"Как легко быть счастливым". История волонтера Иры Гавришевой

Ей было 13 лет, когда она впервые попала в отделение онкогематологии Запорожской горбольницы.

Ира пережила много операций на суставах и сердце. Не вставая с коляски, умудрялась помогать сотням людей – собирала деньги на лечение онкобольных детей, консультировала их родственников, в последние годы развивала паллиативную помощь.

9 января 2016 года Птеродактиль, как называли Гавришеву друзья, улетел на небо.

Многие думают, что у Иры Гавришевой была онкология, от которой она, как гласят легенды, излечилась.

На самом деле у нее был целый букет заболеваний. И пока врачи устанавливали диагноз, Ира провела часть детства в гематологическом отделении. Это время она описала в рассказе "Побег от смерти". Истории, поданной от лица онкобольного ребенка.

Из 22-х ребят, с кем она тогда успела подружиться, выжили только двое. По ее словам, в 90-е годы статистика выживаемости детей с онкогематологией была на уровне 11%.

– Я отчетливо помню, как мы однажды в больнице сидели нашей большой компанией у телевизора, и вдруг показывают сюжет об открытии отделения "Охмадет", где будут делать пересадки костного мозга. И тогда все дети восприняли эту новость, как свой шанс, – рассказывала она мне полгода назад.

Тогда я сидела у края ее кровати. Мы пили чай с тортом.

Рядом с Ирой лежал кислородный концентратор, благодаря которому она дышала.

До этого мы виделись пару раз на акциях. Тогда мне позвонила близкая подруга Гавришевой со словами:

– Пойди, поговори с ней. Она невероятная. И боюсь, она уходит.

Ире с детства приходилось слышать этот полушепот – "она не доживет и до 20".

А она жила. Жила очень активной и насыщенной жизнью.

Беседуя с Гавришевой полгода назад, я спросила:

– Если бы ты писала о себе, то о чем была бы твоя история?

– Про то, как легко быть счастливым, – сказала Ира. – Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью.

История Гавришевой – это история о любви к жизни и людям, о возможностях, которые появляются, когда мы чего-то искренне хотим.

Смысла нет, "все равно скоро умирать"

Когда Ире было 10 лет, врачи обнаружили опухоль на суставе. С того момента она провела немало времени в больницах.

В 14 лет доктора порекомендовали перевести девочку на домашнее обучение. В 9-м классе она решила, что пора ставить точку в образовании. Смысла в этом нет, "все равно скоро умирать".

Любимой книжкой того периода была медицинская энциклопедия.

Спустя два года, в 18 лет, решила поступать в медицинский университет. Тогда она уже сидела в коляске и без посторонней помощи не могла передвигаться по городу.

Вернуться на домашнее обучение оказалось проблемой. Но Ира написала стопку писем, среди которых даже было письмо президенту, и в итоге восстановила свое право на образование.

Учителей химии и биологии – предметов, которые пришлось бы сдавать для поступления в медунверситет, – в школе не нашлось.

Зато учительница по украинскому языку и литературе оказалась крайне принципиальной. Не давая никаких скидок и поблажек, заставляла Гавришеву писать сочинения. Вот этот навык Ире очень пригодился.

В какой-то момент она решила, что может писать статьи.

– Я написала несколько текстов и отправила в ряд редакций. И ответ мне пришел из "Украинской правды". Мне кажется, что редакторы просто не дочитали мое письмо до конца, где написано, что я на коляске – так как спустя неделю они предложили мне написать текст про "Охмадет". Пришлось пояснять, что, во-первых, я живу в Запорожье. Во-вторых, что я колясочник. Но в конце письма от редакции были контакты запорожского волонтера. Три дня я собиралась с духом, чтобы ему позвонить, – рассказывала Гавришева.

Звонить не хотелось. Страшно было вспоминать то отделение, где 7 лет назад она впервые узнала, как это – когда уходят друзья, с которыми, вот, только успел подружиться.

Но все-таки позвонила волонтеру Альберту Павлову, который тогда собирал средства и помогал самым необходимым гематологическому отделению Запорожской городской больницы.

Так получилось, что семья программиста Павлова усыновила мальчика-подростка, а спустя некоторое время выяснилось, что парень болен онкологическим заболеванием. Своего сына волонтер спас, нашел деньги на лечение. Сейчас молодой человек здоров.

Однако, столкнувшись с проблемами других родителей, Альберт стал активно организовывать помощь. Так и втянулся в волонтерство.

Ира начала писать статьи о детях. Это помогало собирать деньги на лечение. Спустя полгода они основали фонд, который с 2006 занимается системной помощью онкобольным детям.

"Выиграли три месяца жизни. И это было не зря"

Фонд "Счастливый ребенок" стоял у истоков развития волонтерского движения в медицинской сфере.

Первым делом они взялись за закупки недостающих лекарств для лечения детей в онкоотделении городской больницы.

– Я помню, какая у меня была эйфория, когда после того, как мы стали закупать лекарства, был месяц, когда дети не умирали. Статистика стала улучшаться, – вспоминала Ира.

Но эйфория быстро прошла, когда появились первые тяжелые больные.

Одной девочке с опухолью мозга необходим был препарат стоимостью в 7 тысяч гривен в месяц (более 1 тысячи долларов в 2007-м). Волонтеры находили деньги, но ребенку лучше не становилось.

Гавришева ночами писала письма во всевозможные клиники – и получала ответы о том, что сделать уже ничего нельзя.

Она продолжала сражаться за девочку до последнего. А когда та ушла, Ира с трудом смогла это принять.

– Мне в тот раз очень помогли слова мамы о том, что мы сделали все возможное для ребенка. И поэтому у нее нет чувства вины, что мы чего-то не сделали. Те три месяца жизни, которые мы выиграли, были не зря. И это было важным моментом для меня, – рассказывала она.

Работа в фонде помогла Ире постепенно поменять свое отношение к волонтерской деятельности от "спасти, во что бы то ни стало" – до "сделать все возможное". С такой позицией было немного легче переживать моменты, когда маленькие пациенты уходили.

Были и истории успеха. Например, Даня Пшеничный.

В 2007-м году волонтеры собрали более 120 тысяч евро на пересадку костного мозга.

– Это одна из историй, когда мы успели собрать деньги. Ребенку повезло, у него было время ждать. К сожалению, мы не всем успевали собирать нужные суммы, – поясняла волонтер.

Операцию Дане делали в то же время, когда оперировали Ирину – ей меняли постепенно разрушающийся тазобедренный сустав. В реанимации она просила:

– Слушайте, мне надо в палату, позвонить, узнать как там мой Даня.

В это время самой Ире становилось все тяжелее сидеть. В промежутках между занятостью в фонде она ложилась на операции. Но это воспринималось ею как неизбежность.

В моменты, когда ей было особенно тяжело, она посылала друзей со списком вопросов и диктофоном в отделение больницы – записать очередную историю или комментарий.

Постепенно в фонд "Дети Запорожья" стали обращаться родители детей с другими диагнозами.

Когда волонтеры и родители теряют связь

Часто доктора, к которым попадала Ира, говорили ей: "Вы у меня первая такая пациентка", – поэтому она много читала про свои заболевания в медицинских журналах, искала информацию, как за рубежом лечат подобных больных.

– Мне приходилось нашим врачам рассказывать, как меня надо лечить, – шутила волонтер.

Но это далеко не шутки. За годы работы в фонде Гавришева стала фактически медицинским консультантом.

Она внимательно читала медицинские карты и выписки пациентов фонда, консультировала родителей.

– У нас считается, что человек просит именно то, что ему нужно. А на самом деле то, что ему на самом деле нужно, часто не совпадает с тем, что он хочет. И неоткуда получить вот это экспертное мнение. Поэтому решения часто принимают под воздействием эмоций, – поясняла Ирина.

Хэппи-энд случался не у всех.

В 2008-м году во время кризиса собирали деньги на лечение Вадика. Каждый день сумма в гривнах росла, а общая сумма сбора из-за роста курса валют таяла на глазах.

Волонтерам нелегко было справляться с тем, что, как им казалось, ребенок умер из-за того, что они не успели собрать деньги.

– Тогда стало приходить понимание, что надо правильно ставить цель – не спасти жизнь любой ценой, а помочь использовать шанс, использовать время, повысить качество жизни, – объясняла Ира.

Как-то одного из маленьких пациентов, который прикипел к ней, отправили на лечение в Москву, но лечение не помогло. По приезду его опять положили в больницу.

Через три недели мама позвонила Ире, чтобы спросить, как ухаживать за ребенком, который находится в состоянии комы.

Волонтер приехала домой, проконсультировала родителей, а позже поняла, что многие семьи остаются одни, без поддержки, именно в самый сложный период – когда тяжелобольной ребенок уходит. В момент, когда ребенка выписывают из больницы домой, доживать последние дни – связь с волонтерами теряется.

Как-то Ира услышала от одной из мам:

– Мы же теперь не ваши, мы же теперь паллиативные.

Такие слова вмятиной остаются в памяти.

– Мне страшно оттого, что люди умирают без помощи, без поддержки. Все настроены на то, чтобы лечить. Но нет смысла в 25-й химии. Иногда надо перестать лечить, надо учить людей с этим жить. Реально можно многое сделать для улучшения качества жизни паллиативного больного.

"Хватит лечить. Дайте пожить"

В 2013 году Ира Гавришева переехала в Киев. Она стала работать в фонде Марии Шевченко "Открытые ладони".

С Марией они познакомились еще в 2008 году на одной из волонтерских конференций, где обсуждались проблемы лечения и помощи онкобольным.

Шевченко стала волонтером случайно. Она писала стихи, и на каком-то из литературных форумов увидела призыв о сдаче крови для одного пациента. Начала регулярно сдавать кровь. Потом стала организовывать людей для сдачи крови.

Ира и Мария

В июле 2013-го 18-летняя сестра Марии Катя Шевченко заболела лейкозом. Трансплантация не помогла.

– Тогда мы решили, что будем ломать стереотипы. У нас принято считать, что если ты тяжелобольной, ты не имеешь права быть счастливым. Часто люди считают, что для больного человека его жизнь перестает быть ценной, – говорит Мария.

Шевченко открыто публиковала все потребности своей сестры. Кто-то предоставил свою квартиру, кто-то готов был оплатить девочке краски, поездку, поход в театр, клуб, на выставку.

Катя Шевченко уходила счастливо. Да, она тяжело болела. Но у нее была поддержка близких, обезболивание и правильный уход.

"Дай пять" – инициатива, которую фонд "Открытые ладони" учредил в память Кати. Каждый желающий может помочь паллиативному больному осуществить мечту, пообщаться, оплатить какую-то потребность.

Ира Гавришева и Мария Шевченко сделали многое, чтобы изменить отношение к паллиативным больным, чтобы об их потребностях, наконец, услышало общество.

Ира Гавришева и Мария Шевченко

Они участвовали в акциях, конференциях, много писали и, фактически, стали этакой негосударственной паллиативной службой.

– Ясность ума, четкость формулировок, отсутствие пафосных вздохов. Все только по делу. Невероятная работоспособность ума и сердца в слабом теле. И огромный запас моральной поддержки и конструктивных советов, которые в итоге помогли самим организовать уход за умирающей бабушкой, – комментирует работу фонда "Открытые ладони" Анастасия Леухина.

– У нас принято обесценивать жить тяжелобольного. Но вот что я вам скажу: вы заблуждаетесь, если думаете, что для больного, который знает, что скоро умрет, – его жизнь уже больше не ценна, – говорила Гавришева.

– У нас есть паллиативная девочка, за которой папа таскает 20-килограммовый концентратор кислорода. Девочка поет на сцене и живет полной жизнью. А для другого ценно просто быть дома с мамой, лежать с ней в обнимку на диване. И для него это тоже радость.

Не надо обесценивать жизнь только потому, что она не такая, как в ваших стандартах. Больные имеют право на счастье и достойный уход, – убеждала Ира.

Гавришева сама все эти годы превозмогала физические ограничения и показывала собственным примером, что, даже имея небольшие ресурсы, но при этом огромное желание – можно помогать другим.

Рано или поздно в Украине обязательно появится мощная паллиативная служба, Ира Гавришева была тем человеком, кто ускорял этот процесс.

Сегодня волонтеры и друзья Птеродактиля прощаются с ней.

Помочь инициативе "Дай пять!" можно за такими реквизитами:

Он-лайн платежи с карт Visa\MasterCard по ссылке

Приватбанк
Карточка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: "благотворительная помощь"

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ "ПУМБ" в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ "Открытые ладони"
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на [email protected] (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Отчеты по ссылке

Связаться можно по телефону +380676282211