Знаєте, що відчувають батьки онкохворих дітей?

Що відбулося з нами, коли ми дізнались, що наша дочка хворіє на лейкемію?

Спочатку пережили сильний шок, який, до того ж, підсилювався зміною країни проживання, війною у своїй країні й уже травмованою психікою після подій зими-2014 у Києві.

Шок мобілізує, шок виключає сумніви в собі й погляди на світ зовні – ти повинен швидко діяти, допомогти тому, кого любиш, і не має значення, хто ти, і як ти будеш жити далі.

Коли проходить шок – приходить біль і страх.

Зустріч із раком – це комплексна травма, яка із часом охоплює всі рівні людського буття. Це руйнування або пошкодження всіх контактів людини: із собою, зі світом, з життям, з майбутнім.

Постають питання до себе: чи я винен? За що це мені? Чому саме я повинен жити із цим? Справа в тому, що коли мова йде про свою дитину – усі переживання за неї проживаються, як за себе. І навіть, здається, сильніше, ніж за себе.

Картина світу руйнується, з'являються стійкі сумніви в тому, що цей світ безпечний і взагалі, що це хороше місце для життя.

Втрачається контакт із життям загалом – важко радіти життю, усьому тому, чим воно раніше було й для нас самих, а тепер стало чужим. Постійно відбувається пошук чогось значимого, оскільки все або майже все те, що було важливим до цього – знецінюється. В основному шукати хочеться контакту з людьми, оскільки стосунки з іншими людьми справді повертають до життя.

Коли людина в стосунках, у неї відбувається взаємообмін, контакт із буттям, вона є тут і зараз, а значить – живе. Без стосунків – життя втрачається.

… Майбутнє. Постає запитання: якщо мене, ось так взяли й кинули на роздирання болю й страху, поставили перед загрозою смерті, і я безсильний, у мене немає виходу, – як і навіщо бути далі?!..

У деяких батьків, діти яких лікуються від раку, взагалі пропадає бажання жити далі. Хтось відчуває, що втратив контроль над життям і не знає, як його повернути.

Тут, з моєї точки зору, є різниця між такими переживаннями в людини, яка виросла у високорозвиненому суспільстві, і в тих, хто живе в країнах, де держава не допомагає в таких важких ситуаціях.

Почуття втрати контролю над життям і сенсу більш притаманне людям у розвинених країнах, оскільки люди тут і справді мають можливість жити і планувати життя, не боячись щодня, що щось трапиться, що в тебе щось заберуть, вкрадуть, обмануть. Тут допомагають із лікуванням, люди не повинні самі шукати й купувати дорогі ліки, жити в жахливих умовах у лікарні тощо.

Натомість люди, яким ніколи й ніхто справді не допомагав у важких ситуаціях, крім них самих, які живуть у важких умовах і вимушені боротися майже за все у своєму щоденному житті, не звикли розраховувати на допомогу – можуть відчувати повний колапс. Не втрату контролю – а повний обвал, руйнування, безнадію, відсутність виходу.

Проте все це відносно й залежить від стану психіки людини і її особливостей.

Онкологія може бути різною.

Хтось із самого початку знає, що шанси малі, шанси ж у інших можуть бути набагато більшими. Деякі види раку лікуються рік, півроку. Деякі, як лейкемія – мінімум 2,5 року. Проте в будь-якому випадку, навіть якщо рак вилікували, людина ніколи не отримує гарантії, що він не повернеться.

Якщо лікування пройшло успішно, перед цими людьми велика робота – не тільки навчитись справлятись з важкими спогадами й страхами, а взагалі – заново вчитись жити й радіти.

Оскільки порятунком від втрати контакту з життям, у першу чергу, є стосунки, контакт із людьми, – то я розкажу саме про це з точки зору батьків дитини, яка проходить лікування від лейкемії.

* * *

Абсолютно всіх батьків онкохворих діток поєднує відчуття, що ти залишився поза життям, втратив позитивне ставлення до нього, віру в те, що все буде добре.

Усі навколо живуть, із труднощами чи без них, працюють і планують відпочинок, хочуть щось купити або чомусь навчитись, кудись поїхати або чимось зайнятись.

А ти хочеш тільки одного – щоб твоя дитина вижила й була здоровою.

Усе решта стає ніби сірого кольору, фоном, який ти бачиш як крізь мокре запотіле вікно після дощу – нечітко, не близько, розмито. По старій пам'яті ти згадуєш, наприклад, про музику, чи про кіно, чи про зустріч із друзями й сміх, про квитки на літак, куплені за місяці до відпустки. Згадується це відчуття – коли попереду те, чого ти хочеш, від чого хвилюєшся чи радієш.

По інерції ти ніби можеш про все це говорити, але насправді – не цікаво, не торкається.

Наприклад, для мене єдиною цінністю, яка не втратила свою важливість, є моя робота. Проте й тут треба дочекатись того часу, коли повноцінно працювати стане взагалі можливим.

І, знову ж таки: десь усередині ще є шматок тебе, колись життєрадісного й жартівливого, і він штовхає – іди, поговори про це, посмійся, тобі хочеться...

Але не хочеться.

І в цей момент найбільша проблема в тому, що тобі здається, що якщо ти підеш і почнеш з людьми теревенити про плани на вихідні – ти ніби втратиш себе справжнього. Ти промовчиш про те, що для тебе зараз найважливіше – про свій біль. Натомість будеш говорити про те, що для тебе зараз неважливо. Це колись воно було важливо. І дуже хочеться, щоб колись знову стало важливим. А зараз – ні.

Але, з іншого боку – ти не хочеш постійно говорити про свій біль. Чоловікам, наприклад, взагалі не притаманно обговорювати деталі особистого життя із друзями чи колегами. Жінки більш схильні виражати почуття словами. Проте і мені теж важко постійно все це розказувати і повторювати, мені важко відповісти на запитання "як Марта?" – тому що я можу сказати, наприклад, "нормально".

Але наше "нормально" – це не те саме, що "нормально" для всіх.

Наше "нормально" може включати в себе, наприклад, присутність деяких побічних ефектів від лікування, проте непоганий загальний стан, хороший настрій у дитини. Ці побічні ефекти, насправді, могли би сильно вразити інших людей, не знайомих із хіміотерапією, а ми просто вже звикли. Ми знаємо, що так повинно бути, головне, щоб дитині хотілося гратись й вона могла їсти.

І в цей момент, коли мені треба відповісти "нормально" – переді мною постає стіна, я знаю, що мене не зрозуміють. Мені легше нічого не казати, ніж сказати це.

Це мої почуття.

А тепер про іншу сторону – про тих, хто поруч із нашою сім'єю.

Я не берусь говорити абсолютно впевнено від вашого імені, проте мені здається, що у вас теж виникає немало складнощів у спілкуванні з нами.

По-перше, усім притаманно в таких ситуаціях відчувати страх. Ми всі живемо, і коли щось таке трапляється десь там, з кимось іншим, далеким – ми думаємо: "Дай, Бог, щоб не з нами". А коли це трапляється з кимось знайомим, з кимось, хто близько, це стає реальніше. Що ж, але це життя, воно таке.

Можливо, комусь хочеться відсторонитися від цієї ситуації. Я ставлюсь до цього з розумінням. Як каже наш психолог у лікарні, через це проходять усі батьки, усі рано чи пізно розуміють, що багато хто з їхніх знайомих, друзів, колег були в їхньому житті "гостями". Зате поряд залишаються справді близькі й рідні люди. І це – найважливіше.

По-друге, люди можуть не знати, як саме з нами спілкуватись. Запитувати чи не запитувати, а може краще зробити вигляд, що життя йде далі, і говорити про інші речі? А може, вони не хочуть взагалі нікому розказувати про хід лікування? А може, навпаки, треба постійно тільки про це й запитувати?..

Що я можу відповісти на це зараз, коли пройшов перший рік лікування, ще навіть не половина, – не існує якось унікального рецепту, люди всі різні.

Проте я точно знаю – треба запитати, як людина хоче, щоб ви себе з нею поводили. І все.

Запитайте: ти хочеш про це говорити чи ніколи тебе не запитувати? Можливо, вам скажуть: "Я хочу, щоб ми говорили про щось цікаве. Що завгодно. Але я хочу, щоб ти завжди пам'ятав, мені дуже зараз погано. Просто я тобі цього не кажу. Мені дуже важко. Просто з тобою ми будемо говорити про інше". Або навпаки.

Є одне спільне, притаманне всім людям у нашій ситуації – це бажання, щоб той, з ким ми спілкуємося, розумів – ми дуже хочемо з тобою, з вами, з ними, з усіма спілкуватися. Дуже хочемо. Але не можемо.

Болюче сприймається, коли друзі й знайомі по інерції проявляють живий інтерес і цікавість до того, як ми провели час, коли дитині стало краще – наприклад, що ми десь відпочивали із красивим видом на море. А інформацію про те, що минулого разу було дуже важко в лікарні – сприймають якось скупо, сухо, стримано.

Я здогадуюсь, що це може бути саме через отой страх сказати щось не те. І в цьому самому місці всім, хто поряд із такими сім'ями, де лікуються рід раку, треба зрозуміти – неважливо, що і як ви скажете. Зайве чи не зайве. Скажіть те, що хочете – це краще, ніж мовчати у відповідь на нашу втому, біль чи смуток.

Але при цьому не варто переходити на шепіт чи робити сумні очі, коли ми починаємо говорити про свої важкості.

Ви ж не розмовляєте пошепки про свій велосипедний тур чи відпустку. Не плачете, коли розпитуєте про новий проект друга. Не мовчите, а дзвоните й пишете знайомому, який вам не байдужий. Ви ж не боїтесь запитати колегу про те, як він там покатався на лижах.

А для нас хіміотерапія, рак, лікарня, побічні ефекти, те, що діти важко хворіють і не завжди виліковуються – це те, що оточує нас. Те, виходячи із чого, ми все одне повинні вчитись жити якомога більш "нормально".

Але так само в нашому житті є багато невимовної радості. Кожен новий день, коли дитина почувається добре, спілкується з іншими і розвивається – він щасливий. Так склалось, що дуже радісне і дуже важке іде поряд, нога в ногу.

Ми не можемо робити вигляд, що живемо таким життям, як усі, як ми жили раніше. Але ми й не хочемо робити із цього трагедію й страх. Тому що страху в нас і так багато.

Тому висновок – запитайте про лікування, напишіть так, як хочеться, якщо вам не байдужа людина, скажіть їй, що здогадуєтесь, як їй зараз важко. Надішліть їй щось безглузде, типу рожевого сердечка й смайлика з поцілунчиком чи обіймами. А потім переходьте на загальні теми, і все буде легше.

Враховуйте, що сім'я, у якій дитина проходить хіміотерапію, дуже обмежена в часі, просторі й можливостях.

По-перше, лікування інтенсивне, і можна зустрітись із друзями, тільки коли дитині стає легше, і, як правило, не можна планувати далеко. Сьогодні – на завтра, якось так.

По-друге, це обмеження візитів до публічних місць, частого використання транспорту тощо. У таких ситуаціях – навіть соціальна мережа типу facebook стає важливою. Оскільки реальне життя дуже обмежене й звичайна зустріч потребує багато зусиль, фізичних і душевних.

Важливого значення набуває участь у соціальних рухах на підтримку тих, хто хворіє на рак, благодійні заходи, спортивні змагання. Наприклад, мені дуже хотілося б пробігти марафон, але не заради спорту чи медалі, а тому, що я хочу на футболці написати FUCK CANCER and FUCK WAR і здолати дистанцію.

А ще я думаю, у людей навколо сімей із хворими дітками може виникати почуття, що їхні проблеми – ніщо порівняно з лікуванням раку. Вони не можуть розказувати про свої важкості, оскільки думають, "не треба грузити їх, у них і так свого вистачає".

Не впевнена, як це в інших, але я, наприклад, не відчуваю того, що проблеми інших людей – дрібниці. І мене вони не грузять. Навпаки, я відчуваю себе ближчою до вас, коли ви розказуєте про щось неідеальне у вашому житті. Це не значить, що я радію проблемам інших – це значить, що мені тоді легше відкритися. Співпережити щось.

Тому не бійтесь розказувати про свої важкості. Не потрібно говорити тільки про суцільний позитив.

Люди в такий період життя проживають таке глибоке переосмислення і ломку всього, що це абсолютно неможливо і беззмістовно запевняти їх, що все навколо прекрасно.

Їм хочеться природності, правди, почуттів. Справжніх.

То ж яка різниця, менші вони чи більші, кращі чи гірші, ніж їх власні?!..