Як забезпечити належні соцпослуги для людей з інвалідністю
Мене не відпускає розповідь успішної дружини дуже успішного молодого політика і бізнесмена, яка вперше приїхала у США, до Нью-Йорку.
Ідучи однією з центральних авеню, у людному натовпі, вона зрозуміла, що серед цих людей є дуже багато тих, хто мають інвалідність чи особливості поведінки.
Наступною думкою цієї молодої жінки, яка виховувалась у благополучній родині, мала гарне виховання і навчалася у хорошій школі, що Америка – нещасна країна, бо там живе так багато нещасних людей, які мають проблеми зі здоров'ям!
Але дещо не співпадало: ці люди не виглядали нещасними! Вони йшли, їхали на візках, переходили дорогу, не маючи зору, спілкувалися, не вміючи розмовляти…
Тому наступною думкою було усвідомлення того, що це Україна − нещасна країна, бо людей з інвалідністю у нас, імовірно, більше, ніж у США, але ми їх не бачимо: вони ізольовані вдома, сегрегувані у громаді, забуті в інституціях на кшталт інтернатів… Їх викреслили. Очі не бачать – серце не болить.
Через війну на Сході України у наших громадах з'явилось ще більше людей з інвалідністю.
Учасники АТО та просто мешканці зони бойових дій викликають належні співчуття, повагу та захоплення. Але, навіть покинувши зону воєнного конфлікту, тепер ці люди, яких важко ігнорувати або не помічати, можливо, навіть не усвідомлюючи цього, зараз продовжують воювати за слабших, обездолених уже на фронті культурному та цивілізаційному.
То як зробити людей, що мають особливості розвитку, видимими у наших громадах?
Відповідь така: зробити доступним для них те, чим користуємось ми щодня: інфраструктуру та послуги.
Якщо про інфраструктуру питання зрозуміле, то про послуги пояснення буде складніше.
Послуги для людей з інвалідністю у громаді від народження до кінця життя – це:
раннє втручання – комплексна, міжгалузева (залучаються фахівці з різних сфер: освіти, охорони здоров'я, соціальної) допомога сім'ї, у якій народилася дитина з особливостями розвитку.
Коли ще немає інвалідності, але вона може розвинутися, батькам потрібна фахова психологічна і спеціалізована підтримка з догляду та виховання дитини.
Як правило, вчасно надана послуга раннього втручання може попередити поглиблення чи взагалі настання інвалідизації;
інклюзивна освіта – всі діти від дошкільного закладу до студентських лав навчаються разом, незалежно від особливостей розвитку.
І саме поняття "послуги" у цьому контексті полягає в тому, що дитина, яка має особливі освітні потреби, окрім освітнього компоненту, має право і можливість отримувати допомогу у вигляді асистента дитини/вчителя, ресурсної кімнати, спеціальних підручників та інших навчальних матеріалів, а також особливої підготовки і належних знань вчителя/вихователя/педагога;
інклюзивне культурне середовище – це коли незряча людина може "подивитися" фільм чи картину, глуха людина – "почути" звернення президента чи отримати задоволення від участі у концерті, людина з ментальними проблемами – ознайомитись з новинами у спрощеній подачі інформації, людина без навичок мовлення – спілкуватися іншими засобами…;
соціальні послуги – тут уже є ціле розмаїття інструментів і видів, на яких варто зупинитися більш детально.
Не будемо акцентувати увагу на законодавчій базі, що, незважаючи на деяку фрагментарність і непропрацьованість, у нас знаходиться у набагато кращому стані, ніж імплементація цих нормативно-правових актів.
Наведу деякі приклади ключових, на мою думку соціальних послуг, що можуть забезпечити людям з інвалідністю гідне життя в громаді:
денний догляд – це перебування дитини у закладі (типу дитячого садка) протягом дня, де такі діти отримують належний догляд, освітні послуги, вчаться бути самостійними, спілкуватися з однолітками і дорослими.
Вони так само, як і у школі, наприклад, соціалізуються – ходять на екскурсії, відвідують парки та ігрові майданчики, спілкуються з іншими дітьми;
підтримане проживання – це коли людина з інвалідністю проживає у спеціально оснащеному будинку разом з усіма у громаді.
Для того, щоб таке проживання було максимально комфортним та не відрізнялось від того формату, в якому живуть інші люди, у такому будинку не може проживати більше, ніж 6 людей, звичайно, в окремих кімнатах.
Також, очевидно, що, оскільки мова йде про людей з важкими формами інвалідності, у такому будинку мають працювати фахівці, яки допомагатимуть їм;
соціальний супровід – це також комплексна послуга, що передбачає всебічну підтримку людини з інвалідністю та її сім'ї: від надання консультацій, оцінки потреб, розвиток навичок до підтримки на робочому місці.
Насправді є майже 2 десятки соціальних послуг і всі вони відрізняються одна від одної в залежності від потреби кожної окремої людини.
У тому є і найважливіша перевага соціальної послуги – на відміну від виплат, пільг, натуральної і матеріальної допомоги, вона є індивідуальною, адресною і унікальною.
А тому саме від отримання такої послуги життя людини з інвалідністю може змінитися якісно і кардинально у кращий бік.
Важливо, щоб при оцінці потреби у тій чи іншій соціальній послузі фахівці в першу чергу побачили спочатку Людину і визначили ті інструменти, методики і підходи, що дозволять їй почуватися гідно і не бути ізольованими чи сегрегованими.
Сьогодні я щаслива з того, що завдячуючи проекту "Соціальні послуги для дітей з інвалідністю", який реалізував Інститут суспільно-економічних досліджень (ІСЕД) за підтримки Посольства США в Україні, кожен учитель, соціальний педагог, вчитель, фахівець і батьки зможуть отримати такий інструментарій оцінки потреб і визначення цілей, що дозволить за численними діагнозами, особливостями розвитку і поведінки побачити Людину, її цілі та намітити шлях до їх досягнення.
"Бачити спочатку Людину" – це посібник, що складається з 3-х частин, в яких викладені методичні рекомендації щодо складання Індивідуальної освітньої програми, індивідуального плану обслуговування та підтримки, житлових рішень для людей з інвалідністю.
Тобто ці технології можуть бути застосовані й для створення якісних послуг в умовах інклюзивного навчання, в центрах денного догляду для дітей з інвалідністю незалежно від форми власності, й для створення умов проживання людей з інвалідністю у громадах.
Чому це важливо саме зараз?
Адже попередні 25 років незалежності ми так само неодноразово чули, що люди з інвалідністю мають стати видимими, але на жаль, не сильно просунулися у цьому.
Але цього літа (9 серпня 2017 року) була прийнята Національна стратегія реформування системи інституційного догляду та виховання дітей на 2017−2026 роки, де йдеться про поступове закриття інтернатних закладів для дітей.
Наголос саме на слові "поступове", адже інтернати мають вимерти як явище, бо були створені на вимогу часу – коли у важкі часи Другої світової війни тисячі дітей ставали сиротами та було абсолютно логічно, що держава турбувалася про них саме таким чином.
Але сьогодні з понад 100 тисяч дітей в інституціях лише 8% є сиротами… Всі інші мають живих батьків.
Серед причин потрапляння вагому частку складають діти з інвалідністю, адже на сьогодні, за дуже рідким виключенням, інтернат – це чи не єдина можливість отримати спеціалізовану послугу та допомогу для такої дитини.
[L]У громадах практично відсутня альтернатива – послуги, про які написано вище: денний догляд, інклюзивна освіта, раннє втручання.
Проте, на жаль, в інтернаті побачити Людину неможливо: інтернат – це антонім індивідуальності.
Реалізація Національної стратегії реформування системи інституційного догляду та виховання дітей — справа, що стосується кількох міністерств, усіх регіонів і кожної громади.
Адже послуги мають бути створені всюди і для кожного.
Координатором реалізації Стратегії визначене Міністерство соціальної політики, а Уповноважений президента України з прав дитини має здійснювати моніторинг виконання плану заходів із залученням громадських і міжнародних організацій.
Я вірю, що такими спільними зусиллями ми подолаємо стигматизацію і сегрегацію, що кожна дитина, незалежно від особливостей розвитку, зможе зростати у сім'ї, а ми станемо успішною країною щасливих людей, де кожен буде видимим і значущим.
Маріанна Онуфрик, керівник проекту ІСЕД "Соціальні послуги для дітей з інвалідністю"