Хвороба суспільства, а не людини... 7 міфів про паліативну допомогу

Якось до метро мене підвезла жінка. Елегантна, дуже симпатична, справжня бізнес-леді.

Я сіла на переднє сидіння пасажира. Одразу помітила, що на задньому у спеціальному кріслі сидить вже доволі доросла дівчинка, пристебнута ременями безпеки. Схоже, щось із нею було не так.

Ми розговорися з мамою. Вона керує невеликою компанією, скаржиться на брак часу, сама виховує дитину. Батько лише зрідка допомагає грошима.

Дівчинці 9 років. Вона має комплексні порушення розвитку, не розмовляє, має розумові порушення, судоми (напади) 5-6 разів на місяць.

Мама з дівчинкою об’їздила чи не всі діагностичні клініки України та Німеччини. Ніде ніхто не спромігся встановити точний діагноз. Тепер мама збирає кошти, щоб провести діагностику в США й водночас хоче оформити доньку в заклад денного перебування.

Мама розповідає, хоче виговоритись, а в мене перед очима пробігають як в калейдоскопі її відчай, її боротьба, її пошук коштів та допомоги, її безвихідь, її перспектива. І нарешті головне питання – що буде з дівчинкою, коли вона подорослішає?..

Коли я сказала, що їй потрібна паліативна допомога, мама категорично не погодилася: "Паліативна/хоспісна допомога надається інвалідам із смертельними діагнозами. Моя донька не вмирає!"

Всі мої спроби переконати, що паліативна і хоспісна допомога це – різні речі, результатів не дали. Мама мені не повірила.

Чому у нас різні погляди на одну проблему?

Українська нормативна "багатошаровість"

В Україні з цим трохи заплутано, якщо не сказати занедбано.

У наказі Міністерства охорони здоров’я від 21 січня 2013 року №41 визначено, що загальна паліативна допомога – допомога, яка надається відповідному пацієнту від моменту встановлення діагнозу невиліковного прогресуючого захворювання медичними працівниками.

[L]Далі за текстом є ще одне (додаткове?) тлумачення паліативної допомоги. Це – вид медичної допомоги, який дозволяє покращити якість життя паліативного пацієнта та допомогти членам його родини шляхом запобігання та полегшення страждань невиліковно хворої людини.

І нарешті є ще одне офіційне визначення. Паліативна допомога – комплекс медичних, соціальних, психологічних та духовних заходів, спрямованих на покращення якості життя пацієнтів, які мають невиліковну хворобу та обмежений прогноз життя, а також членів їхніх сімей.

Далі у згаданому наказі йдеться: головні завдання паліативної допомоги – позбавлення від болю, усунення або зменшення розладів життєдіяльності та інших важких проявів хвороби, догляд, психологічна, соціальна та духовна допомога пацієнту та його рідним, як в умовах спеціалізованого медико-соціального закладу – хоспісу, так і вдома.

Ось звідки така плутанина! Саме тут починають формуватися численні страхи та міфи.

В українському нормативному просторі хоспісна і паліативна допомога між собою тісно пов’язані. Певною мірою це – тотожні заходи, що стосується окремих методів догляду. Але паліативна допомога може надаватися в тому числі і в хоспісі, проте це більш широке поняття.

Міжнародний досвід

У світовій практиці (наприклад, в США) паліативна та хоспісна допомога – різні види догляду. Різні цілі, методи тощо.

Отже в міжнародному розрізі паліативна допомога дітям це:

– Активна турбота про фізичний стан, розумові здібності й душевний стан дитини, що включає також допомогу родині.

– Допомога надається з моменту діагностування захворювання й триває, незважаючи на те, чи отримує дитина відповідне лікування, чи ні.

– Особа, яка надає паліативну допомогу дитині, повинна контролювати й намагатися максимально позбавити її фізіологічних та психологічних страждань, а також – дбати про відповідні соціальні умови.

– Ефективна паліативна допомога потребує комплексного мультидисціпилінарного підходу із залученням родини. Водночас для цього застосовуються доступні суспільні ресурси.

– Паліативна допомога дітям може надаватися за обмежених ресурсів спеціалізованої медичної допомоги у соціальних закладах, а також у закладах спеціальної лікувальної мережі, і навіть – у дитини вдома.

– Така допомога надається пацієнтам з будь-якою тяжкістю хвороби, які потребують фізичної, психологічної, духовної допомоги, зменшують біль, контролюють симптоми хвороби, зменшують стрес для пацієнта та його родини.

– Паліативна допомога має надаватися постійно, протягом усього життя, незалежно від його тривалості. Тобто це не очікування смерті, а гідне життя із задоволенням всіх потреб людини до самої смерті.

Для збільшення натисніть на зображення

***

Чи можна було розповісти все це жінці, яка мене підвозила?

Так…

Чи є такі сервіси в Україні? Чи є центри денного догляду, де дитина може рости й розвиватися, у яких надається паліативна допомога?

Чи надається паліативна допомога вдома у маленьких пацієнтів?

Скільки дітей Києва, Київської області, України в цілому потребують паліативної (не плутайте з хоспісною) допомоги?

В Україні існує лише 2 дитячих заклади, де надається паліативна чи хоспісна (як складова паліативної) допомога: в Надвірній, що на Івано-Франківщині та в Києві при Інституті педіатрії, акушерства і гінекології Національної академії медичних наук України.

Загалом же в нашій державі налічується понад 16000 дітей, що мають невиліковні хвороби. Ця цифра – приблизна, загальна, її узято з результатів окремих досліджень, проведених провідними профільними інститутами.

Але насправді ця цифра ні про що не свідчить й не дає уявлення про глибину проблеми паліативного догляду за дітьми в Україні. Важко провести відповідне дослідження і оперувати цифрами, коли власне визначення паліативної допомоги у нас в державі не точне.

Лариса Самсонова, Інститут суспільно-економічних досліджень

---

Щорічно в другу суботу жовтня проводиться Всесвітній День хоспісної і паліативної допомоги.

8 жовтня, о 12:00 у м. Вишневе (вул. Жовтнева, 31а, Парк біля стадіону), відбудеться благодійна акція-флешмоб "Такий як Я. Я тобі допоможу".

Під час акції діти з важкими порушеннями розвитку чи комбінованими порушеннями (аутизм, поведінкові проблеми, розумові відставання тощо), які потребують постійної допомоги та догляду в повсякденному житті, спільно з іншими дітьми надаватимуть приклад, яким чином можна допомогти один одному в побутових умовах, навчальному процесі та життєвих ситуаціях.