Невиліковна хвороба не скасовує життя: що таке паліативна допомога та як її отримати

"Сказали, що вже нічого не допоможе, це правда?", "Батьку потрібна паліативна допомога, куди звертатися?", "Нас виписали вмирати, що робити?", "Нам сказали, що нічого іншого рекомендувати не можуть, це вже кінець?".

Щодня я чую подібні питання на гарячій лінії благодійного фонду паліативної допомоги "ЛаВіта". 

Формулювання можуть бути різними, але їхній зміст приблизно однаковий. Люди почуваються розгублено та зневірено.

Добре, якщо лікар таки наважився на важку розмову та скаже правду. Ця правда мала би звучати так: "Медицина не може вас вилікувати, але ми зробимо все, аби підтримати ваш стан максимально довго та аби ваша якість життя страждала щонайменше".

Що робити, якщо вам кажуть, що медицина "не може більше допомогти"?

Завжди і в усьому ви маєте право почути думку ще одного лікаря. Лікаря, якому ви довіряєте. Якщо пацієнт слабкий, можно отримати заочну медичну консультацію, надіславши медичні документи спеціалісту. Лікарі теж люди, інколи вони можуть помилятися.

Обговоріть з лікуючим лікарем перспективи лікування, які плюси та мінуси, як зміниться якість життя хворого від лікування.

Рішення має приймати сам пацієнт, отримавши всю інформацію.

Зберіть усі медичні документи (краще зробити папку і скласти туди всю історію хвороби). Не завадить зробити резервні копії основних документів, в тому числі паспорта.

Якщо у вас ще немає декларації з сімейним лікарем, підпишіть її. Зробіть це, навіть якщо ви обслуговувалися у відомчих, приватних клініках, або лікувалися за кордоном.

Пам’ятайте, що лікаря можна обирати та змінити, просто підписавши декларацію з іншим сімейним лікарем. Це важливо, особливо, якщо є ймовірність того, що знадобляться знеболюючі препарати – їх має виписувати сімейний лікар. А ймовірність, що такі препарати знадобляться – дуже висока.

Познайомтеся з найближчим хоспісом, паліативним відділенням, дізнайтеся про умови прийому та перебування у ньому. Про те, чи є в ньому виїзна паліативна служба – медичні працівники, які можуть проконсультувати вас вдома, навчити доглядати за близькою людиною.

Можливо, хоспіс вам не знадобиться, але варто знати, де отримати допомогу.

Що таке паліативна допомога?

Паліатив – це покращення якості життя невиліковно хворих пацієнтів.

Всесвітня організація охорони здоров'я визначає паліативну допомогу як "підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів (дітей та дорослих) і їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами, пов'язаними з небезпечним для життя захворюванням". 

Хто надає паліативну допомогу та як її знайти?

В Україні паліативну допомогу надають сімейні лікарі, паліативні відділення та хоспіси, а для дітей це можуть бути ще Будинки дитини та Центри реабілітації та паліативної допомоги.

У деяких містах діють мобільні виїзні паліативні бригади/служби. 

Медичним закладам України платять за конкретні надані населенню послуги. Це робить Національна служба здоров’я України (НСЗУ Національна служба здоров'я України) – державний страховик. Відтак державні заклади паліативної допомоги в Україні безкоштовні для пацієнтів. За перебування там оплачує НСЗУ. 

Щоб знайти найближчу до вас допомогу, натискайте на посилання. 

• Далі обирайте "Карта з деталізацією за групами послуг".
• Над відкритою картою у графі "Напрям, група послуг" оберіть "Паліативна медична допомога" – і ви побачите всі заклади, які надають паліативну допомогу в Україні. Аби відсортувати найближчі до вас, введіть назву області.

Усього є два пакети паліативної допомоги: "Стаціонарна паліативна медична допомога дорослим та дітям" (допомога у закладі), "Мобільна паліативна медична допомога дорослим і дітям" (допомога вдома).

На карті ви побачите, який саме вид допомоги надає той чи інший заклад, і там будуть контактні телефони.

Якщо з вас вимагають гроші, або не надають послуги, фіксуйте ці випадки  за номером 16-77, або пишіть на адресу info@nszu.gov.ua, або залишайте скарги через сайт.

З чого складається паліативна допомога?

Ця допомога включає фізичні, психологічні, духовні та соціальні аспекти: 

• полегшення усіх симптомів, наприклад, задишки, розладів харчування;
• утвердження життя і ставлення до вмирання як до природного процесу;
• природній перебіг речей: ні прискорення, ні віддалення смерті;
• психологічну і духовну допомоги;
• систему підтримки, яка дозволяє жити максимально активно до самої смерті;
• підтримку близьких пацієнта під час хвороби, в період переживання втрати;
• підвищення якості життя, іноді позитивний вплив на перебіг хвороби;
• допомогу на ранніх стадіях хвороби в поєднанні з іншими методами лікування, які продовжують життя (наприклад з хіміотерапією).
• проведення досліджень з метою кращого лікування симптомів.
• адекватне знеболювання. Часто в цьому допомагають сильнодіючі знеболюючі (опіоїдні анальгетики), які відповідно до законів мають безперешкодно та в достатній кількості виписуватися вашим лікарем.
• вирішення соціальних, юридичних, етичних питань, які виникають у зв'язку з важкою хворобою і наближенням смерті.

Паліативна допомога для дорослих і дітей відрізняється?

Дорослі, яким потрібна паліативна допомога, найчастіше хворіють на онкологічні захворювання (80% пацієнтів).

У дітей же онкологічні захворювання складають близько 10-15% захворювань. Найчастіше діти мають невиліковні неврологічні хвороби, метаболічні та генетичні захворювання, ВІЛ / СНІД.

У дітей паліативне спостереження і допомога можуть тривати роками. Дорослим найчастіше паліативна допомога надається досить обмежений час (як "допомога наприкінці життя").

Дитина постійно фізично і психологічно розвивається, тому потреби дитини і сім'ї повинні моніторитися та підлаштовуватися під ці зміни.

Крім того, не всі медикаменти,  які застосовуються дорослими, можна приймати дітям. Від лікарів найчастіше потрібна ювелірна точність і глибші знання щодо дії препаратів і їх поєднань.

Хоспіс – це пансіонат?

Часто в Україні синонімом хоспісів стають чомусь геріатричні пансіонати, проте функції у них різні.

Хоспіс – це паліативний медичний заклад для постійного і/або денного перебування в ньому пацієнтів, які знаходяться між життям і смертю (найчастіше в останні 6 місяців).

Хоспіс – це не геріатрія, не пансіонат, не місце, куди можна "здати" бабусю, за якою нікому доглядати.

Відповідно до наказу № 1308 МОЗ України, паліативна допомога визначається як вид медичної допомоги, а хоспіс – місце отримання паліативної допомоги. 

Люди поважного віку без невиліковного захворювання повинні перебувати в будинках для людей похилого віку, пансіонатах, отримувати соціальні послуги вдома.

Геріатричні пансіонати – це місця, які організовують місце проживання з наданням послуг приготування їжі, миття, організацією дозвілля  Це – не медичні, а соціальні установи.

Хто може допомогти?

Благодійний фонд паліативної допомоги "ЛаВіта" допомагає важко та невиліковно хворим та їх сім'ям, пацієнтам в хоспісах та паліативних відділеннях, хоспісам та їх співробітникам.

Ми безкоштовно забезпечуємо засобами для миття без води, медичними виробами, підтримуємо психологічно.

А ще в нас працює безкоштовна телефонна лінія: +38 (067) 372 17 12.

Консультуємо у питаннях знеболення, догляду, влаштування в хоспіс, дихальної підтримки та психологічної допомоги. 

Не бійтеся паліативної допомоги, адже невиліковна хвороба не повинна скасовувати повноцінне життя.

Марина Лободіна, директорка благодійного фонду паліативної допомоги "ЛаВіта"

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.

Титульна світлина photographee.eu/Depositphotos

Вас також може зацікавити:

Що таке паліативна допомога та як отримати її безоплатно. Пояснення НСЗУ

Збирали гроші всією країною: навіщо на Франківщині створили дитячий паліатив

Хвороба суспільства, а не людини... 7 міфів про паліативну допомогу

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.