Правила життя з ВІЛ чи без ВІЛ від людей, які знають свій статус

Щороку в перший день зими весь світ згадує про Вірус імунодефіциту людини.

ЗМІ говорять про те, що люди з вірусом мають такі ж права й обов’язки, як і решта. Але поза ефірами людей з ВІЛ часто не беруть на роботу, їм не тиснуть руку, не пускають в приміщення та не запрошують на зустрічі.

Передаючи людині з ВІЛ ручку для підпису документів, деякі лікарі й лікарки можуть загортати її у серветку, а в наших поліклініках для людей, які приходять за терапією, роблять окремі двері.

Насправді ж ВІЛ сьогодні – не вирок. Якщо виявити його на ранній стадії та відповідально приймати антиретровірусну терапію (АРТ) під наглядом лікаря чи лікарки, вміст вірусу в крові стає настільки низьким, що навіть може зовсім не передаватися іншій людині.

А головне – стан не переростає у СНІД (Синдром набутого імунодефіциту). Тому люди з ВІЛ сьогодні можуть жити повноцінним і безпечним життям, і за бажання мати здорових дітей.

Команда проєкту "Твій сімейний лікар" пропонує припинити ділити людей за позитивним чи негативним ВІЛ-статусом. Єдиний справді важливий поділ – на тих, хто знає свій статус, і тих, хто досі не знає. Адже побороти епідемію ВІЛ заважає зовсім не брак захисту чи ліків, а суспільна зневага, осуд, страх, відраза та стереотипи, через які багато хто даремно ігнорує тестування.

Всі учасники цього фотопроєкту знають свій ВІЛ-статус. Серед них є і ВІЛ-позитивні, і ВІЛ-негативні люди.

Ви можете (і, мабуть, будете) вгадувати хто є хто. Але ми не дамо відповіді. Бо це не важливо. Головне, що всі вони – яскраві й вільні люди, які точно знають свій статус.

Епідемія ВІЛ не вщухає, а це означає, що нам всім варто завжди бути обережними одне з одним: користуватися презервативами, щороку тестуватися на ВІЛ, не наражати оточуючих на небезпеку, підтримувати інших та приймати їх незалежно від діагнозу.

Олексій

режисер, креативний директор

• Я довго працював у рекламі, в якийсь момент почав думати: а що розповідатиму дітям? Як запускав на український ринок дезодорант AХЕ? Тепер "дрейфую" в режисуру, нещодавно зняв свій перший короткометражний фільм.
• У 2014 став волонтером фонду "Повернись живим". Роблю це й досі, бо фонд дійсно допомагає людям повертатися живими з війни.
• Один із моїх улюблених режисерів – Тодд Солондз. Він фільмує нещадні комедії на гостросоціальні теми. Без зітхань і бровок будиночком. Це важливо, бо поки ми говоримо про складні речі звичною ввічливою мовою, ми робимо їх непомітними.
• Навіть протягом 90-х років преса називала ВІЛ "раком геїв". Це жахливе середньовічне формулювання, що спровокувало безліч упереджень та ірраціональних страхів.
• Я багато чого боюся. Особливо сильно я боюсь висоти.

Юрій

священник, керівник громадської організації

• Я християнин, священник, чоловік своєї жінки, батько дочки, турботливий син та керівник громадської організації. Одна частина мене товаришує з математикою, а інша – творча, грає на гітарі, пише пісні.
• Захоплююсь гуртом Depeche Mode ще з 1987-го. Нині часто переслуховую пісню Дейва Гаана "Last Time" – вона про те, що ми живемо в останній час. Про це і Біблія говорить, описуючи такі ознаки останнього часу, як хвороби, розпуста, війни, голод. Все це я сьогодні споглядаю.
• Не кажу, що не треба нічого планувати. Але варто розуміти, що життя може перерватися завтра, через місяць або рік, і цінувати кожну секунду та людей навколо.
• Вперше про Бога я почув від моєї бабусі Яніни. Коли мене прийняли в жовтенята і дали значок, я прибіг до неї "похвастаться". А вона у відповідь: "От комуняки безбожники, і до дітей добралися". Я запитав: "А що таке безбожники?" "Це люди, які живуть без Бога". "А хто такий Бог?". Бабуся стала називати характеристики: вірний, вічний, творець всього. Я кажу: "І де ж він?" А вона: "У свій час побачиш". І я побачив, тільки десять років тому.
• Діагноз – це не людина, а лише діагноз. Він може бути в кожного.
• Епідемії гепатиту, ВІЛу, туберкульозу не обмежуються маргінальними групами. Вірусу байдуже, чи ти їдеш на майбаху, чи в трамваї.

Перемішані цитати Олексія та Юрія:

⚫️ "Я знаю свій ВІЛ-статус з 2006 року. Він позитивний".

⚫️ "Я неодноразово тестувався на ВІЛ. Зазвичай просто разом з іншими регулярними аналізами. Як каже художник Іван Семесюк, "всяке може буть".

⚫️ "Раніше було значно важче протестуватися на ВІЛ, тим паче отримати лікування. Я бачив, як люди помирали, просто перестаючи боротися. Мені ж хотілося жити. Тому я боровся".

⚫️ "Чи боюся я, що знайомі побачать цей проєкт і подумають, що у я живу з ВІЛ? Зовсім не боюся. А що тут страшного?"

Оксана

консультантка з комунікацій та розвитку

• Зараз я працюю у кількох проєктах у сфері охорони здоров’я. До цього 20 років була задіяна в освіті, і досі працюю як менторка з людьми й організаціями.
• Традиційна педагогіка – це викладання та "спускання" знань і навичок від "впливовіших" до "слабших". Натомість мій підхід полягає в партнерстві.
• Зараз поширений наратив, що відповідальність за здоров’я людини лежить на лікарі/лікарці. Я переконана, що відповідальність завжди двостороння.
• Колись мама сказала мені: "Якщо ти дожила до 40 років і не знаєш, як піклуватись про себе та своє здоров’я, то з тобою щось не так".
• Обираю постійно навчатись: працювати з собою, над собою та про себе. І постійно рухатись. Не стояти на місці, не лежати надто довго, не ходити тими ж стежками, не чистити зуби однією щіткою пів року.
• Я прокидаюсь із сонцем та думаю про свій будинок мрії десь у красивому місці. В горах, на озері, біля річки чи серед лісу. Ми з чоловіком колись знайдемо таке місце. Він – архітектор, тому з проєктом будинку проблем не буде.
• Коли нас фотографував Роман, я дуже переживала, як сісти, як стати та як себе поводити. Тоді він сказав: "А можеш просто бути собою?" Ось ця порада має звучати у кожної людини в голові. Будьмо собою і будьмо поблажливішими до себе та світу.

Світлана

модельєрка та конструкторка одягу

• Я закінчила технікум за фахом модельєр-конструктор, але ніколи не думала, що матиму власну справу, працюватиму у своєму ательє.
• Я маю інвалідність першої групи. Спочатку соромилась цього, була тихонею, як кіт в мішку. Все змінилось, коли я зустріла свого чоловіка.
• Зараз ми маємо два сімейних бізнеси. Я і син займаємось пошиттям одягу, а чоловік – тюнінгом автомобілів.
• Я все менше зважаю на свою інвалідність, але часом приходять нові замовники та реагують на мене з подивом. Ліва рука в мене постійно скручена в дулю і їм дивно, що я можу цією рукою щось зробити. Та потім я добре виконую свою роботу, показую, чого варта. І думка змінюється.
• Мені не хочеться нічого в собі змінювати. У мене все добре, я маю сім’ю та справу життя. От тільки б додала ще кілька годин у добу, щоб більше встигати.
• Я ніколи не мала упереджень щодо осіб з інвалідністю чи з ВІЛ. Це звичайні люди, яким інколи потрібна допомога.

Перемішані цитати Світлани та Оксани:

⚫️ "Я дізналась про свій ВІЛ+ статус, коли завагітніла."

⚫️ "Що я сказала б людині, яка дізналась про свій ВІЛ+ статус? "Я з тобою. Я поруч. І як тільки тобі захочеться про це поговорити, я теж буду поруч".

⚫️ "Мій син часто водить мене на різні тренінги, публічні події, аби я ділилась своїм досвідом з іншими та показувала, що ВІЛ – не вирок."

⚫️ "Після спілкування з ВІЛ+ людьми відчувається, що вони про більшу внутрішню свободу. Та навіть попри це вони часто самі себе стигматизують. Мабуть, це захисна реакція на суспільство та його ставлення."

Костя

активіст, тренер з секс-освіти

• Найважче, що є у цьому світі – розповідати про себе.
• Я вирішив не йти в універ, працював і барменом, і в офісі, і ким тільки не був. Тепер я тренер із секс-освіти. Ділюся з підлітками корисними знаннями.
• Мене завжди надихали різні речі, зазвичай вони пов’язані з атмосферою навколо мене. Якщо задана драйвова атмосфера, я підтягуюсь і роблю ще більше цікавого.
• Немає чогось такого, що хотілося б робити цілими днями. Проводити тренінги – та я після четвертого втомлюся й морально виснажусь. Грати в комп – те ж саме, на другу годину набридне. А пити – нап’юся й більше пити не зможу.
• У людях хотілося б змінити менталітет, цю злобу… Та багато чого, насправді. Можу розповідати про це дві години. Я хотів би бачити світ, де всі одне одного люблять, співчувають, переживають, і всім не все одно. Такого бути не може, та й, мабуть, така утопія буде нецікавою. Просто хочеться, щоб було менше негативу.
• У собі хочеться змін, але поки не знаю, яких саме. Я ще у пошуках себе.

Катя

креативна копірайтерка, продюсерка

• За освітою я соціолог, не працюю за фахом, але обожнюю досліджувати життя в різних спільнотах та культурах.
• Найкраща подорож для мене – та, де я можу тимчасово стати кимось іншим. Новозеландським виноробом, ізраїльською студенткою, святкувати Курбан-байрам із мусульманською родиною на півночі Індії чи готувати справжню паелью в Валенсії. Якось мені вдається знаходити собі такі пригоди.
• Я завжди працювала з текстами. Раніше в глянцевому журналі та рекламній агенції, а тепер це переважно соціальні проєкти. Мені важливо, щоб моя робота не тільки монетизувалася, а й була реально комусь корисною.
• Я обожнюю кіно, можу всі вихідні дивитися фільмографію одного режисера чи режисерки або фільми-фіналісти фестивалів типу Sundance. Якщо обирати одну стрічку, це буде "Життя прекрасне" Роберто Беніньї.
• Мене вражають і дуже засмучують люди, які відстоюють свої ідеї за допомогою насильства.
• Нам всім варто частіше грати в шахи.

Перемішані цитати Каті та Кості:

⚫️ "Живу з ВІЛ з самого народження і дискримінації у мій бік жодного разу не було."

⚫️ "Зробити перший тест на ВІЛ мене змотивувала реклама в метро. Було дуже страшно, що дізнаються друзі чи родичі. Але мій статус виявився негативним."

⚫️ "Я співпрацюю з організацією "Тінерджайзер", проводжу тренінги з ВІЛ-профілактики. Команда сама знаходить аудиторію, і я вже з нею займаюсь."

⚫️ "У школі, особливо 1 грудня, нас залякували історіями про СНІД. Мій підлітковий мозок виніс із тих уроків лише принцип маркування людей на "безпечних" та "небезпечних" виключно за зовнішніми ознаками. А от інформація про важливість контрацепції навіть із дуже "нормальними" партнерами пройшла повз. Сподіваюсь, зараз у школах інформація подається більш фахово."

Влад

стиліст, перформер, викладач духовних практик та медитації

• Навіщо робити роботу, до якої в тебе немає любові? Зараз я готую інтерактивний перформанс для вечірки в Берліні про еволюцію сексу.

• Щоб українське суспільство мене прийняло, мені треба стати гетеросексуальним та непомітним. Але це буду не я.

• Я народився в селі. Моя мама завжди жила із запитанням "А що скажуть люди?". А потім у неї з'явився такий син, як я: відкритий гей, та ще й травесті-артист. Мамі було важко, поки її оточували люди, які її засуджували. А потім вона переїхала до Києва і все налагодилося.

• Люди з ВІЛ дуже часто втрачають віру у себе, думають, що зробили щось неправильне у цьому житті.

• Відчувати страх – нормально. Але питання в тому, що ти з цим страхом робиш. Якщо прийняти його, потоваришувати з ним, розкрити та відпустити – можна жити вільно.

• Кожна людина особлива, питання лише в суспільстві. Якщо суспільство толерантне – почуватимешся особливим. Якщо ні – пригніченим.

• Головне – завжди ставитися до себе з повагою.

Олена

активістка, громадська діячка

• Мене надихає музика. Коли у мене неприємний настрій, музика виводить на зовсім інший стан.
• У мене дуже різний смак. Буквально нещодавно мене дуже зачепила пісня Elton John & Dua Lipa "Cold Heart". Подобаються Vivienne Mort, KALUSH, Moby, Ozzy Osbourne.
• В теплу пору року люблю їздити вулицями на велосипеді, розглядати людей, усміхатися їм. А взимку ходжу на сайклінг. У дитинстві та юності займалася баскетболом. Я завжди була у спорті.
• Мене мотивують та дуже радують мої діти та їхні перемоги. Ще люблю відпочивати з сім’єю та коханою людиною.
• ​​Хочеться, щоб усі дбайливіше ставилися одне до одного, до наших духовних і матеріальних цінностей. До природи, до нашої української землі.
• Якщо ми одне до одного ставимося з повагою, то і до країни ставимося з повагою. Бо люди – це ж і є країна.
• Я більше відштовхуюся від емоцій, відчуттів. Усе роблю так, як відчуваю, і намагаюся себе ні за що не винити. Бо це мій шлях і це мій досвід.

Перемішані цитати Влада та Олени:

⚫️ "Я маю досвід життя з ВІЛ-позитивною людиною. Спочатку було дуже тривожно, але потім прийшло розуміння, де треба бути обережніше – і повернулися спокій та безпека."

⚫️ "Люди з оточення мали ВІЛ, але завжди здавалося, що це не торкнеться мене особисто. Коли стало відомо, що маю позитивний статус, не було здивування, просто це стало новою реальністю."

⚫️ "Я тестуюсь на ВІЛ раз на пів року. Маю доступні щеплення від гепатитів."

⚫️ "Добре, що є така штука, як PreP (доконтактна профілактика ВІЛ). Але важливо пам’ятати про інші хвороби, які передаються статевим шляхом і, навіть якщо приймаєш PreP, користуватися презервативами."

Алем

журналістка, фотографка, відеографка, авторка подкастів

• Моя мати – кримська татарка, яка через депортацію 1944 року зростала в Узбекистані. Батько – американець. Мені важко відповідати на питання, звідки я. Адже жила в США, Таїланді, Україні.
• Мої американські друзі нічого не знали про Україну, тільки чули про війну. Мені ж завжди хотілося розповісти їм більше, тому я зробила свій подкаст. А тоді мене покликали працювати в Kyiv Post.
• Чому я вирішила жити не в Нью-Йорку, а в Києві? Так, дійсно, Нью-Йорк крутезний. Але це давно й остаточно сформоване місто, там надто складно змінити бодай щось. А в Україні я бачу ініціативи та об’єднання людей, відчуваю, як все це рухається, і не хочу це пропустити. Друзям з інших країн я раджу приїжджати в Київ, щоб відчути цю енергію.
• А от друзям з Києва я раджу їздити на Донбас. Там відкриваються нові кав’ярні, проходять вечірки, виставки, є багато молодих цікавих митців і дуже гарна природа.
• Мене не лякають складні чи непередбачувані обставини. Що мене лякає, так це навмисне знущання людей один над одним.
• Пам'ятаю, у 90-х принцеса Діана приїжджала до Америки, і по телевізору показали, як вона без рукавичок тисла руки людям із ВІЛ. Це значно змінило ставлення до хвороби.
• За 40 років епідемія ВІЛ розповсюдилася всім світом. Тому мені дивно, що в деяких країнах ця тема лишається табуйованою. Адже є дуже ефективні методи розв'язання цієї проблеми.
• В Україні потрібно шукати місце, де тобі зроблять тест на ВІЛ. А в Нью-Йорку можна зробити тест в будь-якій лікарні, і ще є купа місць тестування, навіть на секонд-хенді.

Олена

громадська активістка, феміністка

• Позитив та справедливість – слова, які найкраще мене характеризують. А ще я патріотка своєї країни та впевнена, що наші люди заслуговують найкращого.
• Стигма та дискримінація – це не наше, непотрібне, руйнівне. Треба бути добрими й відповідальними до себе та чуйними до оточуючих.
• Нещодавно в моєму під’їзді сусіди організувались і почали сортувати сміття, зробили ремонт. Мене надихає, коли у людей з’являється відчуття "це мене стосується". Людська сила – у залученості та небайдужості.
• Я феміністка. Прикладаю багато зусиль для того, аби викорінити в Україні насилля, насамперед над жінками.
• Зараз я працюю в соціальному напрямку і допомагаю людям, які щойно дізнались про свій ВІЛ+ статус. Багато знаюся на психології, розробці навчальних програм. Веду тренінги.
• Раніше я і сама асоціювала ВІЛ виключно з наркозалежними та людьми, що працюють у сфері комерційного сексу. Зараз я знаю, що вірус значно ближче, ніж здавалось, і він не обирає, "кого хворіти". ВІЛ можуть мати розумні та красиві люди, кандидати наук, ваші сусіди чи друзі. Всі заслуговують на повноцінне життя та розуміння.
• Дуже люблю подорожувати, подобається ночувати в наметах, готувати на вогні, їздити на велосипедах. Та є одне місце, куди мені найбільше хотілось би потрапити – назад на схід України. Просто лягти у своє ліжечко, пройтись по вуличках, відчути себе вдома.

Перемішані цитати Алем та Олени:

⚫️ "Про те, що в мене ВІЛ, я дізналась, коли переїхала в Київ."

⚫️ "Останній раз тестувалася на ВІЛ рік тому, результат був негативний. Зараз мені варто знову зробити тест."

⚫️ "ВІЛ дав мені дуже багато хороших людей та розуміння тих речей, яких без нього я б ніколи не зрозуміла. Вдячна за цей досвід і ціную його."

⚫️ "Якби я мала ВІЛ, все одно жила б повноцінно, могла б завести дітей. Або не завести. Це мій вибір."

Аліна та Олександр

активістка, домогосподарка та фрілансер, хоче відкрити свою справу

• Ми батьки двох чудових хлопчиків. А ще у нас три дворових коти й кішка. Вони нас самі знаходять, травмовані, і ми не можемо пройти повз.
• Я цікавлюся фотографією. Зараз намагаюсь подружитися з фотошопом. Самій важкувато, не можу одразу запам’ятати всі функції. Але все одно цікаво.
• А я цікавлюся автоспортом та автотюнінгом.
• Ми любимо ходити з металошукачем по лісах і полях, це дуже захоплює. Коли Олександр тільки купив цей металошукач, я довго сварилася, бо ця штука недешева. Але як вже почали виходити, стало цікаво й самій. Пізніше купили металошукач і мені, і легенький – дітям. Так у нас з’явилося спільне хобі. Класно, коли літо, йдеш по лісу, співають пташки, або весною, коли ростуть конвалії, аж раптом – царська монетка 19-го століття. Це ж її хтось загубив. Ми і срібні монети знаходили, і каблучки.
• У нас у дворі живе дідусь. Ми якось гуляли ввечері й помітили, що він мешкає прямо у старій "Волзі", без дверей. Розпитали його і виявили, що дідусь має дім, має сестру, але загубив телефон, документи, і живе у цій "Волзі". Він поїхав з дому 13 років тому, і його сестра не знала, де він і що з ним. Я відшукала її, і тепер ми вмовляємо дідуся поїхати додому, а він не хоче, бо йому соромно. Дуже злить, коли цей дідусь підмітає, наводить порядок біля своєї "Волги", а потім люди кидають сміття й недопалки просто під ноги. Хочеться, щоб у нашому суспільстві всі були Людьми. І не проходили повз чуже горе.
• Я ніколи не мав упереджень до людей з ВІЛ. Вважаю, що мати ВІЛ – не страшно. Не знати свій ВІЛ-статус – ось що страшно. Мені дуже імпонує цей підхід.
• Колись пішли чутки, що у сусіда СНІД, бо він вживав наркотичні речовини. Але я не мала негативних відчуттів, СНІД то й СНІД. Хіба що страх – мабуть, через незнання.

Анастасія та Сергій

експертка зі стратегічних комунікацій та музичний журналіст

• Нещодавно ми обидва пригадали, що з дитинства мріяли жити на Подолі. І ось, живемо тут вже купу років – хто більш як шість, а хто й понад десять. Любимо цей район, стараємось дбати про нього, боронити його. Ми живемо на Подолі – здається, це багато в чому нас характеризує.
• У нас немає конкретних хобі. Просто беремося за будь-яку нетипову задачу, спільно чи окремо: зробити з глини вазу, вирізати колаж, прочитати книжку з квантової фізики, намалювати картину з піску, приготувати складну страву на вечерю. Напевно, наше хобі – постійно вчитися і дізнаватися нове.
• Нас надихають подорожі та сам процес дороги. Зіткнення з іншими культурами. Етнічні мотиви. Нас надихають музеї, галереї, кіно, музика, особливо жива музика – вона дуже прикрашає і поглиблює життя, внутрішній і зовнішній простір. Нас надихають люди, яким важливо, щоб світ ставав кращим не лише для них, а й для всіх навколо.
• Ми любимо подорожувати не лише світом, а й Україною. Наприклад, можемо орендувати машину на день, щоб поїхати дивитись які-небудь руїни 19-го сторіччя під Києвом, або на три тижні – і чкурнути у великий тур по Миколаївській і Херсонській області. Інколи забираємось так далеко в поля й гори, що відчуваємо себе першопрохідцями.
• В українському суспільстві ми найбільше хотіли б змінити рівень освіченості та інформаційної гігієни. Наші люди без належної поваги ставляться до наукової правди, критичного мислення. Тоді як у сучасному світі, зокрема в контексті ВІЛ, вони мають вміти читати дані, робити з них висновки, розуміти, що ця тема давно стосується кожного, а не якихось окремих груп населення.
• Людям в Україні не вистачає любові до себе. Здорова любов до себе – це зокрема співчуття собі, а значить і співчуття іншим, будь-якій істоті, незалежно від того, хто вона, звідки, чим хворіє, від чого одужує і так далі.

Перемішані цитати двох спікерів про ВІЛ:

⚫️ "Коли я дізнався, що у дружини ВІЛ, у мене не було паніки, істерики. Звісно, мало хорошого, але я знав, що це не смертельно. Подумав, що у мене також позитивний статус, і просто прийняв це, однак у мене немає ВІЛ."

⚫️ "Я не боюся говорити про свій статус і вважаю, що це важливо. Коли у нашу групу підтримки приходять нові дівчата, вони бояться самих себе. А якщо боятися саму себе, то навіть лікарі й лікарки тебе боятимуться."

⚫️ "У нас обох був стереотип, що ВІЛ – це чума 20-го сторіччя. Так у нашому дитинстві говорили по телевізору. Ще й знання про те, що вусатий харизматичний дядя Фредді Мерк’юрі з гурту Queen помер від СНІД, формувало темну ауру навколо вірусу. Зараз, коли люди з ВІЛ є у нашому оточенні, і ми знаємо про засоби профілактики й лікування, вже є чітке розуміння, що справжня чума – це неосвіченість і страх."

⚫️ "ВІЛ присутній у нашому житті як постійне нагадування про обережність, безпеку, необхідність піклуватися про себе, приділяти собі увагу, проходити регулярні обстеження."

Віра

активістка жіночої благодійної організації

• Я працюю в благодійній організації, яка допомагає жінкам самореалізуватись. Ми боремось із дискримінацією, насиллям та стигмою.
• Мені рідко вдається знайти час на відпочинок. Коли такі моменти трапляються, я максимально насолоджуюсь ними.
• Важливо, щоби люди, з якими проводжу час, дихали зі мною в унісон. Не напрягали, а однаково помічали красиві речі навколо та наповнювались ними.
• Люди дратують мене, коли не думають про інших людей. Минулого тижня я повернулася з відрядження, а мої хлопці – чоловік та сини – розвели вдома безлад. Я розізлилась, бо вони не подумали про мої потреби.
• Чи знали ви, що більшість жінок дізнаються про важкі захворювання під час вагітності або діагностики гінекологічних хвороб? Жінки дуже вразливі, коли носять під серцем дитину, і потребують особливої підтримки.
• ВІЛ – це в першу чергу люди, яким доводиться в цьому світі відстоювати своє право на життя, рівність та гідне ставлення. Не можу сприймати вірус безособово, лише у зв’язці з людьми.
• Гарантія конфіденційності дуже важлива. Я знаю людей, які тривалий час після позитивного результату тесту на ВІЛ обирали мовчати та не лікуватись, тільки б про хворобу ніхто не дізнався.

Андрій

ЛГБТ-активіст

• Я працюю в найбільшій ЛГБТ-організації в Україні – "Альянс-Глобал". Починав з волонтера, а тепер керую департаментом зовнішніх зв’язків та адвокації.
• До організації мене привів мій бойфренд, з яким ми живемо разом вже 19 років.
• Ми вже добилися того, щоб гомосексуальні люди могли бути донорами крові. Тепер відстоюємо внесення змін до Кримінального кодексу щодо запобігання злочинам, мотивованим нетерпимістю.
• Я довгий час мав приховувати, що мені подобаються хлопці. У першу чергу від батьків, найближчих родичів, деяких друзів, знайомих.
• У моїй юності інтернет ще не був так розвинений, але були журнали, з яких я дізнався, що я такий не один у цьому світі. І навіть у своєму місті я такий не один.
• До кінця 1991 року існувала кримінальна стаття просто за те, що людина є гомосексуальною чи бісексуальною. І ця стигма частково перейшла на наступне покоління.
• Сьогодні суспільна думка досить суттєво еволюціонувала до хоча б часткового розуміння та прийняття.
• Щоб прийняти свою орієнтацію, так само як і ВІЛ-статус абощо, потрібно пройти п’ять стадій: заперечення, гнів, компроміс, депресія, прийняття. Дуже допомагає відверте спілкування з такими самими людьми, в яких можна розпитати якісь нюанси, поділитися досвідом, заручитися підтримкою.

Перемішані цитати Віри та Андрія:

⚫️ "Зі свого досвіду знаю, що найбільша проблема з ВІЛ в Україні криється у відсутності етики та знань. Мені свого часу ніхто не розповідав, як відкрити свій статус близьким, як розповісти сексуальному партнеру, як спілкуватись з медиками."

⚫️ "Я маю ВІЛ-негативний статус. І десятки років у мене один сексуальний партнер. Але я регулярно роблю тест на ВІЛ, насамперед для того, щоб мотивувати своїм прикладом інших. Також тестуюсь на гепатити, сифіліс та інші хвороби, які можна отримати, не маючи статевого контакту."

⚫️ "Людям, які дізнаються свій ВІЛ+ статус, варто сказати: "Не бійся, я з тобою. Це не так страшно, як здається. Зараз розповім".

Олександра та її син Діма

• Я – лікарка-дерматоонколог. Також займаюсь аналоговою фотографією – знімаю діджеїв. Ще в мене є син, мій найкращий друг, якому 8 років.
• Я люблю рейв-культуру. Мене захоплює, що тут ніхто не засуджує. Ми виросли в суспільстві, де люди дивляться на зовнішнє і навішують стереотипи. А тут людей приймають такими, як є, разом навіть із тим, що вони вважають своїми вадами.
• Для мене дуже важливим принципом по життю є перевірка фактів. Інший мій принцип – мати свою думку. Обгрунтовану перевіреними фактами.
• Зовнішність може бути будь-яка, та якщо у людини класне почуття гумору – особливо я обожнюю чорний гумор – то все, моє серденько назавжди з вами.
• Про ВІЛ мені розповідали в школі. Звичайно, до купи з рештою страшних речей: не кури траву – станеш наркоманкою і тоді все, "СНІДорак" і смерть. Ці лячні окуляри знялись тільки у медичному університеті – через те, що я мала багато читати про інфекційні хвороби.
• Люди з ВІЛ – це просто люди з хронічним захворюванням. Це як цукровий діабет. Ніхто ж не лякається людей із цукровим діабетом?
• До мене на прийом приходять різні люди: і ті, хто знає свій ВІЛ-статус, і ті, що ніколи не тестувались. Жінки ще, може, тестувалися під час вагітності, а чоловіки – часто зовсім ніколи.
• Я займаюсь сексуальною освітою Діми, відколи йому виповнилось чотири. Він трошки знає і про ВІЛ, але для нього це просто одна із хвороб, а не якась страшилка, після якої лише смерть, труна і кладовище.

Анна та її доньки Злата, Анфіса та Марія Дарина

• Я за освітою інженер багатоканального зв'язку, але найважливішою частиною мого життя завжди була творчість. Особливо театр. Я навіть створювала з однодумцями власну театральну студію.
• В мене три доньки: Злата, Анфіса та Марія Дарина. Всі дуже творчі, малюють, займаються музикою, співають.
• Головне, чому я хочу навчити своїх дівчаток – це вміння ухвалювати зважені рішення. Ми разом вчимося фільтрувати інформацію в інтернеті, відрізняти фейки від правди та думати своєю головою.
• Наше спільне місце сили – це походи в ліс, неподалік від нашого будинку. Ми дуже часто там гуляємо, спостерігаємо за білочками, збираємо гриби.
• Надто довго в інформаційному полі діагноз ВІЛ звучав як смерть. Тому ми звикли панічно боятися хвороби, хоча ризиків інфікування в побутовому житті немає абсолютно.
• Суспільство навішує на людей з ВІЛ ярлики споживання ін'єкційних наркотиків чи роботи у комерційному сексі. Через це люди закриваються в собі, відмовляються не тільки від стосунків, але й від життєвих благ, не дбають про здоров’я через страх осуду з боку медиків, сусідів, близьких.
• Сьогодні ВІЛ навіть не передається від матері до дитини, за умови, що мама п'є АРТ. Головне вчасно дізнатися про свій статус.

Перемішані цитата Анни та Олександри:

⚫️ "Спочатку я перестала радіти життю, а якось, стоячи на балконі, була готова переступити через парапет і закінчити життя самогубством на очах у своєї дитини. Тоді я прийшла до своєї лікарки й сказала: "Зі мною щось не те. Може, мені в психлікарню?". Лікарка запропонувала спочатку здати аналізи на всі можливі інфекції. У мене виявили ВІЛ."

⚫️ "Коли люди дізнаються про свій ВІЛ+ статус, вони досі сильно лякаються. Це неприємно дізнатись, як і новину про будь-яку іншу хворобу. Але через стигматизацію ВІЛ і низький рівень обізнаності люди досі реагують так, наче діагноз смертельний."

⚫️ "Дізнавшись свій ВІЛ статус, я мала сама вишукувати інформацію про хворобу, а терапію від ВІЛ тоді призначали тільки тим, в кого геть слабка імунна система. Сьогодні ж кожен має доступ і до всієї необхідної інформації про вірус, і до його лікування. Нема чого боятися, головне – знати свій статус."

⚫️ "Я дружу з людьми з ВІЛ, працюю з ними. Нещодавно мій знайомий дізнався про свій позитивний статус. З ним не провели адекватної комунікації після діагнозу, тому це робила я телефоном: заспокоювала, що все нормально, життя продовжується."

Команда проекту "Твій сімейний лікар", спеціально для УП.Життя.

Авторка ідеї Катерина Воропай.

Автор фото Роман Пашковський.

Вас також може зацікавити:

Перше кохання та ВІЛ-статус. Як живуть ВІЛ-позитивні дівчата-підлітки в Україні

Статус: ВІЛ. Як живуть діти з вірусом імунодефіциту

"Я в порядку", або Що спільного між психічними розладами та ВІЛ

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.