Дитина не відчувала болю. Історія сім'ї, яка усиновила дівчинку з фетальним алкогольним синдромом, не знаючи про це

Кілька років тому Ользі зателефонувала медсестра з пологового будинку і повідомила, що одна з породіль відмовилася від дитини.

На той час Ольга Большова та її чоловік стояли в черзі на усиновлення. У них уже була біологічна донька Іванка. Ольга приїхала в пологовий і вперше тоді побачила майбутню молодшу доньку.

Жінка зрозуміла, що дитина не має бути сама в лікарні, і вже через місяць вони з чоловіком забрали її до себе в родину.

Дівчинку назвали Стефанія. Пізніше Ольга дізналася, що дитина має фетальний алкогольний спектр порушень, які виникли через вживання алкоголю біологічною матірʼю дитини під час вагітності.

Ще до встановлення діагнозу Ольга розуміла, що з дитиною щось не так, але не знала причини. А коли дізналася, то почала більше дізнаватися про ФАС сама. Аби допомогти доньці, Ольга заснувала групу підтримки для батьків дітей з ФАС, а згодом – громадську організацію "Діти з ФАС – це стосується всіх нас".

З того часу минулого багато років. Нині родина живе у Канаді і продовжує підтримувати українські сімʼї, які виховують дітей з ФАС. Спільно з Фундацією DEJURE ми поговорили з Ольгою про труднощі і радість виховання дитини з ФАС, про дорослішання дітей з інвалідністю та їхню самостійність, а також про безумовну любов до усиновленої дитини.

Далі – її пряма мова.

Усиновлення: "Я бачила приклад своїх батьків і друзів"

Моя мама — вчителька, і в її класі був хлопчик, який став сиротою, бо в нього померла мама. Йому було вже 14 чи 15 років, і він попросив мою маму стати його опікункою.

Я вже на той час була доросла і заміжня, але бачила приклад своїх батьків, які погодилися стати опікунами цієї дитини. Бачила також досвід моїх друзів, які всиновили дітей. Моя колега з роботи всиновила хлопчика. Інша знайома взяла двох дівчаток.

Коли з чоловіком планували усиновлення, я працювала з іноземцями і бачила, наскільки вони відкриті до всиновлення. Для них це не подвиг, а просто життєва позиція.

Крім того, мій чоловік був перекладачем. В 90-х роках іноземці приїжджали в Україну на волонтерство в дитячих будинках, і він був з ними у Харкові. Він бачив життя дітей в інтернатах і знав, що це несправжнє дитинство.

Ще коли ми одружувалися, у нас була така візія на життя: якщо Бог дасть, то ми спочатку народимо дитину, а потім — обовʼязково усиновимо. Тобто ще тоді розуміли, що можемо стати сімʼєю для якоїсь дитини.

Зі старшою дитиною Іванкою розмовляли про те, що, можливо, всиновимо ще одну дитину. Коли вона була маленька, я возила її в інтернати і пояснювала, що є дітки, які живуть без родини. Ми привозили дітям фрукти, іграшки.

Також я постійно їй говорила, що діти в родині можуть зʼявитися від народження, а можуть бути усиновлені, і це дві рівнозначні події. Просто це вже вибір батьків — чи народити, чи усиновити. З тих пір Іванка знала, що таке усиновлення і для неї це була норма.

На момент усиновлення Стефанії Іванці було сім років, і ми включали її в процес. Возили разом документи в соціальну службу, а коли вже нам сказали, що є дитина, то ми разом поїхали дивитися на Стефанію. Ми дали Іві потримати Стефу на руках і погодувати її, ще коли та була в лікарні.

Дочка пишалася, що має сестричку, може памперс їй поміняти чи суміш зігріти. У нас був візочок, який лишився ще від Іванки, то ми пояснювали – колись це був твій візочок, а тепер тут лежить твоя сестричка, і ти можеш її колихати. Жодних проблем з цим не було.

Знайомство: "Нам винесли малесенький згорток і попередили, що дитина може бути хвора"

Ми всиновили Стефанію, коли їй був лише місяць. Її залишили у пологовому будинку. На той час ми з чоловіком стояли в черзі як усиновителі. Я обдзвонювала пологові будинки, інтернати і шукала дитинку. З одного з пологових мені написала медсестра і сказала, що є жінка, яка залишила дитину, і можна приїхати подивитися.

Зазвичай так не відбувається. Коли ми подали документи на усиновлення, мені сказали чекати, коли зʼявиться дитина. Але я спілкувалася з іншими батьками, які вже всиновлювали дітей. Вони говорили, що так можна чекати і рік, і два.

Я не з таких людей. Саме тому почала шукати різні організації, моніторила сайт з анкетами дітей. Я спершу обдзвонювала соціальні служби по анкетах, а вже потім — лікарні, пологові. Бо часто діток, яких вилучають з сімей, віддають у дитячі відділення лікарень, де вони можуть жити місяцями.

Мені було це також відомо, оскільки зі старшою дочкою ми якось лежали в лікарні. Їй було тоді три чи чотири роки. У нашому відділенні були діти, позбавлені батьківського піклування. І це так дико для мене, бо ти хочеш якомога швидше виписатися з лікарні, адже це не життя. А діти там живуть, як на перетримці. Тому, коли захотіла всиновити дитину, думала — тобто я чекатиму рік-два, а ці діти просто проводитимуть дитинство у лікарнях?

Разом ми відразу приїхали у лікарню, коли подзвонила медсестра. Нам за склом показали Стефанію. Моя перша думка була – так не має бути, що дитина сама. Їй потрібна сімʼя.

Нам сказали, що в мами були якісь проблеми і, можливо, вона буде хвора. Але ось це відчуття, що дитина має рости в сімʼї, переважило. Ми буквально за секунду ухвалили рішення, що будемо її всиновлювати. Соціальні служби пішли нам на зустріч, бо документи і так були готові, за місяць ми все оформили і забрали Стефанію додому.

Перші прояви інвалідності: "Коли дитина падала і розбивала коліно об асфальт – не плакала, не відчувала болю"

У якийсь момент я помітила, що Стефанія повільніше розвивається, і казала про це лікарям. Вони запевняли, що причина в тому, що дитина у перші дні в пологовому була сама, без мами, і це її травмувало. Бо немовля, після девʼяти місяців в утробі, де воно слухало серцебиття матері, має відчувати це й після народження. Я думала, що Стефанії просто треба більше часу на адаптацію.

Але ближче до двох років помітила, що є затримка мовлення, грається вона дуже вибірково, немає почуття страху, холоду, голоду.

Дитина не просила їсти, а коли падала і розбивала коліно об асфальт – не плакала, не відчувала болю. Стефанія хотіла йти до всіх на руки і з усіма дружити. Так, вона знала, де її тато і мама, але не відчувала небезпеки від незнайомих людей. Тоді я зрозуміла, що щось не так.

Ми сприймали це все як психологічну травму, але у порівнянні з іншими дітками Стефанія все ж відставала. Інші вже складали кубики, пазли, гралися в рольові ігри, а вона – ні. Дитина могла просто безцільно бігати.

Я знову почала казати лікарям, що щось не так. Перші лікарі казали, що, можливо, це аутичний спектр, тож ми якнайшвидше почали корекційні заняття.

Зранку їхали на два-три заняття, а ввечері я вже працювала зі Стефою вдома. Ми ходили до логопеда, поведінкового терапевта, корекційного терапевта, на сенсорну інтеграцію, іпотерапію, музику, плавання. Протягом трьох років у нас було дуже багато занять, на яких я дивилася, що її, а що – ні, що треба продовжувати, а що – ні, що дає результат, а що – ні.

Моїм основним правилом було – маю бути з нею на заняттях. Не можна віддати дитину логопеду і самій сидіти в коридорі. Я завжди дивилася, як вона вчилася і старалася це застососувати вдома. Думаю, через мою постійну включеність у Стефи був хороший прогрес.

Так тривало до пʼяти років. Я вже тоді почала вивчати нейрокорекцію і знала, що в період від трьох до пʼяти років дитячий мозок найгнучкіший. Тому мені хотілося дати їй якомога більше в цей період. Так, було складно. У мене були періоди вигорання, звісно. Але я знала, що якщо зараз ми оце пропрацюємо, то далі Стефі у сім, у пʼятнадцять буде легше.

Фетальний алкогольний синдром: "Змінити, але не дитину, а підходи до її виховання"

Фетальний алкогольний синдром (ФАС) тривалий час був під питанням, оскільки ми не знали біологічних батьків Стефанії. У нас була хороша лікарка-психіатр. Дитині на той час уже було три роки.

Багато усиновителів, а також в соціальній службі, нам говорили, що часто біологічних батьків позбавляють прав через алкоголь. Я пригадала, що лікарка у пологовому натякала, що з мамою Стефанії щось не так, що було видно, що вона вживала алкоголь. Почитала трохи інформації про ФАС, і деякі пункти в голові почали складатися. Запитала потім в психіатрині, чи це можливо, і вона сказала, що так.

ФАС – це дуже специфічний діагноз, оскільки довкола нього багато стигми. Українське суспільство не завжди готове відкрито говорити і сприймати дітей, чиї батьки вживали алкоголь. Це повʼязане з радянською оптикою, коли дітей з ФАС називали дітьми алкоголіків і приписували їм риси батьків.

Мене злякало те, що про цей діагноз не було достатньо інформації. Я не знала, як допомогти дитині. В інтернеті були тільки залякування, що діти з ФАС виростають і всіх бʼють. Це неправда. Решта мене не лякала. Це вже була наша дитина і я розуміла, якщо правильно працювати з нею, нічого страшного не станеться.

Я пішла на навчання в канадського спеціаліста з цього діагнозу. У мене дуже багато питань тоді відпало. В Україні трохи відрізняється підхід до дітей з ментальною інвалідністю.

Ми думали, що треба виправити дитину, зробити, щоб вона була нормотиповою. Але з дітьми з ФАС це нереально, бо це на все життя, як діабет, наприклад. Ти можеш допомогти лиш якісь процеси підтягнути, урівноважити, зрозуміти, що дитину тригерить, на що звернути увагу додатково. Тобто не змінити дитину повністю, а змінити підходи до її виховання.

ФАС – це першопричина, а інші діагнози – уже наслідки. У Стефанії були ще дефіцит уваги, гіперактивність, порушення навчального процесу. У неї дислексія, дисграфія, дискалькулія, тобто вона плутає цифри і букви. Їй важко писати і читати і для цього треба багато працювати, але Стефа вже звикла до роботи.

Перевантажувати дитину теж не можна. Якщо нормотипова людина може бути в ресурсі 6-8 годин, то для дітей з ФАС – це 3-4 години, і потім їм треба зробити перерву. Бо який сенс у тому, щоб навчити її гарно писати і читати, якщо потім вона буде роздратована і змучена?

Стефі не можна сказати: "Йди візьми шкарпетки, вдягни їх і по дорозі забери свою кружку". Це для неї забагато. Їй треба робити одну дію за один раз. Спершу взяти шкарпетки, далі вдягнути, потім взяти кружку, і вже тоді –віднести її.

Також важливо хвалити, говорити, яка вона чудова дівчинка, як добре все зробила, поклала. На похвалі діти дуже добре розвиваються. Одягнулася по погоді – молодець. Зібрала перекус в школу – чудово. Дитина все помічає.

Нам бракувало підтримки інших батьків дітей з ФАС. На той час я не знайшла в Україні нікого, хто мав би діток з цим діагнозом, тому сама започаткувала групу у фейсбуці, а потім і громадську організацію, щоб обʼєднати батьків, ділитися інформацією, як краще виховувати таких дітей, що краще їм дати.

Зараз ми ведемо групи для батьків дітей з ФАС і концентруємося на тому, як допомогти їм змінити середовище для дитини. Ми не можемо залізти в голову дитині і змінити її мозок. Але як батьки маємо думати, як правильно реагувати, що їй допомогти.

Прийняття і любов: "Як змінилося життя родини Большових з появою Стефи"

Стефанія дуже змінила нашу родину у кращу сторону. З усиновленням ми почали ставитися до різних речей по-іншому. Наші цінності, пріоритети змінилися.

Вона для нас – подарунок, радісна, щаслива дитина, в якій море позитиву і любові. Стефанія готова обіймати весь світ. В ній стільки прощення, толерантності до людей, що я в нормотипових людей такого не бачила.

Так, у неї є проблеми через розумову відсталість, є труднощі з навчанням. Але ми дивимося на це, як на її особливість. Наприклад, у Торонто шкільну програму пристосували відповідно до її потреб. Від неї не вимагають, аби вона рухалася за загальним планом, дають посильні завдання і хвалять за їхнє виконання. Тут розуміють, що є діти з фізичними проблемами, з поганим зором, що в неї мозок працює інакше. Таким чином вона ніяк не виділяється серед інших дітей.

З чоловіком будуємо наперед наші плани з врахуванням того, що Стефа потребуватиме підтримки у дорослому житті. Так, ми робимо все можливе, аби вона виросла самостійною. Тобто ми вчимо її рахувати гроші, купувати щось у магазині.

У цих моментах я розумію, що, можливо, Стефанії буде складно розібратися в квитанціях, заплатити за квартиру і їй буде потрібна підтримка. Але вже зараз бачу, що вона швидше за все зможе працювати. Стефа любить тварин, людей, дітей.

Я знаю і в Україні, і в Канаді багатьох дорослих з ФАС, які, наприклад, працюють на фермерських господарствах. Є діти, які добре розвиваються в музиці. Знаю дорослих з ФАС, які доглядають за літніми людьми, як медсестри. У дітей з ФАС є сильна сторона – вони люблять піклуватися про інших.

Однак для них проблематично знайти друзів. Тому тут я вже включаюся як мама: запрошую до Стефи в гості інших діток, роблю їм піцу, солодкий стіл, морозиво, аби вони хотіли йти до неї і разом гратися. Щоб вона з часом могла побудувати коло своєї підтримки, щоб знала – у неї є друзі. Бо коли дитині 6-7 років, їм легше дружити, а підлітки вже починають помічати відмінності. Тобто я свідома того, що маю підключатися і допомагати їй налагодити стосунки з іншими дітьми.

Але вся наша батьківська робота направлена на те, щоб дотягнути дітей до певного рівня і відпустити їх. Дати їм сили, впевненість, що деякі речі вони вже можуть робити самі. Зі старшою дочкою у мене більше впевненості. Зі Стефою трохи менше, але такий напрям у нас є. Якщо є розклад, рутина, передбачуваність, підтримка батьків, підтримка школи, підтримка друзів, то з дітей з ФАС виростають чудові дорослі.

Коли спочатку говорили з чоловіком за усиновлення, то думали, що візьмемо більш-менш здорову дитину. Я припускала, що візьму дитину з фізичною інвалідністю, але не уявляла, що матиму дитину з ментальною інвалідністю.

Звісно, ми спершу не знали про діагноз Стефанії, він проявився з часом. У процесі виявилося, що це не перепона. Тому що цінність людини не визначається тим, чи є у неї інвалідність, які в неї риси обличчя чи характер. Людина цінна сама по собі через те, що вже є. Тому з часом у мене зʼявилося таке глибоке усвідомлення, що коли є якісь труднощі, і ти проходиш їх разом з дитиною, то ці старання винагроджуються навіть тоді, коли результату не видно. Бо дитина відчуває, що її люблять просто так.

Анастасія Іванців, спеціально для УП. Життя