Невидима праця. Як українські родини тягнуть те, що має робити система

Тетяна та Сергій разом з 16 років. "Ми більше разом, ніж нарізно", – так розповідає жінка про їхню родину.

Зараз вона доглядає чоловіка після важкого поранення, яке він отримав у серпні 2022 року. І попри перші прогнози медиків, які навіть підозрювали в чоловіка смерть мозку, він має неймовірний прогрес.

"Діти кажуть: Тато все одно у нас головний. Просто тепер у мами питаємо, що робити", – розповідає Тетяна.

Історія подружжя – це не лише історія кохання, турботи та догляду.

Це, на жаль, і історія про те, що занадто багато у відновленні ветеранів лягає на плечі родини.

Людині вдалося вижити, але потім життя перетворюється на щоденний марафон невидимої доглядної праці, де деякі речі стають можливими не завдяки системі, а всупереч їй. Де наша система дає збій? І чому в країні, де триває війна, брак підтримки сімей – це не питання коштів, а питання пріоритетів?

"Я розуміла, що його мозок не може бути мертвим"

Сергій та Тетяна разом закінчили машинобудівний коледж. Сергій багато чим займався в цивільному житті: був оператором верстатів, пробував себе в бізнесі. З початком повномасштабного вторгнення пішов воювати. У родині двоє дітей – хлопчик та дівчинка. Зараз їм 10 та 12 років.

У серпні 2022 року Сергій отримав важке поранення.

"Це поранення в принципі було несумісним з життям. Мені не раз казали, що це диво, що він вижив. І диво, що він витримав післяопераційний період", – згадує Тетяна.

Після лікарні військового перевели в паліативне відділення в Києві, і Тетяна швидко зрозуміла, що якщо вона чоловіка звідти не забере – вона його втратить.

Сергій сильно схуд, не мав жодного прогресу у відновленні, страждав від тяжких пролежнів. Але проблема була не лише в поганому догляді, а в тому, що там не бачили в пораненому людину і вся система була заточена на те, що людина швидко помре. Але багато військових – це молоді й сильні організми, які були "запрограмовані" не на смерть, а на відновлення.

Чоловіку констатували смерть мозку, але дружина наполягла, що це неправильний діагноз, і виявилась правою.

"Я бачила, як він на мене дивиться. Як він стискає мою руку.

Я працювала багато років на металургійному підприємстві, була начальником випробувальної лабораторії. Ми постійно робили випробування. Якщо початкові параметри порушені – результати не можна вважати дійсними. Те саме стосується енцефалограми: щоб зафіксувати активність мозку, пацієнта потрібно класти горизонтально, а не саджати в крісло, і він має бути у свідомості. Інакше прилад зафіксує лише м'язові імпульси – не мозкові хвилі. Саме тому я не повірила тій першій енцефалограмі.

У 2024 році ми повторили дослідження – цього разу з дотриманням усіх умов: чоловік лежав, як і належить. І альфа-ритми вже були. Мозок пошкоджений, але не мертвий", – розповідає Тетяна.

Родина вирішила забрати Сергія додому, і це виявилось правильним рішенням.

Але також це відкрило нову безодню – безодню відсутності допомоги.

Повернення додому та відсутність підтримки

На питання, що було найважчим після повернення додому, Тетяна відразу відповідає – відсутність підтримки.

"Я чомусь думала, що мені будуть допомагати. Ну, наприклад, сімейний лікар. Або хтось з амбулаторії. Якась патронажна сестра. Я не знала, що немає маршруту таких пацієнтів. Я не знала, що немає паліативних служб, які надають адекватні послуги", – ділиться жінка.

Ще одним важким етапом вона називає оформлення документів. Їх неймовірно велика кількість: соціальні пільги, ЦНАП, соцслужба, ліжко, крісло колісне замовити. Плюс питання з військовою частиною. Паліативних військових немає ніде й досі. Опіку Тетяна оформила тільки в січні цього року.

У догляді за батьком залучена вся родина. Діти вже вміють робити прості процедури, як, наприклад, дати через гастростому води, поміряти сатурацію, підрегулювати ліжко.

Тетяні допомагає мама, але за 4 роки догляду найтяжче – побороти хронічний недосип. В середньому вона встає до чоловіка тричі щоночі.

І тут ми впираємось у критичну проблему: величезний пласт доглядальної праці сприймають як норму.

"Має бути підміна. Бо я жива людина"

За даними дослідження в рамках проєкту "Всетурбота", до трьох мільйонів українців потребують догляду вдома. Це люди з пораненнями внаслідок війни, люди старшого віку, з інвалідністю та хронічними хворобами, які обмежують рух.

Усі вони потребують тривалої підтримки. Водночас соціальну послугу з догляду вдома, передбачену державою для таких випадків, отримує лише кожен десятий.

Решту – а це дев'ять із десяти – доглядають близькі. Ті, хто завжди поруч. Хто не має вихідних і розуміє без слів.

Здебільшого це жінки. Жінки, які могли б працювати, будувати кар'єру, бути корисними громаді. Натомість – цілодобово, без відпусток – вони присвячують себе догляду. Кар'єра, плани, мрії – на паузі. Часто назавжди.

За словами Тетяни, виплати по догляду не перевищують 3209 грн. Але якщо ми подивимося на вартість послуг доглядальників – це буде орієнтовно 300 грн за годину.

Тетяна встигла отримати професію терапевта мови та мовлення, вона б могла допомагати пораненим відновлювати ковтання та вміння говорити. Також вона встигає вчитися дистанційно в медичному коледжі. Але без якісної підтримки вона не здатна розвинути свій потенціал та гідно забезпечувати родину.

Багато з того, що дозволяє посильно виконувати догляд чоловіка вдома, Тетяна отримала завдяки волонтерам. Враховуючи факт, що кількість маломобільних людей, які потребують підтримки буде лише збільшуватись, в української системи є лише один правильний вибір – змінитись. Але як і в якому напрямку?

Два підходи догляду в Україні і що в них варто змінити

В Україні зараз існують дві моделі догляду.

Перша – непрофесійна. Родич оформлює компенсацію через соцзахист і доглядає близького самостійно, без обов'язкового навчання. Формально це не є працевлаштуванням – лише державна підтримка на суму орієнтовно 3000 гривень.

Друга – професійна. Людина проходить навчання або підтверджує наявні навички, потрапляє до реєстру надавачів соціальних послуг і отримує оплату як доглядальник. Фактично – це вже професійна діяльність.

Але є ключовий нюанс: будь-яка професійність у догляді проходить через громаду або соцслужби. Найняти саму себе – неможливо. Навіть якщо доглядаєш власну дитину чи батька.

Тому орган місцевого самоврядування виступає посередником: офіційно оформлює людину як надавача послуг і призначає родича доглядальником для конкретної особи. Лише після цього – виплачується оплата.

Саме тому виникає парадоксальна, на перший погляд, картина: міськрада "наймає" маму доглядати власну дитину. Але це насправді може бути виходом з ситуації.

Аналітикиня Правозахисного центру для військовослужбовців "Принцип" Олена Андрєєва зауважує, що є дуже серйозне обмеження для доглядальників як на професійній, так і на непрофесійній основі:

"Людина, яка отримує виплату за догляд, не має права на будь-який інший дохід (робота, ФОП, викладання). Це призводить до того, що багато доглядальників взагалі не реєструються, щоб не втрачати можливість підробітку", – каже вона.

При чому ця норма діє і при виплаті близько 3000 грн (непрофесійна основа) і при виплаті орієнтовно 12-14 тисяч гривень (професійна основа). Хоча, давайте чесно, навіть 14 000 – це ніщо для родини, де лише памперси коштують орієнтовно 850 гривень пачка. Про памперси Тетяна розповідає окремо: вони чекають від держави вже три місяці. Добре, що є надійні волонтери.

Як пояснює сімейний лікар, національний медичний експерт проєкту Всетурбота Олександр Павлішевський, питання догляду за людиною має дуже стерті кордони між медичними та соціальними компонентами.

"Весь світ доходить до того, що зветься холістичний підхід, або біопсихосоціальна модель. Це бачення стає основою так званого інтегрованого підходу, де різні рівні медичної системи, а також медична, соціальна та інші дотичні сфери працюють разом для комплексної підтримки людини", – пояснює лікар.

Він переконаний, що нам треба зміни парадигми та те, як ставляться до проблеми і її вирішення усі учасники процесу зараз.

"Головна перешкода для нового підходу – це те, як люди сприймають свої ролі. І ті, хто потребує допомоги чи доглядає за близькими, і ті, хто мав би їм допомагати системно. Усі вони досі думають категоріями "мій пацієнт – не мій пацієнт". А нам потрібна система, де ніхто нікого не "скидає" і всі працюють разом", – каже він.

Це те, з чим зіштовхнулась Тетяна. Від важкого пораненого відхрещувалась і сімейна лікарка, і амбулаторія, яка обіцяла допомогти з доглядом, але за словами жінки, їде до них вже пів року.

Догляд та відпочинок: існує на папері

Всі люди мають право на відпочинок. Не буде перебільшенням сказати, що без цього за роки вигорання, догляд може знадобитись і доглядальнику. Де-юре, в Україні така послуга існує. Де-факто – ні.

Послуга "Тимчасовий відпочинок для осіб, які доглядають за особами з інвалідністю" (до 30 днів на рік) прописана в законадавчій базі держави.

"На цей час має бути соціальний працівник, який заміняє доглядальника, або людина, за якою доглядають, може бути переміщена до стаціонарного закладу. Але при цьому відсутній державний стандарт цієї послуги. Громади не знають, що саме має входити в пакет, як його тарифікувати та як про нього звітувати", – каже Андрєєва.

Вона додає, що розроблено стандарт відпочинку тих, хто доглядає за дітьми, і деякі громади почали це впроваджувати. Наприклад, у Полтаві.

Що ми маємо у висновку. У країні з мільйонами людей, які потребують догляду вдома, немає бази. І є відчуття, що держава занадто розраховує на рідних ветеранів та ефективність волонтерів. Так, ми не завжди можемо перейняти досвід деяких країн через брак грошей. Але ще менше ми можемо собі дозволити робити з активних жінок людей, які випадають з економічної системи країни, яка відчайдушно потребує робочих рук.

І останнє, проте чи не найважливіше питання, – це питання поваги та гідності. Чому родини тих, завдяки кому ми існуємо, мають замість підтримки марафон з паперів та 3000 гривень із забороною працювати?