Індія більше не пересаджує органи українцям: правда чи міф? І чому небезпечно "розганяти зраду"
Одразу скажу: це міф.
Ситуація, яка останніми днями нагнітається у пацієнтських і лікарських колах, дещо роздута.
У Індії не з’явилося жодного закону, який би забороняв пересаджувати органи іноземцям.
Щоправда, причини для занепокоєння є: термін очікування донорських серця та легень для іноземців там зростає. Про причини та наслідки цього дещо згодом, а нині про те, чому ситуація на іншій частині земної кулі відгукується в Україні.
9 українців щодня помирають без можливості отримати донорський орган. На рік – це понад три тисячі втрачених життів.
Орієнтовна потреба в операціях з трансплантації на рік – 5 тисяч. Чому орієнтовна? Бо держава досі не веде реєстру таких пацієнтів. Доводиться збирати дані "з регіонів". Ось результат:
1 940 українців станом на 30 січня 2019 перебувають на обліку обласних департаментів охорони здоров’я як ті, які потребують донорських органів.
1784 із них очікують на нирку, 81 – печінку, 55 – серце, 1 – комплекс серце-легені і 19 – підшлункову залозу.
До цієї статистики не потрапили пацієнти, які потребують трансплантації легень, а також люди, які навіть не підозрюють, що їм потрібна трансплантація.
І хоча на законодавчому рівні органи дозволено пересаджувати ось уже як 20 років, нині Україні похвалитися немає чим.
Радше хочеться сховати очі, червоніючи перед світом: цьогоріч жодної посмертної трансплантації, торік – лише шість операцій.
Відтак, єдиний шанс на спасіння для тих, хто не має родинного донора – їхати за кордон. І думка "з грошима українця чекають у будь-якій країні світу" нічого спільно з реальністю не має.
Гроші у питанні трансплантації вирішують далеко не все.
На трансплантацію нирки, печінки та серця дорослого українця приймає лише Білорусь.
Ті ж, хто потребує легень, комплексу серце-легені, а також дітки, яким потрібні серця, змушені їхати до Індії.
Лише дві країни. Все.
ЧОМУ СВІТОВІ НЕ ПОТРІБЕН УКРАЇНЕЦЬ З ГРІШМИ?
Є дві причини. Перша: у частині країн діє правило – пересаджувати органи виключно своїм громадянам. Так живуть Іспанія, Ізраїль та Італія.
Друга: європейські країни об'єднані в Євротрансплант і проводять трансплантації для громадян країн, що до нього входять.
Це означаэ, що на території цих країн розподіл донорських органів веде єдиний центр і навіть якщо в якій-небудь країні не проводять операції з трансплантації (наприклад, Угорщина, Словаччина), донорські органи з цієї країни надходять в загальну базу Евротраспланту, а операції угорцям чи словакам, як правило, проводять в найближчій Австрії, де кілька великих центрів з трансплантації.
Україна, навіть якщо дуже захоче, не зможе зараз стати членом цієї системи. Бо учасник співдружності повинен вийти на рівень донорства не менше 5 осіб на 1 млн. населення.
І це лише одна із низки умов, ще одна – забезпечення логістики, коли серце чи печінку можна буде за лічені години доправити в ту ж таки Австрію. Для України поки завдання нереальне.
ТАК БУЛО НЕ ЗАВЖДИ
Колись у країнах Євротранспланту були суттєві квоти для іноземців.
Наші громадяни тоді ставали до списку очікування органів. І хоча чекати на операцію доводилося до 1,5-2х років, адже іноземці отримували серця і легені виключно за надлишковим принципом, коли орган не підходить своїм громадянам.
Завдяки цьому кілька українців свого часу таки дочекалися порятунку. Одначе 2012-го квоти різко скоротили. Такі рішення в організації пояснили лаконічно: органів бракне для пацієнтів країн Євротранспланту.
– Я дуже добре пам'ятаю 2012 рік. Двом нашим пацієнтам, у яких на руках був рахунок і запрошення з Берліна на трансплантацію легень, в грудні буквально перед носом зачинили двері, – ділиться Оксана Александрова, голова ВГС "Асоціація легеневої гіпертензії" та співзасновниця ГО "Всеукраїнська платформа донорства "iDonor".
Жінка останні десять років опікується тими, кому потрібна трансплантація серця і легень:
– Це був шок. Важкий період збору грошей (в ті роки розраховувати на державну програму не доводилося зовсім), підготовки, і все – крах…
Коли в 2016 році з'явилася можливість відправляти пацієнтів в індійський госпіталь Fortis, це стало справжнім рятівним відкриттям для наших пацієнтів.
Fortis – один із найбільших шпиталів Індії, де серця і легені уже отримали 12 наших громадян.
Декого тамтешнім лікарям вдалося стабілізувати, чим відтермінували необхідність проведення трансплантації. Ці люди повернулися в Україну і живуть повноцінним життям.
Вважалося, що середній термін очікування органу іноземцем – пів року, хоча бували випадки, коли людина отримала серце, щойно прилетіла.
Серце для Наталі Омельчук знайшлося ще коли вона була в небі, а бувало, коли чекали понад рік.
Тамтешній трансплантолог доктор Балакришнан не раз наголошував: лікарі роблять усе від себе залежне, аби підтримати пацієнта, допоки з’являться донорські серце чи легені, одначе у пріоритеті на їх отримання завжди стоять індійці, наші громадяни – після них.
І от нині з’явилася інформація, що Індія припинила пересаджувати органи іноземцям. Мовляв, уже рік як там не оперували жодного українця, наші громадяни кинуті в далекій країні напризволяще, а відтак виникає питання, чи варто їх взагалі туди відправляти.
Мене ця звістка й паніка і занепокоїла, і насторожила водночас.
Як журналіст, я почала перевіряти факти і вони не збігалися. Так, трансплантацій українцям давно не проводили, але остання операція була все ж не рік тому, а у жовтні 2018.
Окрім того, знайти посилання на "закон", який так жваво обговорюють дотичні до питання трансплантації люди, не вдавалося. За поясненнями я звернулася безпосередньо до індійської клініки.
І ось відповідь, яку отримала за кілька днів: "На сьогодні немає змін у державній політиці з розподілу органів іноземним пацієнтам".
Із надважливого: законодавчо нічого не змінилося, можливість оперуватися для іноземців є. А тепер трішки про причини того, чому чекати доводиться довше.
Останні роки паралельно розвивалися одразу кілька процесів. З одного боку, у зв’язку з розвитком індійської трансплантології у черги ставали все більше своїх громадян, з іншого – все більше українців добивалися від МОЗ виділення коштів на поїздки до Індії.
Попри збільшення потреби, кількість донорських органів не збільшувалася, відтак зростав час очікування. Та справжнім ударом для ситуації в трансплантації стала політика.
Під час передвиборчої кампанії – нещодавно у Індії відбулися вибори – деякі політики почали звинувачувати лікарів у тому, що рятують іноземців¸ а не своїх громадян, і таки заговорили про закриття програми для усіх, крім індійців.
І хоча, на щастя іноземних пацієнтів, це так і не закріпили законодавчо, з’явилася норма, яка зобов’язує брати у рідних донора дозвіл на те, що орган дістанеться чужинцю.
Після скандалів у ЗМІ і резонансу навколо теми донорства багато з них такого дозволу не дають, а відтак фіксують випадки, коли орган, який не підходить індійцеві, взагалі викидають.
За інформацією, яку вдалося отримати мені від індійських лікарів, є сподівання, що найближчий місяць напруга спаде і норму, яка нині є бар’єром для українців, таки відмінять.
Принаймні я на це дуже сподіваюся. Адже навіть попри високу вартість операцій, тяжкий переліт і тривале очікування, Індія досі лишається єдиним шансом на порятунок, втративши який наші громадяни будуть приречені на смерть.
Хоча сплата лікування і не гарантує отримання органу, адже часто пацієнти їдуть туди у важкому стані, а лікування – це завжди рулетка, навіть коли прогноз видається оптимістичним.
ПРОГРАМА ІЗ ЛІКУВАННЯ ЗА КОРДОНОМ: ПРОДОВЖУВАТИ НЕ МОЖНА СПИНИТИ
650 мільйонів гривень у 2018 році Україна перерахувала іноземним клінікам за трансплантації українцям.
650 млн грн за спасіння лише … 273 людей.
Цьогоріч бюджет програми МОЗ з лікування за кордоном уже 700 мільйонів гривень.
Не виключено, що він буде рости. Погодьтеся, це шалені кошти і набагато ефективніше було би вкладати їх у розвиток своєї медицини, побудову дієвої системи трансплантації тут, у нас.
Одначе чи має право держава забирати шанс на спасіння хоча би у однієї людини з українським паспортом, говорячи їй, що замість неї колись будуть врятовані сотні?!
Як на мене – ні. Тим паче, закриття програми зовсім не гарантує, що всі сили будуть кинуті на те, щоб побудувати щось в Україні.
Існування програми лікування за кордоном і розвиток системи трансплантації – процеси, які мають відбуватися в паралельно: що більше зусиль ми докладатимемо до розвитку донорства в Україну, то менше грошей доведеться платити іноземним клінікам.
Що довше гальмуватиметься система тут, то голосніше вимагатимуть збільшення грошей на лікування за кордоном і пацієнти, і ті, хто, не виключено, нагрівають на цьому руки.
Здається, нам пора усвідомити, що не сьогодні-завтра Індія з Білоруссю можуть закрити для наших пацієнтів кордони. І тоді ані скарги, ані сльози з вимогами українцям не зарадять. Зарадить лише існування дієвої системи трансплантації вдома, в Україні.
А ВІЗ І ДОСІ ТАМ?
Пересаджувати органи, як ми уже знаємо, в Україні дозволено з 1999 року. Мене часто питають: якщо є закон, то чому ж досі система не працює?
Наведу просте порівняння: дозволити робити операції – все одно що завести людину у нову квартиру і дозволити їй готувати їсти, давши лише ложку.
Уявіть: ані іншого посуду, ані продуктів, ні плити, ні грошей, аби все це купити, лише дозвіл. Десь так і з трансплантаціями.
Аби система запрацювала, реанімації мають бути забезпечені відповідним обладнанням, потрібна чітка система трансплант-координації, реєстри і прозоре законодавство, аби люди не боялися висловлювати згоду на донорство, а лікарі – оперувати.
З того, що трішки тішить – ЄДІСТ (Єдина інформаційна система трансплантації, а іншими словами – реєстри) – уже створена.
Наступний крок – створення ЦОВу – центрального органу влади, який буде займатися трансплантацією – передача ЄДІСТу йому на баланс, після – тестування реєстрів.
В перспективі – згодуна посмертне донорство висловити можна буде у сімейного лікаря і я дуже сподіваюся, що ця опція буде доступна уже цьогоріч.
Адже кампанія із популяризації культури донорства матиме сенс лише тоді, коли людина зможе піти і своє рішення зафіксувати. Українській трансплантології уже нарешті потрібні не дії заради дій, а дії заради результату.
Поки ж результатів немає, прошу зробити поки єдиний реальний крок: ухвалити рішення для себе і поговорити про донорство з рідними.
Пам’ятайте: одна людина може врятувати до восьми життів.
Титульне фото: kalinovsky/Depositphotos
Більше по темі:
Не лікарі мають просити віддати органи: як Індії вдалося створити систему трансплантації
Адам віддав Єві ребро, а ви готові стати донором органів? 8 міфів про трансплантацію