Життя посеред байдужості

Синдром Дауна названий так на честь англійського лікаря Джона Дауна, який уперше дослідив це явище. Згідно з медичними словниками це - одна з форм геномної патології, суть якої полягає в тому, що хромосомний набір представлений 47 хромосомами замість звичних 46 (23 пари). Справа в тому, що дана патологія передбачає наявність трьох копій замість нормальних двох хромосом у 21-ій парі.

Не можна сказати, що таке відхилення трапляється дуже рідко. Прийнято вважати, що частота синдрому Дауна в новонароджених складає один випадок з 800 дітей. Щоправда, за останнє десятиліття кількість таких дітей знизилася до відношення 1:1100, що пояснюється скороченням числа "пізніх" матерів (жінки, що народжують першу дитину після 35 років).

Тим не менше, такі люди є і їх багато. І закривати на них очі означає покинути напризволяще тих, хто найбільше потребує нашої допомоги та нашої прихильності.

"Ці діти майже нічим не відрізняються від звичайних, нормальних дітей", - стверджують батьки. Звичайно, малюки з синдромом Дауна відстають у розвитку, як фізичному, так і психічному.

Для більшості з них характерними відхиленнями є низький зріст, монголоїдний розріз очей, аномальне скорочення черепної коробки (брахіцефалія), понижений тонус м'язів та надмірна рухливість суглобів. Розумове відставання може досягати навіть імбецильності.

Андрій Курков з Антоном Кедровським у фото сесії акції "Українські зірки - дітям із синдромом Дауна". Тут і далі - фото Віктора Марущенка і Марини Литвиненко

Але жахає не це. Не всі ці аномалії та відхилення. Не затримка розумового розвитку чи дивний, специфічний зовнішній вигляд людей зі синдромом Дауна. Жахає та обурює ставлення нас, суспільства, до таких, як вони.

Помилково ці діти автоматично стають третім сортом, вигнанцями, "бридкими каченятами" нашої "прекрасної" лебединої зграї. Маючи можливість допомогти, зрозуміти їх, ми сидимо, склавши руки. Звичайно, значно простіше не помічати проблему, ніж вирішувати її. Проте жити так, із заплющеними очима, більше не можна.

За словами спеціалістів фонду "Даунсайд Ап" (Росія), фізіологічні особливості дітей із синдромом Дауна зумовлюють затримку розвитку. Дитина прогресує повільніше та важче научається, але все ж більшість таких дітей здатні навчитися ходити, розмовляти, читати, писати і робити все те, що вміють робити їхні однолітки.

Спеціальні методики навчання з урахуванням певних особливостей сприймання здатні принести непогані результати, адже такі діти дуже уважні, слухняні та посидючі.

Софія Андрухович і шестимісячний Саша Яблонський

Перші кроки до порушення цієї проблеми та її вирішення в Україні вже були зроблені. З кожним пройденим метром цього важкого шляху вдається все частіше привернути увагу широкої громадськості, допомогти людям замислитися про долю таких дітей.

[L]Через сторінки газет, через об'єктиви фотоапаратів та телекамер все голосніше лунають заклики до об'єднання у спільному прагненні подолати стіну людської байдужості, допомогти людям із синдромом Дауна відчути себе повноцінними, справжніми, живими.

Безсумівним успіхом можна вважати акцію "Українські зірки - дітям з синдромом Дауна", яка мала на меті змінити думку суспільства про цих дітей, сприяти знайомству людей із таким явищем, як синдром Дауна.

Проект був розроблений всеукраїнською благодійною організацією "Даун Синдром" спільно зі школою фотографії Марущенка.

У ньому брали участь українські знаменитості: Віталій Кличко, Ада Роговцева, Андрій Курков, Богдан Ступка, Юрій та Софія Андруховичі, Андрій Шевченко, Ніна Матвієнко, Лілія Пустовіт, гурт "Алібі", гурт "Esthetic Education", Іван Малкович, Микола Вересень та інші, що викликало гучний резонанс та привернуло увагу небайдужих.

Із 2006 року в наших календарях з'явилася нова дата. 21 березня - Всесвітній день людини з синдромом Дауна. Проте ми повинні пам'ятати про це щодня.

В наших силах забезпечити цих дітей належними умовами життя та повноцінного розвитку, огорнути їх теплом і турботою, переконати їх у тому, що відтепер людська байдужість назавжди відійшла у небуття.

Під час написання статті були використані матеріали інтернет-ресурсів "Синдром Дауна" та "Вільна енциклопедія Вікіпедія"

Автор - Олекса Абраменко, для УП