Чому дітям з синдромом Дауна теж потрібна допомога

Останній непростий для України та українців рік став справжнім "вибухом" у волонтерстві та благодійності. Українці миттєво гуртуються для вирішення будь-яких проблем та ефективно взаємодіють, часто замінюючи державні програми.

Військові, поранені, переселенці, хворі діти, що потребують операцій –на всі ці програми люди жертвують свій час та гроші. Це геніальний приклад людяності, який вражає до сліз та дає надію на "хепі енди".

Але як вибрати пріоритет, кому більше, а кому менше потрібна допомога? Хто стоїть в цій умовній черзі першим, а хто останнім? І чи можна взагалі зважувати як на терезах, допомогу хворим, пораненим, біженцям, дітям, родинам? Як допомагаючи одним, не підписати вирок іншим?

У Європі вже давно люди з синдромом Дауна прийняті як повноправні члени суспільства, вони навчаються разом із іншими дітьми і садочках і школах (це називається інклюзивна освіта), або в спеціальних навчальних закладах, мають роботу, беруть активну участь у громадському житті, грають в театрах та ансамблях.

У Європі можна побачити "сонячних" фахівців з комп’ютерної техніки, продавців, акторів та музикантів (згадайте іспанського актора та викладача Пабло Пінеду чи фінських рокерів, які планують приїхати на Евробачення) офіціантів та навіть секретарів міської ради.

У той час, коли звичайним людям важко дається вивчення хоча б однієї іноземної мови, у Європі можна знайти людей із синдромом Дауна, котрі знають іспанську, італійську, французьку, англійську – тобто декілька мов.

А усе чому?! Третя хромосома у 21-й парі (ознака синдрому Дауна) є генетичною аномалією, але ніяк не причиною для відчуження із суспільства. Якщо ми позиціонуємо себе як європейці, якщо ми сповідуємо і розділяємо цінності та погляди громадянського суспільства Європи, то чому таке питання, як допомога – соціалізація дітей-людей із синдромом Дауна у нашій країні не піднімається на такому ж рівні, як у Європі?

Минулого року у Римі проходила Європейська конференція для людей з синдромом Дауна.

Було представлено більше 10 країн, майже 70 учасників, 47 з яких молоді люди із синдромом. Була там і Україна, яка ще тоді так гучно не заявила про свої європейські прагнення, яка ще тоді такою кров’ю їх не відстоювала. Двоє українських "сонячних" хлопців Іван Бурковський та Роман Масевич уже тоді разом із іншими європейцями говорили про розуміння та реалізацію своїх громадянських прав.

Іван Бурковський

Останній навіть увійшов до четвірки фіналістів фотоконкурсу "Молоді громадяни Європи", що проводилася у рамках конференції.

Це я до того, що інколи наші стереотипи і упередження не дають нам бачити очевидні речі. А саме те, що діти і люди і Синдромом Дауна є такими ж громадянами, як я, ви і будь-хто інший.

Під час Революції Гідності, коли країна переживала шок від перших "кривавих" розгонів, люди з синдромом Дауна, яким часто – підкреслю несправедливо! – приписують не усвідомлення, несприйняття світу – тонко відчували загальнонаціональне піднесення та тяжко переживали трагічні події того часу.

Так 20-річний Іван Бурковський із Білої Церкви із синдромом Дауна написав лист-звернення до екс-Президента України. У листі Іван просив Віктора Януковича вийти до людей на Майдан і підписати відповідні документи до вступу у ЄС.

Діти із синдромом Дауна, хоч і розвиваються повільніше, проте вони добріші, ніколи не зраджують і щиро люблять. Світ бачать добрим. Головне – не покинути їх. Тоді навчаться читати й писати, обходити себе. Ще 50 років тому це не лікували, бо не було методів. Доживали найбільше до 40 років. А зараз і до 65.

Так, наприклад, Іван, про якого йшлося вище уже два роки працює ювелірній майстерні. Ставить на коштовності позначки, що відрізняють їх від біжутерії.

Це міф, що така дитина може бути лише у батьків, які вели неправильний спосіб життя чи народили дитину в дорослому віці. Зараз в Україні особливих дітей народжується більше 400 щороку.

Від багатьох батьки відмовляються ще після її появи на світ, з однієї причини – страху незнання і неприйняття. Що потрібно робити із такою дитиною, як її розвивати, як з нею займатися, у які садок-школу водити, чи не водити взагалі? – Питань у батьків виникає безліч, а відповідей на них практично нема. На жаль, в Україні ще немає загальної програми розвитку дітей із синдромом Дауна.

І навіть коли вдалося досягти того, що із вересня цього року "діти сонця" підуть у садочки разом зі звичайними, немає необхідної підготовки ні педагогів, ні освітніх програм, ні самих умов у садочках.

Хіба може вихователь, якого ні у ВИШі, ні на курсах не вчили як працювати із "сонячними дітьми", правильно впливати на їх розвиток, допомагати контактувати з іншими малюками в групі, навчати чогось за новітніми освітніми програмам? Ні. Чи потребу створення таких умов надлюдських ресурсів і захмарних бюджетів? Думаю, також ні.

Ми не просимо допомоги у держави, але вже п’ятий рік поспіль проводимо благодійну акцію по збору коштів "Срібна монетка".

За 5 років ми отримали від українців більше 1 мільйону гривень. Кожного року збір коштів мав визначену ціль: ми розробляли та випускали посібники по розвитку мовлення та читання, програми по навчанню математиці, проводили семінари для батьків та вчителів по тому, як навчати дітей із СД.

Цього року ми проводимо акцію з 2 лютого по 31 березня і всі зібрані кошти спрямуємо на освітні дошкільні програми та навчання вихователів в садках роботі із нашими "сонячними" дітьми.

Адже вже 300 дітей підуть цієї осені в звичайні (інклюзивні) садки. Дітям так важно бути та навчатися в товаристві звичайних одноліток.

Дуже часто тепер мені кажуть, що питання допомоги дітям із синдромом Дауна сьогодні не на часі, "ви ж не вмираєте!". Важко посперечатися. Але не зважувати ж потребу у допомозі на терезах. Ідеального часу не буде ніколи. Ні завтра, ні через рік. Не дарма гасло акції звучить як "Твоя монетка - для мене майбутнє".

І доказом тому є той факт, що за перший місяць акції "Срібна монетка" цього року ми зібрали рекордну суму - 120 тисяч гривень.

Тому коли побачите в банках, магазинах чи кафе бокси із дитиною із синдромом Дауна – не пройдіть повз.

Пожертву можна внести у всіх відділеннях УкрСиббанку або перерахувати у ВБО "Даун Синдром" р/с 26005265663402 МФО 351005 АО "УкрСиббанк". Також можна замовити платіжну картку "Срібна монетка".

Також гроші можна перерахувати на рахунок або здійснити онлайн платіж. Наші діти теж потребують вашої підтримки!