної кафешки і до вечірки, кіно, чи стрибків з парашутом – тут наявність чи відсутність зору жодних обмежень не накладає.

– Говорячи про привабливість. Для зрячої людини велике значення має зовнішність. А на що ти орієнтуєшся?

– Мене це завжди бісило! Для мене зовнішність значення не має.

Хоча, залежить, що вкладати у це поняття. Ознаки привабливості кожен визначає для себе сам, але при цьому нікому не хочеться зустрічатися з людиною неохайною, яка не дбає про стан свого тіла та одягу.

Не хочу я на вулицю ходити з обдертими нігтями чи у брудному взутті. І це для мене має більше значення, ніж колір очей, шкіри чи волосся.

У спілкуванні я орієнтуюся на внутрішній світ людини, на те, наскільки мені близькі її переконання та світосприйняття.

Особливе значення для мене мають емоції, я добре відчуваю настрій людини, навіть якщо вона намагається його приховати.

Дуже важливим для мене є погляд, хоча, здавалось би, як я можу його побачити?

– Розкажи, чи ти слідкуєш за модою, як обираєш собі одяг? Як обираєш колір лаку для нігтів та колір свого волосся?

– Вперше я пофарбувала волосся після того, як невзаємно закохалась у дівчину.

Тоді я дуже страждала і відчула гостру потребу змінити зовнішність. Обрала для себе колорування у яскраво-рудий колір. Коли прийшла до університету, мене викладач через усю аудиторію на 120 студентів спитав: "Дар’я! Що це ви з собою зробили?!".

Багато хто казав, що мені так дуже круто, та й сама я відчувала себе яскраво – компліменти чути завжди приємно. Після того не вдалося знайти ту саму вогняно-руду фарбу, тож я стала червоно-рудою.

З одягом мені допомагає мама. І до студентського віку я не втручалась у цей процес, повністю їй довіряла.

Тепер же мама розлюбила зі мною по крамницях ходити, бо я диктую свої смаки, а вона лише слідкує за тим, аби річ на мені гарно сиділа.

Речі обираю за матеріалом, фасоном, крій я можу відчути на дотик. Була одна довга шкіряна коричнева спідниця, на яку я полювала по цілому місті, обходивши кілька магазинів мережі – так вона мені сподобалася.

Дуже довго вмовляла маму додати до мого гардеробу червоних речей. Тепер же у мене і сукня червона, і кофтинка, і куртка.

Вона сама надає перевагу м’яким пастельним відтінкам. Але я наполягла на тому, аби купити мені червону помаду і з’ясувалося, що моїм губам вона добре пасує. І аби їх намалювати, дзеркало мені не потрібне.

Дівчина речі обирає за матеріалом, фасоном, крій може відчути на дотик

– А як ти сприймаєш інші об’єкти візуального мистецтва? Чи можеш ти отримати якусь інформацію, скажімо, від живопису?

– Минулого року моя одногрупниця запросила мене на виставку картин Марії Примаченко. Я отримала величезне естетичне задоволення, стільки світлих відчуттів.

Подруга описувала для мене зображення, читала авторські підписи. Я дозволила собі легенько торкнутися рамок картин – від них випромінюється абсолютно шалена енергетика!

Мені і самій хотілося б спробувати малювати, самовиражатися через кольори. А навчитися фотографувати я прагну просто надзвичайно. Чекаю на камеру, яка надточно розпізнаватиме для мене об’єкти та фокусуватиметься.

– До речі про кольори. У тебе залишились про них якісь спогади? Як ти їх сприймаєш?

– Кольори пам’ятаю хіба що підсвідомо. Зір я втратила приблизно у півтора роки, тому конкретних спогадів не залишилось.

Коли ти називаєш мені колір, я його уявляю, хоча словами описати це важко.

Мій улюблений – червоний. Для мене це колір активності та боротьби.

Надзвичайно люблю блакитний – це м’якість, це море. А море – це моя стихія, джерело моїх сил. Від моменту, коли Крим від нас "відірвали", мені психологічно важко туди поїхати, хоча родичі там залишились і досі запрошують. Може хоч до Одеси зберуся.

– А кіно ти любиш, які твої улюблені жанри?

– Дуже люблю дивитися кіно з друзями. Захоплююся детективами, обожнюю "Місс Марпл" за Агатою Крісті.

Люблю, коли в сюжеті є якісь родинні "скелети в шафі". Хорори люблю, часто дивимось з подругою таке, щоб "кровяка по стінах" (сміється).

Усілякі "рожеві шмарклі" не люблю, але сімейні комедії мені подобаються: "Бетховен", "Кудлатий тато", "Один вдома".

– Наскільки відсутність зору заважає зрозуміти сюжет?

– Бувають незрозумілі моменти, але, зазвичай, вони роз’яснюються потім. Є фільми, у яких усе зрозуміло за звуком, але трапляються й такі у яких нічогісінько незрозуміло.

Таке кіно краще дивитися з кимось, хто допоможе коментарями. Наприклад, "Гру престолів" сама я б подивитися не змогла, а з подругою – сезон за вечір.

До речі, зараз почалися обговорення створення тифлодоріжок (аудіокоментарів) українською, відповідно до світових стандартів, аби незряча людина могла долучитися до переглядів у кінотеатрах.

Реалізується це через додатковий навушник, з якого лунатиме коментар того, що відбувається на екрані.

Улюблений колір Даші – червоний. Для неї це колір активності та боротьби

– А як ти читаєш книжки? Брайлем, чи аудіокнижки?

– В основному я запускаю текст на комп’ютері, який для мене озвучує синтезатор мови.

Іноді слухаю аудіокнижки, але я не всіх читців сприймаю, не завжди мої враження та емоції відповідають інтонаціям та акцентам, наданим при читанні вголос.

Тому мені простіше слухати комп’ютерну озвучку тексту. Там я можу обрати голос читання, його швидкості, інтенсивність інтонацій.

Зазвичай голосам дають імена людей, які озвучували цей синтезатор. "Оскар" – синтезатор шведської мови – невимовно красивий!

– То ти й шведською говориш! Які ще мови вивчала?

– З іноземних вивчала шведську та іспанську, англійську також.

Дуже шкодую, що припинила вивчати шведську. Знайти викладача шведської мови у Києві дуже важко, а у мене велика перерва у навчанні була під час вагітності, і у мого вчителя для мене просто не знайшлося місця.

А я ж стільки скандинавської літератури переклала для своєї магістерської роботи!

Моєю темою було "Громадське радіомовлення північних країн" – це локальний феномен, бо у країнах Скандинавії радіо від початку зароджувалося як громадське. Радіо там дуже круте, величезну насолоду отримую, коли шведські станції слухаю. Шведи створюють дуже об’ємну звукову картинку, це дозволяє повністю зануритися у сюжет.

Іспанську вивчала в університеті, просто з цікавості.

Арабську дуже хочу вивчати, але проблема в тому, що на комп’ютері вона не озвучується, та ще й нюанси з написанням з права наліво.

– Розкажи, як ти прийшла на Facebook, бо саме там ми з тобою і познайомилися.

– На Facebook я зареєструвалась ще у 2011 році, але тривалий час навіть не могла згадати свій пароль, тому активно користуватися ним почала лише у 2015-му.

Причому, у 2011 інтерфейс не був таким "стрибучим", сьогодні ж повна версія сторінки Facebook погано доступна для людей з порушеннями зору.

На написання одного посту може піти година, якщо відмічати в ньому інших користувачів, свій настрій та місце.

Я навіть зібрала перелік зауважень щодо доступності сайту, ми переклали його англійською, але мудрі люди сказали, що у такому вигляді зауваження не підуть і слід викладати їх програмістською мовою.

Тому більшість незрячих користується мобільною версією, хоча частина функцій там є недоступною: .doc файл передати неможливо, а прямий ефір можна подивитися лише у записі.

На написання одного посту у Facebook у неї може піти година

– А як ти розрізняєш людей у Facebook, невже всіх за іменами пам’ятаєш?

– Так, за іменами. Френдів за мірками Facebook у мене не так багато – близько 500. Я намагаюсь не додавати у друзі людей зовсім незнайомих, чи таких з ким ми навряд будемо перетинатися.

– А на вулиці як впізнаєш знайомих?

– Ідентифікація – цікава тема. Буває, підбігає до мене людина, так щиро вітається, обіймає, і, я здогадуюсь, що, судячи з обіймів, ми явно добре знайомі, але питати "хто ти?" після такої бурхливої зустрічі ніяково.

Круто, коли людина підходить, та називає своє ім’я. У Бельгії, наприклад, усі так роблять.

Людей, з якими я добре знайома, звичайно, впізнаю за голосом чи на дотик, коли обіймаю або беру за руку.

– Ти згадувала про свій активізм. Розкажи докладніше з чого усе почалося?

– Після закінчення школи я почала жити активним життям, у мене з'явилося багато друзів рольовиків та одногрупники. Я тоді майже перестала спілкуватися з незрячими, залишалося лише пару друзів.

Та одного разу подруга попросила мене замінити її у Форум-театрі у постановці на тему доступності виборів для людей з інвалідністю. Театр я люблю, в школі брала участь у театральному гуртку, навіть у кількох п’єсах зіграла, тому, з цікавості, я погодилася.

Тут варто пояснити, що таке Форум-театр. Це методика, яка була створена бразильським режисером Аугусто Боалем у 1960х роках під час диктатури у Бразилії.

Полягає вона у тому, що група акторів розповідає про певну проблему, з якою людина зіткнулась в реальному житті, а глядачі під час обговорення пропонують шляхи її вирішення. Будь-хто з залу може замінити актора і зіграти сюжет по-новому.

Сценки, що ми грали в той день були об’єднані тематикою виборів і називалися "А мій голос справді важливий?" – таке питання ми хотіли донести до чиновників КМДА.

У своїй сценці я показувала, як під час виборів мені не дозволили зайти до кабінки голосування з супроводжуючою особою, бо це порушує таємницю голосування.

Члени виборчої комісії також не можуть мені допомогти, бо не мають таких повноважень.

Але, вибачте, як мені, громадянці України, реалізувати своє виборче право?

Так само люди на візках говорили про непристосованість до їхніх потреб архітектурних споруд. От під’їхали вони до школи, а зайти всередину для голосування вже не можуть.

А якщо ти чекаєш на виборчу комісію вдома, коли вона прийде – невідомо: може вранці, може ввечері.

Виходить, що людина з інвалідністю постійно залежна від когось. Цю залежність треба прибирати. Слід організувати процес так, щоб людина прийшла на вибори у зручний для неї час, та пішла робити свої справи.

У нас же не звикли, що у людей з інвалідністю можуть бути плани.

"У нас же не звикли, що у людей з інвалідністю можуть бути плани", – розповідає Даша

Що ж до людей глухих, то у нас нічого не робиться для того, аби донести інформацію про кандидатів на виборах навіть на стадії агітації.

Так у Форум-театрі я дізналася, що не всі нечуючі можуть читати, декому так і не вдається оволодіти цією навичкою. При цьому уся телевізійна реклама не має жестового перекладу, а на зустрічі з виборцями кандидати перекладачів жестової мови також не запрошують.

Ось це і є Форум-театр, те, що він собою являє: ми розповідали свої історії і питали у глядачів, хто який бачить вихід з ситуації, як би вони вчинили на нашому місці.

Так з Театру моя громадська діяльність і почалася. Там я познайомилася відповідними людьми і вже не пішла. А далі вже були інші громадські організації та ініціативи, вступ до політичної партії. Я зрозуміла, якщо вже я почала щось робити, мені потрібні певні механізми впливу.

Зокрема я співзасновниця та учасниця громадської організації "FightForRight".

Починали ми цей рух з проведення активностей для незрячих людей: дайвінг, стрибки з парашутом, катання на квадроциклах, велопробіг Україною на тандемах, курси першої меддопомоги. Така собі наочна відповідь тим, хто каже:"Ти цього не зможеш!".

На сьогодні ж ми хочемо зосередитись саме на правозахисній діяльності щодо людей з порушеннями зору.

– З парашутом ти також стрибала? Сподобалось?

– Я дуже люблю екстремальні відчуття: коли вертить, крутить, трясе. Тому спробувати було дуже цікаво.

Стрибала я в тандемі. І тут, звичайно, величезне значення має довіра до того, з ким ти летиш. Мій інструктор навіть дав мені трохи покерувати парашутом: потягнути за стропи, повертати у різні боки. Надзвичайні відчуття!

І це як залежність, після однієї спроби хочеться іще та ще. Інструктори, кажуть, що незряча людина може стрибнути і самостійно, а її дії координуватиме людина з землі через рацію.

– Насамкінець, розкажи мені в чому ж причина цієї твоєї комунікативності та легкості? Що дозволило тобі так добре адаптуватися, що тебе сформувало?

– Я би не хотіла, аби після цієї розмови склалося враження, що я якась особлива серед людей з інвалідністю.

У мене є дуже різні приклади. Є незрячі знайомі, які самостійно подорожують до інших міст чи закордон. Але є й такі, що до певного віку навіть ложку правильно тримати не вміли.

Даша дуже не хоче, щоб її вважали особливою серед людей з інвалідністю

У першу чергу мені ж дуже допомогла мама, яка навчала мене всього від зав’язування шнурівок, до того, як правильно тримати столові прибори.

Ми дуже багато їздили на море, там мама вела мене у кафе, та показувала, як правильно тримати келих.

Ходила зі мною не дискотеку та навчала танцювати. Рухаюсь я і зараз досить різкувато, зате маю уявлення про те, як поводитись на танцполі.

Мама водила мене на концерти, до театру та дуже докладно описувала усе, що відбувається на сцені: рухи, деталі костюмів, фон, кольори сцени – саме так я засвоїла гармонійні поєднання кольорів.

По-друге, коли я вже закінчила школу та увійшла в широкий світ, я відчула як відстаю від ровесників у питанні фільмів та книжок. Бо як жили вони: приходили зі школи, вмикали телевізор та дивились серіали.

У мене ж цього свого часу не було, тому довелося надолужувати із запізненням. Так, наприклад, "Баффі" я подивилась не у 15, а в 19 років.

Третім важливим фактором стали випадки дискримінації щодо мене.

МСЕК (медико-соціально експертна комісія), яка за тебе вирішує, що ти можеш, а що ні.

Окуліст, який перед вступом на навчання розказував мені, що вчитися я не зможу.

Лікар у пологовому, яка, побачивши, що я сама годую дитину з пляшечки, каже моїй мамі: "Заберіть у неї дитину, та годуйте її самі", а інша взагалі стала вітати з народженням немовляти мою маму так, наче мене й немає в палаті, чи я рослина якась.

Останній особливо образливий випадок стався, коли я терміново мала оформити дозвіл для мами на вивіз дитини закордон на лікування.

[L]Приходимо до нотаріуса, а вона говорить: "Якщо ви не можете самостійно заповнити документи, то й підписувати їх без довіреної особи права не маєте".

Тобто я маю привести в кабінет нотаріуса цілий натовп: двох свідків, відповідальну особу, яка за мене розпишеться, та особу, яка подорожуватиме з дитиною (моя мама), при цьому остання заповнювати документи права не має. І усіх цих людей я мушу знайти в робочий час п’ятниці…

І подібні ситуації виникали постійно: тут щось сказав, тут нотаріус, тут "експерт диванний" коментар залишив…

Я зрозуміла, якщо усіх їх сприймати близько до серця – то можна з дому не виходити і лише плакати. Тому я собі відростила "броню", виробила імунітет, образити мене тепер надзвичайно важко.

– Якби можна було змінити лише одну річ для незрячих в Україні, що би ти обрала?

– Щоразу, коли чую ще запитання, я відповідаю на нього по-новому.

Сьогодні скажу: ставлення суспільства. І тут слід починати роботу на рівні держави, аби згори формувалося розуміння потреб людей з інвалідністю.

І, відповідно до того розуміння, формувався загальний план дій. А не так, що спочатку зробимо, а згодом будемо пристосовувати та адаптовувати.

Я могла би сказати, що хочу обладнану доріжку від свого дому до маршрутки. Так це велике досягнення, але загальні проблеми залишаться, а їх слід вирішувати комплексно.

5 ПРОЕКТІВ, ЯКІ ІНТЕГРУЮТЬ ЛЮДЕЙ, ЩО ЧУЮТЬ, У СВІТ ГЛУХИХ

Проект жестової відеопоезїї "Тиша" інтеграційного театру "Покажи"

Актори театру із Запоріжжя популяризують жестову мову серед звичайного населення.

Починався проект у 2013-му як ініціатива для дітей із вадами слуху.

– В цілому, в Україні немає якісного медійного продукту для людей із вадами слуху. Негативна радянська практика "приховування" людей з особливими потребами та відселення їх до спеціалізованих навчальних закладів, на жаль, тим чи іншим чином, продовжує існувати в суспільстві. Інтеграційні культурні програми, участь у яких братимуть як звичайні люди, так і люди з особливими потребами, зможуть змінити цю ситуацію, – вважають активісти.

Для чуючих людей "Тиша" "озвучує" рядки поетів мовою глухих. Актори вважають, що так у творів з'являється нове звучання, можливо навіть проникливіше за звичне.

– Елементи жесту виконуються і сприймаються одночасно, в той час, як звуки слів послідовно досягають нашого вуха. Тому в жесті одночасно можна кодувати більше інформації у порівнянні з усним мовленням. Важливло робити медійний продукт жестовою мовою, а не тільки перекладати вже існуючі твори з російської чи української. Потрібно навчити людей сприймати жестову мову як повноцінну. Таку, якою можно ставити вистави, писати п`єси, вірші. Поки цього не роблять, – пояснює одна з учасниць проекту Яна Сасіна.

Окремо у "Покажи" є підпроект "Тиша. Діти" – вірші жестовою мовою читають неймовірні юні актори.

– Ми хочемо показати людям, які чують, інший бік життя, до якого вони не дотичні: як спілкуються між собою люди з вадами слуху? Як вони сприймають мистецтво? Які засоби для вираження мають? – зазначає Яна.

Громадська організація допомоги слабочуючим "Відчуй"

Ця організація реалізувала проект "Прості речі" для чуючих людей. Він про те, як важливо вміти говорити прості речі й відчувати світ серцем.

Ідея народилася спонтанно, тож взяти участь у записі відео жестовою мовою запрошували друзів.

У кадрі перших роликів відомі люди – музикант Євген "Maneken" Філатов, радіо-ведуча Соня Сотник, майстер з пірсингу і шрамування Ігор Гружевський та журналіст Олексій Бобровніков.

"Відчуй" також створили алфавіт жестовою мовою, який отримають 16 тисяч 200 шкіл, а це кожна в Україні.

При громадській організації дітей готують до школи, зокрема, проводячи заняття з логаритміки і психологами. Для дорослих там є курси жестової мови та навіть гурток жестової пісні.

"Вільна школа" для чуючих

У 2015 році активісти громадської організації "Центр громадянських ініціатив "Ми разом" зняли фільм "Спілкуйся".

У центрі сюжету реальна історія дівчинки Соні, яка, потрапивши на благодійній ярмарці на урок, так надихнулася вивченням жестової мови, що вдома по інтернету вивчала її сама.

А для практики розмовляла у супермаркеті "Ашан" з нечуючими касирами. Саме Соня знялася у головній ролі.

– Я була в шоці, і подумала, що це треба зняти і показати всім. Адже одне тільки бажання може перевернути світ спілкування чуючих з нечуючими. В результаті зйомок ми придбали собі в актив касирку, яка впроваджує свої ініціативи в нашій ГО, – розповідає голова правління Центру громадянських ініціатив "Ми разом" Олена Полозок.

При "Вільній школі" для чуючих є курси жестової мови. Всі охочі також можуть відвідати уроки жестової пісні, розмовний клуб та курси міжнародної жестової мови.

Недільна школа "Чути серцем"

Кілька років тому, спеціально до Різдва, дві українки Ольга Цивінда й Ніка Прохорчук виконали колядку "Ой, радуйся, земле" та щедрівку "Щедрик-щедрик, щедрівочка" супроводжуючи її мовою жестів.

Співала Оля, а показувала текст пісень Ніка.

– Надихнула нас Анна Блощинська і її недільна школа "Чути серцем", – зізнаються дівчата у підписі на каналі YouTube.

Недільна школа "Чути серцем" один з проектів духовно-просвітницького центру кафедрального собору УПЦ (галерея "Соборна").

У листопаді 2018 року школі для людей з вадами слуху виповнюється 8 років. При ній також є курси з вивчення жестової мови для усіх бажаючих.

Ліка Бугайова, кліп "Fly Away"

Молода українська співачка Ліка Бугаєва разом зі своїм гуртом Zetetics у 2015 році випустила однойменний альбом, та зняла кліп на пісню з нього мовою жестів:

– Мова жестів мені подобалася завжди, а після фільму "Країна глухих" з улюбленою Чулпан Хаматовою я зрозуміла, що хочу її вивчити. Це виявилося не так вже й легко, – розповіла співачка.

Ліка Бугаєва за освітою філолог. Вивчала англійську та іспанську мови.

– До вивчення мов ставлюся абсолютно спокійно і схоплюю їх нальоту, але з мовою жестів зовсім інакше. Деякі слова я знала, але більшість ні. Ми знайшли вчителя в Санкт-Петербурзі, який записав нам урок на відео, і я по ньому вчилася, – розкриває подробиці запису вона.

Анастасія Іванова, журналіст, фотограф, спеціально для УП.Життя