"Це потрібно не дітям з інвалідністю, а нам". Як у Києві працював інклюзивний Космотабір

Найбільша мрія 18-річної Олени – навчитися танцювати циганські танці. Але викладачі-хореографи, до яких зверталися її батьки, відмовилися від занять з дівчиною, коли дізналися, що у неї ДЦП і вона пересувається у колісному кріслі та має поганий зір. Проте через Instagram вони знайшли викладачку танців, яка погодилася.

"Стояти біля крісла ти можеш?" – спитала вона Олену. – "Так".

Хореографка приїхала до дівчини додому і подарувала їй справжню циганську спідницю синього кольору. Саме про таку Олена й мріяла. 

"Я погано бачу, але відчуваю, що спідниця саме синя", – посміхається вона, коли розповідає про подарунок.

Заняття танцями тривають, правда, онлайн, бо зараз хореографка за кордоном. Обіцяє, що коли повернеться, познайомить Оленку з усім своїм "циганським табором" – так вона називає учасників власної танцювальної студії. А поки що батьки возять дівчину на концерти циганського театру.

Актори вже знають про неї, тому завжди залишають Олені квитки у перший ряд. І кожен такий похід для неї свято. Дівчина страшенно любить спілкування, може годинами розповідати про себе та розпитувати про все на світі, і при цьому міцно тримати співрозмовника за руку. Каже, що так краще  відчуває енергетику людини. 

Мрія 18-річної Олени – навчитися танцювати циганські танці

Я познайомилася з Оленкою у літньому Космотаборі, організованому ГО "Бачити серцем". 

Спекотного київського літа тут зібралися близько сотні дітей від 5 і до 18+ років. Табір незвичайний тим, що він інклюзивний, серед його підопічних чимало дітей з інвалідністю: є ті, хто пересувається лише у колісному кріслі, є діти з аутизмом, епілепсією, комплексними порушеннями розвитку, коли у дитини одночасно декілька медичних діагнозів. Але тут не панує відчуття нещастя чи драми – навпаки, в таборі відчувається надзвичайно тепла атмосфера. Тут кожного, і дорослого , і дитину, сприймають безумовно, таким, яким він є. 

З дітьми працюють волонтери та куратори.  Кураторів  можна відрізнити за білими футболками, на кожній з яких – свій унікальний малюнок.

"Подивіться, ну це ж точно про мене намальовано!" – один з кураторів  показує мені свою футболку з зображенням  кота, що п′є каву.

Ці малюнки створив 19-річний Никифор. Хлопець не говорить, не чує, у нього аутизм, але він прийшов у цей табір волонтером і всіляко допомагає кураторам.

Никифор давній учасник освітніх та соціальних програм ГО "Бачити серцем". За однією з програм він проходив стажування у дизайнерській студії FREEki, де і народився стильний мерч Космотабору.    

19-річний Никифор

А ось 14-річний Микита – веселун і сміхотун. Через ДЦП він не рухається і не говорить, однак бере активну участь у майстер класах: показує язиком (бо руками це зробити не може) на літери абетки, куратори складають їх у слова і читають те, що він хоче сказати. Сам Микита  багато читає, і на одному з майстер класів вразив своїми енциклопедичним знаннями  про чудернацьке дерево, а ще креативними  ідеями про те, як люди можуть побудувати колонію на Марсі.

При цьому він постійно усміхався, і в очах його стрибали бісики. Втім, як і в інших його товаришів, які не могли говорити чи рухатися, але відгукувалися на кожен жарт, ідею, двіж, який вигадували волонтери і куратори. 

14-річний Микита – веселун і сміхотун

Були й ті, хто під час творчих майстерок, на перший погляд, не брав участі у спільних обговореннях, сидів у своєму колісному кріслі з відстороненим поглядом, а його руку з олівцем  підтримував і водив по аркушу волонтер. Вони нагадувала мені дельфінів, систему сигналів яких ми не завжди розуміємо, але кого завжди любимо. Та коли ці діти чули, як інші хвалять  створені ними малюнки, треба було бачити їхні очі…Така гордість, радість, світло в них з′являлися.

Дехто з учасників табору просто дрімав на килимку, втомлений морем емоцій, під приємне бубніння майстерки. Інші активно ділилися ідеями і разом виконували завдання. Тут ніхто нікому нічого не нав′язував. 

У таборі було багато обіймів і тепла, однак було і дуже круте правило – перш, ніж когось обійняти, спитай, чи хоче цього твій співрозмовник. 

"У нас існують правила спілкування та кордони, – розповідає Євгенія Ейсмонт, психологиня табору. – Їх дотримуються не лише діти, а й дорослі".

Вміти екологічно проживати емоції стосовно себе, свого тіла та не порушуючи кордонів інших – надважлива навичка. "Можна я тебе обійму?" – це про повагу до особистості. 

Як виник табір

Вперше Космотабір відбувся у 2016-му році, тоді в ньому було лише 25 дітей. Це була ініціатива Олесі Яскевич, засновниці ГО "Бачити серцем". Табір вона створила для свого сина Матвія – хлопчик має комплексні порушення розвитку, епілепсію, він незрячий. 

"Було літо, і  я подумала – як це так, всі тусуються а мій Матвій не може відчути оцей досвід літніх тусовок, друзів, – розповідає Олеся. – Я почала шукати для нього якісь активності, табори. Та з його діагнозами нікуди не брали. Тоді я вирішила, що нам, батькам та волонтерам, треба об'єднатися і створити якийсь простір, де такі діти, як мій Матвій, зможуть прожити досвід літа". 

Олеся мріяла, щоб Матвій та інші діти зібралися на березі річки, щоб було місце для активних ігор, пікніків і всіх розваг літа, які так любить малеча. Вона знайшла такий приватний будиночок  під Києвом і навіть внесла задаток за оренду, однак буквально за тиждень до початку роботи табору їй повернули гроші і пояснили, що господарі будинку передумали. 

Чому? Тому що дізналися, що це табір для дітей з інвалідністю – "а раптом ваші діти нам все поб′ють-поламають!". Олесі довелося терміново шукати через соцмережі нове приміщення. На щастя, воно знайшлося – це було вільне крило дитячого садочка, закритого на ремонт. 

З тих пір багато чого змінилося, організатори табору отримали досвід, кожного року удосконалюють програми та систему роботи, аналізують помилки (вони називають це зоною росту). 

Космотабір цього року проведений за грант британської організації Choose Love. Але до нього неочікувано додався ще один – доброчинний внесок британського телеканалу MTV UK .

"Всі, напевно, чули про музичну премію MTV Music Awards? –пояснює Олена Лук′янчук, комунікаційниця ГО "Бачити серцем". –  У рамках цієї премії є щорічна премія MTV EMA’s Generation Change. Її вручають волонтерам, які своїми діями змінюють на краще життя майбутніх поколінь. У листопаді 2022-го цю премію отримали три волонтерки з України, і одна з них – наша викладачка і активістка Ліна Дешвар.

Телеканал  MTV UK  вів трансляцію нагородження, його журналісти брали інтерв′ю у Ліни. Вони були вражені історією дівчини та нашим Космотабором, і телеканал вирішив долучитися до міжнародного гранту та додав 20 тисяч доларів на проведення нашого літнього табору". 

Ліна не лише викладає у Космотаборі та освітніх програмах організації, вона є активісткою-правозахисницею у сфері захисту прав дитини. З початку повномасштабного вторгнення координувала евакуацію дітей з інвалідністю з окупованих територій Київщини та Херсонщини, допомагала сім′ям, що потрапили у складну ситуацію – втратили дім через обстріли тощо. 

Про те, що таке складана життєва ситуація людини з інвалідністю, Ліна знає і з власного досвіду. Доля її складалася непросто: з народження від неї відмовилися батьки, дівчина виховувалася в інтернаті.

Через генетичний збій вона має особливості: на кожній з рук лише по три пальці, а права нога у Ліни протезована. Однак  це не зламало її.

"Усі кажуть – дай п′ять, а я кажу – дай три!" – жартує  вона, коли вітається.

Дорослі Космотабору

Дорослих у таборі багато. У кожній групі є по три куратори, їм допомагають хелпери. Зазвичай хелпер прикріплений до конкретної дитини з інвалідністю, допомагає їй протягом усього дня в таборі. А ще приходять волонтери, які проводять майстер-класи. 

Особливих вимог до освіти дорослих, що працюють в Космотаборі, немає. Головне – бажання. Усіх шукали через оголошення у соціальних мережах. Після того, як кандидати у  хелпери та куратори заповнили анкети, з ними провели особисті зустрічі .

"На першій зустрічі ми розповідаємо, як все буде відбуватися, які завдання будуть у них, і вже на цій зустрічі  дехто змінює свої рішення та йде, – розповідає Олена Лук′янчук. – Ми чесно кажемо що буде досить непросто, але  дуже цікаво і круто. Потім триває тижневий тренінг, і на цьому етапі також хтось відсіюється. З різних причин: у когось сімейні обставини, а хтось зрозумів, що це важко". 

Іноді у таборі проводять день як волонтери працівники різних компаній. А от  батьків у таборі немає зовсім, такі правила табору. Спочатку декому з них було важко з цим змиритися, вони звикли, що їхня дитина завжди потребує їхньої уваги та догляду.

" І це не тому, що вони нам не довіряють, а тому, що не впевнені, що дитина зможе бути без них, – каже Олеся Яскевич. – А я кажу – дайте їй шанс!". 

У перші дні табору батьки просять дозволу забрати дитину раніше, "водять хороводи" навколо шкільного двору та все чекають, коли їх покличуть на допомогу. І спочатку дивуються, що цього не відбувається. А потім розуміють, що чи не вперше з того моменту, як стали батьками, мають можливість приділити час собі. Щоб допомогти їм у цьому, психологи ГО "Бачити серцем" проводять тренінги.

"Це не глибинна терапія, а ресурсна, для підтримки, – розповідає Олеся Яскевич. – Для батьків вона безкоштовна. Часто мама, яка доглядає дитину з комплексними порушеннями,  не працює, тому що вона постійно знаходиться з дитиною, і живе на  соціальні виплати у 5-6 тисяч грн. А ще ж дитину треба лікувати, та й окрім лікарів дехто з батьків оплачує заняття психологів, реабілітологів, і це не малі гроші. Для таких сімей фінансове питання важливе".

Це потрібно не дітям, а нам

Як пояснює Олеся Яскевич, Космотабір важливий з кількох причин:

"Перша – табір показує, що діти з інвалідністю – це не страшно, не заразно. Бо люди іноді бояться. Друга причина, чому табір важливий – він про соціалізацію і про те, що всі мають право бути в соціумі, що всім у світі є місце. Важливо, щоб діти без інвалідності бачили дітей з інвалідністю і розуміли, що так теж може бути. А діти з інвалідністю вчилися налагоджувати взаємини. І третій важливий момент – мені подобається, що наш табір проходить в центрі міста в одній з найкрутіших шкіл України. Що це не про бідних сиріт, які скраєчку постоять, щоб нікому не заважати".

Діти, які прийшли до Космотабору, виховуються у сім'ях. Але так повезло не всім, інші їхні однолітки живуть в інтернатах. Ще до початку повномасштабного вторгнення в Україні почалася реформа деінституалізації, яку гаряче підтримували міжнародні організації. Вона передбачала реформування системи інтернатів, які є фактично ізоляцією дітей з інвалідністю. Реформу сприймали не всі, а зараз вона взагалі заглохла.  

"Оці діти, що виховувалися вдома, залюблені і доглянуті, потрапляють в інтернат і там не виживають. А деякі діти від народження живуть в інтернатах. Говорити про інклюзію зараз, коли у нашому суспільстві  досі існують такі заклади, у мене язик не повертається. Ми відриваємо дітей від соціума і закриваємо десь окремо.

Інтернат, особливо для людей з ментальними та комплексними порушеннями, – це, по суті, концтабір. Там ніхто не говорить про якусь повагу до цих дітей. Раз на тиждень їх миють, раз на тиждень міняють білизну, потім цю білизну розподіляють… У тебе нічого немає свого… І ми всі спонсоруємо цей концтабір, я в тому числі, бо інтернати утримуються на наші податки", – каже Олеся Яскевич. 

Та розформувати інтернати – недостатньо.  Потрібно, щоб держава запропонувала  альтернативу. Якраз інклюзивний Космотабір – один із прикладів такої альтернативи. 

Ліна Дешвар каже, що коли розповіла своїм товаришам по інтернату про табір, вони спочатку навіть не повірили, що таке можливо.

"Коли я вперше потрапила в Космотабір, а це було шість років тому, була в шоці і зрозуміла, що це може працювати в Україні, – каже Ліна. – На жаль, держава не зробила жодних альтернатив інтернатам, вона не надає мультидисциплінарних послуг для людей з комплексними порушеннями: послуг з отримання освіти, соціалізації, роботи".

"Йде війна, і ми будемо країною людей з інвалідністю – і військових, і цивільних, – каже Олеся Яскевич. – Не можна відводити очі і робити вигляд, що їх немає, потрібно про це говорити і  створювати умови, щоб людям було куди повертатись".

Джерело фото: ГО "Бачити серцем"