(Не)видимі. Як це: втратити дитину і жити у суспільстві, яке не хоче цього помічати

"Колись ми обіймемо тебе міцно-міцно" – саме цю фразу я попросила написати на надгробній плиті для мого сина. Лука помер у серпні минулого року, пробувши в моєму лоні всього 13 тижнів.

Статистика перинатальних втрат безжальна. Офіційних даних не так й багато. Відомо, що станом на 2020 рік у світі ставалося 2,7 мільйона "перинатальних втрат" протягом року. Сюди віднесли ті смерті дітей, які відбулися після 22 тижня вагітності і до 7 дня їх життя – саме такі часові рамки терміну "перинатальна втрата" дають медики і юристи.

У США 10-15% вагітних втрачають дітей до 20 тижня вагітності, одне немовля зі 160 народжується мертвим після 20 тижня, а протягом перших 28 днів після народження помирає одне немовля зі 145. В Україні ж протягом 2024 року зафіксували понад 21 тисячу викиднів і завмерлих вагітностей.

Хоча втрата дитини під час вагітності чи в перші дні її народження не є рідкістю, часто суспільство про неї мовчить і воліє не бачити. Через це жінки, які пережили втрату, відчувають себе відчуженими й ізольованими у своєму горі.

Жовтень – місяць видимості перинатальних втрат. Ми зібрали історії жінок, які втратили своїх дітей і готові розповісти про своє горе та як з ним жити.

Зібрали поради психологині Ірини Шевченко, щоб розуміти, як саме поводитися й спілкуватися з сім’єю в горюванні. Звернулися до акушерки-гінекологині Елені Чолас, щоб з’ясувати, чому медики не кожну втрату називають "перинатальною".

Меланія

"Ти ліхтарику мій,

В непроглядній пітьмі

Сяє посмішка твоя.

Загорнись в свої сни,

Відвернись до стіни,

Хай не сліпить тебе зоря".

Саме цю колискову гурту Анастасія з чоловіком співали маленькій Меланії, коли та лежала в реанімації.

Першу втрату дитини Анастасія Махнюк пережила 10 років тому, на ранньому терміні вагітності. Вишкрібання матки стало для неї травматичним досвідом. Проте Анастасія піддалася переконанню соціуму, що це не така вже й втрата. Тепер же розуміє, що саме вона стала одним із вагомих факторів, які вплинули на постійне відкладання материнства.

COVID-19 і повномасштабна війна дали зрозуміти, що пора наважитися на вагітність. Вона була дуже бажана. Коли ж подружжя дізналося, що чекає дівчинку, то почали обирати їй ім’я. Зупинилися на Меланії.

"З вагітністю все було добре до другого скринінгу. Тоді нам озвучили підозру на затримку росту плода (ЗРП). Я не хотіла в це вірити, лікарі також обрали тактику спостереження і допускали варіант помилки у розрахунках терміну. Проте через півтора місяця динаміка УЗД підтвердила діагноз", – згадує Анастасія.

Їй сказали лягати в лікарню для пошуку причини ЗРП, але вона далі не хотіла вірити в поганий сценарій. Була певна з чоловіком, що вони всьому дадуть раду, лікарі також вселяли надію:

"Щоб ви розуміли рівень моєї віри у хороше: коли я лягала в лікарню, то продовжувала планувати фотосесію, а чоловік мав привезти мені плаття на примірку".

В середу Анастасія лягла в лікарню, а в п’ятницю на доплерометрії виявили дистрес плода (стан, який супроводжується гіпоксією та часто має метаболічні зміни з централізацією кровообігу). Це було неочікувано навіть для лікарів. Тоді ж одразу вирішили робити ургентний кесарів розтин:

"До мене прийшла завідуюча і каже: "Перестань їсти і сядь". Далі вона пояснила, що операція буде шансом дитини вижити. Це був шок: від думок про фотосесію я перейшла до фрази "буде шанс врятувати дитину"!"

Тоді Анастасія була на 29 тижні вагітності. УЗД показало, що дівчинка важить всього 850 грамів.

"Я подзвонила чоловіку з плачем і криком. Я боялася всього: операції, малої ваги дитини", - пригадує жінка.

Ургентний кесарів розтин таки провели. Після операції Анастасія прокинулася від слів лікарки, яка тримала її за руку: "Твоя дівчинка в реанімації".

Меланія народилася з вагою всього 650 грамів. Через кілька годин чоловіка Анастасії покликали в реанімацію, щоб показати дочку і розповісти про стан справ: "Він зробив і показав мені її фото. Це моє улюблене фото. Вона там така класна. Такий пиріжечок. Вона дуже гарна і мила".

Лікарі не давали сім’ї жодних прогнозів чи гарантій, і від цього ставало ще важче. У гінекології підтримували словами "головне вірити", "у нас хороша статистика", але ситуація в реанімації показувала зовсім інше.

Анастасія всіма силами зберігала лактацію, проте Меланія не їла, була на внутрішньовенному вигодовуванні. У дівчинки була глибока недоношеність через термін, на якому вона народилася, й четвертий ступінь крововиливу у мозок, що стався через гіпоксію.

Лікарі казали: "Питання не в тому, чи буде інвалідність. Питання в тому, яка саме".

Погіршували стан матері й буденні для перинатального центру речі: вагітні, які повсюди, а в тебе відчуття, що тебе обікрали; питання в аптеці: "А хто у вас?"; звернення медперсоналу до Анастасії словом "мамочка". Вона ж питала себе: "Чи я таки мама, чи не зовсім мама?"

З цим Анастасія звернулася до психологині, і її фраза "Ти вже стала мамою і можеш нею бути" дала зрозуміти, як діяти далі: жінка почала робити все можливе, щоб бути мамою для донечки, навіть якщо та в реанімації.

Анастасія постійно розповідала їй казки, співала колискову, говорила про родичів, які вже не можуть дочекатися її вдома. На п’ятий день після операції Анастасію виписали з лікарні. В реанімації вона з чоловіком могла бути вдень, але не ввечері.

"Коли ми мали йти додому і залишати Меланію саму, то розповідали їй легенду трьох сердець: ми роздаємо wifi, тому все одно разом і на зв’язку, навіть коли нас немає поряд, – каже Анастасія зі сльозами в очах і додає: – Скільки можна встигнути за три тижні і, знову ж, як же це мало".

Попри складний стан дівчинки, лікарі сказали, що не відключатимуть її від апаратів: вони будуть боротися за неї, поки вона бореться сама.

Останньою казкою, яку батьки розповіли Меланії, була про Дюймовочку – королеву ельфів, що жила серед різноманітних квітів. На похорон донечки Анастасія з чоловіком замовили великий букет різнокольорових троянд.

Богдан

"У 25 років мені поставили діагноз безпліддя, а зараз я мама чотирьох дітей. Троє біля мене, а один – янгол", – саме так почала розмову Альона Оперчук.

Її старші діти – Тимофій і Поліна – та наймолодший син Остап народилися внаслідок штучного запліднення. Вагітність Богдана почалася природно і дуже неочікувано для жінки з діагнозом безпліддя: "Богдан ніби зачався сам. Це син – даний нам Богом".

Альона каже, що це була зовсім інша вагітність, порівняно з двома попередніми: неочікувана й непередбачувана, бо не знаєш, хто там. Проте на 25 тижні у неї почалися передчасні пологи, і хлопчик народився на світ 990-грамовим малям.

"Такий маленький, щокастий. Ми за нього боролися кожного дня, – розповідає Альона і додає: – Богданчик прожив багато й водночас мало – він був з нами 147 днів".

Чотири місяці хлопчик пролежав у перинатальному центрі, далі два тижні в Охматдиті.

"Біля нас була чудова команда лікарів, ми відчували неймовірну підтримку", – каже Альона. Двічі була надія, що вийде забрати Богданчика додому.

"Він повз до мене, я його купала, міняла підгузок, а тут – кома", – розповідає Альона. Стан хлопчика різко погіршився, й останні два тижні життя він провів у комі.

"Коли народився Богданчик, лікар перинатального центру сказав мені важливу річ: "Ти маєш думати, щоб у нього була гарна якість життя, а не чи виживе він". Ці слова дуже допомогли мені. Я розуміла, що ми боремося й молимося, але не можемо брати відповідальність за життя – це все в руках Бога", – пояснює жінка.

Альона робила все можливе, щоб її син прожив хороше життя, навіть бувши в лікарні, а не в рідних стінах. Коли хлопчик впав у кому, вона не зупинялася дарувати йому прекрасні миті життя: спілкувалася з ним, читала йому казки, принесла зв’язану власноруч іграшку зайчика – обійнявшись з ним Богданчик й помер.

Про смерть сина Альона написала в своєму інстаграмі, щоб не приходилося відповідати на питання: "Що там?". Але все одно такі запитання були.

"Немає назви цьому горю – воно величезне, – каже Альона. – Називати мене "мама янгола" – це ще більше розриває біль, адже скільки "мам ангелочків", живих ангелочків, є в соцмережах!"

Богданчика охрестили ще у лікарні, після смерті – кремували, бо сім’ї боляче було віддавати його в землю, а так було сприйняття, що він полетів у небо на хмаринку. Через три тижні хлопчика поховали на кладовищі біля бабусі Альони: "Ми вручили Богданчика їй під опіку".

"Мамо, дивись яка гарна хмаринка. Там же сидить Богдан і ловить рибу, – каже восьмирічний Тимофій. – Ми мали ловити рибу разом. Я мав його навчити!"

Таке боляче чути, але Альона відчуває, що Богдан залишив невидимий, проте вагомий слід. Він залишив після себе любов і пам’ять.

"Ці діти змінюють нас, як мам для дітей, які у нас є!" – наголошує Альона.

Орест

Олена Мартeн разом із чоловіком і двома дітьми живе в Руанді. Минулого року сім’я чекала на народження малюка. Вагітність проходила ідеально, без будь-яких проблем. На 30 тижні Олена з чоловіком пішла на огляд, і там у дитини виявили проблеми: збільшилися внутрішні органи, а в животі – рідина.

Сім’я вирішила терміново їхати до Швейцарії, звідки чоловік Олени. Проте й там прогнози лікарів були невтішні. Легені дитини були затиснуті, і медики не давали жодного шансу на порятунок.

На 32 тижні вагітності почалися раптові передчасні пологи й народився хлопчик Орест. Він мав 41 сантиметр і важив 2400 грамів. Орест народився живим, але через три години – помер.

"У нас була чудова команда лікарів – професійні і дбайливі люди, які тримали не лише нашого сина, але й наші серця. Вони робили все, щоб ми якнайдовше побули з нашим Орестом, поки він залишався живим, та після. Ми могли познайомитися та водночас попрощатися з нашим малюком", – розповідає Олена.

Вона народжувала Ореста у державній лікарні, де сім’ю оточили всебічною підтримкою: перинатальним психологом, акушеркою, одягом для дитини, окремою післяпологовою кімнатою.

Лікарня взяла на себе всі бюрократичні моменти: батьки не зверталися самостійно до соцслужб, щоб отримати акт про народження дитини і акт про смерть, все це робили працівники лікарні, що є звичайною практикою.

Вони й зібрали для сім’ї пакунок з пінетками, такими ж, як були в Ореста; з клаптиками тканини із зірочками, з якої хлопчик мав одяг; відбитками рук і ніг дитини; з фото Ореста, які зробила акушерка. Лікарня надала сім’ї те, про що вона не думала в момент втрати, але що стало надзвичайно цінним і лягло в основу коробки пам’яті про Ореста.

"У нас був син. Він був з нами. У нас його не забирали, не ховали його від нас. Нам дали час побути з ним", – зі сльозами на очах підсумовує Олена.

Не бракована

"Родина стикається з травмою втрати дитини неочікувано. Навіть коли батькам говорять про загрози вагітності чи немовляті, все ж залишаються сподівання: все буде добре, стільки ж є історій успіху інших сімей", – каже психологиня Ірина Шевченко.

Вона пояснює, що не існує одного шляху проживання перинатальної втрати, який підійде усім. Спочатку батьки стикаються зі станом шоку і заперечення, але горе від втрати вагітності і дитини часто включає багато проявів: втрата сенсів, очікувань, перспектив, довіри до власного тіла, загроза життю мами й не тільки. Тому горювання є дуже індивідуальним – немає його єдиної лінії.

"40 днів після смерті Богдана я тільки їла, пила воду і говорила про нього", – розповідає про свій досвід Альона Оперчук.

Сім’ї важливо пережити цей етап життя так, як комфортно саме їй. Хтось потребує соціальної підтримки і дуже багато в цьому напрямку робить організація "Опіка Ангела". Хтось йде до психотерапевта. Хтось турбується про тіло. Деякі пари стають ближчими в цьому горі. Хтось знаходить підтримку в родині.

Як пояснює Ірина Шевченко, горювання повинне бути, адже його завдання – прийняти факт втрати. У якийсь момент сім’я таки зможе сказати, що їхня дитина померла.

"Коли я прийшла на групові зустрічі в "Опіку Ангела", то побачила жінку, яка також втратила дитину – але вона говорила про свого сина так світло, так ніжно. Тоді мені було боляче до смерті, – згадує Анастасія і додає: – Я дивилася на неї і вперше зрозуміла: любов до померлої дитини може проявлятися не лише через страждання, у горя є простір і для світлих почуттів, наш зв'язок з дитиною зберігається не лише через біль, а й через вибір пам'ятати хороше, бути вдячними за час разом, рішення жити далі. Згодом та жінка стала моєю хорошою подругою".

Важливими є й ритуали, які, як запевняє психологиня Ірина Шевченко, допомагають виразити горе, втілити свої емоції. Вони повинні нагадувати про дитину, але не ятрити рану, тому кожна сім’я має обрати ті, які близькі саме їй.

Анастасія, наприклад, створила меморіальний бокс: там альбом з фото донечки, кулон з написом "Меланія. Завжди разом", картина сім’ї з Меланією на руках, яка має крила ангела, і їхньою собакою.

"На день народження Богдана у нас є торт зі свічками. Це була ініціатива старших дітей. Перше день народження Богдана було через пів року після його смерті. Тоді Тимофій сказав: "Богдан не буде їсти торт ніколи… Але ми можемо його з’їсти за нього". Перший торт для Богданчика був з янголом", – розповідає про ритуали своєї сім’ї Альона.

Олені ж коробку пам’яті підготували у лікарні, а зараз сім’я звернулася до архіву медзакладу, щоб доповнити її звуком серцебиття Ореста.

На жаль, під час проживання горя сім’ї, особливо мами, стикаються з тригерами, які несе суспільство. Табу на тему смерті, а тим більше смерті дитини, глибоко засіло в головах людей. Коли оточення поводять себе так, ніби нічого не сталося, це ранить сім’ю в горюванні.

"Я відчувала себе бракованою. Було таке враження, що люди мене боялися", – каже Альона.

Олена описує свій стан після втрати таким чином: "Мені здавалося, що я гола і на мені табличка: "Моя дитина померла". Всі мене бачать, але водночас я невидима".

Хто ж хоче підтримати сім’ю чи маму в горюванні, часто говорить недоречні фрази: "забудь", "нічого страшного", "в тебе вже є діти", "Бог добрий, а ви молоді". Для батьків такі вислови знецінюють дитину, яку вони втратили.

"У такі моменти оточуючі ніби показували, що моя дитина не прийшла у цей світ", – каже Анастасія.

Психологиня Ірина Шевченко пояснює, як саме треба поводитися поряд з жінкою, сім’єю, що пережила перинатальну втрату, щоб не ранити:

• достатньо просто бути поруч і тримати за руку, сумувати і не намагатися щось виправити;
• говорити про побутові речі: "що ти їла", "може хочеш прогулятися";
• запитати: "як тобі зараз";
• сказати: "я дуже хочу тебе підтримати", "мені боляче знати, що таке сталося", "хочу бути поруч з тобою", "мені дуже сумно і я думаю про тебе";
• ні в якому разі не можна лізти в душу людини, яка горює, фразами: "як думаєш, чому так сталося", "який жах, як таке могло статися", "думаю, це через те, що ти …".

"У той момент я не шукала розуміння, я не потребувала порад чи пояснень, мені була важливою та неймовірно підтримуючою можливість бути почутою та засвідчити життя мого сина. Мені було достатньо, щоб хтось просто був поряд і сказав: "Розкажи мені про Ореста", щоб я відчувала, що я не одна", – згадує свій стан горювання Олена Мартен.

Про терміни

"Мене здивувало, що поняття "перинатальна втрата" має часові рамки: смерть дитини після 22 тижня вагітності і протягом семи днів від народження. Я втратила сина на 13-му тижні вагітності – виходить, я не пережила "перинатальну втрату"; виходить, я не втратила?" – це питання не давало мені спокою, і я пішла з ним до лікаря акушера-гінеколога медичної мережі "Добробут" Чолас Елені Ніколаос.

Вона пояснила, що термін "перинатальна втрата" має три аспекти: медичний, юридичний і моральний. У медицині він починається з 22 повних тижнів вагітності і триває до 7 доби від народження дитини. 22 повні тижні – це межа життєздатності плода, тобто саме тоді з’являється можливість його врятувати. Доти – життя поза утробою матері є неможливим.

Саме тому в медичному сенсі є три поняття:

• до 12 тижня вагітності – це ранній викидень;
• в проміжку між 12 і 22 тижнями – пізній викидень;
• протягом 22-36,6 тижнів – передчасні пологи і саме в цьому випадку є можливість врятувати життя дитини.

Для чого медичній спільноті потрібен термін з такими часовими рамками? Його визначення є однаковим у всьому світі і дає змогу вести статистику, простежувати динаміку і планувати неонатальну допомогу.

Стосовно юридичного аспекту, якщо втрата сталася після 22 тижня вагітності, сім’я отримує свідоцтво про народження дитини. До того часу видають лише виписку з лікарні.

З юридичної точки зору, медзаклад не зобов’язаний віддавати батькам тіло дитини, яку втратили до 22 тижня вагітності. Проте вони можуть подати запит, і на нього має бути відповідь медзакладу. Можливість повернення тіла дитини залежить від багатьох факторів, зокрема і від його цілісності: якщо у жінки стався викидень, то тіло буде цілісним; якщо прийшлося переривати вагітність хірургічно – цілісність може бути порушена.

"В той момент мало хто думає про тіло малюка: батьки переживають шок, а лікарі – практичні люди. Нам насамперед треба зберегти здоров’я жінки, фізичне здоров’я", – пояснює Елені Чолас, проте наголошує, що батьки, які стикнулися з втратою, мають знати про можливість повернення їм тіла.

"Є ще моральна складова поняття "перинатальна втрата". Які б терміни ми не вживали – ембріон, плід – жінка, подружжя втрачають дитину, свою дитину, – каже Елені Чолас і додає: – Я бачу, як наші медзаклади виходять на шлях пацієнтоцентрованого підходу, зокрема завдяки таким організаціям як "Опіка Ангела". Це тішить, але ми тільки на шляху".