Чи відчують 15 тисяч сімей, які виховують людей з синдромом Дауна, повагу та турботу держави

Я – батько дитини з синдромом Дауна.

І живу в країні, де я і мій 13-річний син Ілля залишені сам на сам з нашими проблемами і викликами. Тому й виходить, що людьми з такою генетичною аномалією в Україні опікуються самі батьки.

Я, приміром, свого часу покинув комфортний офіс (в якому працював юристом), відмовився від бізнесу й очолив батьківську організацію ВБО "Даун Синдром".

Я не бачив, як по-іншому можу допомагати Іллі й, тим паче, іншим людям із синдромом Дауна. 

На жаль, у нашої держави протягом десятиліть не було жодної мотивації допомагати цим людям.

Її "опіка" зводилася до задоволення базових потреб батьків і самих діток: інформувати про право на відмову від дитини в пологовому будинку, право на мізерну пенсію з догляду за дитиною-інвалідом, а також про можливість отримувати перші три роки безкоштовні ліки на дітей із синдромом Дауна. При цьому врахуйте, що синдром Дауна не корегується медикаментозно.

Щодо навчання, таким дітям пропонували вчитися в спеціалізованих освітніх закладах або інтернатах закритого типу, а після досягнення ними повноліття єдине майбутнє – психоневрологічний інтернат.

Чиновникам легше робити вигляд, що в Україні не живе майже 15 тисяч людей із синдромом Дауна й заперечувати народження до 400-ти таких немовлят щороку.

Так, ми – батьки – можемо об’єднуватися, самотужки вчити наших дітей певних навичок. Але як щодо їхньої успішної адаптації в суспільстві в майбутньому (освіти, працевлаштування, підтриманого проживання і соціального супроводу)?

Це все може зробити лише держава та місцеві органи влади в територіальних громадах де живуть "особливі" українці. 

А тепер давайте про все по-порядку. Розповім більше про те, що робимо ми, батьки.

Поділюся цим, аби привернути увагу влади до проблем людей із синдромом Дауна. Нам потрібна підтримка держави на всіх етапах роботи з такими людьми.  

Ранній розвиток – те, з чого ми починаємо свою роботу з "сонячними" дітьми з перших тижнів їх життя. Подібна дошкільна підготовка необхідна всім дітям, але до дітей з синдромом Дауна ми застосовуємо свої підходи.

Особлива підтримка потрібна і їхнім батькам та близьким. Приміром, три "кити" навчання "сонячних" дітей – це системність, послідовність, практичність.

Системність – коли рухаємося в навчанні від простішого до складнішого, поетапно.

Послідовність – коли не можна осягнути цю істину, не засвоївши спершу цієї.

І практичність. "Наших" дітей ми не вчимо дробам – вони їм ні до чого в повсякденному житті. Завдяки такому баченню ми присвячуємо час практичним навичкам, які в майбутньому згодяться, як у повсякденному житті, так і в роботі.

Особливу увагу ми приділяємо навичкам самоконтролю поведінки "сонячних" дітей у суспільстві. Йдеться про їхній фізичний розвиток, інтеграцію і комунікацію.

Якщо людина не може сказати щось, вона починає нервувати, відчуває себе не впевнено, змінюється поведінка. Та й загалом, будь-яка людина, яка не говорить, стає злою, замкненою і деградує. Тому після загального фізичного розвитку навички комунікації, – на першому місці.

При цьому, вони можуть бути різними – як через слова, так і за допомогою мови жестів, піктограм, технічних засобів.

Ми не спонсоруємо, не вчимо і не перевчаємо молодь із синдромом Дауна: якщо до 13 років людину нічому не навчили – її важко буде змінити. Ми просто знаходимо підхід до людей із синдромом Дауна, допомагаємо їм розкритися, а батькам допомагаємо навчитися поважати своїх дітей та їхні особливі потреби, використовуючи різні методики й інструменти.

Одним із таких підходів є принцип "безпомилкового навчання". Це коли з декількох варіантів дитина вибере вірний тільки тому, що викладач "правильно" подає інформацію (враховуються механізми реагування людської психіки, візуальне сприйняття інформації).

Саме тому всі спеціалісти ВБО "Даун Синдром" – ще й гарні психологи і практики: вони проводять діагностику, визначають потреби, розробляють індивідуальні програми й проводять заняття, які потрібні кожній конкретній дитині з синдром Дауна відповідно до їхніх потреб та рівня розвитку. Наші спеціалісти працюють у команді з батьками.   

На жаль, працевлаштування або робота в соціальних майстернях людей із синдромом Дауна, навіть у Києві, досі є виключенням із правила. Більшість вчорашніх випускників шкіл знаходяться вдома.

Про вищу освіту у випадку з людьми із синдромом Дауна у нас взагалі поки не йдеться. Їм немає куди піти на навчання, максимум – це ПТУ. Система освіти поки не готова і не враховує особливості людей із інтелектуальними порушеннями.

Наразі з усієї України мені відомий лише один випадок – це молодий чоловік з м. Луцьк, який вчиться на історичному факультеті в одному з місцевих університетів за заочною формою навчання. Він та його мама сподіваються і шукають можливості для його подальшого працевлаштування.

Але ми не опускаємо руки – нещодавно запустили пілотний благодійний проект "Підтримане працевлаштування і супровід на робочому місці", який підтримує Фундація "Ашан для молоді".

Ціль проекту – створити команду спеціалістів для системної підтримки молодих людей із синдромом Дауна, допомогти їм влаштовуватися на роботу в одному з гіпермаркетів "Ашан", підготувати кандидатів і їхні сім’ї, співробітників гіпермаркету.

Вже відбулася перша зустріч з молодими людьми та їхніми батьками. Наразі ми підбираємо в нашу команду психолога, який надаватиме постійну підтримку кандидатам із синдромом Дауна й працівникам роботодавця.

Наші завдання: розробити методологію, враховуючи українські реалії, і навчити команду працювати за нею (підбирати кандидатів, супроводжувати їх, інформувати роботодавців, як саме слід мотивувати і облаштовувати робочі місця "особливих" працівників і тд.).

При цьому ми повинні враховувати особливості й сильні сторони кандидата, допомагати розробляти індивідуальні робочі плани – скільки випічки зробити, скільки метрів прибрати і т д., пояснити, як потрібно взаємодіяти з колегами.

Звісно, ми, хто вже сьогодні піклується про людей із синдром Дауна і дбає про їхнє майбутнє, не можемо сидіти, склавши руки й чекати, допоки влада й суспільство звернуть на нас увагу.

Тому ми кожного дня робимо практичні кроки для реалізації нашої місії, зокрема організовуємо власні конференції, активно залучаємо не лише батьків, а й експертів із питань синдрому Дауна та представників влади. Таким заходом стане й наша друга Всеукраїнська конференція з синдрому Дауна, яка пройде в Києві 10-11 листопада.

За 13 років своєї діяльності ВБО "Даун Синдром" стала впливовою батьківської організацією в Україні. Наразі, ми об’єднуємо понад 970 сімей, які виховують людей із синдром Дауна.

В регіонах працює 15 батьківських організацій, яким ми допомагаємо з фандрейзингом і ділимося досвідом як працювати з соціально відповідальним бізнесом, органами місцевого самоврядування.

За останні сім років з батьківської ініціативи ми перетворилися на потужну організацію, в якій працює 22 співробітника й залучених спеціаліста. Маємо чотири постійно діючих проекти:

– Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна 0 до 8 років (потужність: 65 сімей на рік, послугами вже скористалися понад 970 сімей);

– модель шкільної освіти "Перспектива 21-3" (20 учнів, експериментальна робота з Національною академією педагогічних наук України, випуск підручників);

– Українська медична група з синдрому Дауна (затверджено Клінічний медичний протокол та медична установа, проводиться навчання медичних фахівців);

– соціальний супровід при працевлаштуванні та на робочому місці для людей із синдром Дауна (8 кандидатів на працевлаштування, можливість отримання у 2018 році соціального контракту з містом Києвом).

Сьогодні ВБО "Даун Синдром" повинен вирішити багато питань. Одним із пріоритетних є розвиток батьківської громади: розкривати нових лідерів серед батьків, сприяти підтримці більш "досвідченими" батьками "новеньких", вчити спеціалістів і батьків спілкуватися "однією мовою".

Батьки не повинні одягати на себе "роль жертви" і ставати "споживачами". Адже діти та молодь із синдромом Дауна легко переймають модель поведінки своїх батьків.

Лише активна позиція батьків і ефективна співпраця з командою професіоналів здатні забезпечити краще майбутнє цим дітям. Таким чином, вони не ставатимуть "споживачами" та утриманцями своїх пристарілих батьків.  

Ми не можемо охопити всіх людей із синдромом Дауна в Україні і тому потребуємо допомоги держави, а саме: не лише передбачити інклюзивну форму освіти в законодавчих актах про дошкільну й шкільну освіту в т.ч. для дітей із синдромом Дауна, нам потрібні реальні зміни в системі освіти – державне фінансування підготовки і перепідготовки вчителів та вузьких спеціалістів (логопедів, психологів, фізіотерапевтів, асистентів вихователів і вчителів).

Чи передбачатиме Державний бюджет 2018 року фінансування цього чіткого та важливого ключового етапу освітньої реформи?

Чи прийняттям закону "Про інклюзію" держава обмежиться і вкотре обійшла наших дітей стороною?

Крім того, саме держава, а не батьки, повинна забезпечувати людей із синдромом Дауна професією та працевлаштовувати їх.

[L]Людям із синдромом Дауна необхідне соціальне житло, супровід на робочому місці, треба створювати мережу соціальних майстерень для тих, хто не має можливості працювати по найму.

Ми, батьки, – не вічні і не всемогутні. А в період децентралізації влади і змін у системі фінансування місцева влада й голови Об’єднаних територіальних громад (ОТГ) мусять, врешті, визнати і врахувати потреби людей із синдромом Дауна розпочати реформу деінституціалізації і розвинути систему соціальних послуг за місцем проживання, відкривати центри раннього втручання, розвивати інклюзивну форму освіти й трансформувати систему інтернатних закладів, закуповувати соціальні послуги у недержавних організацій для покращення загальну якість життя українців.

Ми мріємо що Верховна Рада ще у цьому 2017 році проголосує за найважливіший законопроект № 4607 "Про соціальні послуги", чим встановить реальні правила та передумови для розвитку ринку соціальних послуг для людей в складних життєвих обставинах, держава має взяти на себе відповідальність за якість соціальних послуг.

Чи мій син і 15 тисяч сімей, які виховують людей з синдромом Дауна, отримають шанс за свого життя відчути повагу та соціальну турботу держави. Це і є тим тестом на гуманність для кожного з нас.

Чи складе його Україна народні депутати і очільники об’єднаних місцевих громад?

Про це ми дізнаємося вже найближчим часом.  

Сергій Кур’янов, президент ВБО "Даун Синдром", специально для УП.Жизнь

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають виключно точку зору автора